Beiträge von Han-San

Hey Andy,
Du hast mich oft hier im Forum aufgebaut. Du bist mit der Art mit Deiner Krankheit umzugehen ein großes Vorbild für mich. Ich wünsche Dir, jetzt wo du Dich wieder mal um Dich selbst kümmern musst, die Kraft, die du mir so oft gegeben hast. Liebe Grüße, Hans

Simone, Du Glückspilz...
Habe mir mal Deine Geschichte, Diagnosen, Befunde etc. durchgelesen. Hört sich soweit man das bei dieser Krankheit sagen kann alles in allem gut an. Dieses CiS ist weg und die muskuläre Tiefe ist nicht so wie bei mir (PT2b). Und Du hast keine Lymphbahninfiltration. "Lediglich" die Aggressivität ist/war ähnlich durch das CiS. Deshalb die mildere RCT, das was so lange dauert und schlecht verträglich ist, ist das Cisplatin und das bekommst Du ja nicht, darauf darf man nämlich auch keinen Alkohol trinken ;-). Und wie schon oft erwähnt, meine Komplikationen sind bedingt durch meine Vorschädigungen und natürlich auch Pech, so eine Portinfektion mit multiresistenten Krankenhauskeimen kann jedem passieren. Also, Glück im Unglück, weiter so, ich gönne es Dir von ganzem Herzen. Hans

Hallo Martin,

wende Dich an die Unikjlinik Erlangen, die sind führend was die blasenerhaltende Radiochemo betrifft. Dort wird eine vierfach Therapie mit Hyperthermie angeboten. Schau Dir mal den Bericht an, hier der Link

http://vollekanne.zdf.de/ZDFde…10/0,1872,8018346,00.html

Krebsberatung des Universitätsklinikums Erlangen
Karin Mayd
Telefon: 09131 85-39000
Fax: 09131 85-34001
E-Mail: krebsberatung@tuz.imed.uni-erlangen.de

Ich bin momentan mit einem Befund PT 2b, G3-4, L1 in einer Radiochemotherapie in Düsseldorf, allerdings weil ich hier wohne und das soziale Umfeld für mich wichtig ist. Ansonsten wäre ich auch von dem Kompetenz nach Erlangen gegangen.
Ich habe bisher 30 Bestrahlungenund 5 x 2 Tage Chemo bekommen. Noch 3 Bestrahlungen und 2 Chemotage, dann habe ich die RCT erstmal gepackt. Wenn in einem Monat die Biopsien negativ sind ist eine Sicherungschemotherapie wegen dem Lymphbanhbefall von 4 Zyklen geplant.
Ich hatte und habe aufgrund diverser Vorerkrankungen (Darm, Harnröhrenplastik) einige Komplikationen und hatte auch noch Pech mit einem Portinfekt.
Die Entscheidung zwischen Operation und Radiochemo war für mich etwas einfacher, für mich wäre nur ein Urostoma in Frage gekommen und ich hätte sowieso durch den Lymphbahnbefall eine Chemo bekommen. Da habe ich etwas höher gepokert, etwas mehr Unsicherheiten in Kauf genommen, aber mit der Möglichkeit einen größern Gewinn zu erzielen.

Grüße, Hans

Hi Simone,

Du sagst Du arbeitest an den RCT Tagen... wie lange dauert denn bei Dir die Chemo? Bei mir sind es mindestens 8 Stunden, ich bin den ganzen Tag von 9:00 Uhr bis 18:00 Uhr in der Tagesklinik. Nach Cisplatin muss ich zur Bestrahlung und danach noch 3 Stunden entwässern.. und das ist die Kurzversion.
Ich freue mich über den bisherigen Verlauf bei Dir und wünsche viel Spaß auf der Party
LG, Hans

