Beiträge von Baerchenmaxi †

komme heute von mainz , und weis jetzt was auf mich zukommt.
ich bekomme 4-6 zyklen vinfluin in begleitund von dem cyber knife
während der chemo bleib ich stationär in mainz. das alles macht dr. hampel meines erachtens der beste. alles was dieser dr. gemacht hat , hat hand und fuß.alle op s sind bis jetzt ok und sehr gut gemacht,
hätte man hier eine andere chemo angewand , hätte ich jetzt nicht den salat.
ich bete und hoffe , es diesmal zu schaffen.
mit dieser chemo würde man auch das haar nichtverlieren.
nun habe ich wieder mehr hoffnung und die angst wird weniger
ich weis , es wird trotzdem kein sahneschlecken
anette, ich mach dir alles nach :sehr Traurig:

da hast recht
ich bin im moment wie vom andern stern und finde die tasten nicht mehr,
ich melde mich wieder
ggvlg marina

mein arzt sagt vinfluin sei hustehsaft, nur gem cic greift bei blasenkrebs,nur das soll helfen. da hab ich schleche karten ausser ich bebomme diese bestrshlung cyber knife,da könnte ich glück haben.wo kommt das ding jetzt her, unterm steißbein wie hinterlistig, das
das soll mich doch inruhe lassen
lg marina

vieleh herzlichen dand , habe den ganzen mittag geguckt,andererseits könnte ich 24 std am tag schlafen
danke dir , bin soooo dankbar über jede hilfe
lg marina

habe mic dodt schon gemeldet. mal sehen as raskommt.
chemo schaffe ich nct mehr , war zu schloimm

ich weis damit gar nichts anzufangen
mein arzt könnt ihr den hühnern geben. er sagte sie haben eine stark vergrößert lympfe eine metastastas unterm steißbein. das wars, genaueres uber chemo oder so bekomme ich noch gesagt. so , jetzt steh ich da von nix eine ahnung und eine scheißangst.chemo vertrage ich doch nicht , darum wurdr sie abgebrochen.nur rausnehmen reicht nicht hat der gesagt.
leute , weis jemand was oder hatte jemand so was
lg marina

was ist bei die rausgekomme

Nachdem ich heute beim MRT war, welches sehr sehr lange gedauert hat stellte sich heraus, dass ich eine große Lymphmetastase unterm Steißbahn habe.Wer hat AHnung davon oder wem ist dies selbst schon einmal passiert ?
Wie wird das behandelt? Und wie sind die Erfolgschancen?

MFG
Marina

alles gute wünsche ich euch, habe alles mitverfolgt und wünsche euch alle kraft der welt
ggvlg marina

habe noch vergessen zu sagen , mehr als 280 katheter bekomme ich nicht egal ob ich sie brauche oder nicht.an manchen tagen wie heute trinkeich4 ltr und brauche ca15-20 katheter. ist halt so was soll ich machen
bekam gestern in mainz uni 1 paket geschenkt, meine sind heute immer noch nicht da
wenn ich pech habe kann ich heute nacht ins kh dauerkatheter legen lassen bis meine kommen

lieber werner
am anfang , vor ca.6 jahren ging das reibungslos. ich denke es hängt an der stomaberaterin , die bringtschon viel durcheinander.
mein arzt schreibt die rezepte, schickt sie zu cur care und es kommt nichts , weil sie die rezepte als verschwunden meldet.
dann brauch ich angeblich wieder zu viele katheter. was soll ich machen , wenn ich muß ich nehme wassertabletten und habe niereninsuffizienz stufe 3 durch die chemo. da bekomme ich doch gesagt , ich soll den katheter doch 1std. oder so drin festhalten. bin ich im falschen film.ich bin schwer krank , aaaaaber mei köpfchen funktioniert. was soll man da machen
ulrich maier bei akte einschalten. das grenzt schon an körperverletzung.das glaubt mir keiner, wenn ich davon erzähle.
ich möchte gerne gebrauchsfertige katheter mit tiemannspitze , da ich rheuma habe und nicht so viel kraft in den händen habe.
ich rede gegen eine wand darum bitte ich euch, ob ihr wisst wo ich proben bekomme und wie ich wechseln kann.
wünsche noch einen schönen abend
liebe grüße
marina
susanne braun habe ich angeschrieben danke

werner , die von hollister habe ich mit und ohne beutel. die belieferung ist nichts. man wartet und bekommt von denen noch vorgerechnet wieviel ich im monat benutzen darf
muß wassertabletten nehmen und habe ganz schlechte nieren. jetzt mußte ich ins kh , weil die katheter nicht beikommen, habe stomaberaterin die alles durcheinander bringt.ich will weg von denen, andere sind auch froh über die aufträge
lg marina

susanne , die schreibe gleich an
dankeshön
ist doch ne frechheit mußte ins kh dauerkatheter bis die anderen kommen. gott sei dank war ich heute in mainz
die haben mir ein paket gerade so mitgegeben
liebe grüße meine gute ich fühle mich so gt so gesund
könnte die ganze welt umarmen
ggvlg marina

Nach der heutigen Untersuchung in Mainz bin ich wieder glücklich. Alles OB Das bisschen Blut am Pouch normal , käme von Hautfalten und wäre nicht ungewöhnlich.Jetzt noch MRT kleines Becken und dann viertel Jahr Ruhe.
Wo bekomme ich gute sofortgebrauchsfertige Katheter her. Bin nicht mehr zufrieden und werde nicht regelmäßig beliefert. mußte ins KH Katheter ausleien. wo gibts denn so was???????????????????brauche welche mit beutelchen untendran für unterwegs , und dann diese mit gel , die gebrauchsfertig sind. mit meinen rheumafingern kann ich nicht noch lange rumfuscheln.
hexe du weist doch immer einen rat
ggvlg marina

