Hallo Ralf. Matschek , es ist durchaus legitim Dinge zu hinterfragen und auch auf den Prüfstand zu stellen. Bei einem pT2, high Grade auf alternative Heilmethoden zu setzen gleicht einem Ritt auf der Rasierklinge oder dem russischen Roulette.
Die radikale Zystoprostatektomie und bei Erfordernis eine Chemotherapie sind hier derzeit der gültige Stand der Dinge
Gruß wolfgangm
Moin Historiker , immer wenn es um Inhalte zu Deinem Thema geht bitte in dem bestehenden Strang posten. Viel Erfolg bei allen weiteren Schritten.
Gruß wolfgangm
Danke für die schnelle Rückmeldung und jetzt ist es bei mir angekommen. Wobei jeder halbwegs im Thema stehender Urologe bei diesem Tumorstadium niemals BCG verabreichen würde. BCG wird maximal beim oberflächlichen Tumor bzw TIS/CIS als Option gewählt. Beim muskelinvasiven Tumor ist hier eindeutig die falsche Wahl getroffen worden. Nun denn, inzwischen denke ich bist Du mit der orthotopen Neoblase recht gut unterwegs.
Gruß wolfgangm
Roland aufgrund der vielfältigen Diskussionen aktuell in Bezug auf die Immuntherapie würde mich schon sehr interessieren, welcher Immunstoff hier bei einem pT3 G3 zur Anwendung gekommen ist und welches Klinikum die Therapie gestartet hat
Moin Marco simadie1 , trotz der bedrückenden Ausgangslage möchte ich Dich herzlich willkommen heißen im Forum Blasenkrebs. Eine Begrüßung die man sich liebend gern erspart hätte , insbesondere in den jungen Jahren ist es heftig .
Wir sind ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen, nutzen die gesammelten Erfahrungen von mehr als dreitausend Mitgliedern und die derzeit geltenden Leitlinien.
pT2 x, G2,G3 ist eindeutig ein Indikator für die radikale Zystoprostatektomie. Eine Immuntherapie kann ggfs im Nachhinein ein Thema sein aber derzeit gilt es ohne große Verzögerung die Chemotherapie und Zystektomie zu bewältigen. Ich denke, zur Wahl der künftigen Ersatzableitung bist Du ein wenig vorab informiert und letztlich wirstDu es es final entscheiden müssen, welches Deine Variante sein wird. Die einzige Ausnahme kann während der OP eine Abweichung erforderlich machen.
Gern kannst Du Dich einlesen und weitere Fragen stellen die Dir auf der Seele brennen.
Gruß wolfgangm
Hallo Jyl81 ,gerade sah ich in den Stammdaten die Region in der ihr lebt. Beinahe Nachbarn von mir und es gibt eine Vielzahl von Kliniken zur Einholung einer Zweitmeinung falls dies hilfreich sein sollte.
Gruß wolfgangm
Moin Jyl81 , immer wenn es wenig Informationen gibt, dann gestaltet sich der Austausch unrund. Natürlich obliegt es jedem Mitglied selbst darüber zu befinden in wie weit es sich einlassen und austauschen mag.
Übrigens, der Abbruch einer BCG Therapie ist aufgrund der teilweise heftigen Nebenwirkungen nicht so ganz selten.
Was bitte ist denn nun geplant?
Gruß wolfgangm
Ach Sandy Rutschgi , das ist mal wieder bitter. Tut mir leid, dass ich Dich noch gestern erwähnt habe in Bezug auf eine Ratgebung in Sachen Pouch. Nun aber bist Du es die hoffentlich ganz schnell zu einer stabilen Gesundheit kommen wirst. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen und drücke fest die Daumen.
Liebe Grüße von Wolfgang
Liebe Claudia sylt313 ,es ist jederzeit legitim sich aus der Diskussion zurückzuziehen. Auf der anderen Seite sehe ich das Forum im Vergleich zu dem Ursprung der Begrifflichkeit "Forum" im Sinne der Entstehung. Daraus resultierte Rede und Gegenrede. Nun kenne und schätze ich Dich zu sehr um hier missionieren zu wollen. Wir haben es zumindest nach meiner Einschätzung immer geschafft Respekt und Akzeptanz zu pflegen.
