Beiträge von Simone

Hallo Martin,

ich habe im September 2009 meine 1.TUR bekommen,bei dieser TUR wurden große Areale des CIS entfernt (einen Tumor gab es da noch nicht) danach 6x BCG Therapie,die mir wiedererwartend gut bekommen ist.Zum einen gingen meine wirklich heftigen Entzündungen damit zurück und das CIS wurde auch bekämpft.Die erste Kontrolluntersuchung 3 Monate später verlief super,keine Krebszellen mehr,Entzündung weg = alles bestens.Zur Sicherheit wurde nochmals 6x BCG verschrieben und es lief weiterhin alles gut.Die 2.Kontrolluntersuchung wiederum 3Monate später war leider nicht so erfolgreich,es hatten sich 2 kl.Tumore gebildet < 1cm ,das CIS war jedoch weiterhin nicht zurückgekommen.Es wurde eine erneute TUR angesetzt im September 2010 und beide Tumore wurden restlos entfernt,also eine Null Resektion.Danach war meine Blase natürlich auch wieder schön rampuniert und ich mußte 5 Wochen warten bevor die RCT losgehen konnte.Das einzige was mich bei deiner Sache etwas irritiert ist das trotz vorhandenem CIS eine RCT in Frage kommt.Mein Professor in Ac sagte mir er würde die RCT nur befürworten wenn kein CIS mehr vorhanden wäre und da dies nach der TUR2 ja nicht der Fall war konnte ich mit der neuen Therapie starten.Ich habe die Chemo ambulant gemacht (knapp 1.5Std morgens)5x und bin dann direkt auf`s Bestrahlungsgerät 3Min. und danach sofort zur Arbeit,kein Problem.Momentan bin ich in der 3.Bestrahlungswoche und habe bis dato weder Rötungen,noch Darmprobleme,noch Müdigkeit aber ich habe manchmal selber Angst das der gr.Hammer noch kommt,denn das wäre zu einfach so ganz ohne Nebenwirkungen.Ich halte dich gerne auf dem Laufenden.

Viele Grüße

Simone

Sehr interessante Videos Hans aber puh.....jetzt ist mir schlecht....(naja selber schuld hattest du ja angesagt

Gruß

Simone

Hallo Martin,

ich bin jetzt in der 3.Woche der RCT und ich kann dir nur sagen bisher und ich sage bewußt bisher ist es ein Spaziergang gewesen (klopf auf Holz...)Ich habe genau die gleiche Diagnose PT1 G3 und CIS.Das CIS ist zuvor mit einer BCG Therapie erfolgreich behandelt worden und der Tumor ca. 1cm bzw 2 Stck. sind erst durch eine TUR entfernt worden.Nach ein paar Wochen Wundheilung haben wir mit der RCT begonnen.Insgesamt bekomme ich 6 Wochen Bestrahlung (tägl. ein paar Minuten)und in der 1.und 6.Woche eine zusätzliche leichte Chemo mit Carboplatin zur Verstärkung der Bestrahlungswirkung.Mir ist bei der Chemo weder schlecht geworden noch sonstige Nebenwirkungen,ich bin sogar jeden Tag arbeiten gegangen weil es mir so gut ging.Ich werde im Klinikum Aachen von Professor Heidenreich behandelt und er hält diese RCT für recht erfolgsversprechend.Sicher kann mir keiner eine verlässliche Auskunft darüber geben was bei der RCT herauskommt aber ich wollte unbedingt alles versuchen um organerhaltend behandelt zu werden.Ich kämpfe sehr um meine Blase und der Prof. war genau der gleichen Meinung (Chefarzt der Radio/Onkologie ebenso)das man immernoch eine Blasenentfernung machen könnte.Jetzt werde ich die sechs Wochen hinter mich bringen und dann sechs Wochen später zur Biopsie in die Uniklinik gehen um zu sehen ob wir das Schalentier bekämpft haben.Wenn du noch Fragen hast kannst du mich gerne kontaktieren.

