Beiträge von joseph

Liebe Krümelchen,

vielen Dank für Deine Antwort.

Nun zu Deiner Frage bezüglich Kreuzfahrten mit Rolli. Die kommende wird unsere achte Kreuzfahrt in einem AIDA-Schiff "mit" Rolli.

Jetzt das Prozedere: Schon bei der Buchung musst Du Deine Behinderung, und dass Du Deinen Rollstuhl dabei hast, angeben. Auch für die Fluggesellschaft sind die Angaben wichtig.
Wir buchen in der Regel schon ca. 1 Jahr im voraus, um auch die richtige Kabine zu bekommen. Wir nehmen durchweg eine Kabine mit Balkon, da ich nicht gerne mit Rolli im Getümmel am Pool sitze. Die Kabine suchen wir uns immer im Internet aus. Wir buchen aber über das Reisebüro.
Als Reiserücktritts-Versicherung ist mir, aufgrund meiner Krebserkrankung, nur die Hanse Merkur geblieben. Bei der Versicherung gilt folgende Bedingung:
Wenn bei Abschluss der Versicherung ein halbes Jahr seit der letzten Krebsbehandlung vergangen ist, ist die Versicherung gültig. ( Wir mussten schon dreimal
stornieren)
Der Reiseablauf: Am Flughafen wird mein Rolli zum Gepäck gabracht und ich werde mit einem Flughafen-Rolli ins Flugzeug gebracht. Am Zielflughafen werde ich mit einem Rolli, manchmal auch meinem eigenen, zu einem Spezialfahrzeug gebracht und zum Schiff gefahren. Die Begleitperson kann immer mitfahren.
Zum Schiff und vom Schiff wurde ich, wenn meine Frau nicht schieben konnte, von der Besatzung getragen. Bisher konnte ich jeden gewünschten Ausflug mit machen, sogar zu den Maja-Piramiden in Belize (Mexiko). Auch mit den Tenderbooten klappte es immer prima. :grinsen:
Bei unserer letzten Kreuzfahrt mit der AIDA war sogar ein ganzer Rolli-Club mit ca. 20 Rolli-Fahrern an Bord.

Wenn Du noch Fragenhast bin ich gerne Bereit.

Für heute herzliche Grüße

Joseph

Liebe Hexe, lieber Blasius,

da Ihr mir bei meinen Therapieproblemen mit Tips geholfen habt, an Euch meinen neuesten Bericht.

Ich habe nun meine sechsmonatige BCG´itis Dreifachtherapie gut hinter mich gebracht und kann berichten, dass ich keine Fieberschübe und Schweißausbrüche mehr hatte. Hoffentlich bleibt das so!
Außerdem sind "alle" meine Blutwerte wieder im grünen Bereich!
Noch eine gute Nachricht möchte ich mitteilen: Bei meiner Blasenspiegelung wurde nun nach 2 Jahren kein Rezidiv festgestellt.

Nach diesen Ergebnissen sehe ich ganz optimistisch in die Zukunft.
Am 14.05.2010 beginnt unsere nächste AIDA-Kreuzfahrt.

Für heute herzliche Grüße

Joseph

Liebe Hexe,

zunächst einmal alles Gute im neuen Jahr für Dich und alle Forenteilnehmer.

Nun habe ich meine 4-wöchige REHA in Bad Nauheim mit gutem Erfolg hinter mir. Ich bin wieder richtig zu Kräften gekommen. Auch meine Frau ist nervlich wieder recht gut drauf.

Nun zum eigentlichen Grund meines Schreibens: Wie Dir ja bekannt ist, mache ich zur Zeit eine BCG´itis Dreifachtherapie. Inzwischen habe ich fast 3 Monate hinter mir. Nach 2 Monaten konnte ich EMB-Fatol (Ethambutol) absetzen. Bis die 6 Monate voll sind, geht es noch weiter mit Isozid (Isoniazid) und Eremfat (Rifampicin). Außer Übelkeit geht es mir recht gut dabei! Meine Leber- werte sind, trotz anderweitiger Befürchtungen, noch besser geworden: GGT=105, GOT=39, GPT=28. Am 10.12.2009 hatte ich wieder eine Blasenspiegelung mit allen sonstigen Untersuchungen. Alles o.B.!!!!

Ich sehe daher recht zuversichtlich in die Zukunft. :hurra:

Viele Grüße

Joseph

Liebe Hexe,

Ich danke Dir für Deine Bemühungen.

