Beiträge von ricka

Hallo Gitti,

herzlich willkommen im Forum.

Ich selbst bin nur Angehörige. Von Rainer hast du schon gehört und ich bin ganz sicher, daß sich heute noch "Hexe" und die anderen erfahrenen "Blasenmädchen" melden. Der sicherste Weg ist in deinem Fall : Blase raus!!! Es wird keine leichte Entscheidung aber für deine weitere Lebensqualität wichtig. Es lebt sich auch ohne Blase ganz gut. Das hast du sicher in den vielen Beiträgen schon gelesen.

Ich wünsche dir zu dem eingehendem Arztgespräch alles liebe und gute, viel viel Kraft und Mut und frag ruhig weiter. Mach dir vielleicht einen Spickzettel für die Fragen beim Arztgespräch.

Ganz liebe Grüße Ricka :streicheln:

Vielen Dank für die raschen Antworten,

Lieber Andy du bist wohl auch einer der immer hier schreibt. Wie lange hat es mit dem Keim gedauert? Ich kann immer nichts erwarten, bzw. dachte ich er sei schon besiegt, weil niemand darüber spricht. Ich es immer wieder nach der Chemo nur im Arztbrief gelesen habe.

Hexe hat mich ja an Geduld erinnert.

Liebe Hexe, ja ich werde meinen Mann an Obst nun täglich erinnern, Gemüse gibts oft bei uns.(natürlich frisch) Werde am 07.06.10(Arzttermin) mal Substitutionstherapie ansprechen. Bin sehr froh, daß es Euch gibt.
In diesem Sinne, alles Liebe
Gruß Ricka

Guten Tag Euch Allen,

Liebe Hexe,
Du hattest mal wieder recht. Mein Mann ist wieder daheim. Das Problem hat sich von selbst im KH gelöst. Da bei uns gestreik wurde ist in den ersten Tagen nicht viel passiert.(Gott sei dank) Die Oberärztin wollte dann trotzdem mal reinschauen, tat es auch, aber die Schiene wurde nicht benötigt. So sind wir nun wieder ganz zufrieden und alles läuft bestens ab.
Trotzdem habe ich noch eine Wichtigkeit:
Vielleicht erinnerst du dich, an den Krankenhauskeim den mein Mann sich in München eingefangen hat, und sich niemand kümmerte.
Mein Mann hat immer wieder erhöhte Temperatur und wurde im KH auch wieder mit Antibiotika behandelt. Das kann aber doch nicht immer so weitergehen. Irgendwann hilft das doch nicht mehr. Vielleicht kannst du mir sagen was wir machen sollen. Bin dankbar für jeden Tipp und würde mich über reichliche Antwort sehr freuen.
Wünsch einen schönen Sonntagabend, bei uns scheint nun endlich die Sonne und wir gehen noch ne Runde raus.
Herzliche Grüße, alles Liebe und Gute
Ricka

Vielen Dank liebe Hexe,
beruhigt mich einigermaßen. Fahre nachher ins KH und schau mal wie es meinem Mann geht.
Er wird sich freuen, wenn er hört, daß es vielleicht doch nicht so schlimm ist.
Einstweilen liebe Grüße Ricka

Eine gute und eine schlechte Nachricht !

Guten Abend Euch allen,
nun muß ich mal wieder ein paar Zeilen schreiben und berichten. Zur guten Nachricht: Mein Mann hat die 4 Zyklen Chemo hinter sich. Es gab keine "großen Zwischenfälle" . Er war ja wirklich mit all seinen Kräften am Ende. So sind wir darüber genz glücklich, daß es einigermaßen gut ging.
Ct wurde am 11. gemacht, haben bisher nur mündlichen Bericht "Alles i.O."
So nun zur schlechteren Nachricht. Gestern hab ich meinen Mann wieder in Krankenhaus gebracht. Nach dem Frühstück kam 2 Stunden kein Tropfen Urin, er hate Schmerzen in der Stomaregion und es wurde ihm auch ganz schwummerig. Habe dann die Patte aufgemacht um nachzuschauen und plötzlich lief es wieder. Da dachten wir es wäre behoben, die Schmerzen waren auch weg. Doch nach ca2-3 Stunden trotz mehrer Gläser Wasser und Saft das gleiche Problem wieder. Habe dann meinen Mann einfach über die Notaufnahme ins Krankenhaus gebracht . Nach mehreren Untersuchungen , Blut- Sono usw. war der Arzt der Meinung Nierenstau beidseitig er muß im KH bleiben, wenn nötig muß er einen Splint haben. Nun heute läuft es wieder und eine Nierenseite ist auch wieder ganz i.O. Die andere muß nun noch eine Nacht beobachtet werden. Nun meine Frage:
ist ein Splint eine Nierenschine, oder sowas wie ein Stent bei Herzinfarkt?
wie bedenklich ist es?
kommt es öfters vor?
ist es einmalig oder muß man immer wieder damit rechnen?