Bis dahin alles Gute

und liebe Grüße

Simone

Liebe Budderblume

vielen Dank für die guten Wünsche ich hoffe es läuft alles so gut weiter

Schönes Wochenende

liebe Grüße

Simone

Hallo Hans,

ich bekomme erst eine kl. Flasche NaCl dauert ca. 1/2 Std. und dann kl.Flasche Carboplatin dauert dann nochmal gute 1/2 Std. bin immer alles in allem (das Venen suchen dauert bei mir immer etwas länger,fast nichts zu finden)so nach 1,5 Std. fertig.Habe mir auch das Kortison rausnehmen lassen,der Doc meinte das ginge ohne weiteres und ich hasse Kortison,also weg damit.Dann gehe ich in die Radiologie und kann als Chemopatient sofort ans Gerät,das dauert dann mit umziehen 10min. danach bin ich fertig und kann noch locker 5 Std. arbeiten.Ich bin selber erstaunt über die Kürze der Zeit denn alle Anderen haben riesige Flaschen und davon 4-6 Stck und die sitzen auch den ganzen Tag da.Ich glaube ich habe echt eine Lightversion erwischt,auch das es ohne Nebenwirkungen (toi,toi,toi) bis jetzt alles so easy läuft hätte ich nie vermutet,war gestern sogar bis 1.00Uhr auf der Party und habe mir 2 Radler gegönnt...mhhh lecker.Heute sitze ich wieder in der Firma und arbeite ein paar Stündchen das bekommt mir immer ganz gut.Ich glaube nach all den Erfahrungen bis jetzt hast du eine wesentlich heftigere RC Therapie aber egal was noch kommt ist mir alles lieber als diese riesige BlasenOP.Hans ich drück dir alle Daumen das es besser wird.

Bis dahin ein schönes Wochenende

liebe Grüße

Simone

Hallo Zusammen,

ich habe die erste Woche Radiochemotherapie um und es geht mir sehr gut.Ich habe die Chemo ohne Nebenwirkungen d.h. Übelkeit ,Erbrechen usw überstanden und die Bestrahlung ist sofort hinter der Chemo und dauert nur ein paar Minuten.Ich bin sogar jeden Tag arbeiten gegangen,war schön abgelenkt und habe zudem nachts gut schlafen können da eine gewisse Müdigkeit am Abend dann doch zu merken war.Heute versuche ich mal ein Stündchen auf eine Geburtstagsparty zu gehen und viell. geht auch das eine oder andere Radler....:-)Ich bin so froh die erste Woche gut überstanden zu haben und die nächsten 4 Wochen gibt es nur Bestrahlungen.

Ich wünsche euch allen ein sonniges Wochenende

Simone

Hallo,

habe heute meine 2. Radiochemotherapie hinter mich gebracht und bis jetzt geht`s mir gut (klopf Holz) ich stehe zwar noch ganz am Anfang und es wäre zu schön um wahr zu sein wenn es so easy weiter gehen würde.Mir ist noch nicht übel und die Bestrahlung ist bis jetzt ein Klacks (4 Min. fertig) wie gesagt ich bin noch am Anfang aber ich wollte euch berichten das es ganz gut läuft.Ich werde auch warscheinlich meine Haare behalten laut Aussage der Ärzte und das war mir wie ihr wisst ganz wichtig.Leider kamen ein paar Nebenwirkungen der Bestrahlung zum Gespräch die ich vorher nicht wußte und auch nirgends gelesen hatte,meine Eierstöcke werden wohl zerschossen und ich komme dadurch recht schnell in die Wechseljahre (hoffe auf nicht allzu schlimme Anzeichen) ebenso wird meine Blase wohl schrumpfen und das unwiederbringlich,dass wußte ich auch nicht.Ich dachte schon das die Blase sich wieder erholt nach der Therapie,aber man hat ja keine Wahl und muß diese Dinge wohl in Kauf nehmen.Ich werde jetzt mal der Verlauf der Chemo (5 Tage hintereinander) beobachten und hoffen das es bis Freitag alles so bleibt,dann 4 Wochen tägl. Bestrahlung und dann wieder 5 Tage Chemo und 1 Woche Bestrahlung und dann habe ich es geschafft.

Ich melde mich für die,die es interessiert wie eine Radiochemotherapie so verläuft.

