Beiträge von Maggi

Hallo Kerstin

Toll, dass sich deine Mama aufgefangen hat und es ihr wieder gut geht. Ich habe auch einen Mainz Pouch und weiss, dass Zeit nach der Ops ist sehr, sehr schwierig ist und man/frau oft das Gefühl hat "das wird nie wieder"!

Also mir wurde vom Urologen bei der Entlassung eingebläut, dass in der ersten Zeit 5 kg, nach ca. einem halben Jahr bis ca. 10 kg das Limit sein sollte mit ganz (Betonung auf GANZ) wenigen Ausnahmen!

Ich denke dass jede Person mit Pouch sich eben gut daran erinnert wie wie schwierig das so nach der Ops. war und dies nicht leichtsinnig aufs Spiel setzen wird…...

Alles Liebe und Gute für die Zukunft
Maggi

Hallo Marion

Die Abfertigung am Flughafen Basel war ohne Probleme. Wir waren im August, also noch vor der Einreise-Verschärfung. Ich habe ja immer 3-4 (Überlebens-)Sets zum Katheterisieren in meiner Handtasche und das machte keine Probleme, die wollten einfach nur sehen, was das für zusammengerollte Schlangen seien (MobiStom's). Wie du mir empfohlen hast, habe ich mich vor dem Abflug noch 'entleert' und da der Flug bloss ca. 90 Min. dauerte, habe ich die Aktion im Flugzeug für den nächsten, weiteren Flug aufgeschoben!

Das Baden im Meer hat mich (anfangs) schon Überwindung gekostet und ich musste mir echt gut zureden, aber ich war ganz stolz, endlich meine Bedenken/Hemmungen besiegt zu haben – mein Mann und ich haben das auch gebührend mit einer Flasche 'Primitivo' zum Abendessen gefeiert, so nach dem anakreontischen Imperativ «Mit Verstand ein Weinlein schlürfen, froh sein, dass wir leben dürfen…. etc.»

Den letzten Stein hat man mir ja in der "Sprechstunde" rausgefischt, Aufwand 1 Std. Diesmal wollen sich die Urologen noch überlegen, ob es nicht besser wäre (weil der Stein eben schon etwas grösser ist), mir eine kleine Anästhesie zu geben, das würde heissen "Eintritt ins Spital" – ich habe gleich ganz klar deklariert, dass ich das nur im äussersten Notfall so machen lasse. Nun, den Termin vom 25.10., 9:00 Uhr habe ich ja mal.

Du, die Kegelfahrt ist sicher eine gute Idee, gibt dir eine Abwechslung und hält das Grübeln fern. Die BGA-Werte sind ja wieder gut und der PH-Wert besser, also: Viel Spass und gute Unterhaltung und dann steht ja das Oma-Werden vor der Türe.

Marion, wir kämpfen weiter. Liebe Grüsse
Maggi

Hallo Teddy

Ich habe ja einen Pouch und benötige zwischen fünf und sieben Mal pro Tag Octenisept - mir reicht eine Flasche à 450 ml ca. 2 Monate.

Liebe Grüsse
Maggi

Liebe Marion

Schön, dass es dir wieder besser geht und ich denke, dass du sicher deiner Tochter eine wertvolle Stütze sein kannst (es geht doch nichts über eine verständnisvolle Mutter, auch wenn man schon erwachsen ist).

Zu deinen Fragen folgendes: Bei meiner Entlassung aus dem Spital hat mir der Prof. schon gesagt, dass reines Wasser zum Spülen vollends genügen würde – ich wollte es aber 150%ig gut machen und habe die Natriumspüllösung wie im Spital verwendet. Nach der 5. Harninfektion im letzten Jahr sagte mir der Prof. dass ich eben nur Wasser nehmen solle zum Spülen, weil sich die Erreger besonders wohl fühlen würden in der Natriumlösung! Gesagt getan, seit 7 Monaten keine Infektion mehr.

Die abgepackte Natrium-Spüllösung von Dr. Braun, Melsungen (sog. Uro-Tainer) nehme ich mit, wenn wir 2-3 Tage weg sind, da muss ich nicht Spritze, Gefäss, und Lösung mitnehmen, zudem traue ich nicht allen Wassern zu 100 Prozent (z.B. Italien). Den setzt man direkt auf den Katheter, drückt die Lösung rein und es plätschert durch den Katheter wieder raus.

