Beiträge von Getuli

Guten Morgen liebe Barbara bar65 und lieber Martin Maddin64 ,

vielen Dank für Eure prompten Meldungen. Bin jedes mal begeistert von diesem Forum und dessen Mitglieder. Schade, dass man sich nicht einfach in einer Runde treffen kann, um Geschichten und Erfahrungen rund ums Thema auszutauschen. Das tät mir gut.

Ja Barbara, ich bleibe dran, was die Untersuchungen betrifft. In diesen Dingen bin ich ziemlich diszipliniert. Ich möchte da auf keinen Fall etwas falsch machen oder verbummeln.

Alles Gute für Euch und nochmals herzlichen Dank. Bis zum nächsten mal.

Liebe Grüße Andrea

Hallo liebes Forum,

ich möchte mich heute gern melden, weil es mir gut geht und weil ich zum ersten mal nach meiner OP wieder auf dem Fahrrad gesessen bin. Gutes Gefühl muss ich sagen.

Laut Blutgasanalyse muss ich täglich 3 BicaNorm einnehmen und natürlich auch 1 ACC. Wie war das bei Euch nach einem halben Jahr nach der OP und wie ist der Verlauf bis jetzt,

was die Einnahme der Medikamente betrifft? Ach ja, zum CT soll ich auch demnächst. Jetzt aber gibt es erst mal ein paar Tage Urlaub und somit Tapetenwechsel :o)

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sommer vollends.

Liebe Grüße Andrea, alias Getuli

Ich danke Dir, Barbara.

Da hast Du wohl recht: Versuch macht kluch.

Schönen Sommer Dir.

Grüßli Andrea

Hallo bar65 ,

ab welcher Zeit nach der OP bist Du zum ersten mal wieder aufs Fahrrad gestiegen?

Danke jetzt schon für Deine Rückmeldung.

Gemütlichen Sonntag. Gruß Andrea

Grüß Dich Barbara bar65 ,

danke für Deinen Einsatz. Die BicaNorm Beiträge habe ich schon gelesen und werde auch dem Acetolyt nachgehen. Fragen dazu werde ich an den Urologen richten.

Und ja, Barbara, Du hast recht. Dass keine Chemotherapie notwendig war, ist meinem schnellen Entschluß zur Blasenentfernung geschuldet. Ich bin mehr als dankbar dafür und auch für den bisher guten Verlauf, den ich so positiv nicht erwartet hatte.Die AHB habe ich ja bereits hinter mir. Sie hat mich von der Erschöpfung nach der OP wieder fit gemacht. Was jetzt folgt, ist die nächste Phase des fit Werdens und Heilens, sowohl innerlich, als auch äußerlich und natürlich auch im Kopf. Das macht ja schließlich auch was aus.

Nochmals ein herzliches Dankeschön an Dich verbunden mit den besten Wünschen für Gesundheit und einen tollen Frühling. Fühl Dich umarmt.

Liebe Grüße

Andrea :o)

Cool. Danke schon mal, dass Du nach dem Diskussionsthema suchst und überhaupt für die prompte Rückmeldung, Barbara.

Ich checks nicht mit meinem Profil und dem Männchen. Die Klinik hat folgendes geschrieben: pTIS(m), pN0 (0/17), R0.

Danke für alles und schönen Abend.

Gruß Andrea

Grüß Dich bar65,

nun hätte ich die TNM Klassifikation nach OP. Wo und wie soll ich sie eintragen?

Und darf ich Dich fragen wie lange nach der OP Du ACC und BicaNorm eingenommen hast? Da ich keinerlei Anhaltspunkte habe frage ich hier mal nach.

Denn ich würde beide Medikamente gerne irgendwann reduzieren wollen, so dass ich sie vielleicht nur 2 oder 3 mal wöchentlich anstatt täglich einnehmen muss.

Vorab vielen Dank für Deine Rückmeldung.

Gruß Andrea

Grüß Dich Barbara,

herzlichen Dank für Deine lieben Zeilen. Erstaunlich wie viele aus dem Forum schon auf meinen Eintrag reagiert haben. Ich bin total baff. Das nenne ich mal Anteilnahme. Wegen Histologie einstellen würde ich auf Dich zukommen wollen.

