Beiträge von Winfried

    Hallo Walter,


    zunächst freuen wir uns natürlich alle über Dein gutes Ergebnis.


    Ich freue mich aber auch über unsere Beharrlichkeit, die das gesamte Team i.S. zweite Meinung bzw. Qualifikation der "Herrschaften in Weiß" in diesem Forum an den Tag legt.
    Du hast jetzt selbst die Erfahrung gemacht, welche Unterschiede es gibt: Da hat jemand Angst den gesamten Tumor zu entfernen, weil er sich nicht sicher ist. Daraus kann dann ein Pathologe auch keine erschöpfenden Ergebnisse liefern. Dann gibt es Ärzte, die die Ergebnisse dieser Pathologen nicht verstehen oder zumindest nicht richtig dem Patienten "rüberbringen".
    Ich bin stolz, dass wir Dich mit unserem Rat, Dir eine zweite (notfalls auch eine dritte oder vierte) Meinung einzuholen, überzeugen konnten und eine richtige Meinung vertreten haben, die letztlich zu einem für Dich positiven Ergebnis geführt hat.


    Freundliche Grüße in den Kreis Euskirchen
    Winfried

    Hallo,


    auch ich bin der Meinung, dass der von Hexe angehängte Bericht von Dr. Lüdecke sehr informativ ist und sich auch von medizinischen Laien gut lesen läßt.
    Der von ihm entwickelte Fragebogen wird nicht nur über seine eigene Homepage verbreitet. Er hat mittlerweile in ganz Europa Anerkennung und Begeisterung erfahren, zuletzt auf einem großen Symposium in der Türkei.


    Ich bin darüber deshalb so informiert, weil Dr. Lüdecke mein behandelnder Arzt ist und wir uns bei den turnusmäßigen Hyperthermie-Chemotherapien (Dauer etwas über eine Stunde) alle sechs Wochen auch über solche Themen unterhalten.


    Ich halte Ihn für einen großartigen Urologen, dem ich mich immer wieder anvertrauen würde.


    Freundliche Grüße
    Winfried

    Hallo Dietsch,


    das kann ich gut nachvollziehen, dass in Nienburg, in Minden wie auch in Bremen keiner von Hyperthermie-Chemotherapie gesprochen hat, weil es in diesen Regionen nicht angeboten wird.
    Dadurch erfahren leider potenzielle Patienten von dieser Therapiemöglichkeit nichts.
    Hier ist Eigeninitiative gefragt und die Bereitschaft, ohne Rücksicht auf Kosten und Unannehmlichkeiten, das Beste für seinen Körper bzw. seine Gesundheit zu wollen.


    Sicherlich kann man auch mit den verschiedensten Modellen von "Kunst"-Blasen gut oder auch sehr gut leben, ich bin allerdings davon überzeugt, dass ich mit meiner eigenen Blase am besten Leben kann, weshalb ich für deren Erhalt kämpfe und dafür auch alles ausprobiere.


    Freundliche Grüße
    Winfried

    Hallo Dietsch,


    zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zu der erfreulichen Diagnose.
    Auch Dir ein frohes Osterfest.


    Ich bin der Meinung, dass Du mit der BCG-Therapie, wie empfohlen, weiter machen solltest (weil sie gerade im letzten Step höchstwahrscheinlich erfolgreich war). Aber längstens bis zum nächsten Rezidiv.
    Danach solltest Du dieses Rezidiv entfernen lassen und mit der Hyperthemie-Chemotherapie mit Mitomycin beginnen. Diese Empfehlung kann leider nicht von Deinen Ärzten in Niedersachsen kommen, weil die dort nicht angeboten wird. Die wollen natürlich nur Maßnahmen "verkaufen", wo sie auch etwas daran verdienen können. Nämlich BCG.


    Wenn Du näheres zur Hyperthermie-Chemotherapie wissen möchtest, melde Dich einfach wieder.


    Ich wünsche Dir eine gute Zeit.
    Freundliche Grüße
    Winfried

    Hallo Hans,


    sicherlich kann der von Dir geforderte dreimonatige Intervall zur Blasenspiegelung ausreichend sein. Diese engmaschige Kontrolle ist auf jeden Fall besser, als die von Deinem Arzt vorgeschlagenen 6-Monats-Intervalle, auch wenn Du schon eine längere Zeit rezidivfrei bist.


