Beiträge von wolfgangm
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Seemamnstochter81 , für mich gehört auch die Kooperation des KH mit den Versorgern und deren MA vor Ort zu einem patientenorientierten Verhalten. Es ist ja wohl der Gipfel der Unverfrorenheit, sich hier ausschließlich auf eine herstellergebundene Stomabetreuerin zu stützen. Sei es drum, wenn es möglich ist würde ich bei der KK hinterfragen, ob es eine Option wäre über den GHD die Versorgung abzuwickeln. Da kann ich ich auf zehn Jahre guter Versorgung zurückblicken.
Ja, Du kannst den Befund hier hochladen.
wolfgangm
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Also, immer wenn es um Dein eigenes Them geht bitte hier über den Antwortbutton weiterschreiben. So ist es möglich den Zusammenhange zu erhalten und diesen nachzuvollziehen ohne durch X Unterforen zu wühlen. Zum Thema hochladen bitte zuvor Namen und Daten schwärzen oder Abdecken zum Schutz der Persönlichkeitsdaten. Ansonsten bin ich erstaunt bis schockiert über das Entlassmanagement im UKE. Das habe ich in dieser form noch nicht gehört und bin einigermaßen entsetzt. Für die Erstattung der Kosten zu den Stomabeuteln würde ich dennoch an die KK herantreten u. a. weil der Versorger, welcher von der KK beauftragt ist, nicht in der Lage gewesen ist seine Arbeit im Sinne des Versicherten zu erfüllen.
Gruß, wolfgangm
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Moin Hans, Han-San . Mehr als zehn Jahre sind inzwischen vergangen mit verschiedenen Therapien und einer behandelten Metastase. Irgendwann reicht es auch und es muss gut sein. Es ist an der Zeit, ein Leben mit weitestgehender Normalität führen zu können. Diese Möglichkeit wird Dir durch die OP und das Stoma ermöglicht. Klar, auch das bedarf der Akzeptanz und der Umstellung. Ganz fest bin ich davon überzeugt, dass Du diesen Weg als den einzig Richtigen erkennen wirst.
Gruß, wolfgangm
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Erzeugt am : 30. November 2020
Uhrzeit : 01:01
Von : Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe
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Feed von : Urologie – Biermann Medizin
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Titel : Projekt sucht neue Medikamente für das Blasenkarzinom
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Inhalt :
Ein neues EU-Projekt an der Abteilung für Experimentelle Urologie an der Universitätsklinik für Urologie in Innsbruck (Österreich) soll zu Verbesserungen der individuellen Behandlung von Harnblasenkrebs führen, vor allem im metastasierten Stadium.
Bei der Behandlung im metastasierten Stadium wird meist auf Chemotherapie oder Immuntherapie gesetzt. Ein Innsbrucker Forschungsteam unter der Leitung von Zoran Culig und Renate Pichler von der Abteilung für Experimentelle Urologie untersucht gemeinsam mit Teams von der Universität Luxembourg und dem deutschen Unternehmen Mosaiques Möglichkeiten, die Behandlung dieser Krebsart zu personalisieren.
Risikofaktoren
Als Hauptrisikofaktor für die Entstehung von Harnblasenkrebs ist an erster Stelle das Rauchen zu nennen. Dieses ist für etwa die Hälfte aller Karzinomfälle verantwortlich: Der Harnblasenkrebs gilt nach Lungenkrebs als die zweithäufigste Krebserkrankung bei RaucherInnen. Neben einer berufsbedingten Exposition mit bestimmten Chemikalien in der Öl-, Leder- und Farbindustrie kann das Blasenkarzinom auch als Sekundärtumor als Spätfolge nach Bestrahlungen mit einer Latenzzeit von zehn bis 30 Jahren entstehen. Bei circa 75 Prozent aller Erstdiagnosen handelt es sich um nicht invasive Tumoren, die organerhaltend therapiert werden können. Allerdings metastasieren 50 Prozent aller lokal begrenzten invasiven Tumoren im Laufe der Zeit trotz radikaler Operation. Im metastasierten Zustand ist die Prognose sehr schlecht mit einem medianen Überleben von drei bis sechs Monaten ohne weitere Therapie. Eine platinhaltige Chemotherapie beziehungsweise eine Immuntherapie sind der derzeitige Therapie-Standard in diesem Stadium. Hier setzt das von der Europäischen Union und der Forschungsförderungsgesellschaft (FFG) geförderte, internationale Forschungsprojekt ReDIRECt (=moleculaR-based, Data-driven drug REpurposing for bladder Cancer) an.