Lieber Andy
Nach meiner ersten Erkrankung bekam ich auch Vitamin B 12 Ampullen verschrieben, welche ich jedoch selbst zahlen mußte.
Ich bekam dann wöchentlich eine Ampulle gespritzt. Es gibt soviele Präparate von verschiedenen Firmen. Ich glaube es ist egal von welcher Firma du es beziehst. Später habe ich mir die Spritzen selbst verabreicht ist kein Problem.
LG Marina

Liebe Mette ,
danke für deine Anteilnahme. Ich rede schon mit meinem Mann er weis über alles Bescheid, nur halt nicht über meine Ängste und Alpträume.
Wir haben ja noch ein 14 jähriges Mädchen , welches alles in sich hineinfrisst.Sie mußte scho vom Gymnasium auf die Realschule wechseln, weil ihr Kopf so leer ist.Ich möchte schon Rücksicht nehmen und wenn ich wieder auf dem Damm bin kann ich die Beiden wieder richtig aufbauen wie immer.Es reicht wenn nur Einer Angst hat . Ich vergleiche mich immer mit einem Zahnrad, wenn nur ein Zacken fehlt läuft es noch. Wenn 3 Zacken fehlen sieht die Sache schon anders aus.
Ich packe das wie ihr alle für meine zwei
Viele , liebe Grüße Marina

Liebe Hexe,
Der Onkologe sagte ich werde vor und nachher anständig gewässert. 2 große Beutel vorher und 2 große Beutel nachher.
Ich denke da geht der ganze Tag drauf bis ich fertig bin.
Er würde das immer ambulant machen seit 26 Jahren (seine Worte)
Wir werden sehen wie es kommt.Wie du auch sagtest ich bin stark und stecke das auch noch weg.
Endlich bekomme ich mal ne neue Frisur .
Wünsche noch einen schönen Abend , ich melde mich wieder wenns was Neues gibt
LG Marina

Liebe Hexe , liebes Krümelchen
Die geplante Chemo kann noch nicht stattfinden, da meine rechte Leiste aus der die Metastase entfernt wurde ganz offen ist.
Es waren doch keine Fäden welche sich von selbst auflösen. Man hätte sie ziehen müssen und die Wunde beobachten.
Dem Onkologen ist das zu gefährlich ,solange diese Entzündung im Körper ist und ja auch die Lympfknoten anschwellen lässt.
Heute sagte er die Chemo wäre nur eine Vorsichtsmaßname es könnten ja noch irgendwo Krebszellen rumschwirren.
Der Pathologe hätte bestätigt , das mit der Metastase alles raus wäre da sie weit ins Gesunde geschnitten hätten.
Mich hats jetzt zum 3. mal erwischt , soll ich das wirklich glauben?. Egal ich bin guter Dinge ich muß durch die Sch..... und meister das auch noch.
Termin beim Perückenmacher steht auch ( das macht mir am Meisten zu schaffen).
Mein Pouch muß während der Chemo stillgelegt werden also Dauerkatheter , was mich nicht weiter stört.Wie lange darf man beim Mainz - Pouch einen Dauerkatheter haben ohne das was undicht wird oder so??? Die Ärzte sagten damals nicht so lange , da ich mit der Zeit undicht werden würde.
Was mich auch noch ein wenig beunruhigt ist , das ich gelesen habe diese Chemo sollte besser stationär durchgeführt werden.Bei mir wird das alles ambulant beim Onkologen gemacht.Der ist aber bekannt und sehr gut auf diesem Gebiet.
So nun habe ich euch halt ein wenig teilhaben lassen was in nächster Zeit alles mit mir gemacht wird.
Ich danke Gott , das es euch alle gibt , denn jetzt wäre ich sooo alleine. Mein Mann ist auch schwerkrank , den kann ich nicht auch noch belasten. Der kämpft um seine verbliebene Niere auch ( Nierenkrebs) vor 8 Jahren.
So jetzt aber Schluß und nochmal DANKE
LG Marina

Liebe Gosia
Am Anfang , wenn du die Neoblase bekommst mußt du diese erst trainieren.Sie besteht aus Darm und fühlt sich nicht so an wie deine normale Blase. Die ersten Wochen , vielleicht auch Monate kannst du deinen Urin nicht so halten.Du mußt Einlagen tragen und nachts Betteinlagen ins Bett legen. Mit der Zeit bekommst du das Gefühl wenn du zur Toilette mußt. Am Anfang ging ich alle 2-3 STD. Wenn du husten mußt oder etwas schwereres trägst können ein paar Tröpfchen in die Hose gehen. Ich konnte nach etwa 2 Monaten ziemlich gut schlafen.Du hast das immer im Hinterkopf , ich mußte mir gar keinen Wecker stellen. Ich verspürte so einen leichten Druck und wußte ab zur Toilette.Mit Beckenbodentraining hast du es bald im Griff (so war es bei mir ) Ich würde es immer wieder machen lassen. Endlich keine Schmerzen mehr!!
Ich wünsche dir alles Gute
Wenn du noch Fragen hast , kannst du mich jederzeit anschreiben oder anrufen
LG Marina

Hallo Krümmelchen , denke am Donnerstag fest an dich und drücke dir die Daumen
GGLG Marina :gut gemacht: