Beiträge von Pilatus

hallo, alle hier,
gestern war ich zum Erstgespräch in der Strahlenklinik Erlangen. Stationsarzt Dr. Klaudtke hat sich sehr viel Zeit genommen und eine 5-Jahresprognose von 80 % genannt (ohne Garantie natürlich). Ich würde das gerne der Neoblase vorziehen, trotz des etwas höheren Risikos.
Aber ein Problem gibts halt nach wie vor noch:
bei mir geht das Ganze ja auf einen jahrzehntelang nicht entdeckten fehlgebildeten Urachus zurück.
das ist der embryonale Blasen-Nabel-Gang, der sich eigentlich vor der Geburt schließen soll, bei mir aber zur Blase hin teilweise offengeblieben ist. Von hier aus gingen seit 40 Jahren immer wieder HWIs aus, die auf Dauer zu meinem Blasenkrebs geführt haben. Das Ding muß also raus.
Bloß kann mir keiner so recht sagen, wie das bei einer RCT geschehen soll. Vorher? dann könnte evtl. etwas streuen. Nachher? Kann man die durch die RCT gestresste Blase dann operieren?
Vielleicht hat hier jemand Erfahrungen mit diesem (offensichtlich nicht ganz häufigen) Problem.
Zum Tumorzentrum Essen habe ich bereits Kontakt aufgenommen, Prof. Rübben gilt ja als "Urachus-Experte".
herzliche Grüße
Martin

hallo,
ich werde hier natürlich weiter berichten, egal, was am Montag rauskommt.
Wenn die RCT geht muß ich ganz schnell noch einen kurzfristigen Termin für die 2. TURB machen, ist aber bei Prof. Wullich schon angeleiert.
Wenn nicht, dann eben Neoblase.
Also dann drückt mir bitte bitte mal die Daumen. Danke!
herzliche Grüße an alle, wir werden das Gespenst, das so oft nachts auf der Bettkante hockt, schon kleinkriegen.
Schönes WE allen
Martin

hallo Simone,

Deine Berichte über Deine laufende RCT verfolge ich (ganz männlich egoistisch ) mit Bangen und Hoffen, weil ich ja den gleichen Befund habe wie Du und am Montag bei den Strahlern in Erlangen ein Gespräch habe.
Wenn die mir nicht abraten, dann werde ich mich wahrscheinlich für RCT entscheiden.
Ich drücke Dir die Daumen für einen guten Therapieerfolg!
Herzliche Grüße
Martin

hallo, an alle,
Neoblase oder RCT, beide haben Risiken, soviel habe ich schon mitbekommen.
Bei mir ist halt die Situation insofern etwas anders als bei vielen von Euch:
Ich habe seit Jahrzehnten teilweise massive Beeinträchtigungen (persönliche, berufliche) und starke Schmerzen wegen des (erst vor einpaar Wochen diagnostizierten) persistiernden Urachus, der über einen Großteil meines Lebens dauerentzündet war/ist und durch den dadurch produzierten Siff denj Krebs wohl ausgelöst hat.
Wenn ich mich jetzt für die Neoblase entscheide, werde ich nie mehr einen normalen körperlichen Zustand erreichen und zudem das Risiko von Spätfolgen (Entzündungen der neoblase, Platzer usw.) haben. Allerdings ist bei der Neoblase die Chance am größten, den Krebs loszuwerden. Aber eben auch keine Garantie!!!
Wenn ich mich für RCT entscheide, habe ich ein wohl deutlich höheres Risiko daß der Krebs wieder auftaucht, aber die Chance, mit meiner eigenen Blase ein paar "normale Jahre" zu bekommen.
Ich schätze es mal so ein, das sind wohlgemerkt meine persönlichen Schätzungen, aber irgendwie muß ich ja an die sache rangehen):

Neoblase
Chance, daß der Krebs weg ist: 70%
Risiko von Funktionsstörungen (Inkontinenz, Entzündungen, Platzer): 50 %
normales Körpergefühl: nie mehr
(Über-)Lebensdauer mit der Neoblase: 10 bis 15 Jahre
In Summe kann ich mit einer Neoblase also mit einer 35 %-igen Chance ein über 10 bis 15 Jahre lebenswertes, aber eben doch eingeschränktes Leben erwarten

RCT
Chance, daß der Krebs weg ist: 30 %
Risiko von Funktionsstörungen: 0 % (bleibt ja meine eigene Blase)
normales Körpergefühl nach Abklingen der Behandlungsfolgen: ja
(Über-)Lebensdauer nach RCT: 5 bis 10 Jahre
in Summe kann ich also nach RCT mit einer 30 %-igen Chance über 5 bis 10 Jahre ein lebenswertes, kaum eingeschränktes Leben erwarten.

wenn ich am Montag bei der Strahlenklinik ER war, weiß ich vielleicht etwas mehr.
Mit meinen Prozent-Schätzungen möchte ich hier bitte keinen Expertenstreit lostreten, das sind, wie gesagt, meine persönlichen Annahmen. Ich geh das Ganze halt ingenieursmäßig an, das verschafft mir auch ein wenig die für meine Entscheidung nötige Distanz, auch wenn diese Denke manchem von euch vielleicht etwas hammerhart vorkommt.
so long, mal sehen, was am Montag an neuen Erkenntnissen auftaucht.
Ansonsten habe ich hier schon viele gute Argumente bekommen, die mir, denke ich, meine Entscheidung etwas sicherer machen werden.
Dafür mal wieder allen hier in diesem selben Boot ein herzliches dankeschön!
herzliche Grüße
Martin

