Ja Doris, ich hätte dir guten Gewissens diese Klink empfohlen.
Es wundert mich und ich bedaure es sehr, aber es scheint überall die gleichen Probleme zu geben. Und man versucht es immer öfter ohne
offene Kommunikation. ( Die Leut verstehen es ja eh nicht )
Es tut mir wirklich sehr leid für den Papa, denn er muß es ja erdulden.
Hoffe du hast bald bessere Nachrichten.
Gruß Ricka
Liebe Doris,
ich weiß nicht was ich dir schreiben, raten soll. Ich verstehe es nicht, wir haben aus allen Gegenden in Österreich Mitglieder.
Die großen Häuser arbeiten alle auf hohem Niveau.
Wo liegt denn dein Vater ? Falls nicht im LKH kannst du dir dort eine Zweitmeinung holen. Wenn er dort liegt, dann laß dir einen Termin beim Prof. Dr. Pummer
geben. Möglichst mit dem Papa zusammen. Erkläre ihm die Angelegenheit sachlich und ruhig und bitte um alle Befunde in Kopie und den weiteren begründeten Behandlungsplan. Schreib dir gerne Stichworte deiner Wünsche, Fragen auf, sonst vergießt man in der Aufregung das Eine oder Andere.
So würde ich vorgehen, weil nun wieder 6 Wochen warten.....ohne sinnvolle Begründung ist nicht hinnehmbar.
Alles Liebe für Euch, Gruß Ricka
Liebe Ilona,
sei auch von mir herzlich gegrüßt,
Instillation ist jetzt nicht so mein Thema, aber ich habe natürlich in den letzten 10 Jahren viel von den Mitgliedern darüber gelernt.
Eine Instillations Chemo, ist mit einer systemischen Chemo nicht zu vergleichen. Dennoch können Beschwerden auftreten, sodaß du dich krank fühlst.
Hier erhältst du in 1. Linie die richtige Vorgehensweise, Reihenfolge, die warum auch immer, nicht alle Urologen kennen, oder nicht einhalten.
Dann natürlich, wie geht man damit um, was ist wichtig und was hilft bei welchen Nebenwirkungen oder auch nur kurzzeitigen Beschwerden.
Die 1. Instillation würde ich auf einen Freitag Vormittag legen, dann hast du das WE um dich zu erholen.
Und wenn du mehr Erholung brauchst, laß dich für den Instillationstag vielleicht Do und Fr. krankschreiben.
Du mußt austesten, wie du es am Besten machst. Wie deine berufliche Tätigkeit was zulässt.
Die 2 Std. wären schon wichtig, wenn du das hinkriegst, ist nicht immer leicht. Wird daheim einfacher sein als im Büro, da du ja dann auch trinken mußt.
Keine kohlensäurehaltigen Getränke, gut sind stilles Wasser und Kräutertees. Auch mal ein Bier, wenn dir das schmeckt.
Nun wünsch ich dir für den Start alles Gute und vor allem eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Ricka
Hallo Tissy,
Ja rechne mal mit 6 besser 7 Monaten. Du mußt Pausen einplanen, die sind wichtig. Oft muss der Zyklus geschoben werden (Blutwerte) nach 2 Zyklen wird vielleicht ne Konttoll- CT gemacht. Das kannst du fragen. Voruntersuchungen sind sehr wichtig, Thorax rönten, CT, EKG, Augen, Ohren, Zahnarzt- .evtl. Knochenszintigraphie
Es ist keine Erkältung, auch wenn wir hier alle schreiben, und alle berichten wie gut es ihnen geht.
Der Weg bis dahin ist nicht zu unterschätzen und kann für den Einzelnen schon mal stressig werden und länger dauern. Dass alles flott geht wünsche ich dir natürlich und ist auch bei deinem Alter sehr wahrscheinlich, aber bitte denk daran, es ist die größte urologische Op.
Liebe Grüße Ricka
Solange du keine Diagnose vom Pathologen hier mitteilst, ist es für uns fast unmöglich, dir zu raten.
Bitte, deine Mama muß den Befund einfordern. Er ist für das weitere Vorgehen enorm wichtig. Also wenn der Arzt schon weiß, dass es kein RO ist,
dann muß doch der Befund da sein.
Vielleicht klappt es jetzt, wenn die tollen Tage vorbei sind. Deine Mama soll so sie kann, mal den Flur auf und ab gehen, raus aus dem Bett ist wichtig, auch wenn's nur 10 Min. sind.
Dann kommt der Kreislauf, und die Verdauung in Gang. Das Essen schmeckt wieder besser.( ich glaubs im KH nicht )
Aber nur so geht's aufwärts.
Alles Liebe und Grüße, Ricka
Hallo Doris,
Thorax röntgen ist ok. Wesentlich weniger Strahlung. Und die Instillationen macht der Urologe. Das ist üblich.
Kannst du bei allen nachlesen.
Gruß Ricka
Also wir waren am Mi beim Urologen,
Teufel ......die wollten gleich Urin haben, ist ja schon länger her...meinte die Sprechstundenhilfe gleich bei der Anmeldung.
Albert fragte dann den Arzt, warum er nur Ultraschall macht und abtastet.
Arzt: fehlt ihnen was, haben sie Schmerzen, irgendwas ungewöhnlich ? Nein, na dann is doch gut so.
Im März, MRT Abdomen und Thorax röntgen, das haben sie letztes Jahr nicht gemacht, warum, vergessen? Nein absichtlich geschoben.
Klar er bekam keinen Arztbrief aus der Radiologie.
Gestern wegen Urinkultur angerufen, leichte Entzündung endgültige Info am Mo.
20 Min. getratscht. Dann bis in 1nem Jahr, wenn was ist sofort melden. Natürlich, Tschüß und wir waren entlassen.
Gruß Ricka
Ich bin immer heilfroh, wenn es so reibungslos geht. 🤗
Wolfgang, du kannst in jedem KH fragen wo Fundsachen aufbewahrt werden, da bekommst du ne ganze Kiste, Ladekabel in allen Varianten.
Ich glaub dir gerne, daß es alleine nicht schön ist. Du mußt dir etwas Zeit lassen, auf dich prasselte viel ein. Wenn Du das alles verarbeitet hast, magst du vielleicht auch wieder lieber raus. Dann ändert sich das Leben wieder, wirst sehen. Ich wünsch es dir sehr.
Liebe Doris,
die Frühinstillation gleich am Anschluß an die Op ist i.O. Die erhält man, dass sich evtl. verbliebene Tumorzellen von der Op nicht erneut festsetzen können.
Danach muß die Blase ausheilen ca 6 bis 8 Wochen sollten es schon sein.
Da BCG gerade ganz schwer erhältlich ist und bei den vielen anderen Baustellen wäre eine Entfernung der Blase auch sicherer. Aber wie gesagt, kommt auf den Befund der TUR-B an und auf den Befund des Blutes aus dem Labors.
Bereits im Blut, hört sich gar nicht gut an systemische Mykose (Pilzinfektion ) wichtig vorallem, wo liegt der Herd des Pilzes.
Da die Untersuchungen ja laufen kann ich dich nur Bitten bleib dran, lasst euch nicht vertrösten.
Wünsche dir alles Liebe und für deinen Vater gute Besserung.
Gruss Ricka
Ja klar Caroline,
das ist für die Chemo entschieden zu weit. Jetzt warten wir mal wie die Empfehlung aussieht. Dann könnt ihr am Wohnort immer noch was suchen, bzw.
entscheiden.
Schönes Wochenende und Grüße, Ricka
Liebe Caroline,
könnt ihr die Chemo nicht im jetzigen KH machen, wäre viel bequemer, Unterlagen liegen vor. Und das Chemoschema ist überall
gleich. In einer Praxis ist die Chemo Gemzar/Cisplatin wesentlich anstrengender als in der Klinik. Das fängt schon beim langen liegen an.
Essen und Trinken, Medikamente, und und....überlegt es euch, ist nur ne Empfehlung.
Gruss Ricka
Das ist völlig in Ordnung. Schreib dir ruhig den Kummer und deine Gedanken von der Seele.
Es sind einfach schwer zu verkraftende Zeiten. Das ständige Warten, mal auf den Befund, dann auf die Besprechungen, auf den nächsten Termin
und immer hängt man in der Luft. Oft ist auch die Aufklärung schlecht.
Das alles zermürbt.
Trau dich und berichte.
Liebe Grüße Ricka
Hallo Michaela,
kann schon sein, dass dir die Gedanken an den Termin etwas Schwierigkeitensprich einen nervösen Magen bereiten.
Muß aber nicht. Jeder reagiert anderst.
Ich habe lange unter Sodbrennen gelitten und immer Tabletten genommen, heute trinke ich nach dem Aufstehen ein Glas heißes Wasser und alles ist gut.
Wenn du kannst versuchs mit natürlichen Mitteln, du kannst auch morgens ein Glas Kamillentee trinken.
Ausprobieren...🤗, du hast jetzt dann Zeit bis zum nächsten Termin, dann weißt du ob's bei dir hilft.
Alles Gute, Ricka
Liebe Caroline,
ich glaube dir gerne, dass du dich sorgst. Ich weiß noch sehr gut wie es mir ging. Heute nach den vielen Jahren ist natürlich für uns alles leichter, wir wissen um die
Befindlichkeiten der Menschen und können uns selbst mittlerweile in vielen Dingen besser helfen.
Aber wie gesagt, lass uns den Befund des Pathologen abwarten.
Unabhängig vom Termin der Tumorkonferenz, müßte der Befund da sein, ohne diesen gäbe es diese Besprechung ja auch nicht. Es wird unterschiedlich gehandhabt, fragt einfach danach. Nicht sagen lassen, aushändigen laßen.
AHB- Antrag ist gut, Bad Wildungen sehr gut. Dort wird sich deine Mama gut erholen und mit der Ableitung vertraut machen.
Die Tage dazwischen, verbringt ihr in Ruhe, mit einem kleinen Spaziergang täglich 15 Min. reichen, die Bewegung ist für alles im Körper wichtig.( nur wenn die Mama wirklich kann )
Keine Hausarbeit, nichts tragen, absolute Schonung, der operierte Bauch muß erst heilen. Auch wenn er von äußerlich gut aussieht und die Narbe zu ist. Innen ist noch nichts verheilt, alles muß sich auch innerlich neu sortieren 🤗
Liebe Grüße, Ricka
Gestern geschrieben, abschicken hat nicht funktioniert oder ich habe vergessen.🙁
Aber nun gibt es schon neue Erkenntnisse, es gilt nach wie vor Befund einstellen oder abtippen.
Wie fühlt sich denn deine Mama nun, geht ein bisschen Essen, Toilette, aufstehen ?
Die Diagnose pT3b klar nicht so gut, haben aber zig Leute hier bezwungen. Hatte mein Mann auch wolfgangm , noch schlechter.
Ob Chemo davor oder danach würde ich vom Befinden der Mama abhängig machen, und vom Rest der Diagnose L...V....R....
Vorallem braucht die Mama dann einen Port für die Chemo und sollte diese Teilstationär durchführen. ( 1. Teil der Chemo Klinik stationär, 2. Teil in der Klinik ambulant ) Das garantiert immer die bestmögliche Versorgung und Überwachung.
Aber erst muß deine Mama auf die Beine kommen, das ist das Wichtigste.
Liebe Grüße Ricka
Hallo Andy,
freu mich, von dir zu lesen. Ja es waren auch die selben Menschen und du, die mir in meiner Angst um meinen Mann beistanden. Uns mit Rat zur Seite standen,
sodass wir alles richtig entschieden haben.
Schön, dass es dir so gut geht und die Neo gut funktioniert. 🤗
Wünsch dir sehr, dass alles so gut bleibt.
Grüße Ricka
Liebe Tochter,
du hast ja nun schon einige Antworten von Betroffenen wie Angehörigen bekommen.
Auch ich will dich begrüßen und dir sagen, durchhalten, wie du selbst geschrieben hast, es ist ein Verdacht.
Bei wolfgangm, war der Tumor durch die Blase und bei meinem Mann auch. Beide haben das jetzt bereits 10 Jahre gut überlebt.
Natürlich ist das nicht bei allen gleich und es wird immer wieder Menschen geben, die es nicht schaffen. Aber wir orientieren uns an denen,
die das Glas halb voll in Händen halten.
Diese Ängste haben wir alle durchlitten und es ist und kann eine schwierige Zeit werden. Aber steh deiner Mama bei, haltet euch aneinander fest.
Das hilft, die Krankheit zu meistern.
Alles Liebe dir und gute Besserung für deine Mama
Gruß, Ricka
Hallo Uwe,
von mir auch noch ein willkommen,
du hast eine gute Wahl getroffen, mein Mann wurde auch Rechts der Isar operiert (Dr. Kübler unter Prof. Gschwend, ist inzwischen auch Prof. in Würzburg )
Auch meinem Mann wurde die Teilnahme an einer Studie angeboten, mir hat damals das Forum geraten, nehmt an, weil die Überwachung und alle Untersuchungen viel gründlicher sind.
Also falls du es korrigieren kannst, mach es. Du hast keinen größeren Aufwand dadurch. Albert machte Chemo hinterher, im Uniklinikum in Augsburg.
Betreuung war ausgezeichnet.
Alles Gute und Grüße, Ricka
Ich kann dir vielleicht noch einen Rat zu eurem Problem geben. Nachdem du immer nur in Einzelern schreibst, dauert es natürlich, bis wir alle zum Kern der Sache kommen.
Habe vor 10 Jahren für meinen Mann einen großen Spiegel gekauft und diesen am Badschrank neben dem Waschtisch befestigt.
Ca 30 cm breit und 1 m hoch. Er könnte natürlich auch etwas kleiner sein.
Dein Vater muß bequem stehen und reinschauen können, sein Stoma sehen. Ruhig arbeiten, auch wenn es nicht beim 1 mal klappt.
Dann gleich morgens nach dem Aufstehen wechseln, wenn noch nicht soviel Urin läuft, da er ja nachts nicht trinkt.
Auch würde ich - vorschlagen - , wenigstens solange er noch unsicher ist , nicht täglich die Platte zu wechseln, sondern nur den Beutel.
Die Platte vielleicht alle 3 Tage. Das geht natürlich nur mit einem 2teiligen System. Lernen sollte er den Wechsel, denn es kann ja mal tagsüber oder nachts fällig werden, wenn keiner helfen kann, was macht er da ?
War dein Vater zur AHB ? dort lernt man auch, das Stoma zu versorgen.
Übrigens reicht meinem Mann heute ein Kosmetikspiegel, notfalls ging es auch ohne. Alles Übungssache.
Liebe Chris1965 ,
Was meinst du mit im Liegen und fest montiertem Spiegel ? An der Decke ? Wie soll man liegend in den Spiegel schauen ?
Grüßle Ricka 🤗
Hallo Caroline,
auch ich heiße dich herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann mich Wolfgangs Worten nur anschließen.
Wenn ich es richtig gelesen habe, ist deine Mama ja bereis operiert und hat ein Stoma erhalten.
Mein Mann war 69,00 feierte im Nov.19 sein 10jähriges. Wie Wolfgangs Tumor auch fast so weit fortgeschritten. Ohne Befall aber er machte auch ne Sicherheitschemo. Diese ist nicht zwingend, aber von den Leitlinien vorgesehen.
Ich möchte dir und vorallem deiner Mama Mut machen, es wird manchmal noch ein bisschen zwicken, da und dort, aber das Gröbste ist überstanden.
Der Darm zickt bei allen, und jeder hat so sein Wehwehchen. Das muß scheinbar so sein. Die Beschwerden, sie ähneln sich alle.
Mein Mann hat etwas länger gezickt, aber dann ging's gut bergauf, die Chemo gut gemeistert, ohne Vorkommnisse.
Heute kann ich im Rückblick sagen, gut, dass ich das Forum und hilfreiche Menschen getroffen habe. Auch wir sind das ganze Jahr über aktiv, sind täglich draußen, verreisen, besuchen Theater und div. Veranstaltungen.
Also schaut nach vorn, die paar Wochen müssen in Kauf genommen werden und dann gibt's ein neues schönes Leben.
Frag hier, hier hast du fast rund um die Uhr Ansprechpartner zu fast allen Vorkommnissen. Und nichts ist und fremd.
Denke in 2 bis 3 Tagen hast du deine Punktzahl erreicht und kannst überall lesen. ( ist halt auch eine Vorsichtsmaßnahme und ein Schutz für alle die hier schreiben)
Wenn der pathologische Befund da ist, bitte stell ihn ein. Pers.Daten schwärzen 😏
Danach kann man sehen, was die Ärzte vorschlagen und wie unsere Erfahrungen sind. Übrigens, deine Mama soll unbedingt die angebotene AHB Anschlußheilbehandlung ) annehmen. Das ist wichtig für die Genesung unter anderen Betroffenen, sie lernt dort alles und kann sich psychisch und physisch stabilisieren.
Ganz liebe Grüße dir und für deine Mama gute Besserung
Gruß Ricka
Da fällts mir wieder ein,
Rainer du wirst dich vielleicht noch erinnern, Detlef machte früher mit dem Womo immer eine Info-Tour durch die Bundesländer in Deutschland. So führte ihn auch ein Weg nach Augsburg.
Ecke schickte mich damals los einen Termin bei der Chefärztin des heutigen Uniklinikums zumachen, da wir zu ihr paar mal Kontakt hatten.
Leider hatte er nicht so Zeit wie Frau Prof. Dr.Weckermann.
Sein Besuch hier war auf 2 Std. begrenzt, die haben wir halt getratscht. Er stand am Bahnhofsplatz ohne auf sich aufmerksam zu machen. Keiner kam zur Beratung,
es war ja auch nicht ersichtlich, dass da ne Blasenkrebsberatung sein soll. Bin gerade am überlegen, wir besuchen ja auch jährlich in eine Deutsche Stadt da könnte ich doch immer im Klinikum einen Termin für mich machen. Pech sollte er nicht klappen.
An wen muß ich mich wegen der Entschädigung wenden ? 😁
Ja Kinder s so geht's auch....., ein Schelm, wer.............
Gruß Ricka
