es bedarf keiner Frage, dass wir mit den Gedanken bei euch sind. Schau mal heute in den Adventkalender. Das passt und macht Mut.
Ja, das passt wirklich. Hoffen wir das Beste!
Beiträge von Han-San
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Hallo,
ich hatte eine PT2b G3 L1 Befund mit Infiltration der prostatischen Harnröhre. Bei mir wurde auch vor der blasenerhaltenden RCT eine tiefe TURB und TUR-P gemacht. Wenn der Arzt sagt, er hätte alles weggeschnitten, dann hat er "ins gesunde" reingehobelt, also einen Sicherheitsabstand erzielt. Das heisst natürlich nicht, das nicht doch irgendwo irgendwas böses lauert oder sich wieder entwickelt. Das Risiko muss einkalkuliert werden, will man die Blase und die Prostata erhalten. Zur psychischen Belastung einer organerhaltenden Therapie, egal ob BCG oder RCT kommt eben das höhere Mass der Ungewissheit als bei der Zystektomie. Die Zystektomie kann aber auch eine hohe psychische Belastung sein (Impotenz, Inkontinenz, Komplikationen, Spätfolgen). Das muss letztendlich dein Bruder entscheiden. -
Herzlichen Glückwunsch zur magischen 12. Ich empfehle als Vertiefung das Studium der Radosophie, das wird Dir bestimme gefallen:
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Hallo,
wann sind denn die letzten Untersuchungen gemacht worden: Blutbilder, Knochenszinti, MRT, CT etc. Und natürlich was war der Befund nach der TUR-B und nach der Zystektomie? Da keine Rede von einer möglichen Chemo war nehme ich an, es waren weder Lymphknoten noch Lymphbahnen oder Blutgefäße befallen, erst recht keine Fernmetastasen sichtbar. Ich würde bei dem sich verschlechternden Zustand auf alle Untersuchungen bestehen um bestmöglich auszuschließen, dass der Krebs irgendwo sein Unwesen treibt. -
Gratuliere Ebs! Ich freue mich mit Dir, dass Du es soweit geschafft hast. Du machst mir Mut! Übrigens fühle ich mich auch super. Kleinigkeiten ab und zu mal, aber wer hat das nicht. Ich sende Dir Viele Grüße und wünsche Dir viel Gesundheit: Hans
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Wie traurig....so eine junge Frau...ich bin sehr erschüttert.
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Aufgrund der Vorerkrankungen deines Vaters halte ich persönlich, das vorgehen für schwierig, denn eine RCT ist geprägt von sehr starken Nebenwirkungen, die auch Patienten ohne Vorerkrankungen an ihre Belastungsgrenzen führt.
Das stimmt nicht so. Ich hatte schwere Nebenwirkungen, die heftigsten davon waren allerdings auf einen Keim zurückzuführen, welchen ich mir im Krankenhaus gefangen hatte. Die anderen RCT Patienten hier im Forum: Ebs, Pilatus und Simone haben nur geringe Nebenwirkungen gehabt.
Wenn sich das L1 und V1 durch die OP bestätigen, müssen Ärzte und auch Ihr davon ausgehen, das sich Tumorzellen (Krebszellen) schon in dem Blutkreislauf (V1) und im Lymphsystem (L1) breit gemacht haben.
Dadurch ist eine Chemo - Therapie nach der OP zwingend erforderlich.Man sollte davon ausgehen, dass Lymphbahnen und Blutgefäße befallen sind. Somit wären mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nach der Zystektomie 6 Zyklen Gem/Cis fällig. Die Heilungsaussichten sind trotzdem mehr als bescheiden. Die Belastung aber enorm. Das gilt es zu bedenken und eine TUR-B mit RCT nicht völlig zu verwerfen sondern sich diesbezüglich beraten lassen.
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Hier kannst Du auch die positiven Bewertungen von Dr. Pal lesen: Dr. Michael Pal (Arzt, Urologe) in 40215 Düsseldorf - jameda
Warnen muss ich Dich vor diesem Arzt, mach einen Bogen um die Praxis, siehe auch seine Bewertungen: 33 Bewertungen für Dr. Wolfgang te Breuil in 40235 Düsseldorf (Arzt, Urologe) - jameda
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Hallo,
ich bin hier: Home :: Overbeck & Pal Urologie sehr zufrieden, bin bei Dr. Pal. Beide, Overbeck und Pal waren vor der Eröffnung der Praxis Oberärzte in der Urologischen Paracelsus Klinik in Düsseldorf.
