Beiträge von HansS

Lieber Andy,

super, super, super.
Danke für dein unheimliches Engagement für uns.

Hans

Liebe Francis,

du musst den Arzt deines Vertrauens nicht verlassen (und ihn damit "verraten"). Ich glaube, dass er deinen Wunsch, den Leiter eines internationalen Referenzzentrums für Revisions-OPs zu kontaktieren und eventuell deine Rev-OP dort durchführen zu lassen, gut versteht und dir nicht böse sein wird. Er wird weiterhin dein Arzt des Vertrauens sein, auch deshalb, weil es wichtig ist, diesen Arzt in der Nähe zu haben.

Trau dich!
Hans

Liebe Francis,

schöner Käse....

Wie Hexe rate ich dir unbedingt zur zweiten Rev-OP, aus meiner Sicht möglichst durch Hexes Prof. Roth. Der Chef-Chirurg im Hanusch-Krankenhaus (ich nehm an, dass er dich bislang gemeinsam mit dem Uro-Chef operiert hat) hat einen sehr guten Ruf, hat aber ganz sicher wenig oder keine Erfahrung mit Pouch. Seine gerühmte Kreativität wär mir da zu wenig. Bitte lass dich nicht durch Aussagen, dass eine OP in Deutschland zwar bei mir vor 2 Jahren noch ging, das aber jetzt viel komplizierter/unmöglich wäre, aufhalten.

Alles Gute!!!
Hans

Hallo JS27 und Tutenchamun,

ich war 30, als meine Blase entfernt wurde. Das war 1990, vor Internet in der heutigen Form (na ja, fast vor Internet überhaupt...).
Die Frage zu meinen Chancen als atypischer Fall hat mich beschäftigt, konnte ihr aber nicht auf den Grund gehen. Ich freu mich sehr über den von Tutenchamun eingestellten Link zur Dissertation in München.

Herzliche Grüße
Hans

Liebe Francis,

hat deine Eieruhr die Form einer Sanduhr? Meine Eieruhr daheim is eiförmig...

Ich kann mich nicht genau vorstellen, wie dein Pouch ausschaut:
ganz oben der Eingang, dann ein kleiner Beutel, dann eine Engstelle, dann ein größerer Beutel??
Warum kannst du den Teil oben mit dem Katheter nicht erreichen?

Bitte um erneute Erklärung, sorry

Liebe Grüße
Hans

Servis Francis,

Mein Urologe (Vorgänger von deinem im Hanusch-Krankenhaus) hat mir Würzburg (Prof Riedmiller) empfohlen und den Kontakt gemacht. Diese Klinik kann ich sehr empfehlen. Sprich deinen Urologen auf diese Geschichte an, vielleicht kann er dir auch eine Schiene legen.
Bei mir war's von Fridolin zu Hubertus und Fridolin hat zusätzlich am Tag vor meiner Anreise noch einmal mit Hubertus telefoniert. Hubertus Riedmiller war extrem hilfsbereit; scheint er aber überhaupt zu sein, wie der Fall der Schwester von AnnaL gezeigt hat.

Alles Gute
Hans

Liebe Francis,

schöner Käse... :streicheln: :streicheln: :streicheln:

Das mit der Suche nach der besten Klinik für uns Österreicher ist ja anscheinend nicht so klar. Meine Krankenkasse hat mich vor zwei Jahren für die Pouch-OP nach Deutschland fahren lassen (auf mein durch meinen österreichsichen Urologen bestätigtes Ansuchen), dein Urologe war hier anscheinend weniger sicher, dass das geht. Nach deiner Info in einem früheren Fred ist die Bestätigung des AKH als Spitzenspital notwendig, dass die OP in Österreich nicht gemacht werden kann. Diese Info hast du wahrscheinlich von deinem Operateur. Was immer er dir empfiehlt, musst du jedenfalls verifizieren. Große Erfahrung der Klinik mit Pouch-OPs (eine große Zahl an Eingriffen jährlich) ist das Wichtigste.

Alles, alles Gute für die nächste nervaufreibende Zeit :streicheln: :streicheln:

Hans
P.s. an Hexe: alles Gute frü rechts auch von mir!

Servus Fancis,

wie schaut's aus mit der Dichte?
Alles o.k.?

Liebe Grüße
Hans

Liebe Silke,

willkommen im Forum!

Wie Hexe schrieb, hatte ich so was ähnliches wie einen Mainz II Pouch (und seit 2 Jahren einen Mainz I). Ich kam hervorragend damit zurecht, wirklich von Anfang an. Anfangs 2x pro Nacht auf's Klo, bald nur mehr einmal, immer druckgesteuert, nie verschlafen. Probleme hatte ich eher in blöden Situationen, wenn der Weg zum nächsten WC sehr weit war. So gesehen kann ich vielleicht als gutes Beispiel dienen, aber recht wenig zum Kampf deiner Mama sagen. Was mich wirklich sehr überrascht, ist der Ansatz mit Imodium auf der Reha... Das kann's ja auf keinen Fall sein!