Fachärzte und Fachkliniken habe ich in der letzten Zeit ja reichlich aufgesucht.

Da keine Entzündung, die für die enormen Fieberschübe verantwortlich war, gefunden wurde, hat man sich zu der Tb-Therapie entschlossen.

Wie die Messwerte zeigen, wirken die Medikamente sogar positiv auf die Leberwerte:

1. vor dem Beginn der Therapie: Gamma-GT= 179, GOT= 64, GPT= 89

2. 4 Wochen nach Beginn der Therapie: Gamma-GT= 155, GOT= 40, GPT= 34 (Gamma-GT fällt hoffentlich weiter)

Nun fahre ich am 10.11.09 erst mal zu REHA.

Viele Grüße

Joseph

Liebe Hexe, lieber Blasius,

herzlichen Dank für eure fachlich und sachlich guten Beiträge zu meinem Problem.

Ich melde mich erst heute wieder, da sich inzwischen viel ereignet hat.

Die Vorgeschichte kennt Ihr ja. Am 08.09.2009 begannen nach 5 Monaten Pause wieder meine täglichen Fieberschübe etc.. Ich bekam wieder AVALOX, wodurch die Fieberhöhe etwas abgesenkt wurde. Die Schübe kamen weiterhin täglich. Am 23.09.2009 gingen sie wieder über 40°C, so dass ich am 24.09.2009 in die Urologische Klinik, in der auch der Klinikchef die 3 TUR bei mir gemacht hatte. In den folgenden 2 Wochen war ich dann in 3 Kliniken (privat): Urologie, Lungenheilkunde und innere Medizin+Immunsystem, mit dem Ziel, nach einer Ursache zu suchen, die mit BCG nichts zu tun hat. Es ist zu bemerken, dass die Fieberschübe, der Schüttelfrost und die Schweißausbrüche täglich 1-2 Mal blieben.
Ich muss sagen, dass ich in meinem Leben noch nie mit so vielen modernen Geräten, so umfangreich untersucht wurde. Zig Blutkulturen wurden angelegt. Biologen versuchten eine Verbindungvon dem instillierten Tuberkelstamm zu meinem Blut zu finden.

Es wurde absolut "NICHTS" gefunden. :sehr Traurig:

Am 07.10.2009 wurde durch meinen Urologen mit der Tb-Dreifachtherapie begonnen.
Ich nehme 1 x täglich: 1,5 Tabl. ISOZID comp.200.(Isozianid), 1 Tabl. EREMFAT 600 (Rimampicin), 3 Tabl. EMB-Fatol 500 (Ethambutol).

Seit dem 13.10.2009 sind nun die Fieberschübe, der Schüttelfrost und die Schweißausbrüche weg. :klatschen: :klatschen:
Ist das schon eine Folge der Therapie?? Oder ist es so wie vor 5 Monaten, als die Fieberschübe nach 6 Wochen von alleine aufhörten?

Allerdings kämpfe ich nun mit einer dauernden heftigen Übelkeit.
Liebe Hexe, kannst Du ein Mittel empfehlen, das auch nicht negativ auf die Therapie wirkt?

Nun noch eine Neuigkeit: Am 10.11.2009 will ich in die Kurpark-Klinik nach Bad Nauheim zu einer medizinischen Rehablilitation mit meiner Frau als Begleitperson fahren. :hurra:

Für heute viele Grüße

Joseph

Lieber Blasius,

vielen Dank für Deien überaus kompetenten Beitrag. Ich vermute, dass er für mich noch sehr hilfreich sein wird.

Möglichst kurz zu meiner Vorgeschichte:

Ursprung: pT1/is G3
Aufgrund von Herzproblemen und meinem Alter ( 76) nicht oparabel.

Vom 14.05.2008 - 11.06.2008 4 BCG-Instillationen. Nach der vierten
bis 42°C Fieber, extrem Schüttelfrost, starke Kopfschmerzen und Übelkeit. Ich bekam 10x2 Tabl. NOROFLOACIN 400mg. Das Fieber war rel. schnell weg, nur die anderen Symptome kamen an jedem Nachmittag, ca.14 Tage lang.

