Beiträge von Baerchenmaxi †

  • Wer kann mir helfen bei Mainzpouch?

    Liebe Hexe hätte doch noch ne Frage.Ich habe gelesen manche benutzen Katheter mit einem Beutel dran nachts.Der muß doch geblockt werden, macht ihr das selbst?
    Ich benutze von Coloplast die advance Einmal- Katheter CH14 da ist schon Gel drinnen. Zum Spülen habe ich so kleine Fläschchen 60ml Drainjet .Damit muß ich denPouch nach Belieben spülen. Kommt auf den Schleim an ,mal mehr mal weniger.Ich nehme noch acc600 Tabl. Entschuldige aber mein großes a geht nicht ,sind also keine Schreibfehler(hi) Ich würde so gerne mal wieder durchschlafen ohne das der Wecker klingelt. Wenn du mir sagen könntest wie die Katheter mit Beutel heißen und wie man die anbringt wäre ich glücklich.
    Könnte ich mir durch das Blocken den Pouch undicht machen?
    In Karlsruhe im Klinikum gibts auch eine Selbsthilfegruppe ,welche mit Hilfe vonÄrzten und Prof.ein Buch über die Neoblase und den Pouch geschrieben haben. alle hatten dort ihre OP und Erfahrungen gesammelt.
    Wenn ihr wollt kann ich euch die adresse besorgen. Das buch kostet nichts und wird zugeschickt.Jeder Schritt ist ganz genau beschrieben von der OP mit Bildern bis zur Genesung.
    Leider ist dieser Weg auch viel zu weit für mich und mußte die Einladungen leider absagen.
    Suche so dringend hier einen Urologen in meiner Nähe ,welcher sich auch auskennt sowie eine Selbsthilfegruppe
    So ,jetzt habe ich dich aber wieder zugeschüttet. Wollte nur eine kurze Frage stellen und es wird immer mehr
    LG Marina

  • Wer kann mir helfen bei Mainzpouch?

    Lieber Hans,habe die Neoblase aus Dickdarm bekommen.Es wurde sogar ein Stüch von 30 cm verworfen da es nicht richtig durchblutet war. Habe auf Grund meiner Diverticulitis auch ein großes Stück entnommen bekommen. Hatte einen künstl. Darmausgang 6 Monate. Das wars mit dem Dickdarm. Den Pouch bekam ich vom Dünndarm ,habe ja nicht mehr so viel Dickdarm. Die Verdauung macht Probleme, ständig Verstopfung dann wieder Durchfall. Kann nicht mehr alles essen. besonders wenn was geplant ist zum Weggehen kann ich gar nichts essen.Sonst komme ich nicht mehr vom WC. Vor 3 Monaten wurde noch die Gallenblase entfernt jetzt ist es ganz schlecht mit dem Essen.Wos mir doch immer so gut schmeckt!!!!!!
    nsonsten ist alles OK ,ich denke ich kann noch froh sein anderen gehts schlechter.
    LG Marina

  • Wer kann mir helfen bei Mainzpouch?

    ah daher kommen immer meine Gliederschmerzen. Ich bewege mich wie eine alte Frau. Müde bin ich auch immer und Sodbrennen habe ich auch,. Keiner sagte mir das ich auf solche Symtome achten soll.Erst als ich einen Wert von über 7 hatte bekam ich die Tabletten. Man sagte mir so ein Wert sei lebensgefährlich.Ich dachte immer das hängt alles mit meiner Krankheit zusammen und müsse so sein.
    Jetzt bin ich da operiert worden wo alles erfunden wurde und auch noch von den Ärzten und bin nicht aufgeklärt. Ich sehe jetzt jeden Tag bei euch rein und sauge jede Info auf. Merke schon das es mir besser geht. Bin nicht mehr so alleine. Danke!!!!!!!!!!!!!!
    LG Marina

  • Wer kann mir helfen bei Mainzpouch?

    Ich bin einfach so geschockt ,das ich gleich zweimal dran glauben mußte.Bei jedem Wehwehchen habe ich gleich wieder Krebs .Ich komme auch einfach nicht mehr auf die Beine, bin gleich müde und kraftlos.Ich leide auch noch unter asthma ,und Rheuma.Habe tausend allergien u.s.w.Hatte auch schon 3 Darm OPS mit künstlichem ausgang, welcher nach einem halben Jahr wieder zurückverlegt wurde.
    Ich habe auch einen Messbecher und kontrolliere genau die Urinmenge.Sie ist zwischen 300 u.500 ml.Bis vor ein paar Wochen war die Urinmenge in 13 STD:ca.1800ml.Jetzt komme ich gerade mal auf ca. 1000ml.Ich hatte sehr schlechte Blutwerte war total übersäuert und muß nun 3 mal tägl.2 Nephrotrans 840mg nehmen.alle 3 Wochen muß ich zum astrup.Niemand hat mir gesagt ,das ich solche Tabletten brauche,niemand lernte mich mit dem Katheter umzugehen. Die Stoma -Therapeutin kam morgens ,blieb ca. 1 STD führte den Katheter ein das wars. Ich habe solange geübt ,bis 2 STD rum waren und mußte es nun alleine können.Gott sei Dank wohnt in der Nachbarschaft eine Krankenschwester,es klappte nämlich nicht und der Urin stieg in die Nieren .So geschrien und Schmerzen hatte ich noch nie.So das war mein anfang. Bei uns in der Nähe gibt es keinen Urologen welcher mit dem Mainz-Pouch vertraut ist. Ich muß bei jeder Kleinigkeit auf Mainz
    ,bei meinem Zustand eine Zumutung,Jetzt bin ich so froh euch gefunden zu haben.Jetzt kann ich auch mal fragen ,wenn mir was unklar ist.
    Ich habe manchmal auch das Gefühl mein Bauch spannt und der Nabel ist entzündet .Nach ein paar Tagen wirds dann wieder besser.
    Das der Darm auf den Pouch drückt ,habe ich auch schon gemerkt wenns mir mal wieder so gut geschmeckt hat.
    ab wann wird der Pouch das erste mal kontrolliert?
    Kann da auch wieder Krebs kommen?
    Mein arzt in Mainz sagt es wäre unwahrscheinlich ,da es anderes Gewebe sei
    so wie die Neoblase. Meine wurde in Heidelberg gemacht aber aus Dickdarm weil der robuster wäre.
    So nun weist du ein wenig von mir, bin halt noch so unsicher und unbeholfen.Hoffe das legt sich jetzt, wo ich weis das ich nicht mehr alleine bin mit meinem Pouch
    LG Marina

  • Wer kann mir helfen bei Mainzpouch?

    Das ist sehr nett von dir!
    Bin noch anfänger am PC es dauert alles noch etwas länger
    Hattest du auch so ne angst vor allem wie ich? Ich trau mich gar nichts mehr Jedesmal denke ich jetzt bekommst du wieder Krebs ,wenn du was falsch machst
    Wenn nur der Urin eine andere Farbe hat bekomme ich Panik
    2 mal Krebs in 3 Jahren waren zu viel für mich


    LG Marina