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Liebe Maggi,
letzt weiss ich auch warum du dich noch nicht bei mir gemeldest hast.Hatte mir schon
Sorgen gemacht.Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir für deine Revisions Op
alles Gute.Die Daumen sind gedrückt.Ich hatte Probleme mit der Post, da war mein Rezept
verloren gegangen.Heute Morgen habe ich bei meinem Arzt per Fax Gott sei Dank alles
auf den Weg gebracht.Ich habe aber immer eine Karton in Reserve wenn ich bestelle.
So eine kleine Tasche habe ich auch.Ich muß den Katheter auch immer hin und her schieben.
Melde dich Bitte wenn es dir besser geht.
Lg Marion
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Hallo Coco,
ich habe seit 17 J. eine Mainz Pouch 1 in der Uni Klinik in Mannheim bekommen.Ich bin sehr zufrieden
mit dem Pouch.Lebe fast genauso wie vorher gut.Schlafe Nachts auch durch.Am Anfang ist das natürlich
noch nicht so.Spielt sich mit der Zeit aber ein.Ich denke du solltest dich da mal Beraten lassen.Ich bin damals
über 300 Km gefahren dahin.Du wohnst ja nicht so weit entfernt.Jetzt ist der Prof. Michel und sein Team da.
Fährst am besten gleich hin, vielleicht bekommst du dann schneller einen Termin Ich wünsche dir alles Gute.
Lg Marion
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Hallo luziekatze,
ich setze den Katheter im stehen kommt am meisten raus.Außerdem spüle ich Heute noch nach 16 J.mit
Kochsalzlösung.Am Anfang hatte ich auch starke Blähungen und Verstopfung.Ich habe im Krankenhaus
Flohschalensamen bekommen.Das spielt sich mit der Zeit erst ein.Du mußt es ausprobieren wo du am
besten in den Pouch kommst. Vielleicht rechts oben, so ist es bei mir.Ich nehme die Katheter von
Medical Service mit Tiemannspitze Ch 14 und Gel.Nicht im Pouch rumstochern.Nimm Dir Zeit.
Liebe Grüsse Marion
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Liebe Guste,
ich gehe schon seit Jahren mit meinem Pouch ins Meer, ohne was abzudecken.Ich Dusche hinterher nachdem ich im Meer war
alles sauber.Keine Problem bisher gehabt.Bevor ich ins Meer gehe katheterisiere ich den Pouch leer.
Also auf zum schwimmen.
Lg Marion
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Liebe Abdrea,
bei mir wurde keine Darmspiegelung gemacht.Ich drücke dir die Daumen.Aufgeregt war ich auch.
aber du wirst hinterher weiter Leben können.Mach hinterher noch eine AHB die wird dir guttun.
Außerdem erlernst du da erst Richtig das katheterisiern.Und viel trinken und den Pouch mit Kochsalzlösung
spühlen damit der Schleim sich verflüssigt.Alles gute für die OP.Zu Atezolizumab kann ich dir nichts sagen.
Ich habe keine Chemo bekommen.
Lg Marion
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Hallo Andrea,
ich habe seit 16 J. einen Mainz-Pouch der wurde in der Uniklinik in Mannheim gemacht.Ich bin von Anfang an dicht.Ich war damals
auch gerade erst 49 J. geworden.Meine Diagnose war PT 2, G3 und ein Cis.Aber ich denke in Würzburg bist du auch gut
aufgehoben.Mußt mal nachfragen wieviele Pouch die im Jahr machen.Ich mache fast alles genauso wir davor.Ich fliege auch
in den Urlaub.Nacht kann ich auch durchschlafen.Am Anfang ist das aber noch nicht so.Du mußt Geduld haben.Aber das spielt
sich mit der Zeit ein.
Lg Marion
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Hallo Rexi,
ich habe meinen Pouch schon 16 J.und bin von Anfang an dicht.Der Mainz-Pouch wurde in der Uni -Klinik Mannheim gemacht.
ich war sehr zufrieden.Nach anfänglichen Schwierigkeiten geht es Heute problemlos.Schlafe Nachts auch durch.Mit
der Ernährung merkst Du schon was geht und was nicht.
Lg Marion
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Liebe Heidi,
ich habe einen Mainz Pouch 1 den ich vor 16 J. in Mannheim bekam und bei mir geht es am besten im stehen.Hat man mir aber auch im KK gezeigt.
Ich habe es auch erst in der AHB richtig gelernt bekommen. Die Darmschmerzen hatte ich auch lange Zeit.Es muß sich erst alles wieder neu einrichten.
Ein warmes Körnerkissen hilft auch.Ruf mal bei der Krankenkasse an, da gibt es auch
Stomaschwestern die zu dir nachhause kommen und es dir zeigen können.Wieso mußt du bei der Neoblase kathetern?
Mit dem Spiegel könnte es auch gut klappen.Mußt dir bei der Fa. wo du die Katheter her bekommst mal
anrufen.Wo fährst du hin zur AHB.Ich war in Bad Wildungen in der Klinik am Kurpark.Die spezialisiert auf Neoblasen.
Ich war sehr zufrieden.Du mußt auch viel spülen damit der Schleim flüssig wird.Ich nehme Heute noch jeden Morgen die Kochsalzlösung.
