Beiträge von muckel

Hallo ihr Lieben,

ich habe heute einen Termin im Krankenhaus in Köln Holweide bei ihrem damals operierenden Arzt für kommenden Freitag vereinbart. Er schaut es sich an und dann hören wir mal was er uns rät. Sie katheterisiert sich immer im Stehen, wird natürlich auch nervös und unentspannt, sie hat mittlerweile vor jedem Toilettengang Panik, das es wieder nicht klappt. Aber Erfahrung hat sie schon damit.

Ich hoffe nur, das es eine minimale Narkose ist. Die Pouch-OP damals vor 10 Jahren hat 9 1/2 Stunden gedauert, das war schon heftig, mit einem anschließenden KH-Aufenthalt von vielen Wochen. 2013 wurde ein Darmtumor entfernt mit vorübergehendem Stoma. Ein halbes Jahr später sollte dieses lt. Aussage des Arztes mit einem kleinen Eingriff und einem KH-Aufenthalt von höch. 5 Tagen zurückverlegt werden - das war aber nichts. Dabei ist alles schief gegangen, sie hatte nach dieser Rückverlegungs-OP später eine Bauchfellentzündung, Lungenembolie und wäre fast nicht mehr lebend aus dem KH gekommen. Durch die Intensivstationaufenthalte, die Narkosen kurz hintereinander verbunden mit der Infektion hatte sie ein sogenanntes "Durchgangssyndrom" und war mehrere Tage völlig verwirrt .... das zurückgelegte Stoma wurde wieder durch ein neues ersetzt. Sie wurde also nach Wochen wieder mit einem neuen Stoma entlassen. Dieses war aber so konstruiert, das die Speise direkt wieder ausgeschieden wurde und sie um am Leben zu bleiben mit künstlicher Nahrung über einen Port ernährt wurde über mehrere Monate zu Hause. Sie war nur noch "Haut und Knochen". Dann einige Monate später wurde der Ausgang wieder zurückverlegt was dann tatsächlich innerhalb 5 Tagen erfolgreich erledigt war. Alle Nachsorgeuntersuchungen bzgl. Blasen - wie auch Darmkrebs waren o.B. - sie brauchte auch nie eine Chemo- oder Strahlentherapie (immer ohne Metastasen).

Sie ist 72 Jahre und hat einfach sehr viel durchgemacht und hat Angst vor einer OP, die als "kleiner Eingriff" tituliert wird und nachher wieder im Drama endet. Das alles werde ich aber auch mit dem Arzt am Freitag besprechen.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Hans,

so wie ich sie verstehe beides. Sie hat nur große Angst vor einer OP.

LG Kerstin

Vielen lieben Dank Gabi Ich habe "Löwe" eine PN geschrieben

LG Kerstin

Hallo zusammen,

meine Mutter hat seit 10 Jahren ihren Pouch und immer mal Schwierigkeiten beim Katheterisieren. Sie ist 72 Jahre alt und sicherlich auch feinmotorisch nicht mehr ganz so perfekt wie vor 10 Jahren aber daran liegt es nicht.

Sie hat zum einen das Gefühl, das sich die Blase nicht komplett entleert und oft klappt es gar nicht oder sie braucht sehr lange mit manchmal 4 Anläufen (4 Katheter pro Toilettengang) womit das nächste Problem auftritt, sie erhält von der Krankenkasse nur 200 Stück pro Monat.

Was kann man hier tun? Gibt es eine "Nach-OP", in der der Zugang vielleicht geweitet werden muß?

Danke für eure Tipps.

Gruß
Kerstin

ich danke euch allen für die lieben Grüße

Hallo nochmal,

nun hat sie heute auch noch die "frohe" Botschaft erhalten, das sie am Pouch operiert werden muß weil sich Narbengewebe durch die Darm-OP hinter die Öffnung des Poucheingangs verschoben hat. Sie hat keine andere Wahl, da das Selbstkatheterisieren so gut wie gar nicht mehr funktioniert.

Positiv daran ist, das sie nun die Urologie im Haus hat und an gleicher Stelle operiert wird wie bei der Pouch-Anlage aber es ist auch schon wieder eine neue OP, eine weitere Narkose .... und die Psyche ist schon ziemlich im Keller - auch bei mir.

