Beiträge von Francis

:Was liegt an: Hallo meine Lieben,

melde mich wieder retour nein nicht vom Urlaub, sondern aus dem Spital. Habe mir wieder einmal eine Nierenbeckenentzündung eingefangen - wie und wieso und warum weiß keiner.

Bei der Gelegenheit (!) habe ich meinen Operateur gleich nochmals auf das Problem der Inkontinez hingewiesen und dabei lernte ich erstaunliches.

Bei der Pouchographie mit Kontrastmittel war das Ding dicht - Auffüllung bis 500ml. Ich kam mir ganz schö dumm vor. Dennoch war es sonst nicht dicht - also was tun. Nun begannen die Test - feststellen ab wann es beginnt zu rinnen, wieviel ist im Pouch, wie läuft der Katheter etc. alles unter Ultraschall. was intereressante Einsichten und Erkenntnisse gab.

1., von oben komplett gefüllt - dicht / Pouch dehnt sich komplett auf

2., bei normaler Füllung von unten kommend - Pouch liegt in der Form einer Eieruhr. Der untere Teil füllt sich nicht ganz - ein Teil steigt auf in den kleineren Teil und bleigt dort stehen. Beim Kathetern bleibt dort immer ein kleiner See stehen, da der Katheter dort nicht hinkommt. Durch Bewegung und Peristaltik wird also immer Harn aus diesem Teil der in der Höhe liegt nach aussen gepumpt. Toll nicht?

3., Mein Arzt war ganz verzweifelt und ratlos (wie ich). Jetzt wurde ausprobiert durch Medikamente die die Darmperistaltik etwas ruhig stellen, die Lage etwas zu verbessern. Nichts, wollte ich aber auch nicht da ich sowieso schon schwer verstopft bin.

4., Jetzt habe ich mal eine Stomaversorgung mit Sackerl und dann soll im Jänner probiert werden durch den Katheterkanal eine Substanz einzubringen um die Schleimhaut zu unterfüttern, damit die besser abschließt????? Na, wenns hilft. Noch mal schneiden wäre ja auch nicht gut und vorallem wie sind da die Erfolgsaussichten.

Ich hoffe ich habe Euch mit dem Situationsbericht nicht gelangweilt.?

Würde gerne Eure Meinung dazu hören - Danke!

Liebe Grüße Francis, und einen schönen Advent.

Hallo meine Lieben,

vielen Dank für Eure Ratschläge. Hexe du hast recht, das wäre eine Übergangsösung, denn ich bin einfach todunglücklich mit der Situation. Gestern war ich zum Beisüoiel auf einer Geburtstagfeier. Zuerst habe ich da mehr getrunken, zweitens die Zeit übersehen und nach zwei Stunden war alles glitschnass!!! Total besch.... Ich weiß das du meinen Arzt nicht schlecht machen wolltest, wie du sagst ist er wohl für Rev.Op nicht der Richtige.

Danke Hans für deinen Rat. Werde jetzt allen Mut zusammen nehmen und meinen Arzt auf diese Möglichkeit ansprechen. Vielleicht klappt es ja?

Jetzt habe ich augenscheinlich noch einen Infekt - Pouch tut ziemlich weh, das Gefühl ist wie bei einer "Blasenentzündung" und das ohne Blase. Werde mir ein Antibiotika besorgen. Gibt es da etwas zum Vorbeugen damit die Infekte nicht so schnell kommen außer Hygiene.

Liebe Grüße Francis

Hallo meine Lieben,

Vielen Dank für Eure mitfühlenden Worten. Hexe danke für den Rat mit der Helios Klinik. Die anderen Adressen müsste ich in meinen alten Mails finden.

Krümmelchen ich kann ganz gut mit dir mitfühlen. Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass es diesmal klappt. Ja mit den Stomakappen wird es wohl nicht gehen, also Kompressen und Binden bis zur Lösung durch eine erneute Revisions-OP.

Noch zu meinem Urologen, ich möchte noch betonen daß er ein super Operateur und ein überaus liebevoller und "menschlicher" Arzt ist - ich habe ihm sehr viel zu danken.

Jetzt bin ich zwar zornig auf mein "Schicksal" und da wird man oft ungerecht. Ich möchte also nochmals betonen das er das Beste der Situation entsprechend getan hat - nur das es leider halt nicht geklappt hat - warum auf immer? Es ist wohl müßig darüber zu sinnieren, ich werde positiv denken und es halt nochmals versuchen. Hoffe nur da es dann klappt.

Wünsche Euch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße Francis

Hallo meine Lieben,

vielen vielen Dank für Euer Mitgefühl. Ich denke das kann nur jemand nachvollziehen, der diese Erfahrung schon gemacht hat. Meinungen aus meinem Umfeld lauten da oft ...na da kann man halt nichts machen oder wird schon nicht so schlimm sein. Im Gegenteil es ist noch viel schlimmer weil man ja jeden Tag mit dem Problem konfrontiert wird.

Liebe Hexe ich war bei meinem Urologen Prim.Plas vom Hanuschkrankenhaus der mir auch den Pouch angelegt hat. Ich bin sowie du jederzeit bereit mich in einer erfahrenen Klink behandeln zu lassen, egal wo die ist.

Wie ich auch schon Hans gesagt habe ist nur das Problem der Kostenübernahme zu klären. Werde meinen Operateur darauf ansprechen, damit er mir bei dem Papierkram behilflich ist, denn schließlich hat ja er den Mist gebaut!

Hoffe ich finde noch eine Lösung . Könntet ihr mir bitte noch einmal die Deutschen Kliniken schreiben die dafür besonders geeignet sind. Mal sehen ob ich was erreichen kann!

Liebe Grüße von Franziska

:raufen: Liebe Hexe,

erstmals freut es mich, das du wieder den Durchblick hast, zumindest links und für rechts wünsche ich Dir schon jetzt alles Gut.

Nun deinem Rat folgend habe ich mal abgemessen ab wann es rinnt - bereits ab 100ml fängt es an und dann steht ständig Flüssigkeit im Nabel. Jetzt ist es also schlechter als vorher.

Woran liegt das? Ist das ein anatomisches Problem? Ich kann und will damit auf keinen Fall leben also wird mir eine erneute OP nicht erspart bleiben. Aber wo? Ich habe jetzt ehrlich gesagt kein Vertrauen mehr in meinen Operateur, was ich auch mit ihm besprechen werde.

Hoffe er ist nicht gleich beleidigt und hilft mir eine kompetente Klinik zu finden.

Es muß doch auch bei mir möglich sein, den Pouch dicht zu kriegen. Das ewige Gefühl der Nässe, die Kompressen etc. sind ja nicht auszuhalten. Gibt es eigentlich kleine Stomasackerl mit denen ich mir zwischenzeitlich helfen könnte? Vielleicht hast du da ja auch Erfahrungen.

Wünsche Dir noch einen schönen Abend und an alle die das lesen.

Liebe Grüße Francis

:weinen: Hallo Hans, liebe Hexe!

Bin total frustriert denn der Pouch ist wieder nicht dicht!!! Ich habe am letzten Sonntag den DK raus bekommen und war schon ganz gespannt. Bei ersten Überlaufen sagte man mir, das der Eingang noch geweitet sei und das wird schon noch. Jetzt bin ich seit fast einer Woche wieder zu Hause und nix ist dicht! Ca 2 Stunden gehts noch und dann kann ich beim rinnen zuschauen vor allem wenn ich mich bücke. Ich bin sehr skeptisch ob sich da noch etwas verbessert. Mein Chirug sagte mir, das sie am OP-Tisch den Pouch mit bis zu 700ml aufgefüllt haben und er war dicht? Ich verstehe es einfach nicht, denn mein Operateur sagte mir auch noch, das er nicht wüßte wie er das System dichter bekommen könnte. Bin also sehr verzweifelt, denn das war ja der Hauptgrund für die Rev.OP - wenigstend ist der Eingang jetzt besser, was mich aber nicht tröstet. Weiß nicht weiter.....??

