Hallo Francy
ich habe auch seit 12 J. einen Mainz Pouch 1 und bin sehr zufrieden. Meine Diagnose war PT 2 G3 und ein Cis. Keine Chemo.
Ich kann mich den anderen Vorschreibern anschließen . Ich lebe ohne Einschränkung. Mit der Zeit wird alles gut. Du mußt aber auch Geduld haben.
Ich drücke dir die Daumen. Alles Gute und Liebe.
Lg. Marion
Hallo Berlin,
ich war gerade bei der Nachsorge und mein B 12 Spiegel lag bei 354.(Normal)Ich bekomme die Spritzen auch bei meinem Hausarzt.Mache ich jedes Jahr.Du mußt dich um alles selbst kümmern.Hast du genau Richtig gemacht.
Lg. Marion
Lieber Hans,
manche neigen zu Steinen andere nicht.Ich bin seit 12 J. verschont geblieben.Ich nehme aber jeden Tag eine Brausetablette von Blanel (Zur Behandlung v. Harnsteinleiden).Die bekommst du auf Rezept verschrieben.Und ich spüle jeden Morgen immer noch mit Kochsalzlösung.
Maggi aus der Schweiz hatte auch schon Steine.Kannst sie mal Fragen.Mit dem Ananassaft und Spargelkapseln habe ich noch nie gehört.Ich trinke lieber öfters mal ein Bier, das spült gut durch.Gundula hat zur Zeit auch Probleme mit einer Infektion des Pouches.Gute Besserung
Lg Marion
Liebe Claudia, 
habe immer still mitgelesen.Konnte dir zum Schluss nichts schreiben, weil ich das mit Horst auch erlebt habe.Dann war der Schmerz und der Verlust wieder da.Ich wünsche alle Gute und viel Kraft. Ich umarme dich.
Lg Marion
Hallo Mila,
freue mich mit Dir. Jetzt geht es Schritt für Schritt vorwärts.Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung.Ich habe meinen Pouch schon das 11 J.Lebe sehr gut damit.Brauchte auch keine Chemo.
Mit der Zeit spielt sich alles ein.Machst du eine AHB? Kann ich sehr empfehlen.Da kannst du noch einiges lernen.Mir hat das gut getan.
Lg Marion
Liebe Mila,
ich habe seit 10 J.meinen Mainz-Pouch I.Ich würde ihn immer wieder nehmen.Komme super damit zurecht.Kann Nachts durchschlafen.
bin von Anfang an trocken.Fliege in den Urlaub gehe baden und sport kann ich auch machen.Bei der orthotopen Neoblase (mit Anschluß an die Harnleiter) wenn es geht,(entscheidet sich erst während der OP) bist du Nachst Inkontinent.Das haben mit die Frauen in der AHB auch sehr viele gesagt.Aber es gibt auch Außnahmen.Nur das weiß man vorher nicht.Ich drücke dir die Daumen.Alles Gute.
Lg Marion
Hallo Muckel,
ich wünsche deiner Mutter alles erdenklich Gute und drücke die Daumen.Versucht Euch abzulenken.Macht irgend was schönes.
Lg. Marion
Hallo,
das spülen mit Naci Kochsalzlösung ist das A und O.Ich habe die ersten Jahre jedesmal nach dem kath. mit einer Blasenspritze gespült.Danach auf 3-5 am Tag reduziert.Heute spüle ich nur noch morgens.Die Faltbalgflaschen nehme ich nur im Urlaub mit.Die Spülung ist nicht so gut wie bei den Blasenspritzen.Ich kath. heute noch alle 3 Std. und wenn nötig auch alle 2 Std.Das bekommt man mit den Jahren in den Griff.Nachts kann ich 6-7 durchschlafen.Ich habe nur die ersten Monate gemessen.Sonst wird man verrückt.Habe auch nur 300-350 ml und das klappt nun schon 10 J.Viele Bauchschmerzen und Blähungen hatte ich im ersten Jahr auch.Der Darm muß sich erst beruhigen und neu sortieren.
Gutes gelingen, das wird schon.
Lg. Marion
Hallo Kirecher,
ich habe meinen Pouch (10 J.) nie desinfisiert nur abgewaschen.Am Anfang( 2-3 Monate) habe ich Kompressen genommen danach ein grösseres Wundpflaster für empfinliche Haut.Danach klebe ich bis heute nichts mehr drauf.Ich ziehe im Winter nur ein Hemd an.Im Sommer gar nichts.Jeder Mensch ist verschieden.Du mußt ausprobieren wie du am besten zurechtkommst.Auch ich nehme die Kath.(Ch.14) mit Thiemannspitze seit Anfang an.Ich komme damit prima zurecht.Habe auch andere Muster getestet,mit denen war ich nicht zufrieden.