Wir müssen irgendwie dadurch.

Gruß

Kerstin

Hallo,

im siebten Jahr nach der Mainz Pouch Anlage bei meiner Mutter (seit 2001 Blasenkrebs) kommt nun auch noch ein Colostoma dazu ....

Meine Mutter hatte vor 2 Jahren bei einer Routineuntersuchung nicht sichtbares Blut im Stuhl. Daraufhin wurde eine Darmspiegelung gemacht, einige gutartige Polypen entfernt - alles gut !!! Noch nicht mal eine genaue Angabe zur Nachkontrolle. Im Rahmen einer weiteren Routineuntersuchung beim Frauenarzt im Herbst letzten Jahres war wieder Blut im Stuhl. Der Arzt beruhigte uns, es könnte ja nichts schlimmes sein da bei der letzten Spiegelung vor 2 Jahren nichts gravierendes gefunden wurde. Dann kam noch ein Bandscheibenvorfall dazwischen, so das die Darmspiegelung in den Hintergrund geriet. Nachdem meine Mutter Mitte Jan. aus der Reha entlassen wurde, kam auch die Spiegelung dran. Der gleiche Arzt wie vor 2 Jahren .... oh da ist eine Stelle wo er nicht mehr durch kam ... ein Tumor den er wohl dann vor 2 Jahren übersehen haben muß .... vielleicht war er auch zu diesem Zeitpunkt noch nicht existent. Tumoren im Darm wachsen eigentlich sehr langsam !?! Ihr HB-Wert war schon seit langem unter 10, das wenigste war um die 8,5. Auch dafür wurde keine besondere Bedeutung zugemessen, Bauchschmerzen bzw. Darmkrämpfe hatte sie auch schon lange .... nun stand sie kurz vor einem Darmverschluß !! Das Ergebnis war Darmkrebs. Am nächsten Tag wurde eine CT gemacht um zu prüfen in wie weit der Tumor sich ausgebreitet hat. Glücklicherweise war er noch im Darm und hatte keine sichtbaren Metastasen gebildet - wir waren erstmal sehr erleichert. Dann kam die Problematik des Pouches ins Spiel .... das Krankenhaus wo die Darmspiegelung gemacht wurde traute sich an diese OP nicht ran was wahrscheinlich auch gut war. Sie wurde im Krankenhaus in Köln Holweide operiert auf Weiberfastnacht wo auch vor 6 1/2 Jahren der Pouch angelegt wurde. Der Urologe war sozusagen in Rufbereitschaft. Nach ca. 4-stündiger OP war der Tumor draußen mit einer vorübergehenden Stomaanlage. Meine Mutter hatte wie auch bei der OP mit dem Pouch das Problem, das der Magen- Darmtrakt nicht arbeiten wollte und sie deshalb nur erbrach und ca. 1 1/2 Woche über Magensonde ernährt wurde. Sie hat sehr abgebaut (sie ist gerade 69 J. i. Jan. geworden). Sie ist physisch wie auch psychisch völlig fertig. Seit dem Krankenhausaufenthalt wurde ein Dauerkatheter gelegt. Nach ca. 3 Monaten soll der Darmausgang wieder zurück gelegt werden. Sie hat nur große Angst das die Darmtätigkeit dann wieder völlig aus dem Gleichgewicht gerät aber das Stoma behalten zusätzlich zu ihrem Pouch möchte sie auch nicht ....

Übrigens das Katheterisieren über den Nabel hat sie heute wieder selbst versucht. Einmal hat es geklappt, später wieder nicht. Der Pouch wurde aber nicht beschädigt, das war schon die Sorge des Chirurgen. Ich denke durch den Gewichtsverlust und ihre allg. Kraftlosigkeit kriegt sie es im Moment einfach nicht hin ...

Grundsätzlich möchte ich dem Krankenhaus Köln Holweide, der Station B8 dem Team von Dr. Eisenberger wie auch der Urologie Dr. Leissner ein großes Lob aussprechen. Meine Mama wurde als nicht Privatpatient sehr liebevoll, fürsorglich und vor allem sehr kompetent dort behandelt. Der Chefarzt rief mich auf meinem Handy am Tag der OP an um mir mitzuteilen, das die OP ohne Komplikationen bzw. Beschädigung des Pouches überstanden war - wo hat man so etwas schon?