Personalisierte Behandlung
„Wir untersuchen, welche Krebs-Gene im Gewebe von Patientinnen und Patienten überexprimiert sind. Diese Onkogene sind mögliche Ziele für die Therapien mit Medikamenten, die derzeit entwickelt beziehungsweise spezifisch eingesetzt werden können“, erklärt Pichler das Vorhaben. Infrage kommende Medikamente werden in Zellkulturen getestet und in weiterer Folge sollen auch In-vivo-Studien durchgeführt werden. Dadurch erwarten sich die beiden Projektleiter die Verbesserung der Lebensqualität und besseres Überleben bei fortgeschrittenem Harnblasenkrebs.
(Medizinische Universität Innsbruck / ms)
Der Beitrag Projekt sucht neue Medikamente für das Blasenkarzinom erschien zuerst auf Biermann Medizin.
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Erzeugt am : 30. November 2020
Uhrzeit : 01:01
Von : Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe
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Feed von : Urologie – Biermann Medizin
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Titel : Wenn Windelkauf zum Tabu wird – Markt für Inkontinenzprodukte wächst
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Inhalt :
Inkontinenz schränkt die Lebensqualität Betroffener in hohem Maße ein. Zwar gibt es ein breites Spektrum an Hilfsmitteln aller Art. Doch obwohl die Branche eindeutig ein Wachstumsmarkt ist, wird aus Sicht von Fachleuten zu wenig an Innovationen gearbeitet.
Kondomurinale, Windelslips, Fäkalkollektoren: Früher oder – meist – später müssen sich Millionen von Menschen mit Inkontinenz und den verfügbaren Hilfsmitteln befassen. „Inkontinenz ist ein wachsendes Problem einer alternden Gesellschaft“, erklärt Manfred Beeres vom Bundesverband Medizintechnologie (BVMed).
Blasenschwäche und Stuhlinkontinenz zählten zu den häufigsten Ursachen für die kostenintensive Betreuung alter Menschen in Alten- und Pflegeheimen. In Deutschland seien je nach Schätzung sechs bis neun Millionen Menschen betroffen. „Die Dunkelziffer dürfte hoch sein“, so Beeres. Folglich ist der Handel mit Inkontinenzprodukten angesichts des demografischen Wandels mit mehr Älteren und Mehrfacherkrankten bei höherer Lebenserwartung ein Wachstumsmarkt.
Die Paul Hartmann AG mit Sitz in Heidenheim zählt zu den größten Herstellern auf dem Gebiet. Der Jahresumsatz steigt seit Jahren, zuletzt auf 2,2 Milliarden Euro. „Besonders daran ist, dass allgemein die verkauften Volumina an Produkten steigen, gleichzeitig die Preise je Produkt aber sinken“, teilt ein Unternehmenssprecher mit. Dies sei vor allem durch den Kostendruck im Gesundheitssystem getrieben.
Kritik an Pauschalbeträgen der Krankenkassen
Das hat nach Einschätzung von Experten und Betroffenen Folgen für die Weiterentwicklung der Produkte. Stefan Süß vom Selbsthilfeverband Inkontinenz beklagt, dass die Pauschalbeträge der Krankenkassen zu niedrig seien, als dass sich Innovationen für die Hersteller lohnten.