Mitglieder hier im Forum mit Mainz II Erfahrung, die öfters schreiben, sind AnnaL und Julson.
Annas Schwester kriegte von etwa einem Jahr den Pouch, leider in einem sehr späten Krebs-Stadium. Soviel ich verstanden habe, kommt sie mit der Form der Ableitung ganz gut zurecht.
Julson kriegte ihn als Kleinkind und wurde heuer ebenfalls auf Mainz I umgestellt. Sie hatte Problem mit kurzen Intervallen mit Mainz II.

Hab gerade Mitglieder-Einträge gecheckt, beide waren zuletzt im September online.

Alles Gute deiner Mama! Ich hoffe wirklich, dass sich da noch was einpendelt. Die Psyche muss auch mitspielen und das wird mit der Dauer des Kampfes nicht besser...

Hans

Liebes Töchterle,

Zitat von Töchterle

Er plädierte auch für ein Urostroma und hat sämtliche Bedenken meines lieben Einarmigen ausgeräumt.

Ich hoff, der Arzt hat die Bedenken deines lieben Einarmigen wirklich ausgeräumt und nicht bloß hinweggewischt...
... das wär schlecht. Ich stimme unseren ForumskollegInnen zu, dass Urostoma in dieser Situation wohl die beste Lösung ist, bin aber nicht sicher, dass Neoblase eine bessere Lösung wäre als der Pouch (siehe Eckhard).

Alles Gute!
Hans

Hallo Töchterle,

Test abgeschlossen - Erfolg!
Ich katheterisiere zu Hause sitzend in einen Becher und unterwegs und am Arbeitsplatz stehend in die Toilette. Verwende dabei 2 verschiedene Typen von Katheter. Hab heute beides einhändig versucht, ohne größere Probleme. Hatte Bedenken, dass ich die verschiebbare Hülle an meinem "Unterwegs-Katheter", die direkten Kontakt mit der Katheter-Oberfläche vermeidet, mit einer Hand nicht richtig führen kann. Das ging nicht besonders gut, aber doch ohne große Probleme.

Krümelchen war ja auch schon positiv.

Im Alter werden alle Dinge komplizierter. Ich sehe nicht, dass das Katheterisieren vor anderen Dingen limitierend wird. Na ja, vielleicht ist das ja auch meine immer positive (Freunde sagen oft überpositive) Sicht der Dinge.

Alles Gute
Hans

Hallo Töchterle,

ich habe einen Mainz-I-Pouch und bin sehr glücklich darüber, dass alles so einfach funktioniert. Komme gerade von der Toilette, werde aber den Rest des Tages versuchen, ob (und wie) ich das Procedere mit einer Hand schaffe und mich dann melden.

liebe Grüße
Hans

Liebe Simone,

als Mann mit Glatze red ich leicht...
So wie du dein Krebs-Schicksal bisher verdaut hast, wirst du aber sicher auch das packen.

Ales Gute !!!!
Hans

Liebe Duschka,

sorry für die Verspätung, wir waren am Wochenende am Land bei meiner Mutter, ohne Internet-Verbindung.

Wie unsere Freunde schon geschrieben haben, hatte ich 1990 Blasenkrebs, dann 18 Jahre Harnleiter-Darm-Implantation (HDI) und seit 2 Jahren einen Mainz Pouch I. Meine Einleitung in den Darm war allerdings kein Mainz II, sondern eine einfache Einleitung ohne Umbildung des Dickdarms in den Sigma-Pouch. Ich kam mit dem Stuhl-Harn-Gemisch wirklich sehr gut zurecht, musste oft (nicht immer) 1x pro Nacht aufstehen und hatte wirklich sehr selten (wohl nicht öfter als 1x pro Jahr) ein Problem mit dem Halten. Das war fast immer in einer Situation, in der ich spät war, keine Toilette in der Nähe hatte und in Stress kam, dass "es" passieren könnte. Der Umbau in einen Mainz I Pouch erfolgte in erster Linie, weil mein ursprünglicher Operateur wenig Erfahrung mit HDI hatte und den Mechanismus zum Schutz vor Rückfluss von Harn/Kot in die Harnleiter und die Nieren nicht gut hinkriegte. Ich hatte sehr mit aufsteigenden Infektionen zu kämpfen, welche die Nieren schädigten.

