Beiträge von Maggi

    Hallo Claudia


    Ja, ich hatte in den zwölf Jahren Mainz Pouch bereits dreimal Pouchsteine, aber ohne Infektion. Deine Pouchitis muss wohl einen anderen Grund haben.
    Wie Marion schon erwähnte, lass das unbedingt beim Urologen abklären, je schneller, je besser.


    Maggi

    Hallo Holger


    Ich bin so eine Klammersammlerin, meine Sammlung umfasst 4 Klammern und ein Faden von ca. 6cm Länge, alles schön dokumentiert!


    Bei der ersten Klammer, ich in heller Aufregung. Hatte in der nächsten Woche den Uro-Termin und habe natürlich das corpus delicti mitgenommen und erst mal Dampf abgelassen und meine Bedenken bezüglich Dichtigkeit in Frage gestellt. Der Urologe ganz cool: 'Frau X, wenn Sie dann bei 10 Klammern sind, schauen wir mal rein in den Pouch'. Da er geheftet und genäht ist also alles halb so schlimm.


    Maggi

    :hurra:


    Was für eine gute Nachricht!


    Und jetzt geht's los: "Technische Störung" mit dem DK-Ziehen behoben und rein in den Garten um die angestaute Energie der letzten Wochen loszuwerden..............aber vergiss dabei die Pausen :Kaffee: zwischendurch nicht.


    Maggi


    Hallo Guste60

    Mein Pouch feiert dieses Jahr bereits den zwölften Geburtstag und ich erinnere mich noch sehr gut an die 'holprigen' Anfänge :( ! Das A und O ist regelmässig katheterisieren - anfänglich mind. alle 3-4 Stunden, tagsüber und auch nachts, spülen wenn zu viel Schleim kommt sowie trinken, trinken und nochmals trinken. Dann wird auch der Schleim sofort weniger.
    Heute schleimt mein Pouch nur noch, wenn ich Milch trinke oder salziges Apérogebäck esse.


    Ich benutze ebenfalls CH 14 ausser wenn ich lange sitze, dann benötige ich CH 12, der flutscht dann problemlos in den Pouch.



    Wir sind hier inzwischen eine kleine Gruppe von Pouchi's und können dir sicher mit unseren Erfahrungen helfen.



    Maggi







    Nachdem ich lange als Gast mitgelesen hatte, meldete ich mich heute vor 10 Jahren im Forum an. Das erste Jahr nach der OP musste ich mich buchstäblich ins Leben zurückkämpfen. Wie viele hier im Forum litt ich an extremen Durchfallattacken, die Därme kämpften um ihren verlorenen Fensterplatz, was sich in Krämpfen äusserte, hatte im vierteljährlichen Takt meine Infektionen………
    Tempi passati. Sicher, ab und zu meckert mein Darm über das Zuviel an Gewürzen, bei Schokolade und anderen kulinarischen Köstlichkeiten (leider), oder ich muss mir einen Klunker (Harnstein) entfernen lassen, bin bis heute verschont geblieben von undichtem Pouch und Problemen beim Katheterisieren.


    Auch wenn damals vor allem Männer im Forum Hilfe suchten, profitierte ich von den Erfahrungen und Ratschlägen von Detlef, Eckhard, Rainer und Isa. Bald meldete sich Marion an, die bereits zwei Jahre länger ihren Pouch hatte und im Umgang ein richtiger Profi war. Leider – und dies meine ich nur wegen der Erkrankung - waren wir nach ein paar Monaten schon zu einem kleinen Pouch-Grüppchen gewachsen, z.B. mit Mannyb, Heiko, Hexe und, und, und.


    Ich lese heute noch regelmässig die Beiträge, freue mich über jeden Fortschritt, leide mit bei heimtückischen Rückschlägen und schlechten Nachrichten………..zum Leben gehört auch der Tod, aber begriffen, nach welchen Kriterien er seine Opfer aussucht, habe ich nicht!


    Ein grosses und herzliches Danke allen, die das Forum aufgebaut haben, im Laufe der Jahre dazugekommen und geblieben sind und es mit ihrer Arbeit und ihrem Einsatz am Weiterbestehen erhalten. Alle Hilfesuchenden werden weiterhin froh sein, eine ehrliche, offene Antwort, einen Ratschlag, eine Ermunterung etc. zu erhalten.


    Maggi

    Hallo Löwe


    Auch ich würde alle Hebel in Bewegung setzen, um einen solchen einschneidenden (im wahrsten Sinne des Wortes) Eingriff nur vom "ehemaligen Bastler" machen zu lassen.


