Beiträge von Getuli

Guten Abend wolfgangm

ich hatte Siggi gefragt wie das mit ihrer Entscheidung zur OP ablief. Eine Antwort habe ich bereits von ihr bekommen. Weil ich keine Aussicht habe BCG

zu bekommen und mir die Muffe geht, wenn ich deshalb aktuell keine Anschluss-Behandlung laut Leitlinie bekommen kann, möchte ich auch Dich fragen

wie Dein Entschluss zur OP zustande kam. Ich habe stets den Leidensweg meines Freundes vor Augen und einen solchen möchte ich wirklich nicht gehen.

Hast Du im Forum auch schon einen Bericht zu Deiner Entscheidung, Deinem Weg und Deinen Erfahrungen hinterlegt? Ich brauche unbedingt mehr input.

Morgen habe ich einen Termin beim Arzt, um Fragen zu stellen über Chancen, Abläufe, Vorbereitung, Kliniken und Operateure in Stuttgart.

Danke jetzt schon für Deine Rückmeldung.

Gruß und alles Gute.

Andrea alias Getuli

So Ihr Lieben, nun habe ich mich schwindelig gelesen. An alle also, die hier geantwortet und kommentiert haben sende ich ein fettes Dankeschön!!! Inzwischen habe ich auch die Kopie vom pathologischen Bericht erhalten, in dem geschrieben steht "Ein invasiv gewachsener Tumor ist nicht erkennbar. Stadium: pTis."

Wer von Euch hier im Forum, der dies liest, hat pTis nach welcher BCG Therapie mehrere Jahre rezidivfrei überstanden? Sind dies einige oder eher wenige? Und angesichts der momentan miserablen Lage, was den Erhalt des Wirkstoffs BCG betrifft, könnte ich ab Januar die empfohlene Therapie über 6 Wochen und anschließenden BCG-Zyklen gar nicht durchführen. Wie schnell nach der TUR-B mit dem Ergebnis pTis sollte BCG verabreicht werden? Meine Gedanken gehen immer mehr in die Richtung dessen, was WolgangM mir geschrieben hat: Gegen eine Tumorerkrankung wirkt nachhaltig nur die radikale Entfernung. Da mein Freund damals bei den falschen Ärzten war und keinen guten Berater hatte, möchte ich für mich selbst meinen Weg rechtzeitig in die richtige Richtung einschlagen.

Lieber Florian, vielen Dank für Deinen Bericht und Deine Erfahrungen.

Liebe Siggi, danke für den Mutmacher.

Lieber Wolfgang und alter Bekannter, mit wenigen Zeilen hast Du meine Fragen knackig beantwortet. Danke

Lieber JoFo, danke dass Du Dir so viel Zeit genommen hast, um mir zum Thema VPM1002 zu berichten. Das ist großartig. Ich für meinen Teil werde wohl nicht mehr Nutznießer dieses Wirkstoffes sein. Aber hoffentlich in Zukunft ganz viele Betroffene mit großem Erfolg.

Nun bleibt mir nur auf ein Zeichen aus der Apotheke zu warten, dass das BCG für mich verfügbar ist. Aber erst mal gilt es die Ruhe des Lockdown und die Weihnachstage zu genießen.

Schönen Abend und falls man sich nicht mehr liest, schöne und helle Weihnachten.

Herzlichst Andrea

Danke für Deine Antworten, Florian.

Schon damals als es um meinen Freund ging und ich vieles wissen wollte, war die Resonanz und die Unterstützung hier

aus dem Forum riesig. Auch der offene und teilweise schonungslose Umgang mit all den Themen finde ich bemerkenswert.

Ich habe großen Respekt vor Euch allen.

Weißt Du Florian, hätten damals die Ärzte bei meinem Freund richtig reagiert und nicht herum laboriert, hätte ich ihn

vermutlich heute noch. Aber er war ein Verdränger vor dem Herrn und ging deshalb sehr spät erst zum Arzt. Bei ihm waren

Harnleiter und als Folge dann auch die Niere befallen. Das gilt es bei mir auf jeden Fall zu verhindern. Eine Neoblase würde ich

mir nicht antun wollen. Das Urostoma wäre ein gangbarer Weg für mich, glaube ich. Stellt sich mir aber auch hier die Frage, wie

lange das die Haut und das Stück zweckentfremdeter Darm mitmachen. In 20 Jahren werde ich knapp 80 Jahre alt sein. Welche

Alternativen gäbe es für jemanden, bei dem das Urostoma "ausgedient" hat? Ojeu, ich habe noch nicht mal den nächsten Schritt

gemacht und bin gedanklich schon beim letzten. Ich brauche eine Beratung beim Arzt. Dringend.