Habe die ganze Zeit mitgelesen und mußte immer wieder feststellen, ihr seid kompetent und unglaublich einfühlsam.
Würde mich über Antworten von den Forumsexperten freuen.
Mein Dank und alles Liebe an Euch alle
Gruß Ricka

Grüß Euch

vielen Dank für die Info, jetzt ist mir schon wohler, weiß nun , daß es nicht ungewöhnlich ist.
Nächste Woche gehts weiter mit dem 2. Zyklus, hoffe mein Mann schafft das wieder genauso gut.
Habe immer ein bißchen Angst, daß was schief geht.

Euch einen schönen Abend, bleibt und werdet gesund bis bald
Gruß Ricka

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für soviel Zuspruch.
Wir haben uns für die Chemo entschieden und den 1. Zyklus auch schon geschafft. Am 23.02. war einrücken und Untersuchung, dann hat es zwei Tage gedauert bis es weiter ging. Nach fünf Tagen dann Entlassung, nach Tag1+2 mußte mein Mann noch eine Nacht wegen des Wassers bleiben. So und den ambulanten Tag 8 haben wir auch hinter uns gebracht. Es ging viel besser als wir dachten und ich hoffe, daß das einigermaßen so bleibt. Müdigkeit und Erschöpfung machte sich auch bei meinem Mann breit, aber das kann man gut in Kauf nehmen.
Ich mach mir ein bißchen Sorge um sein Gewicht. Mein Mann nimmt kein Gramm zu, eher ab. War das bei Euch auch so? Für ein paar Zeilen dazu würde ich mich freuen.
Wünsche Euch noch einen schönen Abend, Gesundheit und Glück in allen Lebenslagen.
Liebe Hexe,
hoffe Du hast einen schönen schneereichen Winterurlaub verbracht.
Liebe Grüße Ricka

Hallo und schönen guten Abend,
ich dank Euch sehr für die hilfreichen Zeilen, ja also es bleibt dabei, am Freitag Port setzen und nächste Woche 1. Chemo.
Ich glaube, daß einige von Euch viel viel Glück im Unglück hatten. Was ja jedem nur zu wünschen ist. Wir sind momentan nicht mutig genug und die Angst, daß das Monster zurück kommt sitzt uns in den Knochen.

Ich wünsch Euch alles Gute und noch einen schönen lustigen Faschingsausklang.
Liebe Grüße Ricka

danke Rainer, habe nicht bemerkt, daß ich schon wieder falsch war.
Gruß Ricka

Guten Abend,nun habe ich wieder eine Frage, die ich eigentlich schon nachgelesen habe. Wir diskutieren mit unserem Sohn

"muß Chemo wirklich sein "

Anmerkung Rainer: Thema zusammengefügt um Zusammenhänge zu erkennen. 13.02.2010 10:58

liebe Annette,
wir werden jetzt auch einfach jeden 2. Tag wechseln, vielleicht bringt uns das ein bißchen Sicherheit. Das mit dem Tampon trau ich mich nicht. Die Öffnung ist winzig. Ich bin auch für das zweiteilige System. Übrigens von Hollister habe ich auch noch nichts. die lassen sich alle ganz schön Zeit.