Grüße euch alle

Simone

Hallo Hans,

das tut mir leid das es dir momentan so beschi... geht,mannoman bei dir läuft aber auch alles schief (das baut mich ja echt auf ;-)) Hatte eben mein Gespräch und der Doc war ganz zuversichtlich (er hätte das auch so gemacht bevor er die Blase rausnehmen lassen würde)Morgen früh bekomme ich schon die Einzeichnung und Montag geht`s los mit Chemo/Bestrahlung.Er wollte sich heute bei seinen Kollegen schlau machen welche Chemo den wenigsten Haarverlust mit sich bringt.Er meinte bei meiner leichten Dosis bekomme ich keine Glatze,ev. nur etwas dünner.Er war auch der Meinung ich könnte ohne weiteres arbeiten während der Therapie,na prima hört sich ja alles gar nicht so spektakulär an.Er hat bestimmt gesehen das ich ein "zähes Mädel" bin und das verpackt bekomme.Nein,ohne Quatsch ich hoffe das es nicht annähernd so schlimm wird wie bei dir und wollte dir eigentlich nur damit sagen das der Doc auch der Meinung ist das sich dieser Kampf um unsere Blasen lohnen könnte und wir ev. an einer Entfernung verbeischrammen.Wäre zu schön und in diesem Sinne dir eine bessere Zeit.

Liebe Grüße

Simone

Hallo Hexe,

ihr seid wirklich alle super nett hier im Forum und ich bin froh hier soviele Informationen zu bekommen.Ich werde den "Weg" ab morgen antreten und eigentlich bin ich ein recht optimistischer Mensch d.h. ich werde das schon schaffen.Solange ich jeden Tag in mein Geschäft gehen kann und sehr abgelenkt werde denke ich gar nicht so oft an die Krankheit.Wenn ich jetzt noch die Nebenwirkungen ziemlich in den GRiff bekomme wird`s schon werden.

Ich melde mich sobald ich neue Infos habe.

Vielen Dank und ganz liebe Grüße

Simone

Liebe Budderblume

danke für die netten Worte,ich habe mich schon ein wenig mit dem Thema Perücke beschäftigt und sicher gibt es tolle Zweitfrisuren aber man sieht es trotzallem immer wenn jemand Chemopatient ist und das finde ich so schrecklich dabei.Ich hoffe und bete das die Chemo so leicht ist das wenigstens dieser Kelch an mir vorüber geht,habe schon genug Schmerzen etc aushalten müssen,nicht das auch noch.Aber viele hier meinen ja es könnte ohne Haarausfall bei mir gehen,durch leichte Dosierung.Mittwoch wird der Doc mir mehr dazu sagen können....puh immer diese Wartezeiten,sei es auf Ergebnisse oder Gespräche ,man sitzt immer auf einem heissen Stuhl.

Bis dahin LG

Simone

Hallo Hans,

ich habe mir alle deine Tipps und Tabletten etc. notiert und bin gut gewappnet für das 1.Gespräch am Mittwoch.Ich finde das so wichtig das man gut vorinformiert ist sonst geht man ja total unter im Medizindschungel.Bin ich froh das es eine Alternative zum Port gibt,werde die Vigonadel ansprechen.EMEND dürfte kein Problem werden da ich privat versichert bin und die zahlen alles.Werde dir Mittwoch berichten wie mein Gespräch war.Wie läuft es denn momentan bei dir? gehts besser? was wird denn bei dir gemacht wenn du die Radio/Chemo durch hast? auch eine Biopsie nach ein paar Wochen,zur Kontrolle? ich habe jetzt schon Angst das wieder was nicht funktioniert hat und sich Rezidive bilden könnten.Die letzte Zeit war leider immer wieder enttäuschend vom Ergebnis (BCG beim erstenmal Top,beim zweitenmal Therapieversagen etc..)

Werde meine letzten Tage in "Freiheit" geniessen bevor der Marathon los geht,boah 6 Wochen.....ich darf gar nicht dran denken und ist auch noch die Umsatzstärkstezeit vom Jahr bei mir im Geschäft,das wird heftig.

Bis Mittwoch,halt die Ohren steif

LG Simone

Hallo Katy

ich hatte dich schon richtig verstanden,mache dir keinen Kopf war schon ok.

War ja nur nett gemeint

Schönes Wochenende

Simone

Hallo Hans,

danke für die Erklärung,so ähnlich hatte sich der Professor auch ausgedrückt.Eine Chemo zur zusätzlichen Unterstützung der Bestrahlung.Meinst du ob ich einen Port gelegt bekomme (1. und 5. Woche je 5xChemo)oder geht sowas auch ohne Port?Habe Angst das sich das ganze Zeitfenster zu sehr nach hinten verschiebt.Am 13.10.2010 habe ich ja erstmal das erste Gespräch mit dem Radiologen,dann sind schon 5 Wochen nach TUR vorbei (man sagte mir zwischen 4-6 Wochen nach TUR sollte man beginnen mit der Therapie)wenn jetzt erst noch ein Port gelegt wird verschiebt sich ja alles,oder?

