Beiträge von Marion müller

Hallo Maggi,

nach 14 Tagen Stress habe ich alles (Schlafzimmer) neu und renoviert
fertig. Bei meiner Nachsorge war alles im grünen Bereich. Sehr schön.
Habe mir bei meinem Uro ein Attest holen müssen wegen dem fliegen. Damit ich die Katheter u. Kochsalzlösung im Handgepäck mitnehmen darf. Muß alles in durchsichtige Plastikhüllen verschweißen. Ganz schön viel. Außerdem wird der Fluggesellschaft sowie dem Flughafen Paderborn vorher Bescheid gegeben. Dann wird uns noch ein Platz reserviert im Flieger.
Nehme ich aber gern in Kauf, damit wir in den Urlaub fliegen können.
Ich freue mich auch riesig. Vom Versorgungsamt habe ich jetzt Bescheid
bekommen, daß die mich von 100% auf 70% Schwerbehinderung zurück Stufen wollen, weil 5 Jahre ohne Rückfälle waren. Hat für mich
Steuerliche Nachteile. Meine Nachbarin ist auf dem Amt beschäftigt und hat mit dem Abteilungsleiter gesprochen. Leider ist nichts zu machen. Auch wen ich Widerspruch über den VDK mache.

Liebe Grüße
Marion

Hallo Maggi,

herzlichen Dank für die Grüße. Ich wünsche dir und deiner Familie
auch ein schönes Osterfest.

Ich gehe noch alle 1/2 Jahr zur Nachsorge.
Mit den Bescheinigungen usw. muß ich noch machen. Ich melde mich nach Ostern nochmal. Wir renovieren unser Schlafzimmer. Ich habe zu viel gesammelt. Jetzt muß ich mich aber trennen.

Viele liebe Grüße
Marion

Hallo Hexe,

jetzt bist du gut erholt aus dem Urlaub gekommen und hast Kraft getankt. Ich wünsche dir am 26.02.07 für die Op alles erdenkliche Gute. Diesmal wird alles klappen der Pouch wird dicht werden. Wirst
schneller wieder zu hause sein als du denkst. Dann kannst du den Frühling genießen.
Liebe Hexe wir kämpfen weiter.
Ich drücke dir alle Daumen und denke an Dich. Vielen Dank für den PN

Liebe Grüße

Marion :streicheln:

Hallo Maggi,

inzwischen geht es mir wieder besser. Bei meiner Nachsorge
(Sono, BGA-Werte, Kreatinin) ist alles OK. Jetzt muß ich nach Rücksprache mit meinem Uro nach 5 Jahren, nur noch 1/2 Jährlich zur BGA usw. zur Kontrolle. Sehr schön!!!! Jetzt bin ich geheilt.(wahrscheinlich) ? Der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge oder?
Ich Hoffe es geht dir gut ? Im Mai fliegen wir wieder in die Türkei
nach Side. Aber diesmal in ein anderes Hotel. Meine Freundin und ihr Mann fliegen mit. Ich habe mich schon erkundigt, wie mir das Reisebüro
mitteilte, muß ich die Kochsalzlösung sowie die Katheter vorher bei der
Fluggesellschaft anmelden und wiegen.
Außerdem muß man eine Bescheinigung oder wie ich den Notfall-Ausweis von- Medical-Service- habe vorzeigen. Der Sachbearbeiterin im Reisebüro schicke ich per Fax eine Kopie vom Schwerbehindertenausweis. Danach bucht Sie für uns die Sitzplätze vorne im Flieger vorher schon. Ich wünsche dir eine schöne Woche.

Viele liebe Grüsse
Marion

Hallo Hexe,

ich habe die Lofric auch schon ausprobiert. Waren auch ganz gut, aber die Kochsalzlösung ist nicht so
steril wie das Gel. Außerdem läuft es langsamer aus dem Katheder, weil der nur 2 Augen hat. Ist vielleicht auch wie man am besten zurecht kommt. Ich habe die
Mobi-Stom mit Tiemannspitze gleich in der Uni-Klinik in Mannheim empfohlen bekommen. Mit den komme ich am besten zurecht.
Die Fa. Medical in Bad-Liebenzell ruft mich regelmäßig
an, da habe ich ein Medizinische Beraterin.

Mein Pouch war von Anfang an dicht. Wieso bei dir nicht ?

Viele liebe Grüße
Marion

Hallo Maggi,

Yuppie, es ist nichts bösartiges. Es hat sich nicht verändert. Ich war ganz schön aufgeregt. Der Arzt beobachtet die Leber schon seit 2004. Gut das er mir
vorher noch nichts gesagt hat. Jetzt kann ich Weihnachten beruhigt feiern. Svenja geht es auch ein
wenig besser.

Viele liebe Grüße
Marion

Liebe Maggi,

meine BGA - Werte und Kreatinin sind okay. Bei meinem Uro musste ich trotz Termin 2 1/2 Std warten.
Dann hat er keinen Ultraschall gemacht, weil ich am 23.11.06 ins CT gehe. Nur Urin abgegeben. Aber der erste Teil ist schon mal in Ordnung.

Meine Tochter musste noch einmal in die Klinik und
genäht werden. Die Naht war ein bisschen aufgegangen, dadurch hat sich alles entzündet und
war vereitert. (bakteriell).

Viele liebe Grüße
Marion

Hallo Maggi,

die neuen Katheter sind für mich nicht so gut, weil
es doppelt so lange dauert. Des weiteren muß ich
öfters auf die Toilette gehen. War ein Versuch. Ich bleibe bei meinen MobiStom.
Außerdem bin ich im Moment ein bisschen im Stress. Melde mich nach dem Nachsorge Termin.

Viele liebe Grüße Marion

Hallo Maggi,

unser kleiner Sonnenschein ist endlich nach langen
warten am Freitag um 14.45 Uhr gesund geboren.
Es war seit Mittwoch Abend 9.30 h bis Freitag ein
schwerer Kampf. Sie ist 50 cm groß, wiegt 3.165
und heißt Alina.
Svenja war ganz tapfer. Für mich war es das schönste
Erlebnis.

Liebe Grüße Marion

Hallo Maggi,

ich habe keine Schlüssel für Toilette. Gibt es aber für €
10,-- zu kaufen. Ich weiss aber nicht wo. Wenn ich
unterwegs bin zeige ich meine Schwerbeh.-Ausweis,
dann schliessen die mir die Toilette auf.

Mein erster Eindruck von den neuen Kathetern sind
bis jetzt noch nicht so gut. Es läuft viel langsamer.
Der Gel ist sehr viel beim aufreißen an den Fingern.
Die Plastikumhüllung ist sehr fest und läßt sich schwerer abreisen. Ich muß aber noch ein bisschen
mehr testen.

Liebe Grüße
Marion

Hallo Maggi,

ich habe mich mal schlau gemacht, wegen der Steine.
Im Uni-Klinikum in Mannheim steht einiges. Allerdings
nicht warum sie entstehen. Kann es vielleicht sein,
weil wir die Klammern am Pouch haben?

Es gibt neue Katheter von der Fa. Medical-Service.
Mobile SL- mit dem Gel in einer Verpackung. Man muß
das Gel nur von oben nach unten drücken. Die Katheter haben aber nur 2 Augen. Mal sehen ob das
genauso schnell läuft.

Die Fa. hat mir zum testen einige Muster zugesandt.

Liebe Grüße und ein WE
Marion

Hallo Maggi,

schön das alles so gut verlaufen ist. Ich habe auch alle Daumen gedrückt.
Würde mich auch mal interessieren warum die Steine
sich so schnell bilden. Frage bei nächsten Termin meinen Uro-Arzt mal.

Nimmst du nichts vorbeugend ein?
Erst habe ich Blemaren N Brausetabletten zur
Auflösung von Harnsäuresteinen 2x täglich getrunken.
(Die Krankenkasse bezahlt inzwischen dieses Medikament nicht mehr).
Jetzt bekomme ich von meine Uro Blanel-BrauseTabl.
als Musterpackung.Trinke ich 1x am Tag).
Erhole dich erst einmal gut.

Schönes Wochenende und alles wird gut
Marion

Hallo Kerstin,

schön, dass es deiner Mama wieder gut geht.

Wie du bereits weißt, habe ich auch einen Mainzer-Pouch 1. Auch mir wurde nach der Reha eingebläut,
nicht über 10 kg zu heben. Da der Pouch an der Bauchdecke befestigt ist.(Narbenbruch).

Viele Grüße an deine Mama Sie soll langsam
anfangen,
auch wenn Sie sich stark fühlt und nichts leichtsinnig
auf Spiel setzen.

Liebe Grüße und alles Gute :]
Marion

Hallo Maggi,

es freut mich sehr, dass es dir gut gefallen hat. (super)
Hast du die Katheter im Handgepäck gehabt ?
Haben sie am Flughafen mehr kontrolliert ?
Es ist schön wenn man ein paar tröstende Worte hört.
.
Inzwischen war ich beim Internnisten, die BGA-Werte
sind OK. Der PH-Wert ist ein bisschen besser geworden, weil ich das Blanel wieder jeden Tag trinke.

Ich fahre am 13 Okt. nach München (Kegelfahrt)

Ich wünsche dir alles Gute, dass die Ärzte den Stein
schnell rausholen.Ich drücke die Daumen und denke an dich.
Wird doch sicherlich stationär gemacht oder ?

Viele liebe Grüsse
Marion

Hallo Maggi,

es freut mich sehr, dass es dir gut gefallen hat. (super)
Hast du die Katheter im Handgepäck gehabt ?
Haben die an Flughafen mehr kontrolliert ?
Es ist schön wenn man ein paar tröstende Worte hört.
.
Inzwischen war ich beim Internnisten, die BGA-Werte
sind OK. Der PH-Wert ist ein bisschen besser geworden, weil ich das Blanel wieder jeden Tag trinke.

Ich wünsche dir alles Gute, dass die Ärzte den Stein
schnell rausholen.Ich drücke die Daumen und denke an dich.
Wird doch sicherlich stationär gemacht oder ?

Viele liebe Grüße
Marion

Vielen Dank für die Info. Ich habe mit alles augeschrieben. Beim nächsten Termin bei meinen Uro
werde ich das mal mit ihm besprechen.

Bei mir war es auch fast genauso mit der Arbeit. Ich war
bei der Sparkassen-Versicherung. Damals war ich ganz
schön sauer.
Mein damaliger Chef hatte mir noch während meiner
Krankheit gekündigt.Daraufhin bin ich zum Landeswohlfahrtverband,( Integrationsamt) die haben mir dann weitergeholfen. Mein Chef mußte die Kündigung zurücknehmen.Dann habe ich meine Rente beantragt.
Da ich 100 % Schwerbehinderung angerechnet bekam,
habe ich die Erwerbsminderungs-Rente bis zum Eintritt
ins Rentenlalter.Vielleicht läßt sich bei Dir auch noch was machen.
Liebe Grüße Marion :))

Ich hatte eine Stirn-und Nasennebenhöhlen Entzündungdeshalb musste ich einige Tage mit Fieber im Bett verbringen.

Außerdem muß ich meine Tochter Svenja noch Unterstützen, weil sie im 5 Monat schwanger ist. Sie hatte einen Tag vor Heiligabend eine Fehlgeburt(4 Monat das Herz hat einfach aufgehört zu schlagen.)
Deswegen hat Sie jetzt große Angst und Albträume.