Am 26.04.2009 kamen die Symptome, wie oben beschrieben, wieder. Und zwar auch ca. 14 Tage lang. Lediglich das Fieber stieg nur bis ca. 39°C.
Nach AVALOX Gabe -ging das Fieber wieder weitgehen zurück.

Am 08.09.2009 kamen alle obengenannten Symptome erneut.
Ich bekam wieder AVALOX , und das Fieber ging weitgehend zurück.
Jeden Nachmittag kommen die Schüttelfrost-Attacken, teilweise noch einmal in der Nacht, und das für mehrere Stunden.

Nun schellten bei mir die Alarmklocken, da die Intervalle immer kürzer werden. Ich hatte schon keine Hoffnung mehr im Forum Hilfe zu finden.
Vor 5 Monaten hatte ich schon 2 mal meine Fragen ins Forum gestellt und nur nichtssagende Antworten bekommen.

Am 01.10.2009 fahre ich, wenn die Attacken nachlassen, zu einer urologischen Reha in die Kurparkklinik in Bad Nauheim. Dort werden die von Dir erhaltenen Angaben hoffentlich nützlich sein.

Nun zu dem mir instillierten " BCG-Stamm: TICE" ( Steht auf dem Beipackzettel )
Das Robert Koch Institut hat mir eine nicht sehr aussagekräftige Mitteilung geschickt.

Mit herzlichen Grüßen

Joseph

Hallo Forenteilnehmer,

wer kann mir zu einer BCG´itis ( BCG-Infektion ) nach BCG- Instillationen Ratschläge geben? Z.B. Maßnahmen, Kliniken mit Erfahrung.
Ich habe einen Bericht von der Uni-Klinik Halle/Saale von 2003. Das ist aber das einzige Material.
Bitte nur Betroffene und/oder Ärzte antworten!
Bitte kein allgemeines Gelaber!

Danke

Joseph

Liebe Isa,

Vielen Dank für Deine freudige Anteilnahme.

Über Deinen Tip zu einer Kontrolluntersuchung mit Hexvix habe ich mehrfach mit meinem Urologen gesprochen.
Speziell bei CIS hällt er eine regelmäßige Urinzytologie mit Blasenspiegelung für Optimal. Da er sehr viel Erfahrung hat (d.h. auch viele Patienten mit diesem Problem) werde ich ihm weiter vertrauen.
Hierzu gibt es Literatur, die seine Ansicht untermauert: In Heft 1, 2009 vom Selbsthilfe-Bund (es ist unter www.selbsthilfe-bund-blasenkrebs.de herunter zu laden.) Dann "Harnblase" anklicken. Ab Seite 6 ist ein langer Bericht der Prof. der Uni-Kliniken Essen und Lübeck abgedruckt.
Hierin wird u.a. der Urinzytologie eine exzellente Treffsicherheit von 95% - 100% bescheinigt!
Der gesamte Bericht erscheint mir sehr gut.

Wie ich schon Peter geschrieben habe, kann ich Dir mitteilen, dass mir eine medizinische Rehablitation genehmigt wurde. :klatschen:

Viele Grüße

Joseph

@ Hallo Raphael, auch Dir herzlichen Dank für die guten Wunsche. :Sonnenschein:

Hallo Peter,
aus irgend einem Grund klappte meine erste Antwort nicht. Nun fange ich halt noch einmal an.

Also nochmals herzlichen Dank für Deine guten Wünsche.

Wie gesagt, habe ich Deine Forendiskussion bezüglich Deiner neuen CIS-Problems und der Instillationsentscheidung verfolgt.
Auch ich würde, wenn nötig, wieder eine BCG-Instillation riskieren.
Mein Urologe sieht allerdings in den monatlichen, sogenannten Erhaltungs-Instillationen keinen Sinn, wenn nach den BCG-Instillationen keinerlei Anzeichen für Krebs bei einer Nachresektion festgestellt werden. Ich teile voll seine Ansicht.

Aufgrund der guten Ergebnisse bei meiner Untersuchung hat mein Urologe das Intervall der Untersuchungen auf 4 Monate verlängert. Länger werde ich den Abstand nicht werden lassen.

Nun noch eine Neuigkeit: :klatschen: Mir ist gestern eine medizinische Rehabilitation genehmigt worden!

Viele Grüße

Joseph

Hallo Peter,

vielen Dank für Deine guten guten Wünsche.

Ich habe Deine Forendiskussion bezüglich Deiner neuen CIS-Probleme und Instillations-Entscheigung verfolgt.