    Leider ist Synergo in Deuschland nicht so sehr verbreitet, dass man auf große Potenziale von Erkenntnissen und Statistiken zurückgreifen kann. Ich würde z.B. auch mit einem pT1G3 noch Synergo ausprobieren, bevor ich mich gegen meine Blase entscheide. Ich hatte ja beschrieben, dass es bei mir Glück oder Zufall war, dass ich in der Uniklinik Gießen gelandet bin. Als mir dann Rezidivwahrscheinlichkeiten von ca. 17% und von ca. 50 % berichtet wurden, habe ich mich natürlich für 17 % entschieden, auch wenn diese Behandlungsart (noch) nicht den Leitlinien entspricht. Damals war ich sicherlich nur von den nackten Prozentzahlen überzeugt worden. Heute, nachdem ich meine Krankheit kennengelernt habe, bin ich von dieser Methode total überzeugt und froh, dass ich den Urologen meines Vertrauens in der Uniklinik Gießen gefunden habe. Meine bisherige Rezidivfreiheit können Zufall, Glück oder die Auswirkungen der Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin sein, wer weiß es?


    Meine (unqualifizierte) Meinung: Dein Arzt hat Recht, wenn er sagt, dass die Mito-Behnadlung eine Belastung für die Blase ist, weshalb Du sie (zunächst) absetzen solltest. Alle drei Monate solltest Du deine Blase unter Hexvix spiegeln lassen und beobachten ob Du auch ohne Mito-Instillationen rezidivfrei bleibst. Sollte dabei doch ein Rezidiv entdeckt werden, würde ich bis pT1G3 Synergo ausprobieren, bevor ich zystektomieren lassen würde.


    Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Sicherheit vermitteln.
    Freundliche Grüße
    Winfried

    Hallo Hans,


    auch ich bin ein pTaG2.
    Im Unterschied zu Dir habe ich das Glück gehabt, dass ich noch nie einen Urologen benötigt hatte (der mir nur die herkömmlichen Methoden hätte anbieten können) und ein CT-Zufallsfund bei einem Hautkrebsscreening mich in die Uniklinik Gießen gebracht hat.
    Dort wurde mir nach 2 TUR-B die Möglichkeit von Dr. Lüdecke eröffnet, eine der herkömmlichen Varianten (eine davon hast Du hier beschrieben) zu wählen oder mich für eine Hyperthermie-Chemotherapie (außerhalb der Leitlinien) mit 2 x 20 mg Mitomycin zu entscheiden. Die wesentlich niedrigeren Rezidivprognosen haben mich von Beginn an für diese Methode überzeugt. Nach 6 Instillationen im Wochen-Rhythmus bin ich nun in der Erhaltungsphase, wo ebenfalls 6 Installationen stattfinden, allerdings im 6-Wochen-Rhythmus. Vergangenen Donnerstag habe ich die zweite Erhaltungstherapie erhalten.
    Gespiegelt werde ich alle 3 Monate, das nächste Mal am 30.03.2009. Bis jetzt (toi, toi, toi) rezidivfrei.


    Du fragst, welche Möglichkeiten für Dich noch zur Behandlung bestehen. Zuerst muss ich an dieser Stelle Deine Einstellung zur vierteljährlichen Spiegelung (gegenüber Deinem Urologen mit nur halbjährlicher Spiegelung) würdigen. Chapeau!
    Achtest Du darauf, dass Du unter Hexvix gespiegelt wirst?


    Ich bin der Meinung, dass bei Dir vielleicht eine Hyperthermie-Chemotherapie mit 2 x 40 mg Mitomycin (wegen dem letzten Rezidiv 2006) indiziert wäre.
    Du solltest mit Deinem Urologen über diese Möglichkeit sprechen. Es gibt in Deutschland mittlerweile wieder 3 Möglichkeiten diese Hyperthermie-Chemotherapie mit dem Synergo-System zu erhalten, nämlich an den Unikliniken Berlin, Gießen und München.


    Wenn Du weitere Einzelheiten wissen möchtest, melde Dich bitte.
    Freundliche Grüße
    Winfried

    Hallo Helios,


    herzlich willkommen schreibt hier jemand, der auch noch nicht solange in diesem Forum ist, aber dem diese Informationen, wie Dir, auch sehr weiter geholfen haben.
    Auch ich bin ein pTaG2.
    Bisher zweimal TUR.
    Letzte Spiegelung (Heiligabend) ohne Rezidive.
    Sieben Hyperthermie-Chemotherapien mit Mitomycin.
    Mir geht es physisch eigentlich ganz gut.
    Psychisch klemmt es manchmal.


    Wie sieht es bei Dir mit Chemobehandlung aus?
    Was ist geplant?
    BCG oder Mitomycin?
    Mit oder ohne Hyperthermie?


    Nur durch die beiden TUR kann uns niemand die Sicherheit geben, dass damit unsere "heute harmlose Variante" nicht vielleicht auch in 5 Jahren im schlimmsten Fall zu einer Blasenentfernung führen kann. Ich denke allerdings nicht an solche Möglichkeiten, sondern tue a l l e s dafür, die Rezidivquote so gering wie möglich zu halten. Auch außerhalb von Leitlinien und außerhalb von Kostenzusagen der GKV.


    Deine Anmeldung hat doch gut funktioniert. Jetzt nutze die Erfahrungen und das Wissen der in diesem Forum teilweise sehr stark engagierten Leidensgenossen und stelle Deine Fragen.


    Freundliche Grüße von Hessen nach Brandenburg
    Winfried

    Hallo Adamma (Elke?),


    Dein pTa G1 schreit doch gerade nach einer Hyperthermie-Chemotherapie.
    Aktuell ist leider (wegen der fehlenden Auswahlmöglichkeiten) die Uni-Klinik Giessen der einzige Anbieter, die ich allerdings vorbehaltlos weiter empfehlen kann.
    Aus dem Kohlenpott bis nach Giessen ist ja auch keine Entfernung. Dr. Lüdecke und sein Team freuen sich über jeden neuen (Hyperthermie-) Patienten.


    Freundliche Grüße
    Winfried

    Hallo Lothar,


    ich bin davon überzeugt, dass Du bei Dr. Lüdecke und seinem Team (Pfleger Uwe und Thomas) gut aufgehoben bist. Nach meinen umfangreichen Informationen gibt es derzeit nichts Besseres gegen Deine dauernden Rezidive. Vor allem kannst Du für Dich behaupten, dass Du alles menschenmögliche zur Bekämpfung Deiner Rezidive getan hast. Ich finde auch gut, dass für Dich die räumliche Entfernung kein Hinderungsgrund waren.


    Du schreibst von doppelter Dosis. Wieviel Mitomycin C bekommst Du?
    Ich bekomme 2 x 20 mg. Bekommst Du 2 x 40 mg?


    Ich habe meinen nächsten Termin am 08.01.2009 und werde voraussichtlich am 09.01.2009 entlassen, d.h. ich halte Dir das Bett auf Station 1 oder 2 frei.
    Bis dahin eine gute Zeit und freundliche Grüße
    Winfried

    Hallo Ihr Lieben.


    Am 23.12.2008 hatte ich Termin zur 1. Blasenspiegelung nach 6 Hyperthermie-Chemotherapien. Mit der entsprechenden Angst bin ich dahin gegangen. Doch ich habe mir umsonst Angst gemacht.
    Dr. Lüdecke war wie immer bei der Einführung des Endoskops sehr behutsam und er hat mir sehr genau am Monitor erklärt, dass er keine Rezidive finden kann und dass nichts auf weitere Tumore hindeutet. Lediglich einige Gewebeteile flatterten lose an einigen Stellen der Blasenwand. Hier handelt es sich um nach der Hyperthermie durch Verbrühungen abgestorbenes Gewebe, was ganz normal ausgeschieden wird, sobald es sich komplett von der Blasenwand gelöst hat.
    Jetzt geht es am 08.01.2009 mit der Hyperthermie-Chemotherapie weiter, allerdings jetzt nicht mehr im Wochenrhythmus sondern im 6-Wochen-Rhythmus.
    Ich fühle mich z.Zt. sehr gut und bin jetzt total erleichtert. Bei der 4. und 5. Sitzung hatte ich etwas Probleme, weshalb ich diese Behandlungsform hinsichtlich dieser unbedeutenden Nebenwirkungen trotzdem jederzeit wieder wählen würde.
    In einem Gespräch mit Herrn Dr. Lüdecke habe ich erfahren, dass mittlerweile ein Patient aus Chemnitz regelmäßig nach Gießen zur Hyperthermie kommt und dass ein weiterer Patient aus Berlin ebenfalls starkes Interesse bekundet hat, die Chemotherapie i.V.m. Hyperthermie in Gießen zu bekommen. Ich hatte den Eindruck, dass Dr. Lüdecke gerne weitere Patienten zur Hyperthermie annehmen würde, doch z.Zt. keine Patienten vorhanden sind, die die Prozedur nach Gießen zu reisen etc. auf sich nehmen wollen.
    Ich kann es nicht verstehen, denn ich würde immer wieder dieser Behandlungsform zustimmen, auch wenn ich dafür nach Hamburg, Berlin oder München fahren müsste, vor allem auch, weil ich mich beim Team rund um Dr. Lüdecke gut aufgehoben fühle.
    Freundliche Grüße
    Winfried

