Moin Sluppi,
immer wenn ich Deine Beiträge lese muß ich den Verlauf meiner BCG Behandlung denken. Schmerzen und Harndrang ebenso wie bei Dir. Ich hoffe sehr, dass nicht wie seinerzeit bei mir sich nicht so ein "Bösewicht" versteckt der nur noch nicht gefunden wurde.
Gruß Wolfgang
hallo Heike,
einfach nur gut, klasse. Ganz viel Gutes weiterhin wünscht Dir
wolfgangm
Nach beinahe einem Jahr setze ich den Beitrag heute mit einer Aktualisierung fort. Am 30.12.2011 war Termin zur MRT. Aufgrund des erhöhten Kreatininwertes als Folge des Nierenstaus rechts(1,47) wurde das Kontrastmittel nicht gegeben. Die Aussage des Radiologen besagte: "Man sieht nicht, das da wieder was wächst." Heute war ich in der Frühe bei meiner Urologin und sprach das Ergebnis an. Das ist eben gut so war ihr Kommentar. Nun ist es ja so, dass ich mich doch recht gut fühle, normal den Tag, die Woche oder den Monat lebe. Dennoch achtet man auf viele Dinge mehr. Z. B. sagte ich der Urologin, dass ich in den letzten Tagen des Öfteren bemerkt habe, dass im Urinbeutel vereinzelt kleine Blutspuren zu sehen sind. Sie hat sofort eine Urinprobe ins Labor gegeben und mich gefragt, ob ich Schmerzen im Nierenbereich habe. Die habe ich verneint; wohl aber noch darauf hingewiesen, dass eine heftige Erkältung mich seit einer Woche fest im Griff hat. Sie gab mir direkt eine Überweisung zum Radiologen, Röntgen und einen Termin für die kommende Woche. Igendwie geht es weiter und immer ist irgwendwo eine leichte Unsicherheit.
Nichts desto Trotz habe ich heute den Urlaub für den Sommer gebucht. Ist ja nicht mehr lange hin.
lg wolfgangm
Moin Lubber,
wie ich sehe, hast Du die "Abwesenheit" gewählt und ich finde, das ist nicht der richtige Weg. Du hast bisher sehr viel dazu beigetragen Diskussionen zu bereichern oder Erfahrungen einzubringen. Es wäre schön, wenn du das auch in Zukunft so halten würdest. Es ist eben so, nicht alle Kommentare möchte man gern hören. Dennoch sind sie wohlgemeint. Ich halte es für sinnvoller, ein deutliches Wort zu erfahren als unangebrachte herumeierei. Wir alle wissen doch nur zu genau, wir sind nicht auf einem Spielplatz. Wir kämpfen darum weiterleben zu dürfen. Überlege Dir deine Entscheidung und mach hier weiter mit. Es kann sehr vielen Betroffenen ein Hilfe sein und ich bin sicher, auch Dir.
Als Optimist möchte ich sagen: Bis bald!!!
lg wolfgangm
hallo Getuli,
seit Februar 2010 lebe ich mit dem "Beutel. Am Anfang konnte ich überhaupt nicht damit umgehen; habe es nicht akzeptieren wollen. So habe ich mich mit Hosenträgern über Wasser gehalten. Jeans waren oben offen, Hemd darüber getragen. Inzwischen sehe ich das alles viel entspannter. Ich habe passende Hosen beschafft und es ist Gewohnheit geworden. Wenn der Gürtel über dem Beutel verläuft, nimmt mán es schon wahr und reagiert entsprechend.
lg Wolfgang
Hi Lubber,
für die nächsten Tage möchte ich Dir meine guten Wünsche mit auf den Weg geben. Ich freue mich darauf, Dich bald hier mit einer "Wortmeldung" zu sehen auf einem guten Weg. :gut gemacht:
wolfgangm
Hallo Lubber,
was Rainer und Balu geschrieben haben kann ich nur unterstreichen. Als ich das KH verlassen konnte war mir der Weg bis zum Parkplatz schon zu weit; geschweige denn, die Tasche schleppen. Daheim angekommen mußte ich ins OG. Am Treppengeländer zog ich mich Stufe um Stufe hinauf. Für den Weg zurück ins Wohnzimmer nutzte ich den "allerwärtesten; wieder Stufe für Stufe. In den meisten Fällen ist die Belastbarkeit doch sehr begrenzt. Mute Dir nicht mehr zu als erforderlich. Transportschein und Droschke das ist der Weg nach Hause.
lg Wolfgang
Moin Lubber,
es gibt für nichts auf diesem Gebiet eine Schablone. Bei mir hat lt. OP - Bericht die Entfernung der Harnblase und die Anlage des Stoma sieben Stunden gedauert. Intensiv = 5 Tage und fünf Nächte, Klinik gesamt = 6 Wochen.
Kann aber sein, dass nach der langen Zeit der Behandlung auf CIS mit BCG mein Körper zu arg heruntergekommen war.