Liebe Krümel und Balu, danke für die Tipps, hört sich logisch an, werde ich morgen mal ansprechen..
Habe morgen um 16:45 einen Gesprächstermin in einer benachbarten Klinik mit Prof. Adamek
http://www.vinzenz-duesseldorf…/innere_medizin/chefarzt/
Meine Freundin ist dort Krankenschwester und hat mir den Termin besorgt. Adamek ist Darmspezialist.
Es ist glaube ich wichtig klar zu diagnostizieren was mit meinem Darm los ist. Nicht dass ich irreversible Schäden davon trage oder dass etwas reißt oder so. Meine Freundin hatte kurz mit dem Prof. Adamek gesprochen und er sagte etwas von Strahlenkolitis, naja eine chronische Kolitis hatte ich ja schon vorher und das ganze Jahr über Unmengen an Antibiosen, jetzt die Chemos und die Bestrahlung, da ist das kein Wunder wenn mein armer Darm mal streikt. Aber ich kümmere mich liebevoll um meine Organe, und jetzt braucht eben der Darm die ganze Aufmerksamkeit. Ich schreibe weiter sobald ich mehr weiß, für mich um alles loszuwerden und für andere, die vielleicht irgendwann einmal ähnliche Probleme haben. Liebe Grüße, Hans

Hi Löwe,
gut dass Du das schreibst. Das ist einfach unglaublich wenn man es nicht selbst erlebt hat. Ich liege gerade hier zu hause und halte es kaum noch aus. Die Abführmittel pressen nach unten aber durch die Schwellungen des Darmes kommt fast nichts raus. Mittlerweile ist alles blutig wund dicht geschwollen. Schmerz-Zäpfchen brennen auch nur noch. Wenns morgen schlimmer wird oder komplett zu schwillt, werde ich wohl doch stationär zu den Internisten müssen. Die werden mich dann spiegeln und irgendwie aufdehnen, meinte der Onkologe. Keine Ahnung wie das funktionieren soll, aber vielleicht schaffe ich es ja ohne chirurgischen Eingriff. Im Moment fühlt sich es an als ob ich eine glühende Eisenkugel im Darm stecken hätte und alles total verschlossen ist. Ja, es tut gut den Schmerz zu teilen und es wird auch gut tun, die Freude zu teilen wenn ich das überstanden habe und mein nächster Befund NEGATIV ist und ich dem Mistvieh gehörig in den Hintern getreten habe. Jawoll!!

Hi Simone,
na das hört sich doch gut an. Meine Komplikationen musst Du dir ja nicht als Vorbild nehmen, die haben ja was mit meiner individuellen Vorerkrankung (Darm, Harnröhrenplastik) zu tun und die Port-Infektion mit der Krankenhaushygiene. Hätte ich diesen Kram nicht, würde ich die RCT auch ganz gut wegstecken. Also stehen bei Dir die Zeichen gut. Das mit der Blase habe ich anders gehört, sie schrumpft zwar ein wenig, aber dehnt sich auch wieder aus. Alles Gute für den weiteren Verlauf. Hans

Hallo Martin,

viele meiner Komplikationen sind auf meine Vorerkrankungen zurückzuführen (Mundschleimhautplastik, Chronische Darmentzündungen), andere wiederum (Portinfekt) kann jedem passieren, der eine Chemo bekommt, mangelnde Krankenhaushygiene. Bei mir war auch die besondere Situation, dass für mich keine Neoblase in Frage gekommen wäre, sondern man hätte bei mir Harnröhre, Prostata und die Blase entfernt und ich hätte ein Urostoma bekommen. Bei der Möglichkeit einer Neoblase, eventuell sogar mit nervschonender Operation wäre meine Entscheidung nicht so leicht für die RCT ausgefallen. So aber pokere ich höher, habe aber auch einen möglichen höheren Gewinn. Ich wünsche Dir, dass Du die für dich richtige Entscheidung triffst. LG Hans

Heute morgen bin ich nach der Bestrahlung in die onkologische Tagesklinik gegangen um meine Situation mit dem Darm zu besprechen. Die Oberärztin war mit irgendwas beschäftigt und ließ mich zwei Stunden warten. Dann erbarmte sich ein anderer Oberarzt, er hatte eigentlich Urlaub und war wegen einem Privatpatienten anwesend und ich bekam eine Audienz. Das Fazit unseres Gespräches: Wenn ich es irgendwie schaffe soll ich mit massig Abführmitteln und vorwiegend flüssiger Nahrung und Yoghurts bis ans Ende der RCT durchhalten, weil ansonsten der therapeutische Erfolg bei einer Unterbrechung mit Darmspiegelung etc. verringert wird. Natürlich nicht, wenn sich der Darm so verschließt, dass nichts mehr geht. Dann würde ich stationär aufgenommen und die Internisten/Chirurgen nehmen sich meiner an. Okay, die letzten 5 Bestrahlungen sind Do,Fr diese Woche und Mo,Di,Mi nächste Woche. Die Chemo läuft parallel dazu am Mo,Di. Dann habe ich meine RCT mit einer relativ geringen Zeitverzögerung abgeschlossen. Wäre dieser Mist mit dem Darm nicht, dann wäre es gut zu ertragen. Meine Blase und meine Harnröhre halten sich wirklich tapfer. Man muss ja auch mal die Körperteile loben, die gut funktionieren

