Beiträge von Maggi

Uff Eckhard

Auch dieser Eingriff wird kein Sonntagsspaziergang - du schaffst das, denn alle Leser drücken dir die Daumen und schicken dir Gedanken voller Kraft!

Maggi

Liebe Ilse

Auch als stille Leserin leidet und hofft man mit.

Maggi

Hallo liebe Löwin

Gratuliere zum 9-jährigen! Wiederum ein Beweis dass es sich lohnt zu kämpfen und zu strampeln .
Sicher findest du auch in Zukunft die Balance zwischen Gartenarbeit und Erholung - ja genau:
Geniesse das Leben!!

Maggi

Hallo liebe Leser

Heute vor 10 Jahren habe ich zehneinhalb Stunden geschlafen – auf dem OP-Tisch und bin mit dem Mainz Pouch aufgewacht! Ich glaube nach Marion mit 12 Jahren habe ich als Frau den zweitältesten Pouch hier im Forum.
Die erste Zeit war wahrlich kein Sonntagsspaziergang und bis mein Darm endlich nicht mehr die beleidigte Leberwurst spielt – was der Magen weitergab und ihm nicht passte wurde umgehend als Durchfall deklariert und dementsprechend express entsorgt, sich auf die neue Aufgabe des Urinreservoirs einzustellen ohne Schleim zu produzieren, nicht bei jedem Zwicken und Zipperlein in Panik auszubrechen – benötigte die erste Hälfte dieser Zeit.

Heute sind mein Pouch und ich ein eingespieltes Team. Ich lebe beinahe wie vor diesen zehn Jahren, nein, ich würde sagen besser, denn heute lebe ich bewusster und geniesse die kleinen Dinge, an denen ich vorher achtlos vorbeiging und nicht wahrnahm oder glaubte, keine Zeit dafür zu haben………!

Maggi

Liebe najo

Auch ich bekam vor 10 Jahren die Diagnose pT2 G2 ins Gesicht geschleudert und lebe seither mit einem Mainz-Pouch. Wenn ich dir raten darf: raus mit der Blase, dann bist du auf der sichereren Seite. Wie Eckhard gerade schrieb, die Statistiken betr. 'Überlebensraten' kannst du, auch meiner Meinung nach, als Makulatur betrachten.
Informiere dich über die beiden Ableitungen (Stoma-Beutel/Pouch). Ich habe bei Publicare angerufen und sie haben mir verschiedenes Material gezeigt und ich durfte einige Utensilien (gratis) mit nach Hause nehmen. Habe mir dann ein Stoma simuliert, den Beutel mit lauwarmem Wasser auf den Bauch geklebt, nachts mit Bettbeutel geschlafen, habe mir während 24 Stunden alle 4 Stunden den Wecker gestellt und gedacht: jetzt solltest du katheterisieren.......... Nach diesen Erfahrungen konnte ich zu hundert Prozent hinter einem Pouch stehen - allen Unkenrufen zum Trotz, dass ein Beutel die einfachere Lösung und eine weniger einschneidende OP sei. O.k., darüber entscheiden können die Ärzte erst während der Operation.
Ich habe meinen Entscheid noch keine Sekunde bereut! Kurz: es geht mir sehr, sehr gut und ich habe diesbezüglich Null Probleme.

Ich drücke dir die Daumen
Maggi

Liebe Sobro30.04

Willkommen in unserem Forum. Obwohl ich seit bald 10 Jahren einen Pouch habe, kann ich dir keine wirklich guten Tipps geben, weil ich dieses Problem in dieser starken Form nicht kenne. Bei mir ändert sich die 'Einfahrt' in den Pouch nur, wenn ich z.B. drei, vier Stunden sitzend verbracht habe, dann muss ich mehr Druck auf den Katheter geben, oder auch nach einer üppigen Mahlzeit oder wenn der Pouch sehr voll ist.
Sicher werden sich noch Pouchis melden, die mit diesem Problem kämpfen resp. gekämpft haben und auch bereits mit der Revision Erfahrung haben.

Maggi

Das stimmt exakt, was Eckhard schreibt: «........Der Darm ist sehr empfindlich und verzeiht nicht viel» und er hat das grösste Nervensystem nach dem Gehirn.

Alle, die sich mit Verstopfung, Durchfall und anderen Auseinandersetzungen mit dem Darm rumschlagen, empfehle ich das Buch "Darm mit Charme" von Giulia Enders (Ullstein € 16.99) zu lesen. Ich bin sicher dass danach jeder Betroffene seinen Darm mit anderen Augen sieht und ihm mehr Aufmerksamkeit schenkt!

