Hallo Mischii,
Ich wurde meine Blase auch sehr jung los, mit 30, allerdings durch Krebs. Zuerst hatte ich eine Einleitung der Harnleiter in den Dickdarm, seit 2008 hab ich einen Mainz-Pouch. Mit dem fühl ich mich nun richtig wohl, es geht mir ausgezeichnet und ich flieg beruflich viel in der Welt herum. Letzte Woche war ich im Hinterland von Uganda, mit den Kathetern gab es auch hygienisch kein Problem. Ich kann dir also durchaus Mut machen!
Alles Gute
Hans
Tolles Statement, Fritz!
Ihr arrangiert euch ja doch, ihr beiden 
Hans
Hallo Löwe,
Ich freu mich sehr für dich/euch.
Schönen Abend noch!
Hans
Hallo Fritz,
Ist alles gut jetzt, alles Gute auch für den Jänner!
Du und dein Pouch, seid ihr schon gute Freunde? Hat sich alles eingespielt?
Ich hatte das erste Jahr schrecklichen Stress mit der Angst vor dem Verschlafen.
Seither geht es mir wirklich gut.
Herzliche Grüße
Hans
Wow, Mila,
Freu mich riesig für euch! Hab ansonsten nichts zu den Kommentaren Von Gabi uns Löwe hinzuzufügen.
Hans
Hallo Elke,
Ich hab seit 2008 einen Mainz I Pouch. Vorher hatte ich 18 Jahre lang eine Einleitung der Harnleiter in den Dickdarm, ohne dass dieser in einen Mainz II Pouch umgebaut wurde. Ich denke aber, dass der Toilettenstress auch mit Umbau ähnlich gewesen wäre. Aufsteigende Infektionen in die Niere, wie von Rainer beschrieben, hätte ich reichlich und die Nieren haben gelitten. All das ist vorbei, seit ich den Mainz I Pouch hab. Ich bin so richtig zufrieden damit. Das ist aber nicht bei allen Pouchies hier so. Es ist aus meiner Sicht tatsächlich äußerst wichtig, dass der Pouch von jemand mit viel Erfahrung mit dieser Art von OP gebastelt wird.
Ich habe Rainers Kommentar nicht verstanden. Hast du tatsächlich schon ein Stoma? Wenn nicht, würde ich doch eher auf einen Pouch dringen, zumindest eine Zweitmeinung einholen und checken, wo in der Nähe Pouch-Spezialisten operieren.
Alles Gute
Hans
Hallo Mila,
Hab dich gerade zu anderen Freds posten gesehen. Wie geht es euch denn in Bulgarien? Alles gut?
Liebe Grüße
Hans
Hallo Nalani,
ja, Urothel... hört sich deutlich besser an als Urachus...
Bin natürlich kein Fachmann, aber was man so liest...
Alles Gute dir und deinem Vater!
Hans
Liebe Barbara,
Ganz herzlichen Dank für die rasche Info!
Viel Glück mit deiner neuen Partnerin. Ihr macht das schon!
Hans
Hallo Mila,
Puuuuuh......
Gut, dass du gleich reagiert hast, auch wenn zum Glück nichts nachgekommen ist.
Auch von mir die allerbesten Wünsche für eure Urlaubsreise,
Hans
Hallo Sandi,
Kann nicht vergleichen, weil ich einen Pouch hab. So wie Löwe hatte ich in 7 Jahren keinen einzigen Infekt. Francis und einige andere haben allerdings manchmal mit aufsteigenden Infekten der Niere zu kämpfen.
Ich hab inzwischen einen sehr großen Pouch (fasst etwas mehr als einen Liter), schlafe also immer durch. Die From des Bauchs ist aber etwas sonderbar, besonders bei gefülltem Pouch.
Alles Gute, auch mit der schweren Entscheidung
Hans
Hallo Mila und alle,
bei mir gibt es noch etwas, das ich immer trage: ein SOS-Armband.
Das soll Menschen bei einem Unfall aufmerksam machen, dass es bei mir etwas gibt, das besondere Beachtung braucht. Ich hatte vor dem Pouch einen Unfall mit Schädel-Hirn-Trauma im tiefsten Tansania und denke oft, dass das medizinische Personal in einem solchen Fall wohl ratlos auf die komische Rose im Nabel geblickt hätte.
Mein Text im Armband sagt (auf Englisch), dass ich einen Uro-Pouch hab, den man über den Nabel katheterisieren muss und Namen und Telefonnummer meiner Frau.
Solche Armbänder haben Apotheken, ich hab meines über das Internet gekauft, sosarmband.de , weil die erste Apotheke keines hatte. Löwe trägt (trug 2012) auch ein SOS-Armband.