Es soll so sein wie es Dein Wunsch ist und ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Gesundheit.
Gruß Wolfgang
Tja meine lieben Mitforisten, die Nieren sind ein oftmals unzureichend bewerteter Faktor im Zusammenhang mit der Behandlung von Blasenkrebs. Bei den diversen radiologischen und nuklearmedizinischen Untersuchungen wurde gern und geboten Kontrastmittel eingesetzt was die jeweiligen Bildgebungen extrem aufgepimpft hat, faktisch aber nierentoxisch ist. Heute, viele Jahre später, sehe ich hier den Grundstock für die in 2018 notwendige Nephrektomie der gestauten und funktionslosen rechten Niere. Von April 2018 bis September 2018 sechs stationäre Klinikaufenthalte aufgrund von HWI mit extremen Fieberschüben und den weiteren üblichen Begleiterscheinungen. Seit der Nephrektomie ist hier Ruhe eingekehrt. Meine Vermutung geht in die Richtung, dass die seinerzeit angehängten sechs Zyklen adjuvanter Chemotherapie durch die platinhaltigen Chemotherapeutika der bereits angeschlagenen Niere den Rest gegeben hat und dort die HWI ihren Startpunkt hatten. Keine untermauerte medizinische Theorie sondern die Aussage des Arztes der die Nephrektomie durchgeführt hat.
Gruß wolfgangm
Moin Roland und einen Gruß in die Nachbarstadt. Als Stoma Träger nicht unbedingt die erste Wahl bei den Antworten. Allerdings muss man den Hinweis darauf geben, dass bei größeren Volumina die Gefahr einer zu großen Restharnmenge führen kann und damit das Risiko für Harnwegsinfekte enorm steigt.
Gruß wolfgangm
Moin SandraB , weder bin ich eine Frau, noch verfüge ich über eine orthotope Neoblase. Dennoch möchte ich Dir einige Dinge zusätzlich benennen. Die Entscheidung für oder gegen die eine oder die andere Harnableitung ist höchst individuell und kann nicht schablonenhaft gefällt werden. Es gibt keine sichere Prognose für anhaltende Kontinenzprobleme oder ständige Harnwegsinfekte. Du selbst und nur Du wirst diese Entscheidung fällen müssen/dürfen so weit der Arzt sie nicht während der OP aus medizinischen Gründen verwerfen muss.
Prognosen und Hochrechnungen werden hier nicht entscheidend hilfreich sein. Dein Wille, Deine Entscheidung und die klare Bekennung zu dieser Ersatzableitung sind gefordert. Vor- und/oder Nachteile haben alle Varianten. Es wird halt ein eigenständig muskelaktives Organ entfernt und durch eine Hülle aus Darm ersetzt. Wie gesagt es ein Ersatz. Was aber hat das Urostoma als Nachteil bei einem aktiven Leben?
Wie gesagt, ich bin ein Mann und lebe seit vierzehn Jahren mit dem Urostoma. Ich lebe auch aktiv. Sei es bei der Rückkehr in den Beruf, beim Sport (Mountainbiking und Fitnessstudio ) oder Urlaubsreisen mit dem Auto oder dem Flieger. Nordsee, Ostsee, Mittelmeer und Atlantik habe ich genossen. Wo also übersehe ich etwas in Bezug auf die Aktivität?
Gruß wolfgangm
Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs Kleinabergross .
Wow und Chapeau, was dieses "kleine, große" Mädchen mit Hilfe der Medizin da überwältigt hat. Ich bin geflasht und beeindruckt von dem unbedingten Willen zum Leben in relativer Normalität. Was ist schon normal?
Nun zu Deiner eigentlichen Frage. Nein, in derZeitspanne von 15 Jahren ist mir hier kein vergleichbarer Fall, insbesondere einem Kind nicht begegnet. Die Pouchableitung als solche schon aber eben zumeist krebsbedingt und bei Erwachsenen.
