Beiträge von Francis

Hallo Balu,

danke für deine Informationen. Wundert mich das mir mein Urologe das noch nicht empfohlen hat. Habe ja einige Exemplare zu Hause, muss mal sehen ob es so ein Harnsteinzentrum auch in Wien gibt. Bis jetzt wurde mir gesagt das die Steine aus einer Mischung von Darmschleimhaut, Keimen und Harnablagerungen bestehen und de facto nicht zu vermeiden sind. Ich nehme regelmäßig Lactat oral und trinke viel..wäre natürlich gut wenn ich die Steinbildung mit der Ernährung verhindern könnte.

liebe Grüße Francis

Hallo Krümelchen,

danke für deine rasche Antwort. Ja daran habe ich dann auch gedacht, das wohl der Stein bei langdauernder Bewegung an der Schleimhaut scheuern wird. Zunächst kriegt man ja kurz die Panik wenn man Blut im Harn sieht. Jetzt mache ich mir deswegen keinen Kopf mehr.

Der Stein kommt im Jänner heraus und dann sollte das Problem behoben sein. Leider habe ich nun bereits das 3te mal diese "blöden" Steine, aber dagegen kann man ja wohl nichts machen. Das größere Problem sind ja die Infektionen aber da habe ich zur Zeit ein Dauerantibiotikum als Prophylaxe.

Liebe Grüße

Francis

Hallo liebe Mitglieder,

hab nun erstmalig das Problem das ich nach einer sportlichen Anstrengung, z.B. flottes walken, einen leicht blutigen Harn habe. Nach ca. 2x kathetern ist alles wieder wie vorher. Kann mir das nicht erklären! Ich schaue auf jeden Fall darauf das der Pouch nie zu voll wird, also weiß ich wirklich nicht was hier die Ursache sein könnte. Habe momentan zwar einen diagnostizierten Infektstein, aber der kann doch nicht bluten? Hat vielleicht jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht?

Danke für Eure Informationen!

Schönes Wochenende

Francis

Liebe Morle,

wünsche Dir auch alles erdenklich gute für die schwere Genesungszeit.

Bleib geduldig und du wirst sehen es geht jeden Tag ein bisschen besser.

Alles Liebe

Francis

:streicheln: Liebe Mila,

man kann bei dieser Diagnose schon sehr traurig werden, aber jetzt heißt es positiv denken und kämpfen für deine Familie. Ich halte dir die Daumen fest gedrückt für die anstehende OP - das Forum wir dir zur Seite stehen.

Alles Liebe und Gute von Francis

Hallo Vienesa,

Kopf hoch und durch...bez. Port, der ist wirklich das geringste Übel. Ich "besitze" meinen schon seit über 6 Jahren und er behindert mich in keinerlei Weise. Beim Blutabnehmen oder bei Infusionen bin ich heilfroh das ich einen habe, da erspart man sich die Stecherei, vorallem bei meinen schlechten Venen.

Alles Liebe Francis

Hallo Eckhard,

gut das mal jemand dieses Problem anspricht. Auch bei mir wurde noch nie der Vitamin B12 Spiegel überprüft. Habe auch keine Ahnung welche Symptome auf einen Vitamin B12 Mangel hinweisen.

Frage mich auch wie oft den die Blutgase überprüft werden sollten? Mein letzter erhobener Status ist ca 2 Jahre alt.

Grüße Francis

Hallo Vienesa,

habe zwar keine persönlichen Erfahrungen mit der Urologie des AKH, aber mit anderer Stationen.

Dort bist du sicher gut aufgehoben denn in der Universitätsklinik ist man auf jeden Fall für alle möglichen Situationen gerüstet.

Prof.Klingler hat einen ausgezeichneten Ruf ... finde auch toll das er dir aus dem Urlaub antwortet! Wo findet man das heute noch?

Viel Glück bei deinem Besprechungstermin

Liebe Grüße Francis

Hallo,

nun Prof.Zechner Vorstand der Urologie des Wilhelminenspitals hat einen ausgezeichneten Ruf und ist sicher eine kompentente Anlaufstelle für eine Zweitmeinung. Der persönliche Umgang mit Patienten ist halt etwas ruppig - das muß man in Kauf nehmen. (Das war meine Erfahrung mit Ihm).

Ich kann dir Prim.Plas noch einmal empfehlen - Vorstand der Urologie des Hanusch Krankenhauses, menschlich und technisch top.

Tut mir leid das ich dich irrtümlicherweise ins KH der Barmh.Brüder getan habe. Die Urologie des Göttlichen Heiland kenne ich überhaupt nicht - da kann ich nichts dazu sagen.

Ich kann gut verstehen das du ein Spital in deiner Nähe möchtest, was ja auch für die Nachbetreuung wichtig ist.

Hoffe du findest den richtigen Arzt für Dich wo du dich gut betreut fühlst.

Liebe Grüße Francis

:streicheln: Hallo Vienesa,

habe dir ja schon geschrieben das ich persönlich das Hanusch-Krankenhaus sehr empfehlen kann. Leider gibt es in deiner Wohnortnähe kein Krankenhaus mit entsprechender Urologie.Das KH-Hainburg hat keine Urologie und Kittsee ist dafür sicher auch nicht geeignet. Das KH-Baden hat ebenfalls eine ausgezeichnete Urologie. Von der Entfernung ist es da aber schon egal ob du nach Baden oder nach Wien fährst. Das Krankhaus der bamherzigen Brüder wo du ja in Behandlung bist hat ebenfalls einen sehr guten Ruf.

Für eine Zweitmeinung würde ich dir jeden Fall raten eine Klinik in Wien zu wählen. Du kannst auch das KH-Hietzing in Betracht ziehen, die haben auf jeden Fall viel Erfahrung mit dem Mainz-Pouch.

Ich wünsche dir viel Kraft für die schwere Zeit.

Liebe Grüße Francis

Servus aus Wien,

ich lebe ebenfalls mit einem Mainz-Pouch und bin so wie die meisten aus diesem Forum, sehr zufrieden damit...es hat sogar einige Vorteile (man ist jetzt etwas unabhängiger, wie die Männer!). An die Katheter gewöhnt mach sich sehr schnell.

Zur Klinikempfehlung : Habe meinen Pouch im Hanusch-Krankenhaus bei Hrn.Prim.Plas bekommen und war sehr zufrieden sowohl was die medizinische als auch menschliche Seite anbelangte.

Das AKH ist ebenfalls eine sehr gute Adresse, aber halt durch die Größe etwas unpersönlicher.

Falls du noch Fragen hast, bitte jederzeit melden.

Liebe Grüße Francis

:streicheln: Hallo Hexe,

j diese Steine sind wirklich gut im Verstecken. Wünsche dir auf jeden Fall alles Gute. Hoffe nur das dein Nabelstoma nicht zu sehr beschädigt wurde und die "Reparatur-OP" gut läuft.

Liebe Grüße Francis

Hallo Birgitte,

auch ich hatte eine Darmableitung mit direkter Einbindung der Harnleiter in den Darm ohne Pouch.

Hatte von Anfang an meine Porbleme damit. Nach der OP war die linke Niere bald gestaut und nach 3 Jahren und unzähligen Nierenbeckenentzündungen durch aufsteigende Keime wurde die Ableitung in einen Mainz-Pouch I umgewandelt denn die Niere war schon sehr geschädigt.

Heute bin ich froh diesen Schritt getan zu haben denn die Lebensqualität hat sich mit dem Mainz-Pouch I erheblich verbessert.

Solltest du Fragen dazu haben werde ich sie dir gerne beantworten.

Liebe Grüße Francis

Hallo Hans,

schön das du wieder da bist.

Es geht mir schon wesentlich besser. Bin schon wieder Tennis spielen...etwas langsamer natürlich da die Bauchwunde nocht etwas zwickt.

Ich werde jetzt regelmäßig zum Ultraschall gehen, denn auch da konnte man die Steine gut erkennen. Jedesmal ein CT ist ja wegen der Strahlenbelastung sicher nicht so günstig.

Liebe Grüße Francis

Hallöchen,

ja da sehe ich genauso. Ernähre mich ohnehin relativ gesund und werde mir den Spass am Essen durch so lästige Dinger nicht verleiden lassen. Bei mir ist der Hauptbestandteil Schleim und Bakterien also bringt die Ernährung sowieso nichts. Mein Urologe meinte das ist bedingt durch die die Form die mein Pouch angenommen hat (Sanduhr)..es legt sich alles am Boden ab und man bekommt es nicht raus. Warum meine Infektsteine nicht zertrümmert werden konnten??? Vielleicht wäre dann die Infektion durch die Brösel wieder aufgeflammt? Ich denke halt da kann man halt auch für die Zukunft nichts machen - öfter zur Sono damit sie früher entdeckt werden ist wahrscheinlich das einzige.

