Beiträge von Michel

Hallo,

ich habe mal zur Bekämpfung der Schmerzen einer Gürtelrose Vitamin B12 gespritzt bekommen (hat gut geholfen). Mein Arzt meinte, dass es sinnlos wäre, das oral aufzunehmen, da man dadurch kein Depot aufbauen kann bzw. nicht zur notwendig (hohen) Dosis kommt.

Viele Grüße
Michel

Hallo,

auch wenn ich hier vielleicht mit meiner Meinung allein dastehe, bin ich nicht der Auffassung, direkt an eine Neoblase zu denken. Wie wir hier lesen können, ist die alleinige Anzahl von TURs nicht unbedingt der Gradmesser (Karlas Mann hat mir erzählt, dass in dem Krankenhaus, in dem er operiert wurde, jemand schon eine hohe zweistellige Zahl an TURs hatte, ich glaube, es waren 80!). Mir ist unklar, ob/welche Instillationen bei Arno durchgeführt wurden. Ich lese lediglich von einer einzigen Frühinstillation. Bei neun TURs? Daher muss ich mich Annemarie anschließen und fragen, warum keine Mito- bzw. BCG-Therapie durchgeführt wurde. Möglicherweise wäre auch noch eine Hyperthermie-Chemotherapie nach Synergo für dich ein Thema.

Ich teile Rainers Meinung, dass du, um Gewissheit zu erlangen, alle Register der Untersuchungen ziehen musst, ggf. an einem anderen Krankenhaus/einer Uniklinik.

Viele Grüße
Michel

Hallo Flecki,

eine Blasen-Chemo mit BCG hatte ich (zum Glück) nicht, lediglich die Frühinstillation mit Mitomycin. Wenn deine Tochter tatsächlich BCG erhalten wird, deutet das darauf hin, dass sie ein G3 Grading hatte, also einen High Risk-Tumor. Gerade dann ist es wichtig zu wissen, was sonst noch im histologischen Befund stand, denn mit sowas sollte man nicht spaßen. Hier gibt es ein paar Leute, die eine Behandlung mit BCG hinter sich gebracht haben, vielleicht mögen die etwas dazu sagen.

Viele Grüße
Michel

Hallo Flecki,

sehr viele, die hier schreiben (mich eingeschlossen), haben schon eine Blasen-Chemo hinter sich gebracht, und zwar meistens in Form der Frühinstillation mit Mitomycin direkt nach der TUR-B. Aber ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen: ohne genauen histologischen Befund bleibt es reines Rätselraten, was jetzt mit deiner Tochter passieren wird. Denkbare wäre etwa bei einem oberflächlichen Tumor (pTa, pT1) eine weitere Behandlung mit Mitomycin, bei einem schlechteren Grading (G3) aber auch mit BCG. Doch das ist jetzt Spekulation, irgendwas muss man deiner Tochter doch im Krankenhaus gesagt haben?

Viele Grüße
Michel

Hallo,

ich bin seit heute wieder daheim von meiner Resektion (24.03). Euer Daumendrücken scheint geholfen zu haben, denn es wurde kein Tumorgewebe mehr gefunden! Der histologische Befund lang schon heute vor und da steht drin:

Zitat

Histologisch jeweils tumorfreie Harnblasenresektatspäne. Im ersten, vierten und fünften Material eine kräftige entzündliche Komponente mit teils zahlreichen Riesenzellen vom Fremdkörpertyp.

Diagnose und Begutachtung:

Tumorfreie Harnblasenresektatspäne, im ersten, vierten und fünften Material mit mäßig bis stärkergradig sog. TUR-Urozystitis.

Am gesamten vorliegenden Material kein Anhalt für Malignität.

Alles anzeigen

Zu dem untersuchten Material:
1. Blasenboden (vier zusammen 0,5 cm große Biopsate)
4. Li. alter Tumorrand (2 Biopsien)
5. Li. alter Tumorrand (Multiple zusammen 1 cm große Biopsien).
(mein Urologe hat ein Mapping durchgeführt und an insg. acht Stellen Gewebeproben entnommen).

Auch wenn sich "mit teils zahlreichen Riesenzellen vom Fremdkörpertyp" schon grenzwertig anhört, scheint alles in Ordnung zu sein, so dass nun der anschließenden Synergo-Therapie nichts mehr im Wege steht. Natürlich bin ich jetzt erstmal ziemlich froh und werde das heute abend feiern mit einem schönen, großen Glas... Wasser

Eine Sache muss ich noch loswerden: als ich nach der OP wieder im Zimmer ankam, fragte ich gleich die Schwester, wann die Mito-Instillation losginge. Davon wisse sie nichts, außerdem würde ich noch zu stark bluten, um eine solche zu machen. Ich beharrte aber weiterhin darauf und bat sie, noch einmal beim Urologen nachzufragen. Das tat sie dann glücklicherweise auch und kam kurz darauf mit der Chemie an, so dass ich mit meiner Rollkur beginnen konnte. Hatte das Zeug über zwei Stunden drin.