hallo, Hans,
danke auch für Deine ausführliche Antwort.
meine erste TURB vor 3 Wochen hat Prof. Wullich gemacht. Deshalb wundert es mich etwas, daß er vor einer Radio/Chemo nochmal eine braucht. Wird aber schon seinen Grund haben. ich werde ihn nochmal danach fragen.
Eine Neoblase würde ich auch eindeutig dort machen lassen.
Bei einer Radio/Chemo bin ich mir nicht so sicher ob ich da nach ER gehen würde. ich habe am Montag dort einen Gesprächstermin in der Strahlenklinik. Mein Schwiegervater ist vor knapp drei Jahren dort wegen eines Glioblastoms behandelt worden. Seitdem ist mir die Strahlenklinik (ganz im Gegensatz zum Waldkrankenhaus) nicht in allerbester Erinnerung. Andererseits haben sie dort sicher die beste technische Ausstattung (ist halt Siemens-City).
na, werd mal sehen, was am Montag rauskommt.
herzliche Grüße und die besten Wünsche
Martin

hallo, Simone,

meine erste TURB hat Prof. Wullich gemacht, er will, wenn ich radio/Chemo mache, nochmals eine TURB machen.
Jetzt aber mal ne Frage zum Verständnis: RCT heißt doch Radio/Chemotherapie, oder?
herzliche Grüße
Martin

hallo, Simone, danke für Deine Antwort, (und natürlich auch vielen Dank für die der anderen)

Deine Antwort gibt mir noch etwas mehr Mut, um meine Blase zu kämpfen.
Mir wurde von der Urologie der UK Erlangen gesagt, wenn ich mich für Radio/Chemo entscheide, müsse innerhalb von 6 Wochen nach der ersten TURB nochmal eine gemacht werden.
War das bei Dir auch so?
ich hatte die erste TURB in Vollnarkose, war nicht schlimm, aber die Blase war wegen der schon lange vorhandenen Entzündung natürlich danach ziemlich "beleidigt". In den ersten Tagen kam jede menge Blut und blutige Gewebebrocken, aber seit einer Woche ist der Urin sauber.
was die Chemo anbelangt, staune ich, daß Du sie so gut verträgst, weil man hier auch ziemliche Horrorgeschichten lesen kann.
Machst Du die Behandlung ambulant oder stationär?
Ich wünsche Dir bei Deiner Therapie allerbesten Erfolg!

herzliche Grüße
Martin

erst mal ganz ganz herzlich danke an alle, die mir geantwortet haben,
ich bin gerade dabei, diverse Spezis zu kontaktieren, um abzuklären, ob man nicht doch die Blase erhalten kann.
Paracelsus-Klinik Osnabrück, Strahlenklinik Erlangen, Uniklinik FfM.
Die Uniklinik Erlangen ist sicher gut ausgestattet und kompetent, aber ich will noch andere Meinungen hören, ich habe schließlich nur die eine Blase und schon viel ärztliche Fehlmeinungen gekriegt im Laufe der Jahre.
Außerdem habe ich bei der Uniklinik Erlangen ein wenig das Gefühl, daß da manches etwas "leger" gehandhabt wird.
so war es z.B. bei meiner TURB offensichtlich nicht möglich, das Essen zu kriegen,. was ich auf dem Plan angekreuzt hatte (eigentlich wurscht, aber es gibt zu denken), das EKG wollten sie am selben Tag gleich zweimal machen, und heute habe ich erfahren, daß meine CDs mit den MRT nicht auffindbar seien (eine, zum Glück die aktuelle, ist dann nach langem Suchen zum Glück doch noch aufgetaucht).
Aber vielleicht ist das ja nur die "Gesundheitsreform".
herzliche Grüße an alle und viel Zuversicht allen Leidensgefährten.
Martin

hallo, vielen Dank für eure Antworten.
Meine Diagnose zweifle ich absolut nicht an, aber ich habe auch ein wenig das Gefühl, daß die Urologie eben die OP bevorzugt.
Ich werde mich kommende Woche mit der Strahlenklinik Erlangen in Verbindung setzen, um zu einer Zweitmeinung zu kommen.
Sollten die auch zur OP raten, würde ich die bei Prof. Wullich im Waldkrankenhaus in Erlangen machen lassen, der auch den Befund erstellt hat.
Aber ich hoffe halt doch noch, die Blase erhalten zu können. Und die Geschichte von han-san und ebs geben mir da wieder etwas mehr Zuversicht. Trotzdem kenne ich natürlich das Risiko, weil danach eine OP schwieriger oder nicht möglich sein kann.
herzliche Grüße
Martin.

hallo, ich möchte vor meiner endgültigen Entscheidung - Neoblase oder RadioChemo, derzeit tendiere ich zur Neoblase - gerne noch eine Zweitmeinung einholen.
Die TURB und Diagnose wurde in Erlangen gemacht, ich würde mich auch dort operieren lassen.
Aber bei einer Entscheidung solcher Tragweite würde ich gerne noch mit mindestens einem weiteren KOMPETENTEN (Inkompetenz habe ich leider schon zu oft erlebt) Experten sprechen. kann mir jemand von Euch einen Tipp geben, vielleicht sogar in der Nähe, aber wenns sein muß, fahre ich auch quer durch Deutschland. Vielen Dank schon mal, herzliche Grüße
Martin

hallo, ich bin neu hier,

seit letzter Woche habe ich, nach einer TURB in Erlangen, die Diagnose "Multifokales Urothelkarzinom pT1G3 + Cis" und muß nun entscheiden:
Neoblase oder RadioChemotherapie.
Wer kann mir mit Erfahrungen helfen?
Der Werdegang meiner Erkrankung steht übrigens mit dem Titel "Mein langer Weg zum Blasenkrebs" bei "unsere Geschichten".
Über Tipps und Erfahrungen würde ich mich sehr freuen.
Herzliche Grüße an alle hier
Martin