Aufgrund meiner guten Ergebnisse bei der Untersuchung, hat mein Urologe das Intervall der Untersuchungen auf 4 Monate verlängert. Länger werde ich den Abstand nicht werden lassen.

Hallo Mitstreiter,

heute war ich wieder bei meinem Urologen zur Untersuchung und Spiegelung.

Trotz pT1/is G3 und nur 4 BCG- Instillationen bin ich nun 15 Monate ohne Rezidiv! :hurra:

Ich wünsche allen Betroffenen das gleiche Glück!

Herzliche Grüße

Joseph

Lieber Raphael,

gestern war ich bei meinem Urologen bezüglich meiner Schübe.
Im Blut und Urin konnte er "nichts" finden. Da die Sympthome immer mehr abklingen, haben wir nun verabredet, dass beim Auftreten neuer Schübe eine Einweisung ins Krankenhaus, zur Ermittlung der Ursachen, erfolgen soll.

Meine nächste Untersuchung mit Spiegelung soll, wie geplant, am
23.07.2009 erfolgen.

Viele Grüße
Joseph

Liebe Hexe,

für Deinen Hinweis zur vorsorglichen Medikamenten - Gabe.

Mein Urologe hatte mir schon "Norfloxacin AL 400 mg" gegeben !

Liebe Grüße
Joseph

Hallo Raphael,

vielen Dank für Deine Zeilen am 01.06.09.

Du bist mir zuvor gekommen, denn ich wollte Dir aufgrund Deines Schreibens an Sibille einige Fragenn stellen, was sich nun ja erledigt hat. Heute muss ich meinen Bericht vom 09.05.09 erweitern: Nach der Einnahme von 10 x 1 Tablette "Avalox 400 mg" (Antibiotika) waren meine Fieberschübe "weg". Dafür kamen nach ein paar Tagen täglich nachmittags für 6-7 Stunden die Erscheinungen wie Kopfschmerzen, Müdigkeit, Schlappheit und Übelkeit wieder.
Zum Glück hat sich das nun nach ca. 2 Wochen auch gegeben.

Heute habe ich mit meinem Urologen gesprochen. Der meint, dass der Bazillus offensichtlich im Blut bleibt und ich immer wieder mit der sogenannten BCG-itis rechnen muss.

Am 23.07.09 habe ich meine nächsten Untersuchungen mit Blasenspiegelung. Hoffentlich wieder ohne Rezidiv. :klatschen:
Ich werde wieder an gleicher Stelle berichten!

Lieber Raphael, auch ich wünsche Dir bei Deiner nächsten Spiegelung ebenso Rezidivfreiheit. :hurra:

Herzliche Grüße
Joseph

Hallo Blasius,

da ich nun davon ausgehen kann, dass mein Arzt gedanklich offensichtlich richtig lag, bin ich wieder beruhigt.

Vielen Dank für Deine Meinung zu der Angelegenheit.

@ Liebe Hexe, auch Dir vielen Dank für Deine Zeilen.

Gruß

Joseph

Hallo Ihr Lieben,

heute habe ich zu einer für mich neuen Krankheits- Erscheinung die Frage, ob jemand etwas dazu sagen kann. :sehr Traurig:

Neulich hatte ich berichtet, dass ich nach einer TURB mit: pT1/is G3 ohne weitere BCG- Instillationen 1 Jahr ohne ein Rezidiv bin. Das gilt auch noch heute, bei einer Kontrolle alle 3 Monate.

Nun ist etwas Eigenartiges aufgetreten: An mehreren Tagen nacheinander bekam ich am Nachmittag die gleichen Symptome wie nach den BCG- Instillationen, nur etwas abgeschwächter und zwar: starke Schwäche,schnell ansteigendes Fieber mit Schüttelfrost bis 38,6° C. Nach wenigen Stunden fiel das Fieber wieder in kürzester Zeit unter 37° C.