Da wurde mir mal wieder klar, was für eine arme Sau man ist, wenn man dieses Forum nicht kennt! Ganz herzlichen Dank an Blasius, Isa, Winfried und alle die anderen, die ich jetzt gerade vergesse, und die hier immer Aufklärungsarbeit leisten.

Viele Grüße
Michel

Hallo Winfried,

vielen Dank, dass du und die anderen an mich denkt und mir die Daumen drücken. Ich bin gerade dabei, meinen "Koffer" zu packen und gehe um 13:30 Uhr zur Vorbesprechung mit dem Anästhesisten ins Krankenhaus. Ich melde mich (hoffentlich) gegen Ende der Woche mit dem Ergebnis.

Viele Grüße
Michel

Lieber Andy,

vielen Dank für deinen Beitrag. Solche Berichte geben mir und hoffentlich auch allen anderen Lesern Kraft und machen Mut!

Viele Grüße
Michel

Hallo,

ich habe vorhin mit Karins Mann gut eine Stunde telefoniert und ich hoffe, er fand es ähnlich positiv und motivierend wie ich. Auch bei ähnlichem Befund haben wir doch eine ziemlich unterschiedliche Geschichte (bislang) erlebt. Wir haben auch teils unterschiedliche Auffassungen, wie man "die Sache" angehen sollte, aber das fand ich nicht weiter tragisch. Wichtig erschien mir, dass er sich in guten Händen aufgehoben fühlt und sowohl in seinen Arzt als auch seine Therapie großes Vertrauen setzt. Für mich hörte sich das auch so an, dass er aus dieses Vertrauen seine Zuversicht bezieht. Von daher hielte ich es für grundfalsch, ihn auf Teufel komm raus von Synergo überzeugen zu müssen und ihn dazu zu bringen, seine derzeitige Chemo abzubrechen und nach Gießen zu wechseln.

Wir werden weiter in Kontakt bleiben (hurra, endlich noch ein Saarländer! und uns weiter über den aktuellen Stand der Therapie auf dem Laufenden halten. Natürlich auch über dieses Forum.

Viele Grüße
Michel

Hallo Karla,

Dass du dieses Forum gefunden hast, zeigt, dass ihr schon mal auf dem richtigen Weg seid: wenn hier ein Haufen ahnunsloser Irrer unterwegs wäre, würde es gewiss nicht vom deutschen Krebsforschungszentrum empfohlen. Deshalb lies und schreibe hier weiter mit, du bist herzlich willkommen. Und auch wenn dein Mann deinen Vorschlägen derzeit nicht zugänglich sein sollte, sollte das dich nicht davon abhalten, mit klarem Kopf die beste Therapieform kennen und verstehen zu lernen.

Ich kann sicherlich -- wie auch die anderen hier -- ziemlich genau nachvollziehen, wie dein Mann sich jetzt fühlt, wir hatten ähnliche oder gar noch schlimmere Diagnosen. Dass man erst mal "fertig" ist, halte ich für normal und irgendwann will man in seinem Kopf auch mal 'was Anderes als nur Krebs haben. Aber zumindest ich kann für mich sagen, dass mir das Forum sehr viel Mut gemacht hat. Wenn ich lese, wie hier einige mit deutlich ungünstigeren Diagnosen umgehen, ziehe ich meinen Hut -- und denke mir, verdammt, dann wirst du das mit deinem "lumpigen" pTaG2 auch hinkriegen! Ich bin felsenfest entschlossen, das Mistding auszurotten und habe alle mir zur Verfügung stehenden Informationsquellen genutzt, um herauszubekommen, wie das am besten geht. So bin ich, auch dank Winfrieds tatkräftiger Hilfe, auf Synergo gekommen. Seit ich weiß, dass sowohl mein Urologe das für die beste Lösung hält und auch die Uni Gießen mir grünes Licht gegeben hat, hat mir das wieder einen positiven Schub gegeben: ja, die nächste Zeit wird vielleicht nicht gerade einfach, aber ich werde die aller Voraussicht nach derzeit beste Therapie erhalten. Und das ist ja schon mal alles andere als schlecht. Da ihr ja wirklich nicht allzu weit von mir wohnt, könnt ihr euch gerne bei mir melden (würde mich auch mal interessieren, bei welchem Urologen bzw. welchen Krankenhaus in der Nähe ihr wart -- auf dem Winterberg?). Schick mir eine E-Mail, ich antworte dann mit Telefonnummer. Vielleicht hilft es, wenn ich mit deinem Mann rede, ich habe schließlich genau das gleiche, zumindest gleiches Staging/Grading.