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Ich sag es mal ganz deutlich, ich hier im Forum (und ich bin über 12 Jahre dabei) habe es noch nicht erlebt das jemand mit einem L1 und V1 wieder völlig
gesund wurde.Es gibt einige mit einem L1 die schon mehrere Jahre nach Diagnose überlebt haben, mich eingeschlossen. Ob es mit der Kombination L1 und V1 Langzeitüberlebende gibt kann ich nicht beurteilen.
Ein CT Thorax/Abdomen kann zusammen gemacht werden. Thorax Röntgen ist zu ungenau. Sollten bereits Fernmetastasen nachweisbar sein, sind die Prognosen nochmal schlechter, aber erstmal das Ergebnis abwarten.
Was sind die Vorteile und Nachteile der Chemotherapie oder Strahlentherapie?
Nach der Entfernung der Blase wird Dein Papa um eine Chemo nicht rumkommen, je nach Befund der CT wird eventuell sogar eine Chemo vor der OP angeraten, eine sogenannte neoadjuvante Chemo. Priorität hat dann das Verhindern, dass der Krebs sich noch mehr ausbreitet und die Verkleinerung bzw. Vernichtung eventuell vorhandener Metastasen.
Man kann die Blase auch bestrahlen und die Wirkung der Strahlen durch eine Chemo verstärken und vielleicht auch gleichzeitig die Venen und Lymphbahnen säubern. Die Methode nennt sich RCT (Radiochemotherapie). Sie ist eine Alternative zur Zystektomie und wird bei inoperablen Patienten und bei Menschen angewandt, die die Entfernung der Blase ablehnen, wie ich.Ich wünsche, dass das Ergebnis der CT am 08.10. gut ist und dass Dein Papa noch lange lebt und nicht viel leiden muss. Gruß: Hans
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Du hast verdammt hart gekämft, gib es zu ! Und hast letztendlich gewonnen.
Lieber Rainer, ich fühle mich nicht als LETZTENDLICHER Gewinner. Sowohl bei mir als auch bei den Zystektomierten mit ähnlicher Ausgangsdiagnose ist es immer "Das schlafende Monster", bereit jederzeit zuzuschlagen. Ich bin dankbar für jeden Tag, den ich leben darf.
Viel einfacher, Blase Raus und Pouch, sich in 6 Monaten erholen, AHB geniessen, sich des Lebens erfreuen, die Vögel zwitschern hören, ein Bier mit Zigarre geniessen, Frauen anflirten. Leben, einfach nur Leben und den Himmel und die Luft geniessen.
Das hört sich toll an, bei Dir war es so, aber auch darauf gibt es keine Garantie. Auch die Zystektomie birgt große Risiken, auch indirekte Spätfolgen können dazu führen, dass die Vögel das zwitschern aufhören, der Himmel seine Tore verschliesst und die Luft knapp wird. Hexe, Aquarius, Annette AMP, ... die Liste ist lang.
Du warst jung, stark, hattest eine junge hübsche Frau, wolltest noch was bewegen, ich versteh das.
Okay, jung ist relativ, stark war ich nicht mehr, aber das mit der Frau, das stimmt
und das Kompliment gebe ich gerne an Dich zurück, bzw. an Deine Frau!Mensch Rainer, das Leben ist kurz, die Zeit ist knapp. Jeder soll aufgrund seiner Prioritäten das Risiko individuell kalkulieren. Und dazu gehört einfach die Palette der Möglichkeiten. Und dazu gehört auch in manchen Fällen die RCT.
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So ist es. Aber Glück gehört immer dazu. Wenn wir schon beim Pokern sind: Tiefe TUR-B und TUR-P mit angestrebter R-Null Resektion und Radiochemotherapie wäre eine Möglichkeit, die noch nicht erwähnt wurde.
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Wenn ein CIS zu gross ist kann man das nicht komplett bestrahlen, der Rest muss ja auch noch bestrahlt werden. Und was wird daraus werden ?
Die Bestrahlung bei der RCT erstreckt sich über das komplette kleine Becken. Es ist keine Präzisionsbestrahlung, wie z.B. Protonen oder Cyberknife. Das ist einerseits gut, da entwischt so schnell nichts, andererseits sind die Nebenwirkungen auch nicht ohne. Ich hatte eine Strahlenproktitis, war sehr schmerzhaft, ist aber nach der RCT wieder ausgeheilt.
Übrigens, auch bei einer RCT können die Spätfolgen erektile Disfunktionen sein. Bei mir fing das so 2 Jahre nach der RCT an, ohne Cyalis geht bei mir auch ziemlich wenig, wobei ich sagen muss, dass mir auch ordentlich was von der Prostata vor der RCT weggehobelt wurde um sicher zu gehen, dass diese nicht befallen war.
Zystektomie oder RCT...die Entscheidung fällt nicht leicht. Ich habe mich damals für die RCT entschieden, weil ich kein Stoma wollte, ich habe eine Mundschleimhautplastik in der Harnröhre (Transplantat) und kann keinen Katheter vertragen, geschweige denn eine Neoblase daran anschließen lassen, auch war meine prostatische Harnröhre befallen, für mich war eben Stoma oder RCT die Wahl, hätte man mir eine Neoblase basteln können, ich weiss nicht ob ich dann doch lieber die Zystektomie gewählt hätte.Auch, das kein R0 vorliegt, macht es nicht einfacher - denn so müßte in 6 Wochen nochmals eine TUR-B mit dem Ziel einer R0 - Resektion durchgeführt werden. Ob es dann bei dem Befund pT2 bleibt ist ebenso fraglich.
Gelingt auch dann die R0 - Resektion nicht, so hat man dann nochmals den beiden Tumoren fast 2 Monate Zeit gegeben mehr Unheil in deinem Körper anzurichten, als es bisher der Fall war.Das ist ein sehr wichtiges Argument gegen die RCT, denn ich habe sehr viel Zeit vergeudet und bei mir ist der Krebs über die Lymphbahnen in die Lunge gewandert. Ich war 45 also auch noch ziemlich jung, das Problem ist, je jünger man ist, desto schneller teilen sich die Zellen.....sagte mir zumindest mal ein Professor.
Die RCT ist also auf jeden Fall ein Hoch Risiko Pokerspiel, aber okay, es winkt der Blasenerhalt, Kontinenz, Potenz etc. Die Chancen sind nicht soooo schlecht wie manche es darstellen, aber mit Sicherheit etwas geringer als eine zeitnahem Zystektomie. Hast Du bei der Zystektomie z.B. eine 50-60 %ige Überlebenschance, reduziert sich dies mit der RCT vielleicht auf 30-40 %. Die Frage ist, ob Du dieses höhere Risiko eingehen willst. Dann kommt noch der höhere Unsicherheitsfaktor dazu, bei einer Zystektomie hast Du mehr Gewissheit, bei der RCT weisst Du nie wo Du dran bist.
Ich kann Dir keinen Rat geben, es ist ein Abwägen von Pro und Kontra...verlieren oder gewinnen kannst Du bei beiden Methoden, es gehört Glück dazu. Und das wünsche ich Dir und Deiner Familie! Gruß aus Kroatien: Hans (Vater eines super Jungen, er ist jetzt 2 Jahre und 7 Monate alt). -
Hallo Tobi,
für eine RCT sollte eine R-Null Resektion Voraussetzung sein. Wenn dem so ist, dann ist dies eine Alternative zur Zystektomie. Die RCT hat ihre eigenen Tücken und Nebenwirkungen, ebenso die Zystektomie. Ich hatte Pech mit einem Keim, daher hatte ich heftig zu kämpfen. Auch verzögerte sich der Beginn der RCT wegen zu viel Hin und Her um ca. 6 Monate. Wichtig ist demnach schnell zu handeln, egal ob Zystektomie oder RCT und auf Hygiene im Krankenhaus zu achten.
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vielleicht kannst du auf absolute Hygiene achten. Bitte alle Besucher die Desinfektion im KH zu nutzen.
Ganz ganz wichtig! ..und auch bei dem Pflegepersonal! Am besten Handschuhe (wenn sie korrekt übergestreift werden) und drauf achten, dass das Desinfektionsmittel 30 Sek. einwirkt. Soviel Zeit muss sein. Ich hatte mir einen Infekt während meiner Radio-Chemo eingefangen und das war schlimmer als die Nebenwirkungen. Ausserdem musste die Chemo deswegen unterbrochen werden. Der Keim kam mit Sicherheit durch kontaminierte Hände eines Pflegers beim hantieren an dem Port (Portinfektion).
Viel Glück!