„Was jetzt gemacht wird, ist oft nur ein Facelift.“ Kunden würden auch nicht Produkte empfohlen, die sie wirklich brauchten, sondern solche, die von den Kassenzahlungen gedeckt seien. Wenn die Qualität dann nicht den Anforderungen entspreche, müsse der Patient selbst zahlen und beispielsweise mehr Windeln oder Slips kaufen.
Selbst der kaufmännische Leiter einer kleineren Firma, der nicht genannt werden will, räumt ein, dass Produkte nicht weiterentwickelt würden, weil das nicht lukrativ sei. „Aus Versorgungssicht ist das sehr bedenklich.“ Gelöst werden könne das nur auf politischer Ebene.
Hightech in der Windel
Dabei betont etwa der BVMed die Fortschritte in den vergangenen Jahren: So seien hochwertige Produkte sehr saugstark dank sogenannter Superabsorber, geruchsfrei und geräuschfrei, knisterten also nicht, so Beeres. „Sowohl in den Produkten als auch in der Produktion steckt viel Hightech.“ Durch Sensoren und Apps könne man sich zudem eine bessere Überwachung und Steuerung in Alten- und Pflegeheimen vorstellen, um Pflegepersonal zu entlasten.
Hartmann arbeitet unter anderem daran, dass die Produkte leicht sind, bequem sitzen und keine Hautentzündungen auslösen. „Speziell ältere Haut ist empfindlicher und oft trocken“, erläutert ein Sprecher.
„Ausscheidungen wie Urin können die Haut schnell schädigen.“ Auch im Sinne der Gesundheit von Pflegekräften werde an Produkten gearbeitet.
Wachstumspotenzial bei Männern
Das Unternehmen Essity sieht Wachstumspotenzial auch bei Männern. Sie hätten weniger Erfahrungen mit Hygieneprodukten als Frauen. Am Harnverlust sei bei Männern häufig die Prostata schuld. Zudem macht Essity deutlich: Inkontinenz kann Menschen jeden Alters betreffen.
Jüngere verlören etwa nach Unfällen oder Operationen unfreiwillig Urin, aber auch nach einer Schwangerschaft und Entbindung. Bei Frauen spiele darüber hinaus die Hormonumstellung in den Wechseljahren eine Rolle. Weitere Faktoren seien Krankheiten wie Diabetes und Alzheimer.
Sowohl auf dem Markt für aufsaugende Inkontinenzprodukte wie Erwachsenen-Windeln als auch für ableitende Produkte wie Katheter gibt es laut Branchenverband BVMed jeweils nur wenige, marktbestimmende Anbieter. „Wir rechnen nicht mit mehr Unternehmen, da die größten Produzenten jahrzehntelange Know-how-Vorsprünge in diesem Markt mit sehr hohen Produktionszahlen und speziellen Maschinen haben.“
Raus aus der Tabu-Ecke
Ein Thema, das die gesamte Branche beschäftigt: Inkontinenz ist ein Tabu. Manche Produkte für leichte Blasenschwäche gibt es in Drogerien – das Gros aber nur in Apotheken oder Sanitätshäusern. „Zudem spielt bei diesem tabuisierten Thema der Online-Handel eine immer größere Rolle“, teilt der Hartmann-Sprecher mit.
Der Bereich sei so scham- und tabubehaftet wie kaum ein anderer, so der BVMed. Betroffene zögen sich gerade bei inadäquater Versorgung zurück, nähmen nicht mehr am sozialen Leben teil und fühlten sich stigmatisiert. Nach der europäischen Studie „Breaking the Silence“ von Hartmann im vergangenen Jahr wünschen sich sieben von zehn Inkontinenten, dass die Gesellschaft offener mit dem Thema umgeht.
Aus Sicht des Verbands tut sich aber seit einigen Jahren auch etwas in Sachen Enttabuisierung. Unternehmen und Fachgesellschaften wie die Deutsche Kontinenz Gesellschaft arbeiteten stark an der Aufklärung.