    Zudem habe ich mal gelesen:
    «Das unbedingte Vertrauen zu seinem behandelnden Arzt ist ein wesentlicher Grundstock, um die Krankheit und deren Folgeerscheinungen zu verarbeiten........»


    Wir denken am 6. April alle ganz fest an dich. Du schaffst das.


    Liebe Grüsse, Maggi

    Hallo Löwe


    «Dein Pouch ist nicht mehr böse» - da bin ich aber sehr froh :gut gemacht: !


    Ich habe schon festgestellt, dass, wenn ich z.B. Schmerzmittel nehme, die Kompresse vor dem Nabelstoma für ein paar Stunden sehr feucht wird...........nicht vergebens nenne ich meinen Pouch "Die Diva" :grinsen:


    Liebe Grüsse aus der Schweiz
    Maggi

    Hallo Susanne


    Ich hatte schon zwei Mal eine Pouchoskopie - mein Pouch ist ja auch bereits 11 Jahre alt. Das Procedere ist auch absolut schmerzfrei.
    Die Blase sollte nicht leer sein, damit der Doc mit dem Endoskop besser rein kommt.
    Mit dem Endoskop wird auch Wasser (nehme an NaCi) in die Blase gepumpt zur besseren Übersicht. Im Endoskop befinden sich natürlich alle 'Werkzeuge' bis zur Kamera, die alles auf den Bildschirm überträgt. Ist ganz interessant das eigene 'Innenleben und Anschlüsse' des eigenen Pouches auf dem Bildschirm zu verfolgen und alles erklärt zu bekommen.
    Das Ganze dauert ca. 15 Minuten und du solltest danach katheterisieren, damit dein 'Blähbauch' verschwindet.


    Maggi

    Lieber Eckhard,


    das ist nicht ‘nur traurig‘, solches Vorgehen “schlägt dem Fass den Boden raus“ – und Ecke, du bist doch sonst nicht unbedingt ein Mann der leisen Töne, also lass mal dein Sprachrohr poltern…….und erkläre den Weisskittlern, was Sache ist.
    weinen.gif
    Wie Mannyb dir schon ans Herz legte, nur das Beste für deine Gesundheit ist jetzt gut genug............


    Du schaffst das, wir alle hier drücken dir die Daumen für eine schnelle und gute Genesung.


    Maggi

    Hallo Sigrid


    Ich spritze mir seit gut 10 Jahren Mistel – würde aber nie behaupten, dass Mistel Krebs heilt, denn wie Rainer schon erwähnte, es gibt keinen Beweis darüber, dass sie dies auch tut.


    Was Mistel sicher kann ist das Immunsystem unterstützen, davon bin ich überzeugt, denn Grippe, Schnupfen, Husten, Erkältung und derlei
    kenne ich nicht, selbst bei engem Kontakt mit diesen Ansteckungskrankheiten.


    Ich denke, entweder man ist von Mistel überzeugt, oder sonst sollte man es lassen!


    Maggi

    Hallo Sandra


    Meine Nierenwerte waren bis heute immer einwandfrei - und DOCH ist mein B12-Spiegel nach acht Wochen im Keller......................!
    Wundere mich, dass bei dir nicht (wenigstens!) ein Mal im Jahr ein Blutbild gemacht wird.


    Maggi

    Hallo Sandra


    Ich habe bald elf Jahre meinen Pouch. Bereits nach drei Jahren traten bei mir die ersten Anzeichen für einen Vitaminmangel B12 auf, wie Sodbrennen, Gelenkschmerzen, Sensibilitätsstörungen, Konzentrationsschwäche, Nervosität, Müdigkeit, Blasse Haut, HWI-Infektanfälligkeit.


    Nach einer sechswöchigen Spritzenkur waren alle Symptome wie weggeblasen, seitdem bekomme ich alle acht Wochen eine B12 Spritze.
    Heutzutage ist der 'Herr Doktor' nicht mehr ein 'Gott auf dem Sockel', sondern eine Person, die man ansprechen und mit der man darüber diskutieren kann.........


    Ich wünsche dir eine ganz grosse Portion Mut.


    Maggi

    Stimmt Andreas, aber bis in die siebziger Jahre nahm niemand das Wort 'K....' in den Mund und es wurde tunlichst vermieden, darüber zu sprechen, fast als würde man sich schämen. Niemand starb an dieser Krankheit..................!


    Maggi