Ich hätte da noch ein paar Fragen an Dich:

Warum spülst Du den Pouch nur mit Wasser? Geht das
auch? Ich verwende Kochsalzlösung.Ist das auch steril genug?
Was sind das für abgepackte Natrium-Spüllösungen ? Sind die besser?

Ich nehme auch meine Hormone in niedriger Dosis weiter
ein. Jetzt sind mir Zweifel gekommen. Neulich habe ich
gelesen, dass man nach Krebs keine Ersatzhormone
nehmen sollte? Weißt Du was darüber?

Auch für den Durchfall nehme ich kein Quantalan. Das
muß ich beim nächsten Nachsorge-Termin mit meinem Uro-Arzt mal besprechen. (August muß ich wieder ins CT.) Ich nehme nur Blanel-Braustetabletten (Früher Blemaren zahlt die Krankenkasse nicht mehr) wegen der
Harnsäure und vorbeugend für Harnsteine. Letztes mal hatte ich eine leichte Azidose (Übersäuerung des Harn)
weil mir mein Uro die abgesetzt hatte. Jetzt muß ich sie wieder nehmen.
Ich weiß auch nicht genau ob ich so eine Ilzökalsegment habe. Das muß ich beim nächsten Termin mal erfragen.
Auch ich habe öfters Durchfall.

Ich muß feststellen, dass mir mein Uro-Arzt viel zu wenig erklärt hat. Ist eine GemeinschaftsPraxis der eine ist Grieche und der andere Deutscher. Sind aber alle beide sehr nett. Aber wie ich sehe reicht das allein nicht aus. Mann muß ja immer wieder selbst Nachfragen.(Die Ärzte haben immer so wenig Zeit.) Ich will auch nicht jedesmals in Mannheim anrufen. Der Prof.Albers im Klinikum Kassel soll auch hervorragend sein. Der hat bei dem Prof. Alken in Mannheim gelernt. Muß mir mal eine Info holen.

Auch nehme ich schon lange nicht mehr die Cuti-steril-Pflaster auf dem Stoma. Ich benutze nur feuchte Babytücher(kleine Reisepackg.) zum sauber machen. Geht ganz gut. Bist Du auch schon Frührentnerin wie ich?

So nun habe ich aber viel geschrieben und muß erst mal was trinken, sonst schaffe ich die Trinkmenge nicht.

Gleich geht wieder das WM-Fieber los.

Liebe Grüße Marion :))
.

hallo ihr lieben,

ich heiße marion müller, wohne in Kassel

ich lese seit 3 jahren schon in dem forum.
möchte mich jetzt doch mal melden

mich hat es im jahr 2002 erwischt ich war gerade 49 jahre geworden.mein arzt in kassel -elisabeth-krankenhaus schickte mich nach mannheim in die uni-klinik mannheim zu prof. alken.
meine Diagnose: pt2,G3 und p Tis im Nachresektat.
im März 2002 bekam ich einen mainz-Puoch 1.
es war eine sehr schwere op 12 stunden

im november 2002 mußte nach einem nierenstau
meine linke niere auch noch raus. nochmal bauch aufschneiten.danach wurde alles gut.

danach kam ich in die reha nach bad-wildungen-reinhardshagen, klinik am kurpark.sehr zu empfehlen.

ich war sehr zufrieden mit der klinik in mannheim und betreuung der ärzte und schwestern war hervorragend.

ich lebe seit 4 jahren glücklich mit meinem nabelstoma.
ich merke es an einem drücken wen ich mich kathteterrisieren müß.nachts muß ich 1 mal raus, aber
wenn ich um 11 ins bett gehe schlafe ich durch.

vor 14 tagen war ich mit meine Mann in der Türkei
urlaub machen. es ist alles nur eine sache der organisation. man muß nur die katheter ausreichend mitnehmen.

ich möchte allen frauen nur mut machen.miteinem nabelstoma ist fast alles zu machen ich gehe schwimmen und mache auch sport.

liebe grüße aus kassel
marion