Lg Marion
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Liebe Mila,
ich freue mich für dich, dass es dir jetzt etwas besser geht. Ich nehme auch die Katheter mit Tiemannspitze
schon von Anfang an und komme sehr gut damit zurecht. Hormontabletten nehme ich ich auch
in abgeschwächter Form.Weil du keine Gebärmutter mehr hast kommst du sofort in die
Wechseljahre.War bei mir auch so.Alles Gute.
Lg Marion
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Liebe Mila,
ich drücke dir ganz fest die Daumen das es bald besser wird.Sowas hatte ich nicht.Aber
ich würde das vor dem Termin in Wuppertal abklären.Dann bist du auf der sicheren
Seite.Alles Gute
Unsere kleine Mila wird nächste Woche schon 4 Monate.Es macht mir viel Spass
und freue mich jeden Tag nochmal so ein kleines Püppchen zu verwöhnen.
Lg Marion
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Liebe Krümmelchen,
Hatte ich auch im März.Mir hat die Salbe mit Kortison Vobaderm v.Almirall geholfen.Außderdem habe ich von meinem Uro
das Föhnen am Bauchnabel empfohlen bekommen.Gute Besserung.
Lg. Marion
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Hallo Mila,
ich bin damals nach Mannheim in die Uni-Klinik gefahren.Prof.Michel ist sehr kompetent und nett.
Vielleicht können die Ärzte da weiter helfen.Tel-Nr.:0621-3832215.(Aufnahme) Ich wünsche dir bald Erfolg.
Lg Marion
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Hallo Jutta,
das freut mich sehr für dich.Jetzt geht es nur noch Bergauf. Schön ausschlafen wirst sehen dann geht es
dir auch wieder besser.Alles Gute
Lg Marion
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Liebe Heike,
für die Übersäuerung gibt es Bicanorm Tabl.Du brauchst nicht den Pouch vor jedem Gang ins Wasser zu entleeren.Mache ich auch
nicht, geht genauso wie sonst auch.Ich nehme immer mehr Katheter mit zur Sicherheit.Schönen Badeurlaub.
Lg Marion
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Hallo Andreas W,
ich wünsche dir von ganzen Herzen das es was Gutartiges ist.
Die Daumen sind gedrückt.Du hast aber auch in der Letzen Zeit viel
durchgemacht.Hoffentlich geht es dir bald bessser
Lg Marion
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Hallo Auslaufmodell,
ich habe seit fast 16 J meinen Mainz Pouch und setzte den Katheter immer oben rechts.Aber es kommt vor wenn ich lange
sitze dann verschiebt sich der Eingang mal.Dann mache ich Atemübungen damit ich mich entspanne.Bei mir
hat sich nach eingige Zeit auch eine Falte im Pouch gebildet darum schiebe ich den Katheter hin und her.(Durch Ultraschal festgestellt.)
Ich vemute da du auch seelisch schwer belastet bist durch den Tod deines Mannes.Mein Mann ist auch in 2009 an
Blasenkrebs,Lungenkrebs verstorben.Ich weiss wie du dich fühlst.Die Krankenkasse muss dir das bezahlen ist für dich ja Lebensnot-
wendig.Wo wurdes du operiert? welche Diagnose hattest du.Geh schnell zu deinem Urologen, damit er das klären kann.
Ich wünsche dir alles Gute
Lg Marion
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Hallo Ulrike,
ich habe meine Pouch seit 2002(15 Jahre) und gehöre auch zu den Pouchis.Anfangs war das mit dem Darm und Blähungen und Durchfällen auch bei
mir.Aber mit der Zeit pendelt sich das ein.Ich weiß genau was ich Essen kann und was nicht.Du bist ja noch am Anfang.
Du mußt den Pouch annehmen und er gehört zu deinem neuen Leben.Das schaffst Du auch mit der Zeit.
Für deine Op drücke ich dir die Daumen.Bald kannst du auch Nachts wieder durchschlafen
Alles Gute
Lg Marion
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Liebe Lin,
ich bin in der Uni Klinik in Mannheim vor 16 J operiert worden und habe einen Mainz Pouch 1 bekommen.Ich würde dir Raten eine Zweitmeinung einzuholen.Rufe in Heidelberg an die kennen sich vielleicht aus.Nimm die jemanden aus der Familie mit.
Du brauchst jetzt jemanden zur Unterstützung.Ich wünsche dir alles Gute.
Lg Marion
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Liebe Mila,
ich wünsche dir viel Erfolg.Diesmal muß es klappen.Ich bin damals auch von Kassel nach Mannheim in die Uniklinik gefahren,
und es hat sich gelohnt.Meine 3 Enkeltochter soll am 12.06.auf die Welt kommen und sie soll auch Mila heißen.Ich bin
schon ganz aufgeregt.Ich drücke dir die Daumen.
Lg Marion
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Liebe Mila,
mein Pouch wurde in der Uni-Klinik Mannheim gemacht.Heute ist der Prof Michel der auch Pouch operiert da.Frage doch einfach mal.
Ich bin sehr zufrieden da gewesen zu sein.Ich wünsche dir das du den richtigen Arzt findest.
Frohe Ostern.
Lg Marion