Habe gestern abend zufällig bei Kerner TV einen Patienten gesehen der Radio-Chemo bekommt,habe die ganze Nacht nicht geschlafen,ist mir total nachgelaufen.Erst die Haare weg,dann die verbrannte Haut durch die Bestrahlung,dann der Port u.s.w. dann im Nachhinein die ständige Angst das ein Rezidiv kommt.Ich glaube ich habe mir das alles leichter vorgestellt,dachte immer nur Hauptsache die Blase kommt nicht raus und mir bleibt diese riesige OP erspart.

Bin so froh hier soviel Infos zu bekommen,hoffe ich kann nach meiner Therapie Anderen auch helfen diesen Weg ev. zu gehen und viele Fragen zu beantworten.Ich hoffe dir geht`s zur Zeit etwas besser und wünsche dir ein schmerzfreies Wochenende.

Bis dahin liebe Grüße

Simone

Hallo Zusammen,

ihr macht mir richtig Mut ( speziell Hexe) mit der Aussage das 20mg Cisplatin niedrig dosiert sei.Ich kenne mich ja nicht aus mit den Dosierungen und schön zu lesen das ein Haarausfall ev. an mir vorbei geht.Jetzt warte ich mal ab was der Strahlendoc sagt und kann mir noch gar nicht richtig vorstellen 6 Wochen lang täglich zur Klinik zu müssen und das alles über mich ergehen zu lassen.Ich hoffe auf Abendtermine,dann kann ich mich danach ausruhen.

Nach der Bestrahlung gibt es dann eine 4-6 wöch. Pause und dann geht`s schon wieder in die Klinik zur Biopsie bzw Mapping.Meine Blase kommt so nie zur Ruhe,immerwieder wird geschnibbelt und ständig Wundschmerzen,frage mich nur wie lange das alles noch gehen soll??? Shit Krankheit....

Euch allen einen schönen Abend

Simone

Danke Hans! Ich verfolge dich ja auch fast tägl.mit deinen Berichten und denke manchmal was man als Mensch so alles aushalten muß,Wahnsinn.Ich habe gerade ein Schreiben von meinem Prof. erhalten indem er dem Radiologen mitteilt - 56Gy auf die Blase und 50,4 Gy auf Lymphknotenumgebung. 20mg Cisplatin bzw 65mg Carboplatin.Verstehe ich doch richtig,entweder Cisplatin oder Carboplatin? Was bekommst du denn? (du hast ja keinen Haarausfall)wie du siehst immernoch ein riesiges Problem für mich

Ich muß mich jetzt leider wieder hinter meine Kamera klemmen und "schöne Menschen"ablichten (versuche soviel Termine wie es geht im VOrfeld abzuarbeiten,weiß ja nicht wie ich es während der Therapie schaffe)Der Prof. meint das wäre kein Problem dabei zu arbeiten,naja er hat`s ja nicht.

Halt die Ohren steif

Grüße dich

Simone

Hallo,

wollte mich nur nochmal schnell bedanken für eure nette Unterstützung.Der "Countdown" läuft,am Mittwoch habe ich das erste Gespräch mit dem Radiologen und er wird mich dann wohl aufklären was alles auf mich zu kommt.Meine Blase schmerzt immernoch sehr beim wasserlassen obwohl die TUR jetzt 4 Wochen her ist,hoffe das meine Blase die zusätzliche Belastung der Bestrahlung etc. noch zusätzlich aushält,aber noch länger warten bis die TUR weiter abgeheilt ist wird mir langsam zu heikel,nachher wächst in der Zeit schon wieder was nach.