Ganz liebe Grüße Ricka

Liebes Krümelchen ,
ja haben wir auch
Danke

Hallo Annette,
danke für deine Zeilen, ja Unfälle haben wir des öftern nachts. Aber ok da sind wir daheim, und heute ist auch gottlob waschen und trocknen kein größeres Problem mehr. Aber wenn uns das unterwegs passiert ich weiß nicht, wie ich helfen soll und alleine ist mein Mann aufgeschmissen. Er ist so nervös, daß er die Sachen nicht aus der Verpackung bringt. Ausziehen und Plattenwechsel irgendwo auf einer Toilette, das ist ein riesiges Unterfangen.
Die Stomaschwester war zwar da, aber gebracht hat sie nichts, wollte erst mal das Stoma anschauen. Wir waren schon etwas enttäuscht.
Na ja,
Von Hollister habe ich Antwort, da hab ich per mail angefordert. Bin gespannt wann was kommt. Angeblich soll es ab Montag ein neues Einteiliges System geben das sehr gut sein soll. Mal schauen. Deine Grüße hab ich ausgerichtet, soll mit Dank zurück grüßen. Dir eine schöne trockene Zeit bis zum wiederschreiben. Gruß Ricka

Liebes Krümelchen,
ja so eine Paste haben wir von ConvaTec, Stomahesive. Zu meiner Schande muß ich gestehen, ich habs noch nicht probiert. In der AHB hat es eine Schwester mal gemacht, war auch kein Erfolg sagt mein Mann. Ich werds trotzdem probieren, weil man soll ja nichts unversucht lassen.
Vielen Dank Krümelchen und alles liebe , Gruß Ricka

Hallo liebe Hexe,
schönen Dank für deine schnelle Antwort, habe bei dir die Chemo nachgelesen, das war wohl kein honiglecken.
Du hilfst und machst, gibst Ratschläge und bist immer gut drauf. Um deine selbst beschriebene Frohnatur bist du zu beneiden.
Es macht echt wieder Mut von dir, oder Rainer, Eckhard und all den anderen zu lesen oder Kontakt zu haben. Ihr alle wißt ja nur zugut wie oft man verzweifeln ist. Ich war auch nicht für ambulant, aber meinem Mann hat das schon gepasst. Er hat von stationär die nase gestrichen voll.
Aber ich werd ihm gut zureden. Einstweilen vielen Dank.

Liebe Isa, auch dir mein Dank, natürlich darft du fragen, mein Mann war Rechts der Isar, bekannte Uni-Klinik
mit Chefarzt aus Ulm.( nur eine Schwalbe macht halt keinen Sommer.)
Hoffe mein Mann verträgt die Chemo auch einigermaßen. Es gibt ja heute schon ganz gute Medikamente die, die schrecklichen Nebenwirkungen etwas lindern.
Zum Plattenwechsel: warum weiß ich nicht genau, ich kanns nur erahnen. Also die Platten werden ständig undicht, bei 5-8 Uhr. Ich vemute nun, daß der Urin die gesamte Platte ab Zeitpunkt x unterläuft. Die Anlage ist nicht sehr gut gemacht und durch den großen Gewichtsverlust sind natürlich auch Hautfalten entstanden. Wir bräuchten, glaub ich eine gebogene Platte, die die Unebenheit ausgleicht. Habe jetzt versucht mit dem Gummiring direkt auf den Plattenausschnitt zu kleben , sodaß Ring und Platte fest verbunden sind. Hat jetzt das 1. Mal 2,5 Tage gehalten, dann am Mittwoch beim Urologen wieder gewechselt. Morgen bekommen wir mehrere Muster vom Sanitätshaus und dann wirds schon werden. Es ist für meinen Mann halt furchtbar depremierend und das versteh ich auch.
So jezt hab ich fast alles erzählt, es ist schon spät und ich geh jezt ins Bett.
Gute Nacht und alles liebe Ricka

Das ist zwar keine Schnellantwort, muß mich aber mal wieder melden.
Guten Abend alle zusammen.
Nun sind ca 9 Wochen ins Land gegangen, vieles ist passiert( gutes und schlechtes)
Wir fuhren also an besagtem Montag per Krankentransport n. München. Mein Mann brach morgens beim Hausarzt zusammen.Bluddruck 60/40 und schon saßen wir im Sanka. Nach erneuter Aufnahme, die Herren Weißkittel waren nicht begeistert sondern sogar ignorant. 2 Tage später wurde erneut operiert. (Sie sagten kleine Korrektur am Conduit) Wie gesagt Montag rein, Mittwoch Op, Freitag heim. Mein Mann war in einem derart schlechten Zustand. Körperlich und psychisch. Eine Woche später zur AHB, Bad Rappenau dort hat er 2 Wo fast nur gelegen. Ich war für zweimal 4 Tage dort (Über Weihnachten und Neujahr) . Dort wurden dann 2 Wochen Verlängerung beantragt, waren auch nötig und wurden genehmigt. Seit 21.01. ist meine Mann wieder daheim.--Stoma- Entlassbrief :leichte Mazeration parastomal, Retrahiert bei 5-8 Uhr und im sitzen. Pat. hat schlechte Einsicht auf Stoma. Bemerkung: rez.Makrohämaturie zuletzt 05.01. Nun haben wir in 10 Tagen ca.8 mal Plattenwechsel. So kann das ja nicht bleiben.
Trotzallem sind wir zwei ganz guter Dinge, wissend: wir lassen uns nicht unterkriegen.
Die Stomaschwester v. Sanitätshaus kommt am Freitag. Bin gespannt was es für Möglichkeiten gibt. Hoffentlich habe ich bis dahin von Euch schon Erfahrungswerte. Noch schnell eine andere Frage, Chemo wird beim Urologen am Mittwoch besprochen, wir haben uns eigentlich für jeweils 3 Tage stationär entschieden. Wurde in München so vorgeschlagen. Urologe ist für ambulante Therapie (was sagt ihr dazu?) So jetzt habe ich mir wieder fast alles von der Seele geschrieben und freu mich auf Eure Antworten.
Alles Liebe und Gute für Euch, falls ich etwas durcheinander erzählt habe, bitte ich um Nachsicht.
Gruß Ricka

Liebe Hexe,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Jetzt gehts mir gleich viel besser.

Im Krankenhaus wurde immer wieder abgeführt, Darmrohr oder Gliestier. Ich habe es jetzt die letzten Tage mit Mucofalk abends und gleich morgens mit einem Glas lauwarmen Leitungswasser versucht. Langsam aber 2tägig geht es jetzt auch.
Den Tag werden wir heute noch rumbringen. Versuchen nachher einen Spaziergang. Er braucht unbedingt ein bißchen frische Luft und Bewegung , nur einmal ums Haus, dann bin ich schon zufrieden.
Berichte morgen was der Urologe sagte. Sollte der Termin widererwarten nicht stattfinden, fahre ich gleich weiter nach München.
Bis dann schönen Sonntag, und Dir alles Liebe und Gute.
Gruß Ricka
PS: Du hast auf die Lympfentnahme von 68 Stück nicht reagiert. das war auch eine Studie(mehr oder weniger Entnahme) die Auswertung ist interessant. Für mich zumindest. Habe so einen ausführlichen Pat.-bericht noch nicht gesehen.
Meiner und der von Freuenden war ganz anderst. Aber vielleicht liegt es an der Uni-Studie. Falls es Dich interessiert kann ich es auf Fax legen.

Guten Abend, heute brauch ich mal wieder einen dringenden Rat.

mein Mann ist nun seit Mittwoch wieder daheim.

Entlassdiagnose: pT3b, pN0(0/68 ), cM0, G3, R0.

Habe berichtet.1. Tag nach Zystektomie, das war der einzige gute Tag.

Wann immer ich glaubte jetzt gehts bergauf, kam am nächsten Tag ein neues Tief. Tägliches Erbrechen, dadurch Angst und Ekel vor dem Essen. Natürlich auch kein Stuhlgang. Also richtig arg. Im Wachraum nah 8 Tagen auf Station gelegt. Das Drama ging weiter. verbessert hat sich nur die Schlafqualität, da er die meiste Zeit alleine im Zimmer war. Ich war zweimal beim Stomawechsel(Platte und Beutel) dabei.

Beim 1.mal waren auch 3 Schüler anwesend. Ein Schüler fragte die Stomaschwester warum der Rand so dunkel sei, sie sagte das erzähle ich dir draußen. Worauf ich beim 2.mal auch fragte und mir sagte sie, das gibt sich, das wird immer heller.

So nun zuhause, mein Mann ißt kaum etwas, trinkt zu wenig, hat keine Kraft und keine Energie mehr. Ich weiß überhaupt nicht was ich noch tun soll.

Heute kam die Stomaschwester aus dem Sanitätshaus, weil die Platten und Beutelnummern in München falsch waren und nicht passten.