Ich wünsche Dir einen reibungsloseren Verlauf.
lg Wolfgang
Moin Lubber,
die Aussage zu den Unterlagen vom Discounter kann ich nur bestätigen. Habe die Dinger von Aldi und die sind klasse. Hab sie allerdings selbst bezahlt und nicht bei der KK eingereicht.
Die AHB war bei mir auch geplant. Da kamen in meinem Fall aber die Onkologen ins Spiel und hebn direkt nach der OP mit der Chemo begonnen. Nach Abschluss der Chemo sind wir von Niedersachsen nach NRW gezogen und damit blieb es dabei, dass die AHB nicht stattgefunden hat. So ganz sicher bin ich nicht ob das der richtige Weg gewesen ist. An mancher Stelle hätte ich es wohl gut gebrauchen können.
lg Wolfgang
Hey Lubber,
es ist gut alles zu regeln aber es ist auch gut, mit einer möglichst positiven Einstellung zum Verlauf der OP und der Erwartung auf ein gutes Ergebnis in die Klinik zu gehen. Die Beispiele hast Du selbst genannt.
Leider muß ich jetzt abrupt beenden, weil mich ein Anruf erreichte wo mir mitgeteilt wurde, dass ein mir sehr nahe stehender Mensch vom diesem Mitsvieh befallen wurde und bereits morgen operiert werden wird.
sorry, lg wolfgang
Moin Lubber,
seit Februar 2010 lebe ich nun mit dem Urostoma (Colon-Conduit). Während der Nacht schließe ich den Beutel mittels Schlauch an einem Nachtbeutel an und schlafe. Obwohl ich ein "Rückenschläfer" bin, glaube ich, dass auch ich mich während der Nacht drehe. Auf die Seite oder auch auf den Bauch. Es hat bis heute keine Probleme mit dem "Abfluss" gegeben. Als das Stoma angelegt wurde mußte ich mich zu den Fliegengewichten zählen. Heute bringe ich wieder stolze 83 kg auf die Waage und habe auch wieder ein wenig Bauch bekommen. Es stimmt schon, dass sich dadurch die Anpassung der Platte verändert. Es gibt aber auch hier nach meinem Wissen "Distanzringe" die das ausgleichen. Ebenso sehe ich das mit dem Gürtel nicht so eng. Da gibt es schon mal einen Reibungskonflikt; das korrigiere ich dann und gut damit. Zur hygienischen Pflege? Ich dusche mit dem Beutel. Ich dusche täglich und wechsle den Stomabeutel an jedem 2. Tag. Die Stomapflege führe ich nach dem Duschen durch.
lg Wolfgang
Hey Lubber,
es freut mich, von Deiner aktuellen Planung zu lesen. Das ist wohl der Weg den Du gehen magst. Stomabeutel sind und bleiben ein "Anhängsel". Egal ob am Bauch oder am Bein. Erstaunlicherweise, man(n) gewöhnt sich an das Ding. Okay, die Zeiten, wo ich die Levis 501 nur nach Angabe der Größe gekauft habe und sie nicht anprobierte ist vorbei. Inzwischen habe ich bei einem Herrenausstatter einen Hosentyp gefunden, der gut aussieht und sich durch die Körperwärme im Bund sehr angenehm anpaßt. Selbst zu Baden gibt es was passendes. Sally hatte mir eine Badehose geschickt, die ihr verstorbener Stiefpapa leider nicht mehr erproben konnte. Ich hatte die Ehre, dies nachholen zu dürfen. Einfach nur gut. Es dauert halt ein wenig sich an die neue Situation zu gewöhnen; klappt aber.
Ich drück Dir alle Daumen zu einem guten weiteren Verlauf.
lg Wolfgang
Hallo Lubber,
als ich operiert wurde hatte ich bei 1,82m Körpergröße ein Gewicht von 76kg. Als die Klammern gezogen wurden war die OP-Wunde wieder offen. Sekundärnaht und nach dem ziehen der Fäden immer noch 10cm die nicht geschlossen waren.
Ursache ist wohl Diabetis Typ II. Auch wenn ich den Blutzuckerwert nur ernährungsbedingt und ohne Einnahme von Medikamenten im grünen Bereich habe wirkt sich das wohl auf die Wundheilung negativ aus. Übrigens, ich habe auch nicht von dem Stoma geträumt. Lubber, ich lebe damit. An das Handling gewöhnt man sich. Auch wenn mir eine Alternative lieber gewesen wäre geniesse ich wieder mein Leben.
lg Wolfgang
Mensch Lubber,
das ist ein heftiger Schlag. Versuche nun wie Du schreibst, zu dir zu kommen. Gib Dich nicht auf.