Ein sehr gutes path. Ergebnis hat sie aber bekommen. Es konnte alles im Gesunden entfernt werden, keine Metastasen in den Lymphen und keine Nachbehandlung nötig. Wahrscheinlich wird sie zum Wochenende entlassen und geht nach kleiner Erholung zu Hause in die Reha nach Bad Neuenahr - Ahrweiler.

Ein weiteres Lob geht an dieses wundervolle Blasenkrebsforum - ihr habt uns alle sehr geholfen vor fast 7 Jahren - DANKE. Ich habe im aktuellen Fall dies in einem Darmkrebsforum versucht - das war leider das Gegenteil = da ist nicht wirklich was passiert.

Liebe Grüße

Kerstin

Hallo zusammen,

wollte nun endlich die sehr erfreuliche Nachricht vom Befund meiner Mama schreiben:

4. CT (4.Jahr nach Blasenentfernung und Mainz-Pouch I - Anlage) und alles i. O. :juppi: Wir freuen uns und sind sehr dankbar dafür.

Liebe Grüße

Kerstin

Hallo Hexe und Löwe,

meine Mutter wird bei der "einfachen" Untersuchung beim Urologen auch immer direkt "aufgeklärt" und ruft am anderen Tag immer wegen den Blutwerten mittags an. Die CT ist nur einmal im Jahr und davor mache ich mir am meisten Gedanken. Ich fahre dann auch immer mit .... sie hat die Sekretärin im Kr.-haus gebeten ihr eine Kopie des Befundes zu schicken, es sind nun fast 2 Wochen vorbei und sie hat immer noch nichts. Meine Mama kann auch besser warten als ich .... ich denke aber sie wird ihren Urologen am Anfang der Woche endlich mal anrufen, will mich ja auch nicht vordrängen und so einen Stress verbreiten. Bin andererseits aber auch der Meinung wenn was nicht i.O. wäre, hätte sich der behandelnde Doc schon gemeldet, da er sehr gründlich und sehr nett ist.

Danke euch und wünsche euch noch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Kerstin

Hallo,

meine Mutter war vor einer Woche zum CT (1x jährliche Nachsorge nach Mainz-Pouch-Anlage in 2006).

Die ersten beiden Jahre erhielt man direkt (nach kurzer Wartezeit) einen Befundbericht durch den Arzt im Krankenhaus. Im letzten Jahr wurde schon gesagt, man schickt den Befund zu - diesen erhielt sie schon nach 2 Tagen per Post. Dieses Jahr passiert bis heute gar nichts .... es ist doch eigentlich üblich, das man i. d. Regel am gleichen Tag durch den Radiologen eine Info erhält - oder ?

Bisher waren alle Untersuchungen o.B. - ich hoffe dieses Mal ist es auch so.

Viele Grüße

Kerstin

Hallo Isa, hallo Mia,

es freut mich, das Du Isa, Dich noch an meine/unsere Geschichte erinnerst.

Es war damals alles so anstrengend und wir haben so oft fast den Mut verloren .... aber es hat sich alles gelohnt, .... gelohnt zu kämpfen und gelohnt meine Mama (und auch mich u. meine Familie) immer wieder neu zu motivieren.

Alles ist nun schon 3 1/2 Jahre her und meiner Mama geht es einfach nur sehr, sehr gut. Sie ist so zufrieden und lebt ihr Leben ohne Einschränkung wie vorher bis auf (sehr) schweres Heben.

Man lebt nur bewußter und dankbarer als vor der Krebserkrankung ....

Liebe Mia, ... ich wünsche Dir und Deiner Mutter auch immer wieder viel neue Kraft und Mut, es wird auf jeden Fall besser und bestimmt wieder sehr schön zu leben

Liebe Grüße

Kerstin

Hallo Cologne,

sehr schön - ich freue mich für euch, das bisher alles und der größte Teil (die lange OP) gut verlaufen ist :hurra:!!

Weißt Du zufällig welcher Arzt sie operiert hat ?

Zu dem Wasser in der Lunge kann ich nichts sagen, das hatte meine Mutter nicht - aber mit einem Mainz Pouch I läßt es sich wirklich sehr gut leben. Darf ich fragen wie alt Deine Mutter ist ?