Liebe Grüße Francis

Hallo meine Lieben,

bin gerade aus dem Spital zurück. Nach 4 Nierenbeckenentzündungen in Folge wurden bei einem CT ein Nierenstein und mehrere Pouchsteine gefunden. Da man annahm das es sich um Infektsteine handelt wurden alle entfernt. Die Vermutung war leider richtig - vorallem im Pouch war eine ganze "Geröllhalde". Bedingt durch die Grösse konnten sie nur durch einen Schnitt von aussen entfernt werden. Man sagte mir das es keine Möglickeit gibt diese Steine zu verhindern, ausser viel trinke (mache ich brav) und Ananassaft gegen die Schleimbildung. Habe jetzt bereits die dritten Pouchsteine (die ersten waren reine Schleimsteine). Man gab mir zu verstehen das die Steine sicher wieder kommen. Nachdem ich aber gar nicht darauf erpicht bin erneut unters Messer zu müssen oder weitere Nierenbeckenentzündungen zu bekommen (beide Nieren zeigen bereits chronische entzündliche Veränderungen) frage ich mich ob es nicht doch etwas gibt was die Neubildung zumindest verzögern kann.?

Wäre für jede Anregung dankbar.

Liebe Grüße Francis

Hallo Pina,

kann deinen Frust gut verstehen. Hatte auch erst vor zwei Wochen eine Stenose-OP, aber jetzt geht es dafür umso besser. Ebenso fanden sich auch bei mir immer wieder Schleimsteine, sowie Nierensteine. Das ist auch lt. meinem Primar leider eine Veranlagung und ausser viel trinken und den bei Bedarf den Pouch gut spülen, kann man da nicht viel dagegen unternehmen.

Punkto Dichte des Nabels bin ich auch ein gebranntes Kind : Gleich dem Erhalt des Pouches war er undicht. Dann folgten zwei große Revision Op`s - bin noch immer nicht ganz dicht, aber weit aus besser als am Beginn. Der Pouch rinnt erst nach ca. 21/2 Stunden - ja nach Trinkmenge und dann "nur" tropfenweise - kann damit mittlerweile gut damit umgehen und mit einer kleinen Einlage habe ich alles soweit im Griff.

Bitte gib nicht auf und höre auf den Vorschlag von Hexe und Krümelchen, denn die Lebensqualität ist doch ungleich besser, vorallem wenn man arbeiten geht.

Es ist zwar ein langer und harter Weg, doch es zahlt sich aus!!!

Wünsche dir viel Kraft und Stärke.

Alles Liebe Francis

Hallo Krümelchen,

halte fest die Daumen gedrückt das du bald wieder fit wirst.

Ich denke du solltest doch schon eine "Spitalsallergie" haben - also besuche es nicht so oft.

Ich bin nach meiner OP soweit zufrieden..ein bisschen nässen tut es schon, das ist aber zu verkraften,

also erhole dich bald!

Liebe Grüße Francis

Liebe Kika,

auch bei mir hat es zwei Anläufe gebraucht bis der Pouch endlich dicht war. Ursache war eine augegangene Naht im Nippelbereich?!

Kopf hoch es wird sicher auch bei Dir klappen - nur Geduld!

Liebe Grüße Francis

:juppi: Hallo meine Lieben,

ich habe es geschafft.Am Freitag kam der Katheter raus und dann begann das Warten. Bis zum ersten Kathetern war der Pouch dicht. Dennoch blieb ich bis am nächsten Morgen noch skeptisch. Erst dann begann ich es wirklich zu glauben ...ich bin nun endlich dicht!!!! Welche Freude ich empfunden habe kann ich gar nicht schildern.

Jetzt geht es einmal ein paar Tage auf Urlaub - das muß gefeiert werden.

Habe da noch eine Frage: Es sind dann knappe 6 Wochen nach der OP - wie schaut es mit Schwimmen und Saunieren aus? Ich denk das müßte doch schon gehen. Was meint Ihr dazu?

Wünsche allen einen schönen Sonntag

Liebe Grüße Francis