Ich möchte nicht unken, aber ja, es geht mir knapp 8 Wochen nach dem Eingriff erstaunlich gut. Nach der OP hatte ich Probleme mit meinem Geschmacks- und Geruchssinn (ging es anderen auch so?). Kaffee schmeckte mir gar nicht mehr, alles Essen empfand ich als sehr salzig, die süßen Dinge als übermäßig süß. Ich tat mich sehr schwer mit dem Trinken. Ich vermute, dass dies ein Kollateralschaden der Narkose war. Des weiteren hatte ich nach Entfernen der Schmerzpumpe ein pelziges Gefühl in den Oberschenkeln. Am Tag der Anreise zur AHB war ich so schlaff, dass ich mich sorgte wie wohl die nächsten Tage zu überleben sind. Aber siehe da, schon der Folgetag war gar nicht mehr so beschwerlich. Plötzlich schmeckte der Kaffee wieder. Auch das Empfinden für salzig und süß änderte sich. Und die Missempfindung in den Beinen ist nahezu weg. Besonders freue ich mich, dass ich daheim tagsüber schon komplett ohne Vorlagen auskomme und die Schlafphasen während der Nacht schon 3-4 Stunden lang sind. Es empfiehlt sich also UNBEDINGT eine AHB durchzuführen. Und am besten eine stationäre. Dort hat man das Rundumsorglospaket, ist gefüttert und gepampert und vor allem auf sich selbst und das Wichtigste fokusiert. Außerdem bekommt man durch Vorträge zu diversen Themen wertvollen Input für den Alltag. Genossen habe ich z.B. auch das Atemtraining. Es hat eine tolle Wirkung.

Ach ja, noch etwas zu den Hygienemaßnahmen. Es war nicht möglich im Laufe der AHB Tagesbesuche zu bekommen. Die Menschen, die Ihre Angehörigen zur Klinik brachten, durften nicht ins Gebäude, um mit dem Gepäck zu helfen. Aber es war möglich, dass man seine Partnerin/seinen Partner mit anmeldet und begleitet wurde. Das tat der Seele gut. Die bzw. der musste natürlich einen negativen Test vorlegen oder sich vor Ort testen lassen und mindestens 7 Tage Aufenthalt buchen. Für mich war es segensreich den Partner dabei zu haben

Ich grüße Euch

Andrea

Hallo Ihr Lieben,

nun bin ich wieder im Alltag angekommen. Nach 3 Stunden OP mit daVinci (Zystektomie und Neoblase) und 14 Tage Klinikaufenthalt, der ohne jegliche Komplikationen verlief, bin ich jetzt nach einer 3-wöchigen AHB wieder in der Heimat. Insgesamt 6 Wochen war ich aus meinem Alltagsleben ausgeklinkt. Und ich staune über mich selbst, mit welcher Gelassenheit ich alles bewältigt habe.

Zur AHB war ich in Bad Wildungen/Reinhardshausen in der Klinik am Kurpark - Urologisches Zentrum für AHB und Reha. Dort war ich gut aufgehoben. Das Corona-Hygiene-Konzept dort erlaubte es den Patienten sogar an den Geräten zu trainieren, was mir auch sehr geholfen hat. Die haben das toll hinbekommen mit all den Hygienemaßnahmen.

Am meisten aber freut es mich, dass ich dort super Fortschritte in puncto Inkontinenz und allgemeine Erschöpfung nach der OP gemacht habe. Ich bin sehr zufrieden und werde ab nächster Woche wieder in meine eigenen vier Wände ziehen, nachdem ich seit Feststehen des OP-Termins bei meinem Freund einquartiert war. Ich hoffe sehr, dass mir mein Körper weiterhin keine Probleme bereitet und freue mich auf meinen Alltag, den Frühling und alles, was ich irgendwann wieder tun kann wie z.B. Fahrradfahren

Liebe Grüße aus Stuttgart an alle hier im Forum und nochmals vielen Dank für jeden einzeln Rat, Tipp, Trost und jede Hilfe.

Ihr seid wunderbar.

Andrea

Und noch mal danke, lieber Rainer.

Das macht mir Hoffnung. Und ja, ich weiß, dass man sehr viel Geduld braucht mit sich und der Blase nach der OP. Nur fehlt mir diese Geduld manchmal ein wenig. Aber mein Freund und Lebenspartner schafft es, wenn notwendig, mich zu entschleunigen und mich zu lehren die Geduld aufzubringen.