Viele Grüße
Michel

Hallo Winfried,

ich habe heute mir Dr. Lüdecke telefoniert und er ist grundsätzlich bereit, dass ich die Synergo-Anwendungen bei ihm in Gießen mache. Mit ist ein Stein vom Herzen gefallen! Voraussetzung: die nächste TUR ergibt, dass kein Tumorgewebe mehr in der Blase ist. Drei Wochen später will er sich die Blase dann unter Video ansehen (werden in Gießen Zystoskopien auch/immer unter Hexvix gemacht?) und dann entscheiden, wann es mit der ersten Instillation weitergeht. Wenn alles wie geplant verläuft, bekomme auch ich sechs Mito-Instillationen im Wochenrhythmus, dann sechs Wochen Pause und anschließend weitere sechs Mito-Instillationen im Sechswochenrhythmus. Dazwischen will er weitere Zystoskopien machen. Wenn ich nach einem Jahr rezidivfrei bin, kann mein Hausurologe die weiteren Kontrollen übernehmen.

Momentan läuft alles optimal, da denke ich manchmal schon, ich wäre komplett gesund. Ich muss mich dann selbst daran erinnern, dass der härteste Teil noch vor mir liegt. Aber die weiteren Aussichten stimmen mich sehr positiv und das ist ja auch schon mal 'was.

Viele Grüße
Michel

Hallo Getuli,

bei mir steht nach der ersten TUR vor drei Wochen die nächste Ende März an und dann soll die Mito-Rollkur beginnen. Aufgrund der Beiträge hier im Forum habe ich mich aber entschlossen, unbedingt die Synergo-Therapie zu machen und deswegen auch Kontakt zur Uni Gießen aufgenommen. Die Reaktion deines Arztes kann ich nur eingeschränkt verstehen. Ich stand kürzlich genau vor der gleichen Situation und musste meinem Urologen sagen, dass ich die Behandlung nicht bei ihm fortsetzen möchte, sondern in Gießen. Er hat aber super reagiert und mich sogar bestärkt, das zu tun, weil er auch der Meinung war, dass es derzeit das beste ist, was man (bei entsprechender Indikation) tun kann und dass er mit dies leider nicht anbieten kann. Er hat aber auch gesagt, dass er dadurch leider einen Patienten verliert, an dem er ansonsten (gut?) verdient hätte, denn für Mito erhalten die Urologen wohl noch Geld. Winfrieds Verdacht, der Arzt würde einen Abrechnungsfall verlieren, ist also nicht aus der Luft gegriffen! Ich finde es derzeit eigentlich ein Unding in Deutschland, dass man bei Diskussionen mit seinen Ärzten weniger über Diagnosen und Therapien als um Kosten redet.

Wenn bei deinem Freund Synergo möglich ist, würde ich noch einmal den Antritt machen, und dem Urologen Ausdrucke von dem Verfahren (bspw. Winfried Artikel in "Die Harnblase" 02/2009 , den hatte ich dabei) mitbringen. Wenn das nichts bringt, würde ich über einen Wechsel des Urologen nachdenken.

Viele Grüße
Michel

Hallo,

wie ich in meiner Vorstellung angekündigt hatte, hatte ich nach meiner ersten TUR-B vor drei Wochen heute ein Gespräch mit meinem Urologen. Ich habe ihn auf das Synergo-Verfahren angesprochen und dass ich die Chemoinstillationen nach der zweiten TUR-B (24.3) gerne in Gießen machen würde. Meine Einschätzung war richtig, mein Urologe stand der Sache ziemlich positiv gegenüber und hat mich bestärkt, den Versuch zu machen. Er meinte zwar mit einem Grinsen, dass er dadurch einen Patienten verlöre (offensichtlich ist so eine Myto-Installation noch eine Sache, mit der Urologen Geld verdienen können), aber da er Dr. Lüdecke nach wie vor für einen hervorragenden Mediziner hält und ihm Rahmen einer Weiterbildung Synergo in Gießen kennengelernt hat, war die Sache klar. Ich werde nun einen (netten Brief an Dr. Lüdecke schreiben und hoffe, dann bald die eine oder den anderen von euch dort mal zu treffen.

Jetzt genehmige ich mir erstmal ein Glas Rotwein, denn ich bin ziemlich froh, dass das derzeit alles so gut klappt und ich dank dieses Forums die vermeintlich beste Therapie für "mein Monster" erhalten werde. Mein Gott, was haben die Leute nur früher gemacht, als es noch keine solchen Möglichkeiten der Informationsbeschaffung gab?
Viele Grüße
Michel