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Die Ärzte antworten auf die Frage, wie hoch die Überlebenschance ist nur, ob sie jetzt hören möchte zu welchen 50 % sie jetzt gehört, die die es schaffen und die die sterben. Das könnte er nicht beantworten. Das kann er natürlich nicht, aber es gibt ja sicher eine gewisse Erfahrung, wie es wahrscheinlich ablaufen wird.
Wie hoch schätzt ihr die Wahrscheinlichkeit von Metastasen ein? Kann sie es schaffen?
Es gibt natürlich Statistiken und da sieht es nicht gut aus, 50 % ist da völlig schön geredet. Aber Statistiken sind eben nur Durchschnittswerte. Selbst wenn die Chancen nur 5 % sind dass die Mama es schafft, kann sie natürlich zu den 5 % gehören. Und wenn die Chancen 95 % stehen würden, dann kann sie wenn sie Pech hat zu den 5 % gehören, die es nicht schaffen. Die Frage ist, ob sie bei den Kampf aufnehmen will oder nicht. Das müsstet ihr offen und ehrlich mit ihr besprechen. Natürlich kann man es versuchen und jederzeit die Chemo abbrechen, wenn sie nichts bringt oder die Nebenwirkungen zu stark sind. Die Alternative wäre eine palliative Therapie mit dem Ziel die größtmögliche Lebensqualität zu erhalten.
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Besonders beunruhigt mich die unvollständige Entfernung und auch die Gefäßeinbrüche
Ja, das ist eine sehr schlechte Voraussetzung für eine kurative Therapie. Die arme Mama. Da hat sie schon so eine Hammer Operation hinter sich, damals den Darmkrebs besiegt und dann so was.
es wurden die linke Niere, der Harnleiter, die Blase und leider auch die Milz entfernt
Sprecht mal offen mit den Ärzten wie die Mama eine harte Chemo nach diesen Eingriffen verpacken soll, welche Nebenwirkungen und was für Erfolge zu erwarten sind.
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Hey paravalli,
das mit dem schriftlichen Befund vom Pathologen macht schon Sinn. Versuche das Ding aufzutreiben und dann stelle es hier ein. Auf mündliche Aussagen kann man bei so einer wichtigen Situation nichts geben. Schwarz auf Weiss! Das muss jetzt her. -
Hallo Paavalli,
Es wird fast ausschließlich ein PET/CT gemacht und das kostet um die 2000 Euro, das übernimmt die gesetzliche Kasse meist nicht. Es gibt aber Tricks. Ich habe einmal das CT und das PET gesplittet, d.h. die Kasse hat das CT mit allen vor- und Nachbereitungen bezahlt und ich "nur" 850,- Euro für das PET. Ein anderes mal hat mir ein Arzt eine stationäre Einweisung geschrieben, dann wurde das PET/CT komplett bezahlt. Ich bin dann am selben Tag entlassen worden, direkt nach dem PET/CT und wurde auch schon am selben Tag mit dem Ergebnis angerufen. Da bei Dir ja alles schnell gehen muss, würde ich wenn, dann die stationäre Einweisung versuchen, das andere ist zu kompliziert, ausserdem teurer
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Nein, das ist absolut unnormal. Maximal eine Woche, eher 3-4 Tage. Was war das denn für eine Biopsie? Hast Du eine richtige TUR-B gemacht, also warst Du einige Tage stationär mit einem Katheter und hast jede Menge Kochsalzlösung durchgespült bekommen oder hat man nur eine Spiegelung gemacht und ein paar Gewebeproben gepickt. Bei einer TUR-B kriegst Du einen Befund der eine Kombination aus Buchstaben und Zahlen ist, dann weisst Du ob Du Krebs hast und wie aggressiv und wie tief er ist. Und dieser Befund käme definitiv nicht erst nach 4 Wochen oder noch länger. Also ich vermute, Du hast ein paar Gewebeproben abgenommen bekommen und da war nix von Krebs, sonst hätte man sich bei Dir gemeldet. Wäre ja grob fahrlässig und strafbar von den Ärzten, dich so rumlaufen zu lassen, wenn der Befund positiv gewesen wäre. Also bevor Du dich bekloppt machst, welche Harnableitung Du bekommen würdest, wenn Deine Blase rauskommt, erfrage den Befund der Biopsie und nochmal genau den Befund der Zytologie. Ich gebe sehr ungern Prognosen ab, aber ich tippe, Du hast keinen Krebs.