Quantalan (bindet die Gallensäuren) bekomme ich, weil durch den verkürzten Dünndarm die Gallensäuren, die normalerweise im Dünndarm wieder in den Köperkreislauf aufgenommen werden, nun überwiegend in den Dickdarm gelangen und abführend wirken. Zudem mache ich einen grossen Bogen bei folgenden Nahrungsmitteln: alles was mit -Nuss und Kohl- zusammenhängt (Erd-, Para-, Baum-, Nussbrot. Blumenkohl, Rot-, Weisskohl), Bohnen. Zwiebeln, Knoblauch, Curry und Pfeffer, Weinbeeren, Äpfel, schwarze Schokolade, Kakao, Ovomaltine und noch ein paar Dinge.

Ich kenne das Problem der 'Azidose' bestens, nehme dafür täglich 2-3 Kapseln Nephrotrans und bin damit wieder im 'grünen Bereich'.
Zudem spritze ich mir Iscador (Mistelpräparat von den Anthroposophen zur Unterstützung des Immunsystems. Ich nehme ebenfalls Hormone (Estrofem, 1mg), mein Frauenarzt hat da keine Bedenken.

Leider wird eine Neoblase bei uns nicht als Hindernis angesehen, weiter zu arbeiten, also nix mit Teilrente – ich habe allerdings meinen Job verloren (zu grosses Risiko, Rückfallgefahr) und bin nun sog. "arbeitslos".

Tja, vorhin habt ihr gerade erfolgreich das Penaltyschiessen absolviert – davon kann unsere Elf nur träumen…. so, und jetzt geht’s weiter mit den Azzurri…..

Schönes Wochenende und ganz liebe Grüsse
Maggi

Hallo Marion

Wir waren ein paar in den Bergen, daher melde ich mich erst heute.

Also: ich werde dieses Jahr 59 Jahre alt und lebe in der Schweiz. Hier bin ich noch so etwas wie eine Exotin (Pionierin) in Sache 'Mainz Pouch', selbst mein Haus- wie Frauenarzt hatten in der Praxis noch nie eine Patientin mit Pouch (Männer schon, aber die müssen sich ja nur in ganz seltenen Fällen katheterisieren, der Urin kann wieder durch den Harnleiter geleitet werden).

Nach der Ops. im Spital hatte ich diverse Katheter, solche, die man erst in Wasser einlegen musste, solche, die mit Gleitmittel geschmiert werden mussten….. ich dachte mir damals, komplizierter geht’s wohl nicht mehr und telefonierte mit der Firma, die all diese Produkte auch für kontinente Stomas vertreibt (es gab zwar eine sog. Stoma-Schwester im Spital, aber die verwarf die Hände und war nur für inkontinente Stomas zuständig – es gibt in der Schweiz auch etliche Selbsthilfegruppen für Stoma-Patienten aber selbst nach intensivem Suchen, habe ich noch keine für inkontinente gefunden). Das ist bei uns einfach eine Sache wie das Bankengeheimnis, man spricht nicht darüber…!
Ich hatte seit der Entlassung aus dem Spital für ca. 1 Jahr den gebrauchsfertigen SpeediCat Nelaton 14/20cm, und seit der Pouch jetzt 'ausgewachsen' ist, verwende ich den SpeediCat Nelaton 12/30cm für Jugendliche sowie für morgens, wenn es halt am meisten Schleim hat den MobiStom 14/40cm mit Ergothan Kopf, der hat 4 Augen, Urin und Schleim fliessen zügig ab und er ist ganz weich.
Zuhause spüle ich den Pouch nur mit Wasser, sonst nehme ich den Uro-Tainer (abgepackte Natrium-Spüllösung) mit. Auch habe ich immer Katheter (auch einen mit Urinbeutel dran) in der Handtasche für alle Fälle wie mit dem Auto im Stau stecken bleiben etc…. Auf mein Stoma lege ich eine Kompresse, die ich mit zwei Streifen Leukosilk S (Seidenpflaster, gibt keine Hautreizungen) festklebe.
Aber eben, mit dem Flugzeug weg, hatte ich noch nicht den Mut. Horrorvorstellungen wie 'ich muss' und sitze in irgendeiner Warteschlange fest für längere Zeit (Flugplatz, Zoll, etc) haben mir jede Freude am Verreisen genommen – ich muss da mental einfach dran arbeiten…..
Es gibt einen negativen Punkt: ich muss jeden Tag 1x Quantalan nehmen, denn sonst habe ich grauenhaften Durchfall, dies scheinbar, weil der Gallensaft direkt in den Darm fliesst, weil die diesbezügl. 'Klappe', die dies verhindern muss für den Pouch benutzt wurde (Ärzteauskunft).
Ansonsten geht es mir mit meinem Mainz Pouch wirklich super und ich bin auch dankbar dafür. Ich freue mich, wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüsse, Maggi