Maggi

Hallo strider

Man muss wissen, dass bei uns die 'Nachsorge' (jedenfalls vor 10 Jahren) anders abläuft als bei euch in Deutschland. Wir kennen weder 'AHB' noch 'Kur' in denen wir uns regenerieren können - ausser man ist privat versichert oder bezahlt bis 90% selber !

Nach den intensiven Kontrollen (alle 3 Monate) im ersten Jahr wurde bei mir bei der jährlichen Kontrolle im 2. Jahr der sehr tiefe B12-Wert festgestellt und ich wurde 'liebevoll' an den Hausarzt überwiesen, um eben die Spritzenkur/Begleitung und Überwachung zu machen.
Die ganz speziellen Anzeichen bei mir sind z.B. extreme Muskelkrämpfe - z.B. der Zwischenrippenmuskulatur, mein Fuss zeigt nach innen und lässt sich nicht gerade richten, mein kleiner Zeh neigt sich total waagrecht, mein Daumen zeigt wie festgeklebt gegen den kleinen Finger (kam mir oft vor wie eine Spastikerin) löst sich aber wieder nach zwei, drei Minuten............aber soweit lasse ich es nicht mehr kommen. Daher alle 8 Wochen eine Spritze in den Allerwertesten. Bei mir wird nur noch jährlich das grosse Blutbild mit aktuellem B12-Wert gemacht, andere Test hatte ich nie.

Die Aussage des Uros «........Da haben wir wohl bei Ihnen gerade das Teilstück, das für die Versorgung des B12-Vitamins zuständig ist, verwendet!»
He nu, aber ich lebe und nach anfänglichen Hürden heute sehr gut - und diese Lebensqualität wünsche ich dir auch.

Maggi

Hallo strider

Sicher hast du inzwischen die verschiedenen Beiträge über B12 gelesen.
Ich bin ein Beispiel dafür, dass die Aussage der Uro-Ärzte «........nach vier, fünf Jahren den B12 Status messen lassen» nicht unbedingt stimmt. Bei mir sackte dieser bereits nach zwei Jahren rapide ab. Erst hatte ich eine Spritzenkur über 6 Wochen, 3x wöchentlich, dann 6 Mal, 1x pro Monat. Immer wieder wurde dazwischen der Status gemessen.......seit 3 Jahren bekomme ich alle 8 Wochen eine B12 Spritze. So habe ich keines der Warnzeichen für einen B12 Mangel wie Müdigkeit, Nervosität, Taubheitsgefühl in Armen und Beinen, Lähmungserscheinungen, Muskelkrämpfe etc.

Maggi

Tja Vito
betr. AHB können wir nur neidisch zu unseren Nachbarn über die Grenze schauen. Dein Uro soll dir eine Überweisung für eine sog. ‚Kur‘ ausstellen, dann suchst du dir im ‚Katalog‘ den man dir unter die Nase hält einen Ort mit urologischer Betreuung aus – es macht sich hundertfach bezahlt, indem dir dort bereits mit Tipps und Tricks geholfen wird und mögliche Stolpersteine der Anfänge gar nicht erst auftreten (durch die Arztüberweisung wird dir ein Betrag/Tag von der KK vergütet).

Eigentlich bist ja schon wieder so gut im Schuss, dass man dich fast bremsen muss. Aber oft macht der Körper dann nicht mit, was der Kopf gerne möchte..............!

Gute Besserung und ganz viel Glück
Maggi

:Wie:

Habe mich jetzt aufgerafft und für die nette Dame den Umfragebogen ausgefüllt..........!

Maggi

Liebe Claudia

Auch ich war auch nur 'stille Mitleserin', habe immer gehofft.................. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit

Maggi

Ich klebe meine 5x5cm-Kompresse mit einem schmalen Seidenpflaster fest
und wie Löwe und HansS desinfiziere ich seit Jahren nicht mehr.

Krümelchen
Dein Vorschlag eigent sich nur für sitzende Tätigkeiten eines 'Pouchis' und bei Unterhosen Marke 'Hochgeschlossen' (Taillenhoch), sonst rutscht die Kompresse irgendwohin........!

Liebe Grüsse
Maggi

Hallo Löwe

Auch mir passiert dies immer mal wieder und zwar, wenn ich lange sitze - Auto-, Zugfahrten oder am Computer - und der Pouch gut gefüllt ist.