Dir gratuliere ich von Herzen, dass es Dir saugut geht. Das geschieht Dir recht und es freut mich für Dich. Es freut mich für alle hier, denen es wieder gut geht nach einem solchen Eingriff. Ihr seid ein super Haufen. Ganz ehrlich!

Schönes Wochenende.

Gruß Andrea

#rainer

Super! Herzlichen Dank für die prompte Rückmeldung, lieber Rainer.

Habe mal Deinen Krankenhausaufenthalt gelesen. Das hört sich furchteinflößend an. Ojeu

Hattest Du eine OP mit DaVinci oder konventionell? Und hast Du jetzt noch größere Probleme? Habe auch Schiss. Und wie!

Ich hoffe, dass ich nicht so lang im KH bleiben muss.

Gruß Andrea

Guten Morgen Ihr Lieben,

gibt es hier im Forum eine nach Bundesländern geordnete Liste der Kliniken , in den eine Reha bzw. AHB durchgeführt werden kann? Ich würde mich gerne vorab nach den Möglichkeiten informieren wollen. Unter dem Stichwort "List Rehakliniken" habe ich leider nichts Brauchbares gefunden.

Im voraus vielen Danke für Eure Rückmeldungen.

Schönes Wochenende allen

getuli/Andrea

Guten Morgen #Bettina,

Du bist süß. Vielen Dank für Deine Worte und Tips. Fühl Dich gedrückt.

Ja, die 62er. Wir sind ein riesiger Haufen dieser Spezies. Einerseits freue ich mich, dass der Krebs aus meinem Körper kommt, andererseits habe ich Bammel vor allem, was nach der OP auf mich zukommt. So wie Du erwähnst hast angefangen von Harnleiterschienen, über immer und immer wiederkehrende Untersuchen. Ein Leben lang. Darin sind dann Komplikationen, die auftreten könnten, noch gar nicht enthalten und die aber wiederum eine endlose Schlange an Untersuchungen, Eingriffen, etc. nach sich ziehen könnten.

Könnte, könnte. . . . . Aber ja, Du hast recht. Bei jedem einzelnen ist der Verlauf anders. Es ist so toll, dass wir heutzutage so viel Informationen sammeln können. Und dann denke ich aber wieder, dass es vielleicht gar nicht so segensreich ist, zu viel zu wissen.

Ich stürze mich nun also hinein in diesen neuen Lebensabschnitt. Und was kommt, sehn wir dann, wenn es soweit ist. Schritt für Schritt.

Ganz liebe Grüße an Dich Bettina und nochmals vielen Dank für Deinen Beitrag.

Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft und ein gutes Leben.

Andrea

Danke #bar65 , dass Du Dir nach Deiner Arbeit noch die Zeit mir zu schreiben genommen hast.

Danke für Deine Worte, für alles.

Ist es denn schon vorgekommen, dass bei nicht Funktionieren einer Neoblase diese entfernt und dafür ein Ileum Conduit eingesetzt wurde? Ist so etwas überhaupt machbar?

Auweia . . . . Barbara, das hört sich nach Marathon an. Schade, dass man aus einer Krankheit nicht einfach aussteigen kann, so wie man aus dem Zug aussteigt und er ohne dich weiterfährt. Ehrlich gesagt hatte ich die drei TUR-B schon als ätzend empfunden. Das Einchecken im KH, das Ausfüllen der Formulare aber vor allem jedes mal der Katheder, der bei jeder Bewegung schmerzte und einfach nur unangenehm war. Ich sehnte mir den Tag der Entlassung herbei, zu dem ich das verflixte Ding los wurde. Danach fing ich wieder an zu leben. Ojeu, aber diesmal wird alles anders und verschärfter. Dass die Neoblase wegen der genetischen Darmzellen-Informationen nicht wie eine echte Blase tickt und es deshalb Ärger gibt mit Stoffen, die diese Zellen an das Blut weiterreichen, das wusste ich wohl. Aber dass sie Falten schlägt und damit den Abfluss behindert, dass es Verdickungen an Nahtstellen oder Übergängen zur Harnröhre geben kann, wußte ich nicht. Stellt sich also die Frage, ob alle Neobläsler diesen Marathon grundsätzlich durchlaufen müssen oder ob es auch unkompliziertere Verläufe gibt und solche, die nicht unter Entzündungen, Inkontinenz, Hyperkontinenz und allem anderen leiden müssen. Mir wird total mulmig.