Also bis bald

liebe Grüße

Simone

Hallo Hans,

puh,habe gerade alle deine Beiträge gelesen und mir ist ganz schlecht geworden als ich gelesen habe was da viell. alles auf mich zukommt.Ich habe genau den gleichen Weg wie du gewählt ,will keinesfalls meine Blase kampflos aufgeben aber ganz so schwierig habe ich mir das nicht vorgestellt.Mein Professor hat das ganze zwar nicht lappalisiert aber er meint das wäre in meinem Alter gut zu verkraften und ich könnte sogar weiter arbeiten,was ich eigentlich auch muß da ich selbstständig bin.Ich will mir die Termine ( 6 Wochen Bestrahlung und 1. und 5. Woche Chemo mit Cisplatin) abends geben lassen damit ich mich danach ausruhen kann und morgens hoffentlich arbeiten kann.Die Chemo soll angeblich nur leicht dosiert sein,hoffe das dies zutrifft.Meine größte Angst ist nicht die Übelkeit etc. sondern der Haarausfall,ich habe solch eine Panik davor,wobei noch gar nicht klar ist ob das Haar ausfällt oder nicht.Horror und in 2 Wochen startet die ganze Sache.Es ist schon komisch,ich fühle mich momentan richtig gut,keine Probleme mit der Blase aber in 2 Wochen sieht die Welt komplett anders aus,ev.Schmerzen,keine Haare,Übelkeit und was sonst noch alles negatives im Körper angerichtet wird.Ein ekliger Gedanke aber für mich immernoch besser als eine Neoblase.Ich hoffe wir gewinnen den Kampf und der Einsatz zahlt sich irgendwann aus.Ich werde deine Geschichte verfolgen und zu gegebener Zeit meine einstellen.Bis dahin drück ich dir alle Daumen die ich habe und geniesse die letzten Tage bis es soweit ist.

Liebe Grüße unbekannterweise

Simone

Danke Euch für die Unterstützung und weiter geht`s dann unter "Chemo" ich melde mich wie ich die Therapie so "verdaue "

Bis dahin,Augen zu und durch

Simone

Hallo Zusammen,

also die Entscheidung zur Radio-Chemotherapie ist gestern gefallen.Der Professor befürwortet diese Therapie in meinem Fall sogar.Er meinte man sollte diese Chance nutzen und entfernen könnte er immernoch.Ich empfand dieses Gespräch sogar ein bisch. positiv (wenn man überhaupt noch von positiven Nachrichten sprechen kann)das einzige was mich total runter gezogen hat war bei Besprechung der Nebenwirkungen (Cisplatin) das ev. meine Haare ausfallen,das hat mich total geschockt.Da ist mir zum ersten mal bewusst geworden das ich eine Krebspatientin bin und man mir das dann auch ansehen wird.Bisher habe ich tapfer die stärksten Schmerzen ausgehalten,habe mir immer eine positive Ausstrahlung bewahrt,habe jeden Tag in meinem Fotostudio meinen Kunden zu schönen Fotos verholfen und war nie schlecht drauf sodaß meine Familie u Freunde schon gesagt haben wie ich das alle packe ist zu bewundern,aber die Sache mit den Haaren haut mich um.Gut es bleibt abzuwarten ob es eintrifft (habe heute auch einige Beiträge gefunden wo kein Haarausfall war)aber das macht mich schon nervös.Haltet mich jetzt bitte nicht für oberflächlich,von wegen Haare aber ich stehe tägl. auf dem Präsentierteller und habe viel mit Kunden zu tun und befürchte jeder sieht dann wie krank ich bin.

Ich warte jetzt mal das Gespräch mit dem Radio/Onkologen ab,mal sehen was er dazu sagt.

Bis dahin danke ich euch immerwieder für alle wichtigen Infos die ich hier aus dem Forum ziehen kann u konnte,hat mir schon oft geholfen mich im Medizindschungel durchzuschlagen.

Schönen Abend,bis bald

Simone

Hallo Zusammen,

ich habe mittlerweile bestimmt alle Berichte im Forum mind. 1-2x gelesen und bin bestens vorbereitet ein Gespräch auf Augenhöhe mit dem Prof. zu führen (dank eurer informativen Berichte)Ich bin in Ac bei Prof.Heidenreich glaube ich in sehr guten Händen,er handelt eigentlich genau so wie ich es auch vielmals gelesen habe.Er verbreitet keine Panik ist aber sehr verantwortungsvoll im Umgang mit meinen Therapien,eine Therapie nach Synergo hat er zB sofort abgelehnt,ist ihm zu riskant zu experimentieren.Ich hatte am Telefon schon ein kurzes Gespräch mit ihm und er war von einer Radio-Chemo Th. nicht abgeneigt,naja gleich werde ich genaueres wissen.Ich werde euch von seiner Entscheidung berichten und sollte es eine Radio-Chemo Th. werden (was ich sehr hoffe) dann berichte ich natürlich wie es mir so geht unter dieser Therapie und wie die Erfolgsaussichten sind.Sind ja nicht soviele hier die diese Behandlung hinter sich haben.

Also drückt mir die Daumen das ich wenigstens diesen Versuch noch habe bevor meine Blase endgültig raus muß.

Grüße euch alle

Simone