LG, Hans

Liebe Freunde,
ich hoffe ich vermittle nicht den Eindruck eines jammernden Pessimisten, der mit seinem Schicksal hadert. Ich erkenne meine Situation als schwierig, manchmal auch tragisch, aber ich sehe mich noch lange nicht ausgezählt am Boden liegend. Ich habe ein Chance, den Kampf zu gewinnen und die nutze ich. Ob es klappt, weiß niemand, aktuell muss eine vernünftige Diagnostik und darauf basierend eine Lösung für das Darm-Problem gefunden werden. Wenn das was oben reinkommt auch unten wieder rauskommt, dann geht es auch meiner Psyche schlagartig wieder besser Hans

Liebe Budderblume,
danke für Deine lieben Worte, es tut einfach gut zu wissen, dass ich nicht alleine bin und sowohl fachliche als auch menschliche Zuwendung in diesem Forum erfahre.

Lieber Diddi,
danke auch Dir für Deine interessanten Gedanken. Gerade die innere Ruhe zu finden fällt umso schwerer, je nötiger es ist, gerade jetzt sollte ich mich darauf besinnen. Ich nehme Deine Worte als Motivation es zu tun.
Sorgen und Ängste zu artikulieren finde ich für mich okay, sie sollten nur nicht in Panik oder Verzweiflung münden. Ich bekomme noch mehr Stress, wenn ich daran glaube, das sich meine Sorgen zu tatsächlichen körperlichen Auswirkungen manifestieren, nach dem sogenannten "Gesetzt der Anziehung". Diesbezüglich beruhigt mich folgender Artikel:

Schuldgefühle durch „Denk positiv“?
Mit dem Befund, daß Brustkrebspatientinnen, die sich aktiv gegen ihre Erkrankung stemmen, anscheinend länger leben als jene, die sich hoffnungslos und hilflos ergeben, hatte 1979 Maggie Watson den angeblichen Einfluß der Psyche auf ein Krebsleiden wissenschaftlich salonfähig gemacht. Obwohl diese Beobachtung widerrufen wurde, hat man selbst danach noch Ärzte dazu angehalten, ihre Krebspatienten zur "richtigen" Einstellung zu drängen. Bis zu der Forderung nach einer auf "Denk positiv!" abzielenden Psychotherapie für Krebspatienten war es folglich nicht mehr weit.

Nach umfangreicher Sichtung der bisherigen Untersuchungen kam man in Kopenhagen indessen zu dem Ergebnis, daß durch derartige Interventionen weder das Überleben der Patienten verlängert noch ihr Wohlbefinden entscheidend gebessert wird. Man muß sogar befürchten, daß Patienten, die sich nicht zu einer optimistischen Einstellung durchringen können, unter moralischen Druck geraten und Schuldgefühle entwickeln ("European Journal of Cancer Care", Bd. 6, S. 249). Wer nicht geheilt wird, ist selbst schuld, lautet die Kurzformel, die sich nicht zuletzt zahlreiche selbsternannte Heilsbringer zu eigen machen. Text: Frankfurter Allgemeine Zeitung, 02.06.2004, Nr. 126 / Seite N1

Alles Liebe, Hans

Trotz mindestens dreimal täglich Movicol war ich gestern wieder mal in der Ambulanz, weil ich aufgetrieben war wie ein Ballon und nicht mehr wusste ob meine Blase randvoll ist oder der Darm. Ultraschall ergab, Därme voll mit Flüssigkeit, Blase leer. Darmperistaltik ist vorhanden, Bauch ist aufgetrieben. Ganz viel Abführmittel bekommen, aber heute morgen wieder nur Krämpfe und es kam viel zu wenig raus. Ich habe keinen zu festen Stuhl, diese ganzen Abführmittel bringen irgendwie nichts, alles ist weich, flüssig und trotzdem kommt es nicht richtig raus, irgendwie zugeschwollen, eine mechanische Enge. Heute morgen war ich zur Bestrahlung und habe anschließend mit der Oberärztin gesprochen. Sie meint, meine Beschwerden können nicht alleine von der Bestrahlung kommen. Mein Darm sei durch die Antibiosen, die Chemo und die Bestrahlung geschädigt. Sie hat mir Zäpfchen gegen Hämmorhoiden aufgeschrieben (habe auch noch Hämmorhoiden), die könnten helfen, den Enddarm abzuschwellen, damit es besser rauskommt. Morgen nochmal Bestrahlung, Mittwoch Pause, Do,Fr Chemo und Bestrahlung, Sa,So Pause, Mo,Di,Mi Bestrahlung und dann einen Monat Pause bis zur Spiegelung/Biopsie. Ich bin total entkräftet, kalter Schweiß, Zittern, wacklige Beine, kann kaum schlafen. Ständiger Harndrang (Leukos erhöht) auch durch den Darm der auf die Blase drückt, ständig das Gefühl das im Darm was steckt. Und dann natürlich unterbewusst die Angst, dass es doch alles was schlimmeres ist, die Diagnose L1 war Anfang Mai, jetzt isst schon fast ein halbes Jahr vergangen, der Krebs könnte mein Bauchfell befallen haben und der Darm wird jetzt zerdrückt. Das CT Abdomen war zwar vor 3 Monaaten negativ, aber um genaueres zu sehen, müsste man mich aufschneiden, Lymphknoten entnehmen etc., aber das wollte ich ja vermeiden. Das sind meine Ängste, hier kann ich sie lassen, es hilft darüber zu schreiben.
Ach ja, bezüglich Selen habe ich auch mit der Ärztin gesprochen, sie ist auch der Meinung, damit zu warten bis nach der RCT. Ist ja nicht mehr lang.
Mir bleibt nichts übrig als durchhalten und schauen,ob es bald besser wird. Liebe Grüße, Hans

Hier ein Link zu einer Broschüre über Komplementärmedizin der Krebsgesellschaft NRW

http://www.krebsgesellschaft-n…thoden_Aktu_April2010.pdf

Auszug daraus bezüglich Selentherapie. Hört sich positiv an, für viele Krebsarten, aber bei einem Schleimhauttumor ist es irgendwie logisch, dass es während der Therapie kontraproduktiv sein kann, die Schleimhäute zu schützen. Gerade die RCT will ja größtmöglichen "Schaden" anrichten, habe ich mir so zurechtgedacht...

Selentherapie
Selen ist ein lebensnotwendiges Spurenelement. Es ist Bestandteil von
körpereigenen Enzymen und reguliert den Stoffwechsel sowie die
Funktion mehrerer Organe. In chemischer Verbindung mit Natrium
(Na) wird es als Na-Selenit optimal vom Körper aufgenommen und in
antioxidative Enzyme eingebaut. Diese antioxidativen, selenhaltigen
Enzyme sind in der Lage, so genannte „freie Radikale“ zu neutralisieren,
die u.a. bei Chemo- und Strahlentherapien vermehrt entstehen.
Freie Radikale sind chemisch hochreaktive Sauerstoffmoleküle, die in
gesunden Zellen Entartung, Funktionsverlust und Entzündungsreaktionen
hervorrufen können. Durch Selen aktivierte antioxidative Enzyme
können die Körperzellen hiervor schützen.
Krebszellen hingegen haben einen anderen Stoffwechsel und andere
Regenerationsmechanismen als gesunde Zellen. Die antioxidativen
Enzyme werden in Krebszellen nicht durch Selen aktiviert. Demnach
werden sie durch Selen nicht geschützt. In experimentellen Untersuchungen
konnte vielmehr gezeigt werden, dass die krebszelltötenden
Effekte der Chemo- und Strahlentherapie durch Zugabe von Na-Selenit
verstärkt werden konnten.
In klinischen Studien hat sich weiterhin gezeigt, dass u.a. Nebenwirkungen
der Chemo- und Strahlentherapien abnehmen, wenn Na-Selenit
komplementär verabreicht wird. Dies geht einher mit einer verbesserten
Lebensqualität. Auf dieser Basis kann die Standardbehandlung
in optimaler Dosierung und Zeitabfolge durchgeführt werden. Dies
wiederum bedeutet für Patienten eine optimale Heilungschance.
Selen-Präparate gibt es in zwei chemischen Verbindungen: Organisch
und anorganisch. In den organischen Präparaten ist Selen an die in der
Nahrung enthaltenen Aminosäuren Methionin oder Cystein (= Selenomethionin,
Selenocystein) oder an Hefe (= Selen-Hefe) gebunden. In
den anorganischen Präparaten (z.B. Cefasel, Selemun, Selen Loges,
Selenase, Seltrans) ist das Selen in der Regel an Natrium gebunden
(Na-Selenit).
Bewertung und Empfehlung
Grundlage für die komplementäre Gabe von Na-Selenit unter
Chemo- und Strahlentherapie ist die Erkenntnis, dass
• ernährungsbedingter Selenmangel bei Krebserkrankten weit
verbreitet ist und daher ausgeglichen werden sollte.
• Na-Selenit in experimentellen Versuchsanordnungen die
Wirksamkeit von Chemo-/Strahlentherapien verstärkt.
• Na-Selenit in klinischen Untersuchungen die Lebensqualität
unter Chemo-/Strahlentherapien verbessert.