Liebe Hexe, hoffe du hast Deine Augen-OP gut überstanden-!

Habt Ihr irgend einen Rat für mich?

Alles Liebe Francis

:Was liegt an: Hallo Hexe,

danke für Deine rasche Antwort. Bin schon sehr gespannt auf Morgen und hoffe das ich dann wirklich "stubenrein" bin. Werde meine Steine analysieren lassen und deinem Rat folgen.

Ich hatte zwar das Gefühl viel zu trinken aber wahrscheinlich war das noch immer zu wenig. Ich trinke ab 19:00 fast nichts mehr damit die Nacht ruhiger ist mit dem kathetern. Das ist also etwas schwierig mit der Trinkmenge. Hoffe mein Pouch kann jetzt mehr speichern als vorher, denn da ist er bei ca 300ml bereits übergelaufen.

Schönes Wochenende Francis

Hallo meine Lieben,

habe mich jetzt zur Pouchrevision durchgerungen, nachdem er sowohl undicht als auch total verengt war. Am 14.10 war die OP und soweit ist alles gut gegangen. Ich hatte ziemliche Angst, aber unbegründet denn die Pouchanlage war bei weitem schmerzhafter.

Am Sonntag kommt der Dauerkatheter raus und damit der Moment der Wahrheit. Hoffe er ist jetzt dicht! Hatte auch einige grosse Pouchsteine. Es wundert mich das sich die so schnell bilden, denn den Pouch habe ich erst heuer im Jänner bekommen. Was macht man als Vorbeugung damit die nicht so schnell wieder kommen?

Hoffe euch allen geht es soweit gut?

Liebe Grüße Francis

Danke Ihr Lieben,

werde Euren Rat befolgen und mich mal informativ an Prof.Roth wenden, denn schaden kann es ja auf keinen Fall!

Schönes Wochenende
Francis

:Was liegt an: Meine Lieben!

Ja, Ihr habt beide Recht, denn ein Leben mit ständig nassem Bauch ist nicht erstrebenswert.

Krümelchen es tut mir leid, das du soviel mit machst. Hoffe es geht auch bei Dir bald bergauf.

Liebe Hexe, es gibt auch bei uns freie Arztwahl und ein Recht auf eine Zweitmeinung. Ob die Spitäler aber so wirklich spezialisiert sind, bezweifle ich, denn die Häufigkeit der Anwendung ist doch wesentlich geringer. Werde meinen Arzt fragen ob er sich das auch wirklich zutraut, denn ich will dann nicht wieder undicht sein. Ich würde zwar meinen, wenn nicht dann sollte er so fair sein mir das zu sagen, so wie es dein Urologe getan hat. Aber wer weiß das schon genau.

Glaubst Du das der Prof.Roth mir aus der "Ferne" und ohne meine Situation zu kennen, mir helfen kann? Aber versuchen kann man es ja.

Vielen Dank nochmals und

liebe Grüße von Francis

Hallo Krümelchen!

Es tut mir echt leid, das du schon so oft operieren mußtest und noch immer nicht den gewünschten Erfolg hast. Aber wie mir scheint hast Du Deinen Humor nicht verloren.

Toll - da kann ich noch von Dir lernen.

Liebe Grüße Francis

:unmöglich: Vielen Dank für Eure ehrlichen Antworten. Bin zwar im Moment sehr depremiert, wenn ich mir vorstelle daß ich das Ganze nocheinmal über mich ergehen lassen muß. Habe sehr gehofft, mit der letzten OP sei alles vorbei. Schon allein bei der Vorstellung wieder ins Spital zu müssen, wird mir ganz übel und ich bekomme Herzrasen.

Habe, wie Ihr wahrscheinlich auch, bereits eine "Spitalsallergie".

Gute Idee von Dir Krümmelchen, den Kuhhandel werde ich auch vorschlagen, denn nichts ist schlimmer als dieses Gebräu zu trinken.