Der BVMed versucht mit der Kampagne „Körperstolz“ solche Krankheiten aus der „Tabu-Ecke“ zu holen. Essity bildet unter anderem Pflegekräfte in Heimen aus und rührt kräftig die Werbetrommel auf allen Kanälen.
Dass dann zum Beispiel in Spots im Fernsehen wirklich von Inkontinenz die Rede ist und nicht mehr nur von einer „sensiblen Blase“, begrüßt der Selbsthilfeverband Inkontinenz zwar. Aber Süß sagt, alle Beteiligten würden immer nur in dem Bereich enttabuisieren, von dem sie selbst Vorzüge haben: “Der Hersteller will das für seine Produkte, Ärzte, damit die Menschen in die Praxis kommen.“ Das sei jeweils nur ein Stück weit Enttabuisierung. „Wichtig wäre, offen und ohne irgendwelche Hintergründe über das Thema Inkontinenz zu reden.“
(Marco Krefting, dpa / ms)
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Kein Hersteller und kein Versorger darf Dir vorschreiben in welchem Intervall der Stomabeutel gewechselt wird. Das grenzt an Körperverletzung. Mit den Nachtbeuteln sieht es da schon anders aus. Da greift das Prinzip nach dem Ergebnis der Ausschreibungen und dem Zuschlag der KK. Dies kann aber nur für das Produkt gelten und nicht für die Menge. Hier ist der betreuende Arzt gefordert um den zahlenmäßigen Bedarf in die Verordnung aufzunehmen.
wolfgangm
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Ein wenig hat es damit zu tun, dass jeder Nutzer eines Forums im ganz kleinen Bereich sich auch einem notwendigen Formalismus stellen muss. Niemand muss sich outen oder seine Identität preisgeben. Ein wenig Verbindlichkeit gegenüber dem Betreiber des Forums ist nicht zuviel verlangt. Die daraus resultierende Mühe ist doch überschaubar. Jeder, der einmal umgezogen ist stellt doch auch einenNachsendeauftrag um seine Post unter neuer Anschrift zu erhalten.
wolfgangm
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Moin Tom, seit beinahe 11 Jahren lebe ich nun mit dem Stoma. Zu Beginn des Jahres habe ich vom zweitägigen Intervall beim Wechsel des Körperbeutels auf den täglichen Wechsel geändert. Ausschließlich eine Reaktion der Haut war ursächlich dafür mein Beweggrund. Der Haut hat es gut getan. Dabei ist es mir völlig wurscht ob ich nun 30 oder 15 Beutel im Monat zu verbrauche. Das wird mir auch keine KK beschränken. Zum Nachtbeutel. Wo liegt das Problem, diesen wie von meinen Vorschreibern erwähnt, morgendlich mit warmen Wasser durchzuspülen? Die Spülung muss auch nicht ins Waschbecken abgleitet werden. Das geht im WC Becken hygienisch und sanitärkonform. So ist es keine Zumutung dieses Produkt eine Woche zu nutzen ohne sich zu verbiegen.