Mein Arzt vermutete, dass evtl. noch Reste des BCG- Bacillus im Blut sein könnten!? Kann so etwas sein?? :raufen:

Vor einem Jahr mussten die BCG- Instillationen nach der 4. wegen extrem hohem Fieber (bis ca. 42° C) abgebrochen werden. Damals bekam ich 10 Tage lang "Norfloxacin AL 400mg".
Diesmal bekam ich 10 Tage lang "Avalox 400mg". Die Krankheits- Erscheinungen sind danach offensichtlich weg. :hurra:

Gruß

Joseph

Liebe Nele,
ich danke Dir für Deinen Glückwunsch zu meinem guten Ergebnis. Ich wünsche Dir am 4.5. ein ebenso gutes Ergebnis, damit Du Dich für nichts Neues entscheiden musst. :gut gemacht:

@ Liebe andriana,
auch Dir vielen Dank für die guten Wünsche und
ein Daumendrücken für den Termin im Juni.

Ich bin im Juli auch schon wieder dran. Sollte dann auch wieder alles o.k. sein, ist die nächste Untersuchung erst nach 4 Monaten. :klatschen:

Nochmals

Gruß

Joseph

Liebe Hexe,

vielen Dank für Deine guten Wünsche und den Hinweis zur Körper- Temperaturmessung.

Mir ist schon klar, wie eine genaue Temperaturmessung durchzuführen ist. In diesem Fall war ich so ziemlich weggetreten und meine Familie war in großer Hektik, um mit Wadenwickeln und Eisbeuteln die Temperatur abzusenken, dabei spielte die Genauigkeit der Messung nur eine untergeordnete Rolle. Wie mir meine Frau nachher erzählte, hat sie das erste Thermometer weggeworfen, weil sie der Anzeige nicht glauben wollte.

Ich habe nur angegeben, dass unter der Achsel gemessen wurde, weil ich befürchte, dass das echte Fieber noch etwas höher war.

@ Liebe Krümelchen, liebe Sibille, auch Euch meinen herzlichen Dank für Eure guten Wünsche.

Herzliche Grüße

Joseph

Hallo Freunde,

wie versprochen, berichte ich von meiner neuen Untersuchung.

Heute war ich beim Urologen zur kompletten Untersuchung incl. Zystoskopie. Alle Werte sind o.k. und die Blase ist ohne Rezidiv :hurra:
Somit bin ich jetzt ein Jahr nach der TUR-B mit pT1/is G3 ohne Rezidiv, obwohl ich nur 4 BCG- Instillationen hatte, allerdings nach der vierten Instillation mit einer lang anhaltenden Fieberreaktion ( 42° C unter der Achsel gemessen ).

@ Hallo Nele, ich bin nicht zur UNI- Klinik nach Essen gegangen, sondern wieder zu dem mir vertrauten Urologen.
Für Deine Untersuchungen im Mai wünsche ich Dir auch so gute Ergebnisse! :klatschen:

Viele Grüße

Joseph

Hallo Manfred,

zunächst erst einmal meinen herzlichen Glückwunsch :hurra: zu Deinem guten Befund!
Ich war heute beim Urologen zur kompletten Untersuchung mit Zystoskopie, bei mir ist auch alles o.k., so dass wir ebenfalls unsere nächst AIDA- Kreuzfahrt buchen werden.

Ich schreibe Dir heute, weil ich Dir, wenn gewünscht, den ein oder anderen Tipp geben könnte. Wir sind schon auf allen AIDA- Schiffen gefahren, alleine in der Karibik haben wir seit 1999 sechs Kreuzfahrten gemacht. Die letzte Kreuzfahrt war im Januar 2008 mit der AIDAdiva um die Canaren mit Madaira, wenige Wochen vor meiner TUR- B.
Ein paar Bilder von den Karibik- Kreuzfahrten habe ich hier im Forum in die Galerie gestellt.

Ich weiß nicht, ob Du meinen Beitrag zur Reiserücktrittsversicherung im Forum gelesen hast, vorsichtshalber eine kurze Bemerkung dazu: Da ich durch meine Krankheiten schon mehrere dieser teuren Reisen stornieren musste, habe ich nach meiner Krebserkrankung Erkundigungen eingeholt.
Dabei habe ich nur eine Versicherung gefunden, die bei dieser Krebserkrankung im Falle einer Stornierung durch wieder auftreten des Krebses, für die Kosten aufkommt. Diese Versicherung ist die "Hanse- Merkur". Die Bedingung ist allerdings, dass bei Abschluss der Versicherung nachweislich 6 Monate keine Behandlung durchgeführt wurde. Untersuchungen, incl. Spiegelungen zählen dabei nicht als Behandlung.

Ich wünsche Dir eine wunderschöne Kreuzfahrt.

Viele Grüße

Joseph