Jetzt weiß ich auch warum mein Operateur nicht näher auf die Rev.Op eingegangen ist, wahrscheinlich wollte er mir den Sommer nicht versauen.

Gibt es denn überhaupt keine Möglichkeit, das sich das noch von allein bessert?

Ich bin fix und fertig - ich fühle mich schön langsam von "Unglück" verfolgt und habe auch schon überlegt mit der Inkontinenz zu leben?! Ist aber sicher nicht klug. Vielleicht ist das auch die Ursache warum mein Pouch trotz vielem trinken kaum mehr als 350ml fassen kann? Sobald eine gewisse Menge drin ist, wird er schon überlaufen!!!

Was habt ihr den in dieser Situation gemacht? Ich kann doch nicht den ganzen Sommer mit Kompressen herumlaufen? Was mit beim Schwimmen?

Ich hoffe ich nerve euch nicht mit meinen Fragen, aber Ihr habt das ja alles schon hinter euch.

Nochmals vielen Dank und schöne Grüße aus Wien

Francis

Vielen Dank für Eure schnelle und hilfreiche Antworten!

Hexe wie lange hat die Revisions-OP bei Dir gedauert und wann warst Du wieder fit?

Habe natürlich Angst noch einmal solche starken Schmerzen wie bei der Erst-OP durch zu machen. Weil du fragst Krümmelchen - ja, mein Operateur hat von "nur" 3 Wochen gesprochen, ich hoffe also nicht dass da nocheinmal Darm genommen werden muß, denn ich will und werde nie wieder eine "Darmreinigung" über mich ergehen lassen - ist für mich das allerschlimmste, es kommt schon beim ersten Schluck alles wieder raus, egal was ich schon probiert habe. Danach war auch das wieder in Gang kommen des Darms extrem schmerzhaft.

Hans, Du hast natürlich recht, aber heute wird keine Auslands-OP mehr genehmigt, denn dazu muß erst vom AKH als Spitzenspital schriftlich bestätigt werden, daß es in Österreich nicht gemacht werden kann!?

Was meint Ihr, soll ich meinen Arzt fragen, ob er schon solche Rev.OP`s gemacht hat?

Er ist da ziemlich locker und offen. Warum eingentlich nicht - es geht ja um mich oder?

Habe noch folgende Fragen: Verwende wenn ich unterwegs bin auch das "Curapor-steril"

Pflaster zum aufsaugen. Problem: bei Hitze und durch die Nässe bekomme ich einen stark juckenden, pustelartigen "Windelausschlag" - gibts da etwas um das zu mildern?

Frage mich was ich im Sommer (falls er noch kommt) unter der Sommerkleidung oder Badeanzug tragen soll????

Danke Euch nochmals - bin froh dass ich Euch habe!

Liebe Grüße Franziska

Meine Lieben!

Habe mich leider schon lange nicht gemeldet

War ziemlich intensiv mit Wohnungsrenovierungsarbeiten beschäftigt

Ehrlicherweise, hat das Meiste mein Mann gemacht - ich hatte nur die "niedrigen Arbeiten"

aber das reichte vollkommen um mich jeden Tag todmüde ins Bett falllen zu lassen.

Mir geht es soweit gut. Hatte jetzt eine Kontrolle und der Arzt teilte mir mit das die

Inkontinenz sich leider nicht von alleine legen wird. Auch die vorhandene Stenose muss

saniert werden.(was aber das kleinere Problem ist).

Der Inkontinez....(Nippel oder Schlauch) ist anscheinend zu kurz geraten.

Das heißt im September nochmals operiern, UB aufschneiden, 3 Wochen Sackerl.

Mir graust jetzt schon. Hatte gedacht jetzt ist alles vorbei.

Hatte schon jemand dieses Problem? Bin sehr verunsichert ob das jemals dicht sein wird.

Anfangs war es besser, jetzt kann ich bein auslaufen teilweise zuschauen.....???