Weiterhin alles Gute für Deine Mutter und den Rest der Familie.

Ich fliege morgen mit meiner Mutter für ein paar Tage nach Berlin.

LG
Kerstin

Hallo Cologne,

meine Mama wurde vor genau 2 Jahren auch in Köln-Holweide operiert ! (Ihre Diagnose war PT1 - G3)

Der Chefarzt Dr. Leißner hat ihr einen Mainz-Pouch I angelegt und sie hat keine Komplikationen gehabt - wir waren sehr zufrieden mit der ärztlichen Versorgung (der Chefarzt und der Oberarzt Herr Dr. Kraft sind absolut klasse !!!).

Wir wurde ausführlich über alle Möglichkeiten der Harnableitung informiert, die Neoblase war vor zwei Jahren bei einer Frau dort eigentlich gar kein wirkkliches Thema - es ging hauptsächlich um die Entscheidung zwischen Mainz-Pouch I oder einem Ileum Konduit. Da meine Mama erst 62 Jahre war bei OP entschied man sich aus dem Grund für den Pouch. Man sieht so gut wie nichts davon und sie kann bis auf nicht so ganz schwer haben alles wie vorher machen - auch z. B. Schwimmen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Geduld, da der Heilungsprozess unterschiedlich lange dauern kann und schon recht mühsam ist in den ersten Wochen.

Um so besser läuft es spät. nach 2-3 Monaten wieder !!

Ganz liebe Grüße :streicheln: :streicheln: :streicheln:

Kerstin

P.S. ... wenn Du irgendwelche Fragen hast, nur zu !! Ich war auch "nur die Tochter", habe meine Mutter mit meiner Schwester und Familie ganz nah begleitet und wir waren auch in Holweide ...

Liebe Hexe,

danke Dir ganz herzlich - habe soeben mit meiner Mutter telefoniert und ihr erzählt was Du geschrieben hast.

Sie hat sich vor ca. 4 Wochen den Arm gebrochen und seitdem einen Gips - damit ist ihr das Katheterisieren deutlich erschwert und sie sagt, sie hätte immer gewartet bis es nicht mehr geht ... :raufen: ... hinzu kam die Problematik mit den neuen Kathetern (Tiemann-Spitze Gr. 16 - Pharmazentrlal-Nr. 2163686) diese benutzt sie ungefähr seit Ende des letzten Jahres. Sie sagt, man hätte das Gefühl sie saugen sich im Nabel fest u. man muß sie mit "Gewalt" wieder rausziehen ... hört sich nicht gut an ... nachdem ich gestern ein bißchen mit ihr geschimpft habe, hat sie heute nun endlich die Stomatherapeutin angerufen - bisher aber noch keinen Rückruf erhalten. Sie hat eine unheimliche Panik jetzt vor einer neuen OP - meinst Du es gibt auch "kleine" OP's bei sowas ? Ich stelle mir vor, das ein "Ventil" ersetzt werden müßte aber doch hoffentlich nicht der gesamte Pouch neu :hilfe: ??? Noch eine letzte Problematik, sie hat seit der OP mind. 10 kg zugenommen, zwischenzeitlich sich auch auf Diät gesetzt und nun hat sie wieder ihr "Kampfgewicht" .... können Gewichtsschwankungen auch eine Rolle spielen ? Ich stelle es mir so vor, das da ständig etwas gedehnt wird und sich wieder zusammen ziehen soll/muß ?

Fragen über Fragen ... :hilfe:

Viele Grüße
Kerstin

Hallo,

meine Mutter erzählte mir heute Nachmittag, das sie seit ein paar Tagen bemerkt, dass ein ganz klein bißchen Urin aus dem Bauchnabel läuft :wie: ... Sie hat es mir eben gezeigt u. es war tatsächlich ein kleiner feuchter Fleck an der Wäsche - wie kann das sein ??? Sie hat immer dann direkt Panik, sie müsse wieder operiert werden ... :hilfe: ... außerdem wurden die Katheter, die sie seit 1 Jahr benutzt und sehr gut mit klar kommt umgestellt - mit den neuen kommt sie nicht so gut klar. Man kann da doch sicherlich verschiedene Muster einmal ausprobieren ?