Als erste Ansprechpartner sehe ich auf Anhieb zwei junge Frauen aus dem Forum. Einerseits unsere Sandy Rutschgi und Mila. Beide recht jung zur Zeit der radikalen Zystektomie mit Anlage des Pouch aber halt beide auch weiblich empathisch mit den hoffentlich hilfreichen Informationen.
Danke für die Schilderung dieser besonderen Entwicklung; sie erdet klar und verdient bestmögliche Ratgebung.
Liebe Grüße von wolfgangm
Moin @prowmaster, ohne Umschweife und nur der Vollständigkeit halber, Han-San han hat den Kampf um den dauerhaften Erhalt der Harnblase nicht gewinnen können. Nach zehn Jahren Kampf wurde ihm im Zuge der radikalen Zystektomie ein Urostoma angelegt.
Gruß wolfgangm
Wie gesagt Merkur , es ist immer eine Einzelfallentscheidung in Zusammenhang mit einer Gesamtfeststellung des GdB.
Bei mir wurde ein Urostoma (inkontinente Abteilung) angelegt und mit dem GdB 100 für die Heilungsbewährung von fünf Jahren vergeben. Nach Ablauf der fünf Jahre sollte eine Abstufung auf den GdB 70 erfolgen wegen der Gewöhnung an die veränderte Harnableitung. Der von mir eingelegte Widerspruch wurde als unbegründet abgelehnt und so kam es zur Klage vor dem Sozialgericht. Hier wurde ich vertreten durch eine Anwältin welche der VdK beauftragt hatte. Ich selbst musste nicht zugegen sein. Weil der MA des Versorgungsamtes die dauerhaft geschädigte rechte Niere sowie die erektyle Dysfunktion bei der Bewertung nicht eingebunden hat wurde die Behörde vom Richter angewiesen, den bestehenden GdB neu zu erteilen und zwar unbefristet.
Gruß wolfgangm
Übrigens, im Fenster des Beitrags den Du liken möchtest ist rechts unten ein Smiley und dahinter verbirgt sich eine Auswahl
Merkur , PetAir , Mannyb , jedem Erkrankten mit zuerkannten GdB sollte bewusst sein, dass die Entscheidungen der Versorgungsämter regional sehr individuell gehandhabt werden. Ich selbst habe dies von der ersten Zuerkennung in Niedersachsen bis zum Ablauf der Heilungsbewährung in NRW wahrgenommen. Letztlich habe ich den Weg über die Klage gewählt um den GdB zu erhalten. Unter Mithilfe des VdK sowie der mich betreuenden Ärzte.
Gruß wolfgangm
Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs. Die größten Hürden in der Folge vom Blasenkrebs liegen hinter Dir und nun geht's um die Langzeitauswirkungen.
Häufig wird regional sehr unterschiedlich die Phase nach der Heilungsbewährung behandelt. Sehr wahrscheinlich, dass man Dich abstufen wird und da sollte man sich vorbereiten auf einen Widerspruch. Optimal unter Einbeziehung des Hausarztes und des nachsorgenden Urologen. Hilfreichist es aber immer, dem VdK oder dem SoVD beizutreten. Die sind fachlich versiert und juristisch geschult. Eine Abstufung auf < GdB 50 hätte ja schon erhebliche Auswirkungen. Da stehen die Probleme mit der Kontinenz und/oder Sexualität auch als Beeinträchtigung auf dem Programm.
Ansonsten wäre es sehr nett von Dir, Dich im Gäste- und Begrüßungsforum kurz vorzustellen und den bisherigen Verlauf der Erkrankung zu beschreiben.
Gruß wolfgangm
Okay Martina MK1975 , unabhängig von den Blutwerten und ggfs problematischen Werten des Eisengehalts möche ich nur noch erwähnen, dass diese OP immer noch der größtmögliche Eingriff in den urologischen Trakt des Menschen ist. Dies natürlich inbesondere in Anbetracht des fortgeschrittenen Alters, Ich selbst war zur Zeit der Zystektomie 59 Jahre alt und habe beinahe ein Jahr gebraucht um wieder in den Normalzustand zu kommen. Ansonsten möchte ich mich nicht an Spekulationen festhalten sondern eher kurzfristig die Aussage des Arztes abwarten.
Gruß, wolfgangm