Hoffe Ihr könnt mir einen Rat geben!

Liebe Grüße Francis

:hurra: Liebe Kleinbea,

Ich kann gut mit dir mitfühlen denn ich hatte oder habe ein ähnliches Problem. Seit der OP im Jänner hat sich der Poucheingang sehr eingezogen und seitlich verschwenkt. Ich hatte verschiedene Katheter probiert mit verschiedenen Spitzen. Jetzt habe ich mir dank der Hilfe des Forums mir ebenso Muster von Medical Service Katheter CH14 Ergothan Spitze zuschicken lassen und bin begeistert. Man kann sie gut einführen und auch super mit der sterilen Innenhülle was den Gebrauch noch einfacher macht.

Wünsche dir viel Glück beim Probieren - du wirst sehen es gibt auch für dich das passende Produkt.!

Liebe Grüße Francis

:hurra: Hallo liebe Mitbetroffene!

Habe jetzt schon länger nichts von mir hören lassen, da es nichts neues gab.

Heute habe ich die Musterkatheter von der Firma Medical Serv. bekommen und bin total begeistert von den "Liquid Base" mit ergothan Spitze. Die sind ideal für mich da ich wie bereits beschrieben einen sehr engen und eingezogenen "Eingang" habe. Mit der dünnen Spitze geht das wesentlich besser und auch die Einführhilfe ist super da man den Katheter nicht berühren muß. Die "Coloplast" welche ich bis jetzt verwendet habe waren so "glitschig" daß ich oft zwei Hände gebraucht habe.

Also vielen Dank an Hans der mir den Tipp gab und danke ans Forum für die Internetadressen.

Das muß einfach auch gesagt werden.

Hurra - ich habe wieder begonnen Tennis zu spielen - fühle mich total super - das "Leben" kann wieder beginnen. Meine Kondition ist zwar sehr dürftig aber das wird schon wieder werden.

Wollte auch mal etwas positives berichten, denn ich denke jeder braucht bei all den furchtbaren Dingen die im privaten und in der Welt passieren auch mal gute Nachrichten.

Also vielen Dank nochmals und liebe Grüße von Francis

:Wie bitte: Hallo Hexe,

danke für deine genaue Erklärung - super Idee wenn es hilft, warum nicht...die ganzen chem.oder sonstige "Weichmacher" vertrage ich eh nicht.

Ganz deiner Meinung bez.Katheter ausprobieren - habe mir schon einige Muster angefordert.

Hallo Hans - ja so ist das mit der"deutscher Sprache" ein Wort und doch ein ganz verschiedene Bedeutung - siehe Marmelade

Liebe Grüße an Euch

Francis

PS: Super auch die ganzen Webaddressen - danke!

Hallo Krümelchen!

Vielen Dank für die beruhigenden Antworten. Jetzt bin ich wirklich erleichtert, denn anscheinend ist alles soweit in Ordnung. Wenn man verunsichert ist, dann interpretiert man in Probleme oft mehr als

notwendig. Habe kommende Woche einen Termin mit einer sehr netten Stomaschwester, da lasse ich mir dann mal verschiedene Katheter vorführen.

Entschulding aber was ist "Brühe"?

Jetzt werde ich alles entspannter angehen und es wird schon werden.

Liebe Grüße Francis

Lieber Hans, Liebe Krümelchen, Liebe Hexe,

vielen lieben Dank für Eure prompte Antworten. Die Informationen haben mir sehr geholfen. Bin jetzt zwar gescheiter aber noch immer nicht auf du und du mit meinem Pouch.

Zu eurer Frage ich verwende Lofric CH12 + 14 nelaton (hatte mir das Spital so verordnet. Sind nicht so schlecht, jedoch nicht fertig was etwas mühsam ist. Nun habe ich auch Coloplast fertig, die sind jedoch sehr "glitschig" und weich was das Einfädeln erschwert. Habe auch Thieman Spitze verwendet aber damit komme ich nicht ums Eck und reibe mir den Eingang auf. Der Nabel hat sich jetzt leider sehr eingezogen, so daß ich keinen geraden Eingang mehr habe.