Gruß wolfgangm
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Erzeugt am : 28. November 2020
Uhrzeit : 19:30
Von : Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe
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Feed von : Deutsches Ärzteblatt - Aktuelles
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Titel : Regierung: Betreuungsrechtsreform soll Betroffenen dienen
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Inhalt :
Berlin – Mit der geplanten Reform des Vormundschafts- und Betreuungsrechts will die Bundesregierung künftig die Wünsche und Rechte der Betroffenen stärker in den Mittelpunkt rücken. Die Parlamentarische Staatssekretärin im Justizministerium, Rita... [weiter lesen]
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Erzeugt am : 28. November 2020
Uhrzeit : 19:30
Von : Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe
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Feed von : Deutsches Ärzteblatt - Aktuelles
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Titel : Versandhändler dürfen keine Rabatte mehr auf rezeptpflichtige Medikamente gewähren
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Inhalt :
Berlin – Versandapotheken dürfen gesetzlich Versicherten künftig keine Rabatte mehr auf rezeptpflichtige Arzneimittel gewähren. Dies legt das Gesetz zur Stärkung der Vor-Ort-Apotheken fest, das der Bundesrat heute gebilligt hat. Mit der Neuregelung... [weiter lesen]
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Erzeugt am : 28. November 2020
Uhrzeit : 19:30
Von : Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe
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Feed von : Deutsches Ärzteblatt - Aktuelles
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Titel : Spahn regelt Finanzierung von Krebsberatungsstellen neu
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Inhalt :
Osnabrück – Die umfassende Beratung von Krebskranken und ihren Angehörigen wird künftig zu einem deutlich höheren Anteil von den Krankenkassen übernommen. Nach erfolglosem Ringen mit dem Sozialministerium entschied Bundesgesundheitsminister Jens... [weiter lesen]
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Moin Lena59 , niemand anderes als der Patient sollte es entscheiden. Auch wenn's durchaus Überlegungen und Anregungen zu den Optionen gibt, leben wird und muss der Patient damit.
Gruß, wolfgangm
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Moin Satchmo , das ist für mich keine Frage mehr. Seit meiner Erfahrung mit dem Krebs und den daraus resultierenden Folgen wie OP und Chemotherapie ist mir sehr klar geworden, dass ich inzwischen zur "Risikogruppe" zähle. Nicht toll aber Fakt. Insofern ist für mich die Grippeschutzimpfung jährlicher Standard. Weiterhin nutze ich die Möglichkeit zur Impfung gegen Pneumokokken und ja, selbst gegen die Gürtelrose lasse ich mich impfen. Ich bin nicht durch diese Tortur des Blasenkrebs gegangen um letztlich an solch einem Corona Virus in die Jagdrgründe einzugehen.
wolfgangm
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Hallo und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs.
SariMari, Sarah Wir sind ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen, keine Ärzte. Durch die Vielzahl der Mitglieder konnten wir eine stattliche Sammlung von Erfahrungswerten zusammentragen und durch steten Austausch aktualisieren.
In der Tat es gibt Mitglieder die Ihre Blase verloren haben ohne am Krebs erkrankt zu sein. Du bist also nicht allein mit dieser Entwicklung. Ich bin sicher, Du wirst alsbald entsprechende Nachrichten erhalten. In den Unterforen "Neoblase", "Pouch" und "Urostoma" kannst Du dich zwischenzeitlich gerne einlesen oder auch ganz gezielt Fragen stellen.
Gruß, wolfgangm
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Es fällt mir offen gesagt wieder einmal schwer zu formulieren wenn das Monster wieder "Sieger" geworden ist. Isa, mein tief empfundenes Mitgefühl möchte ich Dir aussprechen. Es ist meine große Hoffnung, dass Du aufgefangen bist im Kreise deiner Lieben.
wolfgangm
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Die Ignoranz ist schon erstaunlich. Es gibt in der Tat nicht wenige Mitglieder, die eine Mailadresse bei der Registrierung hinterlegt haben die inzwischen nicht mehr existent sind. Eine Anpassung der Stammdaten im Forum bleibt aus. Aktuell bei der Versendung von Mails zur Adventszeit und zum Weihnachtsfest erleben wir wieder eine Flut von nicht zustellfähigen Mails. Ich werde mir diese Fälle im Detail anschauen und die Profile löschen.
wolfgangm
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Wie gesagt, die Zuerkennung des GdB 100 bei der Ausschließlichkeit des Befundes hat mich schon überrascht und da hat wohl ein MA beim Integrationsamt sehr wohlwollend gearbeitet. Nach Organverlust und pT4a habe ich diese Zuerkennung erst auf dem Klageweg erstritten.
wolfgangm