Meine Vorschreiber haben schon alles erwähnt, vor allem Ruhe bewahren!

Liebe Grüsse in die Heide
Maggi

Liebe 'La Vienesa'

In einem Monat sind es genau 8 Jahre, dass ich mit meinen Mainz Pouch lebe. Ohne Nässen, stubenrein, ohne Revisions-OP, ohne Probleme beim Katheterisieren, einzig, dass ich zu Steinbildung neige, aber diese zu entfernen, war wirklich kein Problem.
Die Pouch-OP dauert fast doppelt so lange wie die Urostoma-OP und ich kann mir denken, dass eben die einfachere OP favorisiert wird. Schade.

Maggi

Liebe Hexe
'Willkommen im Club der Steinreichen.........' - wir Pouchis scheinen dafür prädestiniert zu sein.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für die bevorstehende Prozedur.

Liebe Grüsse
Maggi

Hallo ihr Lieben

Ja essen was mir schmeckt, sehe ich genauso wie Hexe. Ich lasse mir doch die letzten paar Meilen in meinem Leben nicht durch solche 'schizophrene' Weisungen vermiesen.

Wie Balu richtig schreibt, die Klunker verstecken sich oft in den Falten der Blase und werden erst ab einer bestimmten Grösse entdeckt – war bei mir jedenfalls so der Fall.

Maggi

Da bin ich

Hallo Francis

Ich habe meinen Pouch jetzt 7 ½ Jahre und hatte bereits zweimal Steine im Pouch. Die ersten nach 2 Jahren, die konnten mir während einer
Pouchoskopie extrahiert werden, letztes Jahr hatte ich grössere (bis 2.1 cm) und die wurden mir erst zertrümmert (analog Nierensteinen) und danach bröselten sie durch den Katheter raus. Beim zweiten/dritten Mal katheterisieren wie Kaffeesatz…..

Auf meine Frage an den Uro 'warum' sagte er mir: 'Man bekommt sie – oder eben nicht'. Nachdem sie im Labor ausgewertet wurden (Calcium-Phosphat-Steine), bekam ich einen Fahrplan fürs Essen, der die Steine verhindern soll. Ich habe ihn gelesen und danach fein säuberlich in die hinterste Ecke eines Schrankes verstaut.

Denn da stand z.B. als 'spezielle Massnahmen':
Vermeiden von Fleisch, Fleischwaren, Milch und Milchprodukten,
Brot, Hart- und Schmelzkäse, Hülsenfrüchte, Nüsse, Kakao, Leber
Vermeiden von koffeinhaltigen Getränken wie Kaffee,
Schwarztee, Limonade, Colagetränke, alkoholische Getränke.
Keine rein vegetarische Kost.
Restriktion der Proteinzufuhr auf 0.8 g pro Kilogramm Körpergewicht
Calciumzufuhr 800 mg pro Tag (ohne Milchprodukte).
Erzielen eines normalen Körpergewichtes
Regelmässige körperliche Tätigkeit
Und, und und.

Da lasse ich mir lieber alle fünf Jahre die Steinchen zertrümmern, was absolut schmerzfrei ist!

Maggi

Vor sechs Wochen wurden mir zwei Brummer 'Calcium-Phosphat-Steine' zertrümmert und (salopp gesagt) abgesaugt. Der eine war bereits 2.1 cm lang..........!

Nach der Steinanalyse bekam ich einen Wisch mit 'Speziellen Massnahmen' und 'Allgemeinen Massnahmen' zur Prophylaxe. Wenn ich das lese, z.B. "Vermeiden Sie Fleisch, Fleischwaren, Milch und Milchprodukte, Brot, Hart- und Schmelzkäse, Hülsenfrüchte, Nüsse, Kakao, Leber................ Vermeiden Sie koffeinhaltige Getränke wie Kaffee, Schwarztee, Limonade und Colagetränke, und auch alkoholische Getränke................. kann ich mir das Essen gleich abgewöhnen.

In diesem Sinne 'fröhlicher Festtagsschmaus'

Maggi

Hallo Franzi

Kleiner Tipp von mir: Lass dir so einen extrahierten 'Klunker' geben, dann kannst du dir Eigensteintropfen machen lassen und jeden Morgen 20 Tropfen davon nehmen. Seit 5 Jahren habe ich so keine Steine mehr.

Übrigens: ich habe auch Titanklammern - habe davon zwei mit dem Katheter rausgeholt (unabsichtlich!).

Liebe Grüsse
Maggi