Beiträge von Pilatus

    hallo, Simone!
    Gratulation zum negativen Befund! Ich mache auch, nach nunmehr dre3i Jahren, nur noch jährliche Blasenspiegelungen, dazwischen immer Urinzytologie. Diese Woche lasse ich wieder eine machen, ich hoffe da natürlich auch auf ein weiterhin negatives Ergebnis!
    Alles Gute weiterhin
    Martin

    hallo, Moritz,


    ich hatte vor etwas mehr als drei Jahren ebenfalls die Diagnose Pt1G3, dazu noch Cis bis zum Übergang in die prostