Beiträge von Maggi
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Liebe laura2
Meinen Mainz Pouch habe ich mit 57 Jahren bekommen, also vor 20 Jahren und um es kurz zu machen: ich würde mich wieder dafür entscheiden, trotz anfänglich 'heftigen' Zeiten, z.B. Infekte im Quartalsturnus.
Mach einen Selbsttest (ein wenig überspitzt, damit du wirklich erfährst, wie das Leben mit Pouch ist):
Stell dir den Wecker alle 4 Stunden, nachts stehst du auf und gehst für 5 Minuten in die Toilette, dann wieder ins Bett, Wecker stellen und weiterschlafen, etc.
Am Tag dasselbe bei deinen Tätigkeiten. Mit zunehmendem Alter ist ebenfalls eine gewisse Handfertigkeit von Vorteil.
Genauso wichtig ist, dass du einen guten Operateur hast (Spezialist).
Viel Glück und lieben Gruss
Maggi
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Hallo Jessi
Also die ersten zwei Jahre nach der OP hatte ich ebenfalls meine 'Quartalsinfekte' wie ich es nannte, war fast am Verzweifeln weil ich auch dachte, dass ich zu wenig steril das Katheterisieren handhaben würde! bar65 hat es oben ausgezeichnet beschrieben warum.
Was ich deinem Vater gerne raten würde, dass er doch mindestens jeden Morgen, nicht nur zweimal die Woche, den Pouch spülen soll!
Liebe Grüsse
Maggi
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Hallo tinkabel
Ich kann dir trotz meiner 20-jährigen Poucherfahrung keinen vernünftigen Rat geben, und ich bin froh, dass du heute einen Urologentermin hattest, denn der kann dir am besten helfen.
Ich drücke dir die Daumen,
Maggi -
Nur kurz zu Eckard: er war auch 'ein Schrank' von einem Mann und konnte die zwei Liter sicher sehr gut händeln!
Maggi
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Gratuliere - weiter so lieber Löwe !!
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Maggi -
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Liebe Sandy Rutschgi
Herzlichen Glückwunsch!
Nimm 'das Geschenk' an und freue dich. Dein eisener Wille, deine Hartnäckigkeit nie aufzugeben, haben uns allen gezeigt, was möglich ist.
Ich freue mich so für dich,
Maggi -
Hallo Vaness Vanessa
Auch ich bin eine überaus zufriedene Pouchträgerin seit 2004 und würde mich - trotz der anfänglichen Schwierigkeiten mit Verdauung und Darm - wiederum für ihn entscheiden!
Auch die anderen Ableitungen haben ihre Tücken und Probleme, die es zu meistern gibt.
Den 'ältesten' Pouch seit 2002 hat Marion Marion müller Leider streikt ihr PC und sie kann nicht ins Internet. Sie wurde ebenfalls erfolgreich in Mannheim operiert.
Ich wünsche dir auf deinem Weg alles Gute.
Maggi
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Liebe Sandy Rutschgi
Es wird ein Riesending und ein paar happige Wochen. Du hast dich bestimmt viele Male damit auseinandergesetzt und weisst vom letzten Mal was dich erwartet.
Ich würde in deinem Alter auch so entscheiden und ebenfalls einen zweiten Anlauf wagen, denn auch mit den anderen Ableitungen kannst du massive Probleme bekommen.
So viele Leser hier werden an dich denken und dir die Daumen drücken.
Alles Gute!
Maggi
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Hallo Nine160
Ich weiss dass Marion, Marion müller seinerzeit in Mannheim ihren Mainz Pouch bekam und seither sehr zufrieden ist. Vielleicht meldet sie sich auch noch.
Dir alles Gute auf dem weiteren Weg.
Maggi
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Hallo Peter piti124345
Ich nehme seit 18 Jahren jeden Morgen Colestyrmin-20, das besser bekannt ist unter dem Namen Quantalan. Das muss ich morgens VOR dem Frühstück nehmen, denn sonst nützt es nur bedingt. Probiere doch, das Medikament zu nehmen, bevor du irgendetwas runterschluckst.
Ist ein Versuch wert.
Viel Erfolg!
Maggi
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Liebe Irmi Irmi
Oh je, ich denke, dass dein Darm (und die Blase bleibt ein Stück Darm) es dir übel nimmt, dass sie aus dem gewohnten Trapp gerissen wurde. Du hast vielleicht am neuen Arbeitsplatz andere Bewegungsabläufe, musst vermehrt dich bücken, heben, hast kaum Zeit in Ruhe zu katheterisieren etc. und seit dem Buch 'Charme mit Darm' wissen wir, dass Gehirn und Darm wie siamesische Zwillinge reagieren. Dein momentaner Stress überträgt sich auf die Blase.
Zudem ist eine neue Aufgabe mit neuem Arbeitsplatz, neuen Leuten, neuem Arbeitsgut in den ersten Wochen immer Stress. Versuche (ist schneller gesagt als getan) gelassener zu werden, gib dir Zeit das Neue zu erlernen. Deine Vorgesetzten sind auch nur Menschen.
Ich bin überzeugt, dass dein Pouch sich in drei, vier Wochen beruhigt hat und du vor allem deine innere Ruhe wieder gefunden hast.
Maggi
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Hallo mirazael
Willkommen in unserem Forum, besonders in der Gruppe der Pouchi's!
Du hast schon einige Erfahrungen machen müssen, wie die meisten hier, denn es braucht ca. ein Jahr, bis sich alles wieder eingespielt hat: die Därme schreien, weil ihnen der Fensterplatz gestohlen wurde und melden sich nun mit Durchfall, die Übelkeit (dafür gibt's aber Medikamente), das Zwicken und Ziehen, wo Frau nicht sicher ist, was es jetzt auf sich hat............. ABER: es geht stetig bergauf! Bei mir wurde es nach mit ca. 3 Jahren postOP wirklich gut und die Aussage 'dass man fast alles wieder machen kann wie vorher' stimmt. 'Fast' bezieht sich hier aufs Katheterisieren, das regelmässig gemacht werden muss und auch meist 1-2 Mal nachts, je nachdem wie lange der Schlaf ist.
Übrigens: meine Nieren arbeiten ebenfalls unregelmässig. Gegen Morgen hin arbeiten sie extrem, über den Tag je nach Trinkmenge.
Wenn du Fragen hast, kann dir sicher jemand einen Tipp geben.
Sicher wirst du noch viele positive Erfahrungen mit deinem Pouch machen - Gelassenheit ist das A und O.
Maggi
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Grüss dich Isabell Isabell Backes
Wir sind ein kleines Grüppchen Pouchi's und können dir hoffentlich gute Tipps geben zu deinen anfänglichen Problemen.
Ich litt nach der OP ebenfalls an Durchfällen und zwar so stark, dass ich nicht mal das Frühstück fertig essen konnte........... mir wurde dann Quantalan (Colestyramin) verschrieben, das ich morgens auf nüchternen Magen und während dem Frühstück trinke - und es wurde VIEL besser. Blitzdurchfälle gibt es immer mal wieder, wenn ich etwas esse, das mein Darm gar nicht mag, scharfe Gewürze, Pfeffer, Schokolade (leider), alles was auf ....kohl endet, etc. Achte gut, darauf was du isst und wie dein Darm darauf reagiert. Du wirst im Laufe der Zeit Expertin für deinen Darm.
Sicher wird sich Irmi Irmi wegen der ACE Stopper melden. Sie hat hier einschlägige Erfahrung mit ihnen.
Hab' Geduld mit deinem Pouch und den Därmen, gerade letztere wurden während der OP arg strapaziert und benötigen jetzt deine Einfühlungsgabe - alles ist noch sehr frisch! Du wirst sehen, es wird mit jedem Monat besser. Geduld bringt hier wirklich Rosen resp. ein Leben wie (fast zuvor).
Ich wünsche dir alles Gute und eben das nötige Quäntchen Geduld und Nachsicht.
Maggi
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Habe ich einen Post von Hans HansS verpasst? Sein letzter Besuch im Forum ist vom 14. Mai.
Klar, er war meistens 'beruflich auf Achse' in allen Herren Länder - aber, er hat sich doch immer wieder gemeldet, manchmal auch von weit her!
Und jetzt einfach Funkstille - das macht mich sehr nachdenklich...
Maggi
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Hallo Katrin lilly008
Ich spüle nur morgens und seit Beginn nur mit Leitungswasser (ausser ich bin im Ausland).
Habe auch nie etwas zur anfänglichen Schleimlösung genommen, da meiner nie sehr dick war.
Liebe Grüsse
Maggi
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Liebe Katrin lilly008
Auch ich begrüsse dich herzlich in unserem Forum.
Zu deinen Fragen kann ich dir aus meiner Sicht und Erfahrung folgendes sagen:
Ich habe auf der Seite mit dem Pouch, wenn er sich füllt, eine Beule, ist er leer eine kleine Wölbung.
Das Ziehen in den Nieren kenne ich nicht.
Der Schleim wird wahrscheinlich auch bei dir nie ganz weg sein, da der Darm 'zweckentfremdet' zur Blase gemacht wurde. Er wird nach vier, fünf Jahren viel weniger. Ich habe heute nur noch morgens ein paar Flocken, habe meinen Pouch aber auch bereits 18 Jahre.
Mein Uro meinte damals: 'Lassen sie die Finger von ACC, das ist gut bei Husten um den Schleim zu lösen, sie haben aber einen Pouch'!
Liebe Grüsse
Maggi -
Hallo Nelhein
Pouch ist nicht gar nix - ABER du solltest ca. zwanzig Jahre jünger sein. Wir sind gleich alt und ich habe meinen Pouch mit 57 bekommen. Das war super und ist es auch heute noch. Die lange Operationszeit und die 'normalen' Anfangsschwierigkeiten der Eingewöhnung ob Pouch, Neo oder Beutel sind nicht vom Tisch zu wischen.
Mene Meinung: Freunde dich mit dem Beutel an, kurze Operationszeit, du kannst nachts durchschlafen, das Händling (v.a. Geschicklichkeit der Hände) ist auch noch im hohen Alter machbar etc.
Alles Gute und toi, toi, toi!
Maggi