    Hallo,
    Thomas hat Recht, ich bin nicht so oft im Forum, jedoch möchte ich gerne meine Erfahrungen zur Hyperthermie an Interessierte / Betroffene weitergeben.
    Ich hatte das Glück, dass ich mit meinem malignem Hautkrebs in die Uniklinik Gießen gegangen bin ( weil ich keinen Hautarzt hatte). Dort wurde im Rahmen des 1. Stagings nach der OP mittels CT eine Verdickung der Blasenwand festgestellt, die irgendwann einmal von einem Urologen untersucht werden sollte. Da ich keinen Urologen hatte, bin ich wieder in die Uniklinik Gießen gegangen. Dort hat Dr. Lüdecke bei mir 2 x eine TUR-B durchgeführt (08.07.2008 und 03.09.2008) mit dem Ergebnis pTa G2 multilokulär. Es wurden in der 1. Sitzung 8 Tumore größer als 3 cm entfernt. In der 2. Sitzung wurden keine Rezidive bzw. Residuen dieses Karzinoms mehr festgestellt.
    Am 23.10.2008 begann Dr. Lüdecke mit der 1. von 6 Hyperthermie-Chemotherapien mit Mitomycin C gegen den Willen seines Professors, der den Grad meines Karzinoms nicht für eine Indikation dieser Behandlungsweise hielt. In verschiedenen Gesprächen konnte ich erfahren, dass Prof. Weidner die Amortisation seiner Investition nicht sieht(?). Die Hard- und Software von Synergo kostet wohl 160.000,00 €. Ein Katheter mit den 3 Sonden und den Anschlüssen an die Maschine wohl 320,00 € und liegt damit weit entfernt von den Kosten für eine "normale" Instillationstherapie. Man könnte vermuten, dass das Wohl des Patienten erst an zweiter Stelle steht. Er meinte mir gegenüber sogar, dass eine Hyperthermiebehandlung bei mir u.U. kontraindiziert sein könnte.
    Nichts desto trotz habe ich mich für die Behandlung von Dr. Lüdecke (und seinem Team!!) entschieden, weil ich zu diesen Personen eine m.E. ganz wichtige Vertrausensbasis aufgebaut hatte, die zwischen dem Prof. und mir nicht existierte (und eigentlich ist es mir auch egal, welchen Krempel der Prof mit seinem OA hat, das haben die beiden untereinander auszumachen (und möglichst nicht vor Patienten)).
    Ich habe nun die 6 Sitzungen der Hyperthemie-Chemotherapie mit jeweils 2x20 mg Mitomycin C hinter mir. Hier war ein wöchentlicher Rhythmus (jeweils donnerstags) vereinbart. I.d.R. wurde ich freitags nach der Visite nach Hause entlassen. Die letzte Sitzung fand am 27.11.2008 statt. Damit ist die Initialbehandlung abgeschlossen. In 6 Wochen, am 08.01.2009 beginnt die Erhaltungstherapie im 6-Wochen-Rhythmus, die 2 Jahre lang dauert.
    Ich befinde mich derzeit in der Ruhephase bis zum 22.12.2008. Dann steht erneut eine ambulante Blasenspiegelung an, in der festgestellt werden soll, ob Rezidive da sind, die entfernt werden müssen (hoffentlich nicht).
    Ich kann für mich berichten, dass ich die Behandlung mit Mitomycin körperlich eigentlich ohne größere Nebenwirkungen überstanden habe. Durch die Instillationen habe ich mir immer wieder Keime eingefangen, die durch meinen insulinpflichtigen Diabetes begünstigt wurden und mir beim Wasser lassen doch erhebliche Schmerzen bereitet haben. Die Keime wurden mit den verschiedensten Antibiotika erfolgreich bekämpft. Mit den Schmerzen wurde ich eigentlich alleine gelassen.
    Ich bin von dieser Behandlung überzeugt, was natürlich damit zusammenhängt, dass Dr. Lüdecke mich von dieser Therapieform überzeugt hat. Die Studien an der Uniklinik in Gießen lassen auch keine andere Entscheidung zu. Nach meinem Kenntnisstand ist die Uniklinik Gießen/Marburg die einzige Klinik, die diese Therapieform derzeit anbietet.


    Ich halte diese Therapie für äußerst unangenehm und ich habe auch vor jedem Donnerstag Angst, an dem ich wieder in die Klinik muss, jedoch ist mir auch bewußt, dass es für mich die derzeit optimalste Behandlungsform ist, weshalb ich sie auch ertrage.
    Wer tiefergehende Informationen (Einzelheiten) wünscht, der sollte es mich wissen lassen. Ich stehe gerne zur Verfügung.
    Freundliche Grüße und allen eine gute Zeit wünscht
    Winfried