Laß mal das Desinfektionmittel weg.Dann siehst du ob es besser wird.
Lg.Marion
Hallo ihr Lieben,
ich mache das ab dem 5 J. mit dem Vitaminspritzen B 12. Immer über den Winter.Ich bekomme die Spritzen 1 x im Monat von meinem Hausarzt.Habe alles selbst in die Wege geleitet.Den Test habe ich bei meinem Neprologen gemacht auch die Blutgaswerte mache ich 1x im Jahr.Danach geht es mir immer besser.Außerdem nehme ich bis heute immer noch die Blanel Brausetabletten.Und die Kochsalzlösung jeden Morgen zum spülen.
Lg Marion
Hallo Löwe,
war dein Pouch stark überfüllt?
Du hast genau richtig reagiert.Ich habe das auch ab und zu.Lege mich auch hin und massiere und schüttel den Bauch.Versuche es dann später nochmal.Dann nehme ich auch mehr Gel in den Bauchnabel.Mein Uro hat zu mir mal gesagt, dass mit den Jahren der Pouch eine Falte bildet.Du bist mit dem Katheter bestimmt an die Blasenwand gekommen, dadurch hat es ein wenig gebludet.Ist mir auch schon passiert.Im ersten Moment habe ich auch einen Schrecken bekommen.Inzwischen weiß ich,dass es nicht schlimm ist und wieder verschwindet.Wir sind doch schon alte Hasen.Wir bekommen das schon in den Griff.Schönen Tag.
Lg. Marion
Hallo La Vienesa,
Krümelchen hat dir alles schön beschrieben, anmerken möchte ich nur, dass ich seit 10 J. einen Mainz-Pouch I habe.Ich bin von Anfang an Stubenrein.Kann fast alles wie vorher machen. Ich würde immer wieder den Pouch nehmen. Laß dir bloß nichts einreden und Angst machen.Wahrscheinlich können die nicht so eine Große OP machen.Bei Reni haben sie das gleiche erzählt.Inzwischen ist sie auf mein Anraten nach Mannheim in die Uni Klinik gefahren wo ich auch war und siehe da, Sie bekommt wenn es geht eine orthotope Neoblase.Das Katheterisieren lernt man mit der Zeit und ist kein Problem.
Lg Marion
Hallo ihr Blasenbären,
ich wünsche Euch toi,toi,toi, das die Chemo auch anschlägt.
Lg Marion
Liebe Marina,
ich wünsche dir von ganzen Herzen alles Gute und Erfolg.Vielleicht bist du in Ludwigshafen besser aufgehoben.
Lg Marion
Liebe Claudia,
leider keine guten Nachrichten von Euch jung verheirateten.Horst hat damals für den Reizhusten Paracodin- Tropfen genommen.Hat ihm gut geholfen.Auch die Chemo wurde gewechselt wegen der Neoblase.Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und versuche auch wenn es geht was für dich zu machen.Ich denke an Euch.
Lg Marion
Hallo Hans,
das freut mich sehr für Euch.Ich wünsche das alles in Erfüllung geht.Ja, an den alten Weisheiten ist was dran.Mein Mann Horst starb und meine süße Enkeltochter Jana wurde 4 Wochen später geboren.Ich wünsche Euch alles gute.
Lg Marion
Lieber Andreas,
warum musstest du solange auf deinen Befund warten?Ich hatte ihn schon nach 4 Tagen.Ich drücke dir die Daumen.
Lg Marion
Liebe Marina,
ich habe mit meiner KK abgesprochen,dass ich für 1/4 J. meine Kath.bekomme.Dann schicke ich das Rezept direkt der Fa. zu. Die Fa. Medical-Service schickt mir alles nach Hause.
Lg. Marion
Liebe Marina,
ich freue mich mit dir.Ich nehme seit 10 J. bei meinem Mainz-Pouch die Kath. Mobi-Stom mit Tiemann Spitze Ch 14 Länge 40 cm. von der Firma Medical-Service, Bad Liebenzell direkt nachhause zugesandt.Kannst dir mal Muster anfordern.Tel.Hotline-0800/4031001.Es gibt auch die Möglichkeit im PC nachzusehen welche Produkte für dich geeignet sind.Außerdem beraten dich die Medizienberaterinnen auch am Telefon.Du mußt ausprobieren mit welchen du am besten zurecht kommst.Viel Erfolg.
Lg Marion
Hallo Andreas,