Puncto Rinnmenge - Ich verwende zu Hause Saugkompressen 20x20cm über einen Tag sind sie durchgenäßt, auch wenn ich nicht glaube das der Pouch übervoll ist, denn beim abmessen hatte ich bis jetzt meist nur zwischen 200-250ml - vielleicht ist das noch zuviel für meinen Pouch. Ich bin halt schon ungeduldig und will nicht so oft kathetern, vorallem nicht nachts. Schmerzen habe ich beim kathetern weil der Katheter beim einführen unten an der Wand ansteht und anscheinend dort reizt, aber wie soll ich denn sonst sicher stellen,das alles draussen ist?

Musterkatheter der Firma Braun/Actreen lite hatte ich schon mal bestellt - keine Reaktion An dich Hans: bekommt man die Liquid-Base über den "Bständig" - melde mich auch über PN bei Dir. Nachdem wir ja beide ein sehr ähnliches Schicksal haben würde ich mich freuen wenn wir uns mal in der City treffen könnten. Meine erste Infektion, jetzt über Ostern so mit heftigen Nierenschmerzen habe ich Gott sei Dank mit Antibiotika wieder in den Griff bekommen, hatte schon die Panik ich müßte wieder ins Spital!

Für meinen sehr harten "St....) verwende ich jetzt mal ein planzliches Mittel namens Dulcofiber.

Ich danke auch nochmal, ihr habt mir sehr geholfen.

Alles Liebe Francis

PS muß noch die features des Forums in den Griff kriegen, also bitte um Nachsicht wenn ich mal was falsches verwende.

:Was liegt an: Hallo liebe Forumsmitglieder!

Ich bin Francis und habe heuer am 19.1 ein Nabelstoma bekommen.

Kurz zur Vorgeschichte : Nach jahrelang nicht beherrschbarer IC bekam ich 2006 zunächst eine Harnableitung über dem Darm, nachdem mir der Arzt versprochen hatte dass das bis ins hohe Alter funktionieren würde - ja ihr könnt euch denken was kam - der linke Harnleiter verengte sich immer mehr, ständige Nierenbeckenentzündungen bis zur Gefahr des Nierenverlustes. Es blieb mir also somit keine Option zur Neuen Variante. War eine schlimme Zeit. Jetzt bin ich soweit ganz zufrieden, doch wie jeder Anfänger habe ich Fragen.

Vielleicht könnt ihr mir helfen - ich danke euch jetzt schon

1. wie schnell kann und darf ich die Intervalle des katheterns steigern

jetzt bin ich bei 3h tagsüber und 4h nachts - ist natürlich sehr anstrengend, aber der Pouch fängt mir dann an sehr weh zu tun, andererseits er soll sich doch dehnen!

2. Der Eingang ist ziemlich eng und jedes kathetern tut weh und es kommt dann oft ein wenig blutiger Schleim raus. Ich benutze im Moment Lofric und Coloplast CH 12+14

3. Der Pouch rinnt noch ziemlich - wird das besser?

4. Muss man sich ständig mit Desinfektionsmittel die Hände waschen oder genügt auch Seife, meine Hände sind schon offen

5. Wann darf man wieder schwimmen und in die Sauna?

6. Hatte schon jetzt wieder Nierenschmerzen, welche ich mit Antibiotika in Griff gebracht habe, wie verhindere ich Infektionen am besten?

7. Mein Bauch fühlt sich noch sehr geschwollen an und auch der Stuhlgang ist sehr hart und ständige Blähungen (sorry ist nicht gerade ein schönes Thema) hängt das noch mit der OP zusammen?

8. wann darf man wieder Sex haben?

Das sind sehr viele Fragen, aber wer könnte sie mir besser beantworten als Betroffene.

Ich danke für eure Hilfestellung und hoffe ihr habt alle ein schönes Osterwochenende verbracht.

Liebe Grüße von Francis aus Wien