Aber habt ihr eine Ahnung, was es mit der (kleinen) Undichtigkeit zu bedeuten haben könnte ?

Danke und viele Grüße
Kerstin

Liebe Marion,

hatte Dir eine PN geschickt :streicheln: ... ich hoffe mit euch auf das GUTE ...

viele liebe Grüße
Kerstin

Hallo,

meine Mutter hat auch seit letztem Jahr Juni einen Pouch I und ist grundsätzlich damit sehr, sehr zufrieden - alles dicht, die OP ist in Köln sehr gut gemacht worden.

Das Katheterisieren klappte von Anfang an vorbildlich und sie hat auch sehr schnell ihr ganz normales Leben wieder gelebt.

Seit ca. 1 Woche gibt es allerdings ein kleines Problem ... sie hat seit der OP fast 15 kg zugenommen (das ist schon sehr viel - bedingt durch den Krankenhausaufenthalt im letzten Jahr hatte sie damals eben auch sehr viel abgenommen !) und das Katheterisieren klappt nicht mehr problemlos und zwar hat sich der "Weg"/"Eingang" verändert, sie sagt es wäre anders als vorher, der Arzt sagt durch die Gewichtszunahme würden die "Bauschspeckfalten" (hört sich dramatisch an !) auf den "Gang" drücken und erschweren das Einführen des Katheters ... sie ist nun dabei abzunehmen, 4 kg hat sie schon ... habt ihr bzw. Hexe oder sonst jemand sowas auch schon mal gehört ??

Nun macht sie sich große Vorwürfe und hofft das es wieder so wird wie es die ganze Zeit war ... eben problemlos ...

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo zusammen,

... ich danke Euch ganz herzlich für Eure vielen Antworten !!

Eckhard, ... ich hab's aber verstanden wie Du es meinst, kein Problem, sie hat hat vorher auch keine 2 Kästen an jeweils einer Hand geschleppt ... ... werde sie von Dir grüßen :]

Maggi u. Marion, ... Ihr beiden habt mir ja auch in der Kr.-hauszeit meiner Mama schon so nett geschrieben, da Ihr ja auch den Mainz-Pouch habt u. damit gut klar kommt, danke Euch auch ... ich drucke ihr die Beiträge aus u. gebe sie ihr zum Lesen (sie hat beruflich nie mit einem PC etwas zu tun gehabt ) !!

Viele, liebe Grüße ... auch von meiner Mutter an Euch ...
Kerstin

... ich danke Euch beiden ganz herzllich für Eure hilfreichen u. guten Antworten, werde dies so an meine Mama weitergeben u. auch die Grüße ausrichten.

Wünsche Euch ein sonniges WE

Viele Grüße
Kerstin

Hallo,

meiner Mama wurde Anfg. Juni d. J. d. Blase entfernt (Befund: PT1G3 keine Metastasen) u. sie hat nun d. "Mainz-Pouch I" - damit ist sie sehr glücklich :] :] :] ... hatte während ihres Krankenhausauftenhalts ab und zu berichtet (sie war 9 Wochen i. KH + 4 Wochen i. d. Reha !!), die Zeit nach der OP war schlimm, da sie sich im allg. sehr, sehr schlapp und fertig fühlte. Wir haben damals wirklich gezweifelt ob es jemals nochmal wieder richtig gut wird, jetzt geht es ihr besser denn je, wirklich.

Da sie sich so gut erholt hat, hebt sie meines Erachtens schon zuviel ... die Ärzte machen ihr dazu keine genauen Angaben, habe nur hier mal gelesen, das man nie mehr als 12-15 kg heben darf ... aus welchem Grund eigentlich - kann durch zuviel heben etwas "kaputt" gehen ... sorry für die vielleicht dumme Frage aber sie möchte unbedingt wissen "WARUM", da sie keine Schmerzen mehr spürt nach der OP u. es ihr eben sehr gut geht !!??

Wenn jemand vor der Entscheidung (als Frau) Pouch oder Stoma steht, kann ich gerne dazu den Erf.-bericht meiner Mutter geben, sie ist mit dem Pouch mehr als zufrieden :] .

Danke !

Viele Grüße
Kerstin