Herzliche Grüße
Hans
Liebe Mila,
da ich nun wirklich viel fliege mit meinem Mainz I Pouch (am Freitag wieder einmal nach Brasilien), kann ich meine Erfahrungen teilen. Ich nehm immer ca. 30 Katheter (mein Wochenbedarf) ins Handgepäck, egal wo ich hinfliege, also auch bei Direktflügen in Europa. Bei meinen vielen Flügen passiert der Gepäckverlust in seltenen Fällen, aber doch. Das letzte Mal hatte ich das Gepäck am nächsten Tag, dennoch war ich heilfroh, mir Katheter-mäßig keine Sorgen machen zu müssen.
Das Personal auf Flughäfen ist durchweg freundlich und hilfsbereit, ich habe häufig viel Handgepäck. Bin immer wieder überascht, dass meine vielen Katheter keinerlei Ausfehen bei der Gepäckskontrolle verursachen. Es hat mich noch nie jemand darauf angesprochen, wenn ich nicht von mir aus wegen meinem großen Handgepäck darauf hingewiesen habe.
Also, mehr Katheter = mehr Handgepäck, aber weniger Sorgen.
Spülst du deine Katheter? Ich mach das nicht, trinke nur extrem viel und spüle so, in gewisser Weise. Deshalb kann ich zu Spüllösung und Flugegepäck nichts sagen.
Ich wünsch euch jedenfalls eine wirklich schöne Zeit in Bulgarien, dir und deiner kleinen Abenteurerin.
Hans
Hallo Rainer,
schön, dass den Weg hierher gefunden hast! Ja, es ist gut, mit Leuten zu kommunizieren, die ähnliche Erfahrungen machen mussten, als Betroffene oder Angehörige. Könntest du bitte deine Diagnose einstellen (so was wie pt1 G3)?
Welche Art der Harnableitung ist vorgesehen? Orthotope Neoblase, Pouch oder Urostoma?
Ich kann dir Mut machen: lebe schon seit 25 Jahren (also seit ich 30 war) ohne Blase. Mit meinem Pouch, den ich seit 7 Jahren habe bin ich so richtig zufrieden! Wie du hier lesen wirst, gibt es mit jeder Art der Harnableitung verschiedene Erfahrungen, positiv und negativ. Generell ist es aber so, dass die Erfahrungen mit jeder Art der Ableitung viel besser sind, als die Befürchtungen bei der Diagnose erwarten ließen.
Alles Gute!
Hans
Liebe Renate,
Auch meine Daumen sind ganz fest gedrückt.
Alles Gute,
Hans
Liebe Morle,
Gut, dass diese verrückte Warterei vorbei ist!
Alles Gute!!
Hans
Hallo,
wie Rainer bin ich der Meinung, dass es eine gute Entscheidung ist, die Blase zu entfernen. Ich hatte meinen Blasenkrebs mit 30, vor 25 Jahren, und lebe seither gut ohne Blase. Natürlich gibt es recht viele Umstellungen und es ist ganz stark Sache der Gefühle, wie man damit umgeht.
Beim Alter deiner Mutter wäre aber doch zu überlegen, einen Mainz-Pouch anzulegen, einen Innen-Beutel sozusagen. Den hab ich seit 8 Jahren (davor waren die Harnleiter in den Dickdarm eingeleitet) und bin so richtig glücklich damit.
Herzliche Grüße
Hans
.... Ich bin immer wieder verwundert, dass sich bislang noch niemand für meine Katheter im Handgepäck interessiert hat, und das bei meiner Flugfrequenz ( zB. heute von Uganda nach Malawi) und den vielen Kathetern, die ich so gewöhnlich transportiere (30+).
Spülflüssigkeit hatte allerdings noch nie dabei, das ist sicherlich kritisch, Gleitmittel schon.
Ein einziges Mal hat man in Mexiko mein gechecktes Gepäck vor mir durch den Scanner geschickt (da werden wohl öfter Waffen im Gepäck gefunden...) und mich zu meinen 2 vollen Packungen LiquickBase (also 120 Katheter) befragt. Eine kurze Erklärung reichte.
Herzliche Grüße
Hans
Ich pflichte Cornelia 100% bei: Das tut so gut!!
bis bald
Hans
Liebe Mila,
nachträglich alles Gute zum Geburtstag!! aus Brasilien.
Hmmmmm, ich wär glaub ich auch nicht glücklich. Oder gibt es irgendeine Chance, dass so eine Schokoladenzyste schrumpft (oder von deinem schokosüchtigen Restkörper aufgefuttert wird) ?? Wenn nicht, würde ich auf dein rasche OP drängen, weil das Risiko ja auch nicht kleiner wird mit der Zeit. Oder?
Liebe Grüße
Hans