Vielen Dank nochmals an Dich.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine gesteckten Ziele erreichst. Egal in welcher Hinsicht.

Liebe Grüße

Andrea

Hi Florian,

meine BCG-Therapie hat noch gar nicht begonnen (zuvor Mytomicin). Und dass ich ein MRT machen muss, hat der Arzt schon angekündigt.

Wie lange dauerte es bei Dir bis alles wieder einigermaßen normal funktioniert hat? Also Darmtätigkeit und Wasserhalten?

Wieviel Jahre hält eine Neoblase? Weißt Du das?

Danke für Deine Rückmeldung.

Gruß Andrea

Guten Morgen,

nun ist die K.... am dampfen. Die 3. TUR-B hat wieder eine positive Biopsie ergeben. Wenn ich den Arzt richtig verstanden habe, ist es carcinoma in situ (den Bericht vom Pathologen bekomme ich noch). Es wird mit BCG weiter behandelt. Schlecht ist nur, dass der Wirkstoff gerade nirgendwo erhältlich ist. TOLL! Am 12. Januar soll die Therapie beginnen, aber ich habe Zweifel, dass ich bis dahin das Medikament bekomme werde. Genauso war es heuer auch mit dem Grippfe-Impfstoff. 5 Wochen musste ich auf ihn warten

Ist BCG eigentlich schon der letzte mögliche Versuch, um die Blase zu retten? Das Internet macht nicht viel Mut, was dessen Wirkungsgrad betrifft. Und was ist mit dem Wirkstoff VPM1002? Wer weiß etwas darüber? Kann man an Studien teilnehmen? Oder ist VPM1002 schon zugelassen? Ich bin sehr in Sorge, dass meine Blase noch zu retten ist.

Vielleicht ist unter denen, die meinen Bericht lesen, jemand dabei, der mir Empfehlung geben kann über Berichte, Statistiken, ect. hier im Forum, die die Variationen und deren Vor- und Nachteile eines Blasenersatzes aufzeigen.

Schönen 3. Advent Euch.

Liebe Grüße getuli

Guten Morgen WolfgangM, Ringelnatz und Bodie2233,

ich umarme Euch (coronafrei) aus der Ferne. Ihr seid lieb. Danke für Eure Rückmeldungen. Tut gut und beruhigt etwas.

In den 1 1/2 Jahren war der Krebs nie wirklich täglicher Begleiter in meinen Gedanken. Die Gänge zum Dok waren lästige

und unangenehme Pflicht, ja. Aber ich hatte dabei keine große Sorge, dass erneut etwas gefunden wird. Denn in den 90ern

hatte ich schon mal mit Krebs zu tun. Da war es Gebährmutterhalskrebs. Und bis heute ist alles ok

Ich wünsche Euch jetzt schon mal ein schönes Wochenende und alles Gute.

Gruß Getuli

Guten Tag Ihr Lieben,

ich schreibe mir meine Enttäuschung von der Seele. Denn ich muss am 1. Dezember zu meiner 3. TUR-B antreten. Ich dachte, ich hätte den Scheißkrebs hinter mir gelassen.

Nun gibt's das Reset und alles beginnt wieder von vorne: Resektion, brennendes Wasser Lassen, Mytomicin. Na klasse Das einzig "Gute" ist, dass ich nun weiß, was auf mich

zukommt und ich den gesamten Behandlungsschritten relativ entspannt entgegensehen kann. Werde dann mein Frust-Schreiben mit dem Ergebnis des pathologischen Befundes

ergänzen.

Bleibt oder werdet gesund!

Grüße aus Stuttgart

Getuli

kalif

Danke, Kalif, für Deine guten Wünsche.

Ja, ich will das schaffen. Wie gesagt, will mit meinem Freund zusammen die 80 erreichen.