Hi Hexe,
Du hast Recht, ich gehe kein Risiko ein, werde mit dem MCA warten bis nach der RCT, sind ja nur noch 11 Tage.

P.S. War heute nach der Chemo durch das Kortison so aufgedreht, dass ich wie wild in meiner Wohnung geräumt habe, dachte ich muss die Hektik in nützliche Bahnen lenken.

Danke nochmal für den Rat, Hans

Hi Cat,

Stimmt, kein Vitamin E drin. Hatte im Internet eine Fehlinformation. Habe mit einem OA heute in der Tagesklinik gesprochen, er hält sehr viel von Prof. Beuth und sagt, ich solle die Tabletten nehmen und schauen, wie sie mir bekommen. Werde ab morgen damit anfangen. Habe auch eine 100er Packung Salofalk gegen chronische Darmentzündungen. Die habe ich im Krankenhaus regelmäßig einmal morgens und einmal abends genommen. Dazu dreimal täglich Movicol zum Abführen und Laxoberal bei Bedarf un dtäglich Tamsulosin um den Blasenhals zu erweitern. Ganz schön viel Zeug, hoffe dass sich das alles nach der RCT wieder normalisiert. Ansonsten habe ich gute Spezialisten, die sich den Darm dann mal von innen ansehen (Koloskopie oder Kontrastmiitteluntersuchung) ob da ein Divertikel oder sonst eine mechanische Beeinträchtigung ist. Danke nochmalss für den Tip mit dem Equoym MCA, ich werde berichten, wie es wirkt. LG Hans

Hallo zusammen,

leider hat mein zuständiger OA der Onkologie, Dr. Artmann, der Spezialist für die Blasenerhaltende Radiochemo die Klinik verlassen, so dass hier niemand so recht Bescheid weiss. Ich hab ja wohl die A-Karte gezogen. Jetzt bin ich umso mehr auf mich selbst gestellt und recherchiere z.B. bezgl. Komplementärmedizin.
Equizym MCA enthält Selen und Vitamin E. Nachfolgend in ROT ein Auszug eines Artikels, den Hexe mal eingestellt hat. Okay, es geht um Prostatakrebs, den ich ja nicht habe, aber mein Tumor sitzt ja nah dran und wenn diese Studie ergab, dass es als "Nebenwirkung" eine erhöhte Anfälligkeit für Prostatakrebs gibt, habe ich meine Bedenken. Trotzdem werde ich mich weiter informieren, ob Equizym MCA für mich geeignet ist.

