Noch ein p.s.
Die meisten von uns desinfizieren nicht, mir wurde bei der Entlassung in Würzburg gesagt, dass das sicher nicht nötig ist. Ich tupfe den Nabel mit Toilettenpapier ab.
Bitte teste wie Niti, ob das Desinfektionsmittel die Ursache der Entzündungen ist und berichte darüber.
Danke
Hans
Hallo Kriecher,
Ja, ohne Abdeckung des Nabels kommst du definitiv nicht durch, Pouchies haben da Erfahrung.
Meine Abdeckung ist ungewöhnlich, aber auch ungewöhnlich flach. Eine Freundin, die im Krankenhaus arbeitet, hat mir vorschlagen, einmal Abdecktuecher, wie sie bei OPs verwendet werden, zu probieren und mir ein Tuch zum Testen mitgebracht.
Das "Kimberley-Clark Utility Drape with Tape" der Groesse 90x60 cm hat ein Klebeband entlang der langen Seite. Das schneide ich mir 15x20 cm Stuecke und klebe diese doppelt ueber den Nabel. Das Ding haelt in den allermeisten Faellen dicht und trägt eben überhaupt nicht auf. Bestellen tu ich die Dinger im Internet (amerikanische Firma), 200 Tuecher (ergeben 1000 meiner Pads, also 500x abkleben) kosten gut 100 Euros. Meine Haut verträgt das Klebeband sehr gut. In der Nacht decke ich nicht ab, muss von Zeit zu Zeit versaute Pyjamas oder T-Shirts wechseln.
Herzliche Grüße
Hans
Hallo Kriecher,
Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass die Größe des Katheters verantwortlich ist für deine Entzündungen. Einige von uns (Franzi und ich etwa) verwenden problemlos Ch 18. Der enger werdende Kanal verlangt bei vielen nach kleineren Größen. Da ist etwas anderes, das soltest du ärztlich klären lassen.
Herzliche Grüße
Hans
Liebe Duschka,
Schön, dich wieder zu "sehen" und zu wissen, dass du keine Entzündungen hast!
Im Großen und Ganzen ist der Umgang mit der Harn-Stuhl-Mischung eine Nervensache und schon sehr stressig. Ich hatte unzählige Situationen, in denen ich dachte, ich schaff es nicht mehr und dann ging es sich fast immer gerade noch aus. Dieses Nicht-Halten im Schlaf hatte ich nicht, hatte aber auch da oft das Gefühl, gerade noch rechtzeitig wach geworden zu sein.
Alles Gute
Hans
Liebe Verena,
kann nur zu 1. was sagen:
Deine OP war vor 2 Wochen und sie haben dich schon nach Hause gehen lassen, nicht schlecht! Ich, zum Zeitpunkt der Pouch-OP 48, war fast 4 Wochen da, hatte aber auch einen Lungeninfoarkt und danach einen Kankenhaus-Keim. Mir ging es fast 2 Monate wirklich nicht gut (immer Schmerzen, verlangsamt, genervt, etc.), danach aber innerhalb kürzester Zeit sehr viel besser. Nach 3 Monaten war ich schon wieder international unterwegs (Nairobi).
Alles Gute
Hans
Hallo Sana,
Ich hatte eine solche Entzuendung bislang noch nicht. Solltest vielleicht doch zum Uro gehen?
Alles Gute
Hans
Hallo,
ich habe vor einigen Wochen zum ersten Mal zum ersten Mal Caverject gespritzt (klingt schon komisch, das mit der Spritze in den Penis...).
War aber vollkommen einfach, schmerzfrei und perfekt in der Wirkung!! 2 Stunden Erektion, 2x Ejakulation, wirklich super.
Hab früher Viagra und Cialis probiert, wenig Wirkung. Meine OP vor 22 Jahren war nicht nervenschonend, ich habe aber doch so etwas wie eine Halb- (ja ja, besser wohl Viertel-) -erektion ohne Hilfsmittel.
Hans
Lieber Seppi,
ich verstehe sehr gut deine Angst!
Ein Pouch ist allerdings nicht unbedingt Angst erregend. Ich leb richtig gut mit ihm. Als Viel-Reisender in Sachen Forschung war ich vergangenen Dienstag bis gestern in Argentinien, am nächsten Dienstag flieg ich nach Australien. Mein Pouch verzeiht mir diesen Wahnsinn, meine Frau gottlob auch. Ich habe den Mainz-Pouch seit vier Jahren. Nach Monaten der Angst vor dem Verschlafen geht es mir wirklich sehr gut, hatte bislang keinerlei Probleme. Natürlich haben manche hier Probleme, v.a. mit Undichtigkeit, aber es kann eben auch sehr gut gehen.
Alles Gute!
Hans
Lieber Hans,
hurra!!!
Ich freu mich riesig, auch darüber, dass du ein Leben ohne Blase als einen möglichen Weg vostellen kannst.