Alles Gute. Bis zum nächsten mal.

Getuli

Guten Abend.

Ich grüße alle, besonders wolfgangm, Kalif, Sana, Schmittex, JoFo76.

Heute hatte ich mein Gespräch beim Arzt. Die Nachresektion ergab den Befund R0, es wurde also nichts mehr Bösartiges im abgetragenen Gewebe gefunden. Das ist ein guter Tag für mich, der auch meinen Kopf entspannt. Denn meine Gedanken waren schon ein bißchen düster. Außerdem hörte ich extrem in meinen Körper hinein, was ich früher nie tat, und verknüpfte sofort alles mit dem Krebs.

In der 2. Septemberwoche beginne ich meine Therapie mit Mitomycin und NICHT mit BCG, wie es anfänglich geheißen hat. Bleibt nur abzuwarten wie ich dann diese Chemie verknusen werde. Jetzt aber gilt es erst mal den Sommer und den Urlaub zu genießen :o)

Ich wünsche Euch alles Gute. Bis zum nächsten mal. Fühlt Euch umarmt.

Herzlichst Getuli

JoFo76

Danke lieber JoFo76.

Am 02.08. habe ich meinen Termin beim Dok und kann all die Fragen stellen, die ich beantwortet haben muss.

Und ja, das war nach 6 Wochen eine Nachresektion, die Standard sei, sagte der Arzt.

Schönes Wochenende.

Gruß Getuli

Hallo wolfgangm,

wie funktioniert das mit dem Antworten auf die Rückmeldungen im Forum? Ich habe mich sehr über Deine Zeilen gefreut.

Um mich bei Dir und den anderen für ihre Antworten zu bedanken, habe ich einfach auf den Button bearbeiten geklickt. Wenn ich aber jemanden direkt antworten möchte, so dass er eine Nachricht darüber bekommt, mache ich das immer über PN?

Danke und Gruß

Andrea alias Getuli

Das habe ich damals schon an diesem Forum geliebt: Kaum hat man ein Thema eingestellt, bekommt man prompt eine Reaktion, ein gutes Wort, eine Erfahrung , eine Antwort oder einen Querverweis zurück. Ich bin begeistert. Allen, die mir geschrieben haben, wünsche ich einen guten Verlauf der Behandlung und alles Gute.

Lieber wolfgangm,

fühl Dich gedrückt. Du hattest sofort auf meinen Beitrag reagiert. Faszinierend.

Ja, die 13 Jahre möchte ich mir gerne aus dem Kopf schlagen, denn ich habe vor zusammen mit meinem Freund gemütlich die 80 zu erreichen.

Liebe Kalif,

auch Dir vielen Dank für Deine Rückmeldung. Dein Hinweis auf BCG als schweres Geschütz war ein guter Hinweis. Werde mich nochmals darüber belesen und natürlich meinen Arzt darauf ansprechen.

Liebe Sana,

danke für Deinen Querverweis auf schmittex. Er hat prompt auch reagiert und mir geschrieben.

Was Tübingen anbelangt muss ich sagen, dass dort mein Freund und Seelenmensch bei Prof. Stenzl in Behandlung war. Er hatte 2011 die Blase und 1 Niere bei ihm entfernt und ein Urostoma angelegt. Er erholte sich von der OP so wunderbar, dass wir 2013 sogar nach Rom fliegen und die Stadt anschauen konnten. Leider aber konnte der Krebs nicht gestoppt werden. Er starb im Juli 2018 in der Uniklinik in Tübingen.

Danke lieber Schmittex auch an Dich.

Das Katherinenhospital ist für mich das absolute NoGo! Mein Vater verstarb dort 1973 an einer Lungenembolie nach einem Schädelbasisbruch. 2011 starb dort meine Mutter mit ungeklärter Todesursache. Der behandelnde Arzt war ein selbstherrliches und arrogantes A... und schien keine Empathie zu besitzen. Meinem Lebenspartner habe ich eingebläut mich im Notfall niemals in diese Klinik einliefern zu lassen.