Zentrale Bedeutung hat die wissenschaftliche Betrachtung der vorbeugenden Wirkung von chemisch definierten Substanzen. Eine der größten Untersuchungen, auf der viele Erwartungen ruhten, war die SELECT-Studie (Selenium and Vitamin E Cancer Prevention Trial). Mehr als 35.000 Männer ab 50 Jahren hatten seit 2001 an dieser US-Studie teilgenommen, die nachweisen sollte, dass mit Vitamin E und dem Element Selen Prostatakrebs vorgebeugt werden kann. Im Oktober 2008 wurde die Studie vorzeitig abgebrochen, da sich in einem Zwischenbericht nicht die erhofften Ergebnisse, sondern im Gegenteil zwei alarmierende Trends abzeichneten: Es konnte nicht ausgeschlossen werden, dass die täglich verabreichten 400 Milligramm Vitamin E das Risiko, an Prostatakrebs zu erkranken, begünstigten, statt es zu senken. Und die 200-Mikrogramm-Tagesdosis Selen geriet in den statistischen Verdacht, das Diabetesrisiko zu erhöhen.

„Man darf nicht glauben, dass Komplementärmedizin von sich aus gut und harmlos ist“, sagt Fischer. Er verweist auf die USA, wo es eine unüberschaubare Zahl frei erhältlicher Präparate gibt, die in Europa kaum eine Zulassung erhielten. Weil dort sehr viel gekauft und unkontrolliert geschluckt werde, komme es entsprechend häufig zu ernsthaften Nebenwirkungen.

Naja, wie dem auch sei, die RCT geht ja, wenn alles klappt nur noch 9 Tage, weiss nicht ob sich das noch lohnt. Ich muss zugeben, ich habe im Zuge der Euphorie direkt online ne 100er Packung für 37,- Euro bestellt. Sollte ich es nicht nehmen, kann ichs immer noch bei ebay verticken

LG Hans

Hi Cat,

habe mir die Broschüre runtergeladen, MCA scheint preisgünstig und könnte für meine Entzündungen, Schleimhautprobleme etc. hilfreich sein, werde das morgen mit einem Onkologen besprechen. Vielen Dank für den Tipp, Hans

Hi Ebs,
Hab gefragt, Antwort: Nein! Wohnen können sie hier nicht!
jammern bringt nichts, weiss ich. Momentan renne ich alle 5 Min. zur Toilette und pinkle 0,1 L. Wenn jemand mit Ultraschall da wäre ließe sich das klären, Reizblase wegen Bestrahlung, Darm drückt oder doch riesige Menge Restharn und kurz vorm Harnverhalt. Diese Ungewissheit geht an die Nerven. Müsste mich weider ins Taxi setzten und zur Ambulanz, Ewigkeiten warten etc. Ich gehe mal vom Guten aus und es ist nur ne Reizblase. Wenns schlimmer wird muss ich dann doch fahren. Tja, stationär wäre besser, aber ich kann die Ärzte nicht zwingen.

Hans

Liebe Cat,

danke, ich kann im Moment jede Motivation gebrauchen, bin psychisch und körperlich im Tief, schlafe kaum, Darm, Harnröhre alles brennt. Das ganze Jahr Kampf steckt mir so in den Knochen, kann keine Weißkittel mehr sehen.. Morgen und übermorgen knallt die nächste Chemo in diesen kaputten Körper rein, der noch nicht einmal Zeit hat sich von diesem heftigen Infekt zu erholen. Hinzu kommen immer wieder die Sorgen, dass doch das Bauchfell befallen ist, deshalb der Darm spinnt oder sonstige Ängste. Dann verliere ich den Mut, jammere verzweifelt und theatralisch rum, ich schaffe das nicht, eh alles zu spät, raube mir selbst und meiner Freundin die Nerven. Aber ich will weiter gehen, zumindest die 12 Chemos und 33 Bestrahlungen zu Ende bringen! Danach kann ich immer noch zusammenklappen, aber nicht vorher!! Hans

Hi Fred,
bis jetzt war es leider so, dreimal nach hause, dreimal Komplikationen, wäre gut wenn es diesmal klappt.
Du wirst es nicht glauben, aber der Hygienebeauftragte ist krank, liegt zuhause flach, hat einen Infekt
Wenn ich morgen hier raus komme achte ich ab jetzt eben sehr drauf, wer mich wo und wie anfasst in der Tagesklinik. Restrisiko ist immer da, aber ich versuche es so gut es geht zu reduzieren.
Du hast recht, isolieren ist Mist, ich muss quatschen, auch um meine Freundin zu entlasten, werde mich mal etwas mehr öffnen, ist so gar nicht meine Art wenn es mir nicht gut geht, aber ich kriege sonst einen Koller.
Machs gut und bis bald, Hans