Es lohnt sich Christiane, zieh das durch. Ich weiss genau wie sich das anfühlt.
Liebe Grüße, Wolfgang
Du bist in Begriff, Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe zu verlassen, um auf die folgende Adresse weitergeleitet zu werden:
Bitte beachte, dass wir für den Inhalt der Zielseite nicht verantwortlich sind und unsere Datenschutzbestimmungen dort keine Anwendung finden.
Es lohnt sich Christiane, zieh das durch. Ich weiss genau wie sich das anfühlt.
Liebe Grüße, Wolfgang
tztztz, Klaas, viel zu früh. Die Wunde innerhalb der Blase heilt viel langsamer. Es ist doch ein Muskel der sich zieht und dehnt. Da waren 3,5 Wochen zu kurz.
Wolfgang
Ungewöhnlich, kann aber immer wieder mal vorkommen. Hast Du dich ausreichend geschont nach der TUR B?
Gruß Wolfgang
Es ist schön, solche Erfolge zu lesen. Was ich bisher vermisse, oder überlesen habe, ist die pathologische Auswertung nach der Zystektomie. Es war ja doch schon recht fortgeschritten.
Liebe Grüße, Wolfgang
Liebe Michaela, seit 2010 habe ich mein Stoma und zu Anfang auch die eine oder andere Undichtigkeit. Noch 2018 war ich wegen immer wieder auftauchender HWI achtmal im KH. In keinem einzigen Fall hat sich der Infekt auf die Klebeleistung der Platte oder die Haltbarkeit des Beutels ausgewirkt. Mein Vertrauen in Deine Stomaberaterin ist eh schon zwiespältig aber die letzte Aussage sollte sie vielleicht einmal an den Hersteller der Beutel übermitteln.
Liebe Grüße, Wolfgang
Es ist mir tatsächlich noch niemand hier begegnet, der es nach einer Zystektomie mit einem Leistenbruch zu tun hat. Wie schon von kalif erwähnt, eher kommt eine Hernie vor. Sorry, leider kann ich keine Erfahrungswerte beisteuern.
Gruß Wolfgang
Wie versprochen, die Bilder. Der Ausschnitt ist bei Hollister gemacht worden.
20190513_114114[1].jpg20190513_114352[1].jpg
Gruß Wolfgang
Petra, ich bin gerade unterwegs und schick Dir gleich mal ein Photo. Die Rückseite mit der unterteilte Klebefläche ist es was flexibel und sicher ist.
Wolfgang
An der Handhabung kann es nach meiner Einschätzung nicht liegen. Welches Produkt nutzt Du in der Testphase? Moderna Flex 29730 benutze ich seit geraumer Zeit sehr angenehm und erfolgreich.
Gruß Wolfgang
Moin Volker,
mein Rat lautet: Nimm den Befund und hole Dir eine Zweitmeinung ein. Ich, ich persönlich hätte eher zur Zystektomie geneigt. R x bedeutet eben Resttumor und das Tis ist hochaggressiv. Es fehlen auch noch Auswertungen der Pathologie zu den Auswirkungen auf das Lymphsystem und ggfs auf das Venensystem. BCG kann eine Alternative sein aber überzeugend liest sich die Diskrepanz zwischen KH und niedergelassenem Urologen nicht.
Gruß Wolfgang
Eine schwierige Situation für Dich. Vielleicht kannst Du ihn dazu bewegen sich hier selbst einzubringen und damit gezielt das Thema anzugehen. Wir sind im Grunde alle über die eigene Erkrankung oder der eines Angehörigen hier zusammengekommen. Wir sind zwar keine Ärzte und können diese auch nicht ersetzen aber der gesammelte Schatz an Erfahrungen ist schon sehr groß.
Wolfgang
Es wird sich nicht vermeiden lassen, diese Details zu hinterfragen und ebenso sich die Befunde aushändigen zu lassen. Es kann notwendig werden, sich eine Zweitmeinung einzuholen und einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. Selbst wenn's danach aussieht, dass das Monster in Schach gehalten werden kann wird er nicht mehr an einer kontinuierlichen urologischen Betreuung vorbeikommen. Aus einem pT1 G3 kann sich durchaus auch ein pT2 entwickeln und damit einen Organverlust zur Folge haben.
Wolfgang
Für Dein Posting habe ich ein eigenes Thema eröffnet. Bitte immer hier über den Antwort Button weiterschreiben wenn es um Dein eigenes Thema geht.