In Behandlung bin ich in in der Praxis Dres. Haug, Kammerer, Schimers. Fachärzte für UrolgievSie haben ihre Praxis am Marienplatz und operieren im nahegelegenen Marienhospital. Dr. Haug hat in Tübingen studiert und machte am Diak seinen Facharzt für Urologie. Er führte bei mir die 2. TUR-B unter PDD durch, auf die ich ihn aber auch angesprochen hatte. Bis jetzt fühle ich mich dort gut aufgehoben.

Nochmals danke rundum und alles Gute.

Andrea alias Getuli

Guten Tag Ihr Lieben,

letztes Jahr ist mein Freund gestorben, nachdem bei ihm vor 13 Jahren Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Seinerzeit war dies der Anlass mich im Forum Blasenkrebs anzumelden, um Informationen zum Thema zu bekommen und damit meinen Freund unterstützen zu können.

Nun, 1 Jahr nach seiner Beerdigung, wurde auch bei mir Blasenkrebs festgestellt. Das Erschreckende daran ist, dass ich nun im gleichen Alter bin wie damals mein Freund zum Zeitpunkt seines Befundes . . . . . . . 13 Jahre also noch? Mir gehen die unmöglichsten Gedanken durch den Kopf, zumal ich durch die Krankheitsgeschichte meines Freundes genau im Bilde bin, was alles auf mich zukommen könnte.

Egal wo ich Berichte zum Thema Blasenkrebs finde, immer nur wird von Überlebensrate gesprochen. Wie sieht das hier im Forum aus? Gibt es Mitglieder unter Euch, die den gleichen Befund hatten wie ich und die nun schon 5 Jahre und länger keinen Nachweis mehr von Krebs in ihrem Körper haben? Die also, die wieder ein Leben führen, ohne dass die Gedanken immer um die Blase kreisen und man auf jede kleine Änderung im Körper achtet? Ich würde mich gerne an deren positiven Berichten aufrichten und erfahren wollen, was die Gruppe der Geheilten zu Ihrer Krebsfreiheit aktiv beigetragen haben.

Nach der ersten TUR stand im pathologischen Bericht pTa low-grade. Seit 1 Woche habe ich auch die 2. TUR hinter mir und soll nach Ausheilen der Blase mit BCG Instillationen beginnen.

Gruß aus Stuttgart, Getuli

Danke im voraus für Eure Reaktionen und Rückmeldungen.

PS: Ist jemandem bekannt, welches Krankenhaus in und um Stuttgart ein urologisches Zentrum hat, wo also Erfahrung, Häufigkeit der OPs, interdisziplinäre Versorgung zum Thema Blase optimal ist.

Gibt es DIE Urologie-Koryphäe in Stuttgart?

Ich danke auch Dir, liebe Waage, für Deine Rückmeldung.

Mein Freund steht ja noch ganz am Anfang seines Beuteldaseins. Aber ich möchte ihm so gut wie möglich helfen und mache mir eben auch so meine Gedanken. Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob das unbedingt gut ist. Er muss ja selbst in diese Geschichte hinein wachsen und vor allem selbst Erfahrungen sammeln.

Ich wünsche Dir und Euch allen eine gemütliche Adventszeit.

Grüßli Getuli

Danke Sigrid und Ricka für Eure Ratschläge bzw. Tips.

Wenn mein Freund die OP hinter sich hat und sich an das Beuteldasein gewöhnt haben wird, werden bestimmt für das eine oder andere wieder Fragen aufkommen, die ich an Euch weiterreichen werde.

Nochmals danke und gute Zeit.
Man liest sich.

Grüßli Getuli

Ihr seid lieb. Vielen Dank für Eure prompten Antworten.
Heute war ich bei meinem Freund im KH. Er hat den Beutel zum Test schon angeklebt samt Markierung. Und er hängt auch gut zum selbstständigen Versorgen; das passt alles soweit gut.

Aber wenn der Hosenbund über den Beutel geht (und das täte er eben), dann kann dieser doch nicht richtig voll laufen?
Und wie ist das im Sitzen? Muss das Stoma so weit oben liegen, dass der Beutel nicht abknickt kann? Das Stoma kann doch nicht unendlich weit oben platziert werden? Ich checke es nicht und von den Google-Bildern aus dem Ntz kann man sich auch kein rechtes Bild machen.

Wenn Ihr nochmals etwas zum Thema sagen könntet und Eure Erfahrungen mitteilen würdet, wäre ich sehr dankbar.

