Beiträge von wolfgangm

    Liebe Michaela, seit 2010 habe ich mein Stoma und zu Anfang auch die eine oder andere Undichtigkeit. Noch 2018 war ich wegen immer wieder auftauchender HWI achtmal im KH. In keinem einzigen Fall hat sich der Infekt auf die Klebeleistung der Platte oder die Haltbarkeit des Beutels ausgewirkt. Mein Vertrauen in Deine Stomaberaterin ist eh schon zwiespältig aber die letzte Aussage sollte sie vielleicht einmal an den Hersteller der Beutel übermitteln.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    Moin Volker,

    mein Rat lautet: Nimm den Befund und hole Dir eine Zweitmeinung ein. Ich, ich persönlich hätte eher zur Zystektomie geneigt. R x bedeutet eben Resttumor und das Tis ist hochaggressiv. Es fehlen auch noch Auswertungen der Pathologie zu den Auswirkungen auf das Lymphsystem und ggfs auf das Venensystem. BCG kann eine Alternative sein aber überzeugend liest sich die Diskrepanz zwischen KH und niedergelassenem Urologen nicht.


    Gruß Wolfgang

    Eine schwierige Situation für Dich. Vielleicht kannst Du ihn dazu bewegen sich hier selbst einzubringen und damit gezielt das Thema anzugehen. Wir sind im Grunde alle über die eigene Erkrankung oder der eines Angehörigen hier zusammengekommen. Wir sind zwar keine Ärzte und können diese auch nicht ersetzen aber der gesammelte Schatz an Erfahrungen ist schon sehr groß.


    Wolfgang

    Es wird sich nicht vermeiden lassen, diese Details zu hinterfragen und ebenso sich die Befunde aushändigen zu lassen. Es kann notwendig werden, sich eine Zweitmeinung einzuholen und einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. Selbst wenn's danach aussieht, dass das Monster in Schach gehalten werden kann wird er nicht mehr an einer kontinuierlichen urologischen Betreuung vorbeikommen. Aus einem pT1 G3 kann sich durchaus auch ein pT2 entwickeln und damit einen Organverlust zur Folge haben.


    Wolfgang

    Für Dein Posting habe ich ein eigenes Thema eröffnet. Bitte immer hier über den Antwort Button weiterschreiben wenn es um Dein eigenes Thema geht.



    Moin und herzlich willkommen bei uns im Forum @marwa06 . pT1, G3 ist durchaus noch nicht das Stadium um ans Sterben zu denken. Allerdings, es ist und bleibt ein hochaggressives Biest dieses Blasencarzinom. Durchaus eine Rezidivquote > 70 %. Derzeit wurde bei Deinem Lebensgefährten eine sogenannte Instillationstherapie eingeleitet. Diese wird in die Blase instilliert und wirkt dort lokal um nach etwa zwei Stunden wieder ausgeschieden zu werden. Es wäre gut zu wissen, welches Mittel verwendet wird. Mitomycin ist ein Chemotherapeutikum während BCG abgeschwächte Tuberkulosebakterien sind. In beiden Fällen sind durchaus erhebliche Nebenwirkungen möglich und oftmals ein Indiz für die Wirksamkeit.


    Gruß Wolfgang

    Hallo MIchaela,


    man muss die Probleme schon getrennt betrachten. Eine Versorgungseinheit an sich ist gut oder schlecht für den einzelnen Anwender, das kommt vor und ist eben speziell. Auch die Schleimbildung ist sehr unterschiedlich ausgeprägt. Was mir nach wir vor nicht einleuchtet ist, was diese von Dir beschriebenen extremen Urinausstöße als Ursache haben können. Beim Urostoma wird der Urin über die Harnleiter direkt ins Stoma und durch die Bauchdecke in den Beutel geleitet. Selbst der Schleim müßte doch kontinuierlich abgehen. In mehr als neun Jahren hat der Schleim das Stoma noch nicht so verklebt, dass es zu solchen Auswirkungen kam, geschweige denn dadurch eine Leckage hervorgerufen wurde.


    Gruß Wolfgang

    Moin zusammen, da reihe ich mich doch mal ein in die Riege der Ratgeber. Wobei, einen Rat kann man garnicht geben. Den Luxus, sich die Ableitung auswählen zu können haben nicht viele Betroffene. Aber, wer diese Option hat, der muss sich auch damit auseinandersetzen. Es wäre müssig, nun alle Vorzüge einer orthotopen Neoblase gebetsmühlenartig zu wiederholen. Es ist halt die Topversion (zumindest was die Ästhetik und die Optik betrifft) wenn man überhaupt davon reden kann. Fakt ist aber ebenso, dass es keine Blase im vergleichbaren Sinne des Originalorgans ist. Keine Muskulator, keine Schließmuskelfunktion wie zuvor gewohnt. Das alles kann man lernen und steuern (meistens). Nun kommt es dazu, dass mit dem Alter auch die Muskulatur im Beckenboden an Leistung verliert. Auf die Folgen gehen ich mal nicht ein. Wer sich unter allen Aspekten dafür entscheidet, der hat seinen Weg gefunden und wird ihn dan auch gehen müssen. Also, einen Rat geben halte ich beinahe für vermessen.


    Gruß Wolfgang

    Das Thema zieht sich ja inzwischen sehr lange hin. Wie erklärt es denn Dein Arzt? Die Stomaberaterin scheint ja auch nicht eine Lösung gefunden zu haben. Ich denke, das zweiteilige System hast Du gewählt um durch längere Verweildauer der Platte die Hautirritationen zu minimieren. Das kann aber auch nicht die Ursache sein. Wenn die Grundplatte auf der Körperoberfläche planeben fixiert ist, dann muss es auch dicht sein. Dieser seltsame, extreme Urinaustritt ist absolut unüblich und ein Fall für den Arzt. Der normale Abfluss über das Stoma wird von wenigen Ausnahmen nicht wahrgenommen.


    Gruß Wolfgang

    Kein Problem Jochen, man kennt dort die Befindlichkeiten der Zystektomiert, auch älteren, Patienten. Die zielgerichtete Unterstützung in der Rekonvaleszens ist unendlich wichtig. Für die Psyche und die Physis. Auch das Handling bei der Stomaversorgung wird fachkundig vermittelt. So findet er seinen Weg zurück in die Normalität. Bestärkt ihn darin, diese Hilfe der AHB zu nutzen.


    Gruß Wolfgang

    Moin Jochen,

    rainer hat es im Grunde komplett verdeutlicht. Eine sehr schwere Operation nach einer heimtückischen und gefährlichen Erkrankung. Da kann man selbst als jüngerer Mensch schon hadern. Es muss verarbeitet werden und ich würde unbedingt zur AHB in Bad Wildungen raten.


    Gruß Wolfgang

    Moin Tschulie,

    kein Befall der Lymphknoten ist schon sehr positiv zu bewerten. Einen "fast pT3" gibt's nicht. Wohl aber die einschränkende Formulierung "mindestens" pTxxx gibt es. Ich rate an dieser Stelle immer dazu, sich den Befund nicht nur erklären zu lassen sondern auch in Kopie aushändigen lassen. pT2 ohne Befall der Lymphknoten und keinen Anschluss an das Venensystem sowie R 0 für den Ausschluss eines Resttumors lässt eine Chemotherapie nicht als zwingend notwendig erscheinen.



    Gruß Wolfgang