Moin und herzlich willkommen bei uns im Forum @marwa06 . pT1, G3 ist durchaus noch nicht das Stadium um ans Sterben zu denken. Allerdings, es ist und bleibt ein hochaggressives Biest dieses Blasencarzinom. Durchaus eine Rezidivquote > 70 %. Derzeit wurde bei Deinem Lebensgefährten eine sogenannte Instillationstherapie eingeleitet. Diese wird in die Blase instilliert und wirkt dort lokal um nach etwa zwei Stunden wieder ausgeschieden zu werden. Es wäre gut zu wissen, welches Mittel verwendet wird. Mitomycin ist ein Chemotherapeutikum während BCG abgeschwächte Tuberkulosebakterien sind. In beiden Fällen sind durchaus erhebliche Nebenwirkungen möglich und oftmals ein Indiz für die Wirksamkeit.
Gruß Wolfgang
Hallo MIchaela,
man muss die Probleme schon getrennt betrachten. Eine Versorgungseinheit an sich ist gut oder schlecht für den einzelnen Anwender, das kommt vor und ist eben speziell. Auch die Schleimbildung ist sehr unterschiedlich ausgeprägt. Was mir nach wir vor nicht einleuchtet ist, was diese von Dir beschriebenen extremen Urinausstöße als Ursache haben können. Beim Urostoma wird der Urin über die Harnleiter direkt ins Stoma und durch die Bauchdecke in den Beutel geleitet. Selbst der Schleim müßte doch kontinuierlich abgehen. In mehr als neun Jahren hat der Schleim das Stoma noch nicht so verklebt, dass es zu solchen Auswirkungen kam, geschweige denn dadurch eine Leckage hervorgerufen wurde.
Gruß Wolfgang
Moin zusammen, da reihe ich mich doch mal ein in die Riege der Ratgeber. Wobei, einen Rat kann man garnicht geben. Den Luxus, sich die Ableitung auswählen zu können haben nicht viele Betroffene. Aber, wer diese Option hat, der muss sich auch damit auseinandersetzen. Es wäre müssig, nun alle Vorzüge einer orthotopen Neoblase gebetsmühlenartig zu wiederholen. Es ist halt die Topversion (zumindest was die Ästhetik und die Optik betrifft) wenn man überhaupt davon reden kann. Fakt ist aber ebenso, dass es keine Blase im vergleichbaren Sinne des Originalorgans ist. Keine Muskulator, keine Schließmuskelfunktion wie zuvor gewohnt. Das alles kann man lernen und steuern (meistens). Nun kommt es dazu, dass mit dem Alter auch die Muskulatur im Beckenboden an Leistung verliert. Auf die Folgen gehen ich mal nicht ein. Wer sich unter allen Aspekten dafür entscheidet, der hat seinen Weg gefunden und wird ihn dan auch gehen müssen. Also, einen Rat geben halte ich beinahe für vermessen.
Gruß Wolfgang
Das Thema zieht sich ja inzwischen sehr lange hin. Wie erklärt es denn Dein Arzt? Die Stomaberaterin scheint ja auch nicht eine Lösung gefunden zu haben. Ich denke, das zweiteilige System hast Du gewählt um durch längere Verweildauer der Platte die Hautirritationen zu minimieren. Das kann aber auch nicht die Ursache sein. Wenn die Grundplatte auf der Körperoberfläche planeben fixiert ist, dann muss es auch dicht sein. Dieser seltsame, extreme Urinaustritt ist absolut unüblich und ein Fall für den Arzt. Der normale Abfluss über das Stoma wird von wenigen Ausnahmen nicht wahrgenommen.
Gruß Wolfgang
Kein Problem Jochen, man kennt dort die Befindlichkeiten der Zystektomiert, auch älteren, Patienten. Die zielgerichtete Unterstützung in der Rekonvaleszens ist unendlich wichtig. Für die Psyche und die Physis. Auch das Handling bei der Stomaversorgung wird fachkundig vermittelt. So findet er seinen Weg zurück in die Normalität. Bestärkt ihn darin, diese Hilfe der AHB zu nutzen.
Gruß Wolfgang
Moin Jochen,
rainer hat es im Grunde komplett verdeutlicht. Eine sehr schwere Operation nach einer heimtückischen und gefährlichen Erkrankung. Da kann man selbst als jüngerer Mensch schon hadern. Es muss verarbeitet werden und ich würde unbedingt zur AHB in Bad Wildungen raten.
Gruß Wolfgang
Moin Tschulie,
kein Befall der Lymphknoten ist schon sehr positiv zu bewerten. Einen "fast pT3" gibt's nicht. Wohl aber die einschränkende Formulierung "mindestens" pTxxx gibt es. Ich rate an dieser Stelle immer dazu, sich den Befund nicht nur erklären zu lassen sondern auch in Kopie aushändigen lassen. pT2 ohne Befall der Lymphknoten und keinen Anschluss an das Venensystem sowie R 0 für den Ausschluss eines Resttumors lässt eine Chemotherapie nicht als zwingend notwendig erscheinen.
Gruß Wolfgang