Hoff aber natürlich wie alle hier, dass du die weiter mit deiner süßen kleinen (Blase) zusammen bleibst.
Alles Gute
Hans
Lieber Hans
auch ich freu mich SEHR!
Alles Gute
Hans
Lieber Hans,
warum liebst du diese dumme Blase so sehr, dass du dich unter gar keinen Umständen von ihr trennen willst?
Mir geht es seit 22 Jahren sehr gut ohne das Ding...
Ich hoffe wie Ricka auch sehr, dass sich alles in Wohlgefallen auflöst.
Herzlich Grüße
Hans
Hallo La Vienesa (sorry für die Wienerin...),
wenn es ein Pouch wird, ist es sehr wichtig, dass es jemand macht, der viel Erfahrung damit hat. Die OP ist technisch/handwerklich sehr komplex. Mein damaliger Primar vom Hanusch-Krankenhaus (Vorgänger von Dr. Paus) hat mich sogar bis nach Würzburg geschickt, weil er fand, dass man das in Österreich nirgends perfekt macht. Na ja, seine Tochter hat eine Zeitlang bei mir gearbeitet, war wohl so was wie ein VIP (P für Patient) für ihn. Wenn du dich traust, frag bitte, wie oft dein Operateur schon einen Pouch gemacht hat.
Kann dir leider keine "beste" Adresse in Wien nennen, Francis war mit der Betreuung im Hanusch-KH sehr zufrieden, wie sie schreibt und mir auch schon persönlich erzählt hat.
Herzliche Grüße
Hans
liebe wienerin,
grüße aus wien!
ich bin männlich (52) und hab seit einigen jahren einen mainz-pouch. bin aussergewöhnlich zufrieden damit und habe null einschränkungen in meinem aktiven leben mit ganz viel reisen in afrika und südamerika. mein pouch ist sehr pflegeleicht, an die katheter (und den gedanken daran, dass was nicht "normal" ist bei mir) hab ich mich schnell gewöhnt.
überleg dir ganz gut, ob du das risiko mit radiochemo wirklich eingehen willst. wie gesagt, die einschränkung mit pouch ist sehr gering.
liebe grüße
hans
Du wirst deinen Beschützer, Verbündeten, ... , Vater immer innigst bei dir behalten.
Alles Gute, auch für die kommende schwere Zeit.
Hans
Liebe Sana,
bin männlich (52) und hab den Mainz Pouch seit 4 Jahren. Mein Pouch ist ausgesprochen komplikationslos, das Kathetern ist eine ganz normale Verrichtung. Wir gehen jeden Samstag in eine öffentliche Sauna und waren heuer auch ein paar Tage auf einem FKK-Campingplatz an der kroatischen Adria. Ob man das wirklich will, ist natürlich Ansichts- und Einstellungssache.
Meine Operation hat wohl 7-8 Stunden gedauert, die Zeit danach war schon recht hart. Ich hab auf eine Anschlussheilbehandlung verzichtet, würde sie jetzt wohl in Anspruch nehmen. Richtig aufwärts ging es nach 8-10 Wochen, nach drei Monaten war ich wieder für ein paar Tage in meinem geliebten Afrika. Ich bin beruflich sehr viel unterwegs, der Pouch behindert mich dabei nicht!
Alles Gute
Hans
liebe gitte,
nein, so wie bei francis waren mainen harnleiter bloß in den dickdarm eingeleitet, während meines wissens beim mainz pouch 2 der darm auch irgendwie umbebaut wird (in einen sigma-rektum-pouch).
durchfall: ja und nein 
hatte sehr flüssigen stuhl, aber ohne die durchfall-symptome. hatte niemals verstopfung. komisch und sehr unangenehm bei dir...
hab extrem viel getrunken, aber das trinken und die flüssigkeit von der niere scheint bei dir auch nichts zu lösen.
liebe grüße
hans
liebe brigitte,
welche probleme hast du???
aufsteigende infektionen, oder?
herzliche grüße
hans
liebe sigi,
ich war ein paar wochen vor der pouch-OP auf kur in bad radkersburg, hatte ja nieren-probleme.
war für mich richtig angenehm, hatte viel spaß mit kolleginnen und kollegen aller altersgruppendie. die diversen behandlungen und der wassersport waren gut.
die reha nach der operation hab ich ausgelassen, weiss nicht, ob ich das bereuen soll. eigentlich ging es mir echt mies die ersten wochen daheim. das war für meine familie wohl schlimmer als für mich, weil meine frau einfach nichts machen konnte. ich vermeide das jammern ganz heftig, dass es mir schlecht ging, ließ sich aber nicht verbergen. richtig überrascht hat mich, wie es mir dann von einem tag auf den nächsten plötzlich wirklich gut ging.
liebe grüße
hans
liebe sigi,
na ja, das gewicht macht dir sicher große sorgen.
wo in der steiermark war deine mami (so nenn ich meine mutter auch!) auf kur?
war sie im großen und ganzen zufrieden?
alles gute weiterhin
hans