Ich kann ein wenig die Erfahrung mit Mainz I und Mainz II vergleichen: Ohne diese §%!@§$@%"§$% aufsteigenden Infektionen wären mir beide Arten ungefähr gleich lieb. Bei Mainz I hab ich ein Problem mit der Angst vor dem Verschlafen und dass ich damit was kaputt mach. Mit HDI/Mainz II hat mich öfter die stressige Suche nach Toiletten genervt. Beide Lösungen beeinträchtigten aber meine Aktivitäten mit viel Reisen rund um die Welt nicht.

Vielleicht kann AnnaL ein bisschen über die Erfahrungen ihrer Schwester berichten.

Mich würde auch interessieren, wo man dir den Mainz II Pouch gemacht hat. Von Bonn und Würzburg weiss ich, dass man das dort öfter macht.

Herzliche Grüße
Hans

Liebe Hexe + alle,

ein Grund für die geringe Gefahr von Neoplasien bei Neoblasen un Pouches ist wohl, dass Krebs in Dünndarm (aus dem N+P vielfach bestehen) sehr selten selten ist. Nur 2% aller Krebserkrankungen im Magen-Darm-Trakt betreffen den Dünndarm, sagt Wikipedia.

Liebe Grüße
Hans

Hallo,

ich hab ja die Vorgeschichte mit Harnleiter-Darm-Implantation. Hier ist erwiesen, das die Einleitung des Harns in den Darmtrakt ein erhöhtes Darmkrebsrisiko bringt und deshalb regelmäßige Darmspiegelungen zwingend erforderlich sind. Als ich meinen Pouch kriegte, hab ich mich erkundigt, ob hier ebenfalls erhöhtes Risiko besteht (die Innenseite ist ja auch aus Darmschleimhaut).. Die Antwort war, dass es ein marginal erhöhtes Risiko gibt und dass man wohl nach 5 Jahren einmal spiegeln könnte. Bei einer schnellen Web-Suche zum Thema in wissenschaftlichen Journalen bin ich nicht fündig geworden.

Grüße
Hans

Liebe Francis,

ich kann Hexe nur zustimmen!
Du wurdest in Wien operiert, vom Nachfolger des Primararztes, der mich nach Würzburg geschickt hat, weil er in Wien zu wenig Komptenz mit Pouch-OPs sah. Ich weiß. dass du deinem Operateur sehr vertraust. Hol dir aber zumindest eine zweite Meinung ein von jemandem, der viiiiiel Erfahrung mit der Anlage von Pouches hat.

Alles Gute
Hans

Hallo Schlumpfinchen,

harte Bandagen, die du da so zu verkraften hast...
Ich bin 50, hab nach Blasenkrebs schon seit 20 Jahren keine Blase mehr und seit 2 Jahren einen Pouch. Ich finde das Leben und den Umgang mit dem Pouch wirklich überraschend einfach. Habe an meinem Lebensstil nichts geändert, brauch bloß einen Katheter zum pullern. Die Operation war heftig (10 Stunden), und ich hab wohl 2 Monate gebraucht, bis ich mich wieder einigermaßen fit fühlte. Ich hab einen Job mit sehr viel Reisen rund um die Welt, 3 Monate nach der OP war ich für eine Woche in Nairobi.

Ob du Alternativen zum Pouch hast, kann ich nicht beurteilen. Natürlich habe wir manchmal Probleme (z.B. dass der Katheter nicht rein will, siehe Pouch-Beitrag von ein paar tagen; persönlich hatte ich das Problem nie!), Leute mit Neoblase oder anderen Formen der Harnableitung haben aber auch Wehwehchen.

Zur Scheidenverkürzung und -verengung werden sich bald mehrere Forums-Frauen melden. Lies dich durch die Beiträge hier, es gibt EXTREM viel Information, die dir vieles klarer machen wird.

Alles Gute !!!
Hans

Alles Gute

Hallo Mette,

wie stark ist das Nässen?
Der Pouch besteht ja aus Darm und die "Rose" ist DarmSCHLEIMhaut. Die sondert mehr oder weniger Schleim ab, farb- und geruchlos. Und es ist bei mir eben wirklich manchmal mehr und manchmal weniger. Es gab schon mehrmals Diskussionen hier, wie man am besten abdeckt und verhindert, dass die Nässe sichtbar wird. Das hängt eben stark von der Menge ab.

Alles Gute
Hans

Ach Löwe (starke Löwin),

ich hoffe, du findest bald die Ursache für die Schmerzen und Krämpfe.
:streicheln: :streicheln: :streicheln:
Die Unsicherheit ist schwer zu ertragen. So wie ich das lese, hat es mit dem Pouch nix zu tun ???

Alles Gute!
Hans