lg Wolfgang
Klar Hans,
Krankheit = Schwerbehinderung = eingeschränkte Leistungsfähigkeit = veränderte Einsatzbedingungen für den Arbeitgeber, das ist nun mal so. Wenn man schon dieses Teufelsding erwischt hat, sollte man sich auch nicht scheuen die vom Gesetz vorgesehenen Hilfen in Anspruch zu nehmen. Mag jeder einen von uns fragen, wie gern wir auf diese Schwerbehinderung verzichtet hätten........
lg Wolfgang
Hallo Hans,
ich denke, bei einem bestehenden Beschäftigungsverhältnis wird das nicht so machbar sein. Ich hatte ja am 15.4.09 in Folge der Wirtschaftskrise meinen Arbeitsplatz verloren und wechselte nahtlos in die Krankenphase wo dann die Diagnose Blasenkrebs jede weitere Aktivität ausgeschlossen hat. Nach 78 Wochen Krankenstand hatte mich dann die Agentur für Arbeit wieder an den Hacken. Die haben gerade auf mich gewartet. Inzwischen hatte ich ja einen neuerlichen Anspruch auf ALG I für zwei Jahre. So haben die mich auch angeguckt. Nachdem ich mir dann meinen neuen Job gesucht habe und meinem potentiellen Arbeitgeber die Antragstellung empfahl haben die bei der Agentur wohl vor Freude die Korken knallen lassen. An Deiner Stelle würde ich versuchen, über den Arbeitgeber einen Antrag zu stellen wegen z. B. nicht mehr uneingeschränkter Belastbarkeit. Devise: Förderung oder Kündigung; was ist der Agentur dann wohl lieber? Es kommt darauf an, die Beantragung in den Zusammenhang mit einem möglichen Arbeitsplatzverlust zu bringen.
Versuch macht kluch
lg Wolfgang
Hallo Orchidee,
zunächst wurde mir bei Erkennung des CIS ein GdB 50 mit einer Heilungsbewährung von fünf Jahren zugebilligt. Als zehn Monat später die Zystektomie und die Prostatektomie hinter mir lag wurde komplikationslos der GdB auf 100 festgesetzt. Ebenfalls für fünf Jahre. Das hat dazu beigetragen, daß der Arbeitgeber der mich eingestellt hat nun für 18 Monate einen Zuschuß von 60% der Lohnkosten (jedoch höchstens € 1.100,00) aufs Konto überwiesen bekommt. Der steuerliche Aspekt ist da, ist aber nichts gewaltiges.
lg Wolfgang
Ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich die Einstufungen des GdB vorgenommen werden. Im April 2009 wurde mir bei der Diagnose CIS ein GdB 50 für die Dauer von fünf Jahren eingetragen. Nach dem Verlust der Harnblase im Februar 2010 wurde geändert auf GdB 100. Die Gültigkeit wurde beibehalten bis April 2014.
Ich glaube, es wird jeweils im Einzelfall zu betrachten sein, welches die richtige Harnableitung ist. Für mich hat die Möglichkeit einer "Auswahl" nicht bestanden. Der Befall der Hanröhre hat eine natürlich Ableitung ausgeschlossen. Das hat mich auch psychisch sehr belastet. Nach Anlage des "Colon-Conduit" und dem nun an mir klebenden Beutel kam ich mir entstellt und verunstaltet vor. Alles, aber auch wirklich alles habe ich in Zweifel gezogen; war innerlich nicht bereit das anzunehmen. Nach einer gewissen Zeitspanne, in der ich ein wenig Abstand zur OP und Chemo bekommen habe und die ersten Nachuntersuchungen hinter mir lagen habe ich gelernt damit zu leben. Dazu gehört eine inzwischen zur Routine gewordene Pflege des Stoma ebenso wie eine veränderte aber dennoch erfüllte Sexualität. Es ist nicht wie früher. (Eckhard hat es beschrieben, Errektion und Erguss gibt es nicht mehr) Es wird jeder für sich auch diesen Bereich neu erkunden müssen. Für mich hat sich der Punkt klar dargestellt. "Leben mit dem Beutel oder Sterben". Heute bin ich unendlich dankbar dafür, leben zu dürfen und dies mit einer großen Zufriedenheit. Ich lebe mit meiner geliebten Frau in großer Harmonie und Dankbarkeit. Wir geniessen unser gemeinsames Leben, machen Urlaub, gehen beide gern unserer Arbeit nach und sehen jedem neuen Tag freudig entgegen. Als Mitnahmeeffekt sehe ich den ungestörten Nachtschlaf. Vor meiner OP hatte ich in der Zeit von April 2009 bis Februar 2010 max. 20 - 40 Minuten in denen ich nicht schmerzhaft pinkeln mußte. Und das ging rund um die Uhr so, zehn Monate lang. Das nimmt mir heute der Nachtbeutel ab.
Ich wünsche natürlich jedem der die Chance hat eine natürlich Harnableitung zu erhalten, gutes Gelingen. Vor allen Dingen aber Leben.
Wolfgang