Gruß und schönen Abend, Getuli.

PS: Schön, dass es Euch gibt.

Guten Abend,

mein Freund soll ein Illeum Conduit bekommen. Er hat bei Hosen untersetzte Größe, trägt also den Hosenbund samt Gürtel unter dem Bauch und trägt die Hemden in der Hose.
Wie funktioniert das mit dem Beutel? Wird der nicht durch den Hosenbund abgequetscht oder gar der Ablauf des Urins abgedrückt?
In wie weit läßt sich der Ausgang individuell bzw. nach praktischen Gründen anlegen?

Danke Krümelchen, ich mache mich jetzt in die Klinik auf.
Ich wünsche Dir einen wunderschönen Tag.

Grüßli Getuli

Du bist so lieb, Winni. Danke, dass Du Dich gleich gemeldet hast. Möchte nämlich morgen vormittags wieder in die Klinik.
Also: Untersuchungen hat er schon viele gehabt. Manche auch ohne Befund. Aber insgesamt waren es mit heute, glaube ich, 5 oder max. 6 TUR. Das letzte Jahr hat man ihm in einem der Harnleiter eine DoppelJ Schiene gesetzt, unter der er irrsinnig gelitten hat. Das war eine fiese Zeit. Wegen dieser Schiene ist er nicht instilliert worden. Er hat heute in beide! Leiter diese Schiene gesetzt bekommen und um überhaupt die Tur durchführen zu können, hat der Arzt den Harnleiter "aufschneiden" (so einen ähnlichen Begriff hat er benutzt) müssen. Ach ja, der Arzt hat heute auch Biopsien von beiden Harnleitern gemacht.
Weißt Du Winni, ich hatte bei dem Arzt das Gefühl, dass er die Abtragungen in der Blase irgendwie überreizt hat, dass es da drin jetzt aussieht wie Kraut und Rüben und er selber nicht mehr richtig durchblickt, weil alles entzündich und angeschwollen ist. Fest steht, dass mein Freund die Schnauze voll hat von den Schmerzen, den Krämpfen, dem extremen Harndrang und das damit verbundene eingeschränkt Sein.
Ach Winni, ich würde ihm so gerne etwas abnehmen, damit er besser durchhält und mehr Geduld in der Sache aufbringen kann. Aber er sitzt mit seiner Seele gerade so weit unten fest. Ihn da rauszuholen wäre, als ob eine Elfe ein Hippo aus dem Sumpf ziehen müßte. Komm nicht so richtig an ihn ran.

Magst Du nmir och mal schreiben. Bitte.
Andrea alias Getuli

Guten Abend Winni, Rainer, Michel und all Ihr anderen,

hier kommt die Fortsetzung der verkorksten Blase meines Freundes. Leider konnte er wegen eines Blasenkrampfes das instillierte HEXVIX nur eine halbe Stunde halten. Dafür wurde seine OP vorgezogen. Trotz des (unsicheren) Anscheins des Oberflächenkrebs hat der Arzt keine besonders gute Aussage gemacht. Er ist unzufrieden mit dem Zustand der Blase: Unübersichtlich, entzündich, geschwollen, etc. Nichts sei wirklich eindeutig erkennbar im Innenleben. Und da sich die Blase (vermutlich durch die vielen TUR) zu verkleinern (zu schrumpfen) scheint, also das Fassungsvermögen nicht besonders üppig ist, tendiert der Arzt zur Beuteltierlösung.
Anlass zu dieser Meinung ist wohl, dass mein Freund schon auf Katheder und Mito ziemlich extrem empfindlich reagiert hat. Eine BCG Behandlung könnte er deshalb vermutlich gar nicht halten. Nun ist er nach der heutigen TUR schon so weit, dass er sich gedanklich von seiner Blase verabschiedet, weil er endlich Ruhe haben will. Es bleibt zu hoffen, dass er sich zur Zweitmeinung in Tübingen bei Prof. Stenzl entscheidet, bevor er den radikalen Weg geht.
Meine Frage an Euch: Habt Ihr das schon mal gehört, dass die Blase durch irgendwelche Eingriffe schrumpfen kann? Und warum tut sie das.?

Danke schon mal an alle und schönen Abend.
Andrea