Barbara, mein größten Respekt vor Dir. Ich hoffe für Dich, dass Du mindestens einen Menschen an Deiner Seite hast, der Dich auf diesem Marathon begleitet.

Guten Morgen liebe Barbara,

herzlichen Dank für Deine Tips. Ich musste über Deine Worte "Wenn du sehr schlank bist" und "sonst eher bisschen abnehmen" schmunzeln. Ich bin das Gegenteil von schlank und ein bisschen abnehmen ist mir in den vielen Jahren zuvor leider nie gelungen. Ojeu. Das bedeutet, wenn die OP an mir zehrt, macht mir das nicht wirklich viel aus

Ja Barbara, eigentlich habe ich noch so, so viele Fragen. Wie kommst Du zurecht mit Deiner Neo? Wie lange warst Du im Krankenhaus? Wie lange hast Du gegen die Inkontinenz gekämpft? Wie war das in der Nacht? Man sollte sich jetzt wohl eine Schutzunterlage für die Matratze besorgen. Hast Du bisher mit besonders starken Komplikationen zu kämpfen gehabt? Kannst Du Deinen Alltag wieder nahezu normal leben? Also baden, Fahrrad fahren, auch mal was Schweres tragen, längere Zeit unterwegs sein ohne pinkeln zu müssen, Sport machen? Wann bist Du nach der OP zum ersten mal aus dem Bett gegangen, um ein paar Schritte zu laufen? Und hattest Du Schmerzen dabei? Wann wurde der Katheder entfernt? Konntest Du Dich bücken, um z.B. die Schuhe anzuziehen oder zuzubinden? Wie aufwendig sind die notwendigen Kontrolluntersuchungen? Sind die jährlich 1 mal oder mehrmals?

Danke jetzt schon für Deine Antworten.

Ganz viele Grüße aus dem inzwischen verschneiten Stuttgart.

Andrea

. . . und weiter im Text . . . . .

Nun gibt es kein zurück mehr. Am 01.03. muss ich ins Krankenhaus einrücken und am 02.03. komme ich unter's Messer. 3 Stunden Operationszeit, sagen sie, und 12 Tage Aufenthalt. Schau mer mal.

Also noch 3 Wochen, in denen ich überlegen muss, was zuvor noch zu erledigen, welche Rechnung noch zu begleichen und vor allem, was für's Krankenhaus gepackt werden muss.

Gibt es hier den einen oder anderen Tip von Neobläslern, die mir auf den Weg mitgeben können, an was ich unbedingt denken sollte?

Danke und Gruß

Getuli

Fühl Dich gedrückt, Wolfgang. Danke für für aaalles.

Getuli

Vielen Dank für Deine lieben Worte, Wolfgang. Sie bedeuten mir viel.

Weißt Du, jetzt geht plötzlich alles sehr schnell. Aber was der Prof heute gesagt hat, klingt sehr schlüssig für mich. Bammel habe ich trotzdem vor dem, was alles auf mich zukommen wird. Angefangen von rasierten Körperstellen bis hin zu unbemerktem Urinverlust. Tausend Fragezeichen hängen über mir. Puhhh. Nun bin ich gerade gar nicht mehr so mutig.

Grüßt Euch Ihr Lieben,

nachdem ich am Freitag meine CT hatte mit negativem Ergebnis, war ich heute zur Beratung bei Professor Schwentner im Diakonissenkrankenhaus Stuttgart. Er war sehr ruhig und hatte alle meine Fragen freundlichst beantwortet. Da ich bis jetzt nur 3 Gaben BCG aus der Apotheke erhalten kann, ist eine kontinuierlich gesicherte Durchführung der Therapie mit BCG nach Leitlinie nicht möglich. Deshalb werde ich in naher Zukunft meine OP zur Zystektomie durchführen lassen. Herr Schwentner hat mir zur Neoblase geraten.

Das sind also die neuesten Infos zu meiner Situation.

Alles Gute für Euch alle da draußen.

Liebe Grüße

Getuli