Mein Mann hatte mit meiner Hilfe gerade geduscht als die Schwester kam und so bat ich sie, sich das mal anzuschauen. Sie war entsetzt sprach von Nekrose und daß man sofort am Montag was unternehmen muß. Sie macht uns einen Termin bei unserem Urologen, sie kennt ihn gut und weiß, daß er Montagsmorgens operiert.( Wir haben erst am Mittwoch einen Termin) Wollen auch nicht warten, denn am Donnerstag soll er schon zur AHB übrigens nach Mediclin Kraichgau, Bad Rappenau.

Nach diesem Schock habe ich in München auf der Station angerufen und gefragt, ob sich der diensthabende Arzt am Mittwoch, das Stoma nicht angeschaut hat. Sie Schwester verneinte und sagte, das wäre nur üblich, wenn ein Hinweis der Stomatherapeutin erfolgt. Ich erzählte was heute los war und ich außer mir bin, sie sagte ganz gelasssen, ja daß eine Nekrose vorhanden ist, wäre bekannt. Wir sollten zum Urologen gehen und wenn nötig wieder kommen.

Bin immer noch total durch den Wind. Habe Angst vordem was uns noch erwartet.

Ferner wurde meinem Mann kurz und bündig erklärt, eine Vorsorgechemo wäre sinnvoll, ( 4 Zyklen)könne er ja mit dem Hausarzt und oder mit dem Urologen besprechen. Nach der AHB gäbe es einen Besprechungstermin bzw. eine Aufklärungsgespräch.

Was haltet ihr davon?

Danke im Voraus für Hilfestellung.

Liebe Grüße Ricka

Hallo Andy, für Deine Zeilen. Tut gut- Zuspruch zu erhalten.

Liebe Annette,

auch Dir herzlichen Dank. Dein Angebot nehme ich gerne an, es werden noch sehr viele Fragen auftauchen. Die AHB und die psychische Betreuung sind wichtig, das weiß ich aus eigener Erfahrung. Die meisten Männer tun sich damit aber schwerer als wir Frauen. Die Ergebnisse fehlen halt noch, aber ich bin guter Dinge und zuversichtlich. (nicht blauäugig)

Einstweilen liebe Grüße Ricka

Hallo Zusammen,

werde den 16.+17.11.09 nie mehr vergessen. Gestern wurde mein Mann nun operiert, vorgesehen war eine Neoblase. Letztendlich wurde eine Urostoma draus. Aber damit haben wir schon ein bißchen gerechnet. Ich mehr als mein Mann. Es lag am Darm , an seiner jahrelangen chronischen Colitis. Nach stundenlangem Warten rief mich der Arzt endlich an und es kam die erlösende Aussage: alles gut überstanden, es geht ihrem Mann sehr gut, wir werden ihn in ca 2-3 Std. schon in den Wachraum bringen. Ich war überglücklich und habe dann abends auch noch angerufen und konnte ihm sogar noch eine gute Nacht wünschen.
Heute habe ich bei strahlendem Sonnenschein meinen Schatz besucht. Es sieht so aus, als hätte er die Op wirklich gut weggesteckt. Bin aber sicher die Auf-und Ab`s kommen noch.

Heute will ich mich aber nur freuen und wünsche meinem Mann und mir eine gute Nacht.

Euch sage ich mal herzlichen Dank und es ist toll, wie ihr allen Betroffenen und Angehörigen Hilfestellung gebt.

Liebe Grüße Ricka

Guten Abend Allerseits,
nun haben wir am Donnerstag in München 2 Termine, und ich bin ganz durcheinander
wegen der vielen Fragen. Mit meinem Mann kann ich darüber kaum reden. Er sagt,
das ergibt sich schon,-sei nicht so nervig.

Ulm ist nach dem Gespräch mit dem ansäßigen Urologen gestrichen. ? Termin hat er keinen
gemacht, wollte mit meinem Mann erst nochmal sprechen und dann gleich einen Op-Termin machen.
Das machen wir wie schon besprochen jetzt selbst.

Bitte sagt mir, auf was wir besonders achten sollen.

Weiß nicht, ob die Ärzte auch so tollerant sind (wie das Forum), bei zuviel dummen Fragen.

1.Termin Uni-Klinik Rechts der Isar, nicht beim Prof. sondern bei Oberarzt Dr. Kübler ( rechte Hand)

2. Termin im KH Harlaching. Oberarzt Dr. Kiel , kommt auch aus Ulm.

Für Eure hilfreichen Worte dank ich Euch schon mal.

Wünsche Euch eine gute Nacht und eine schöne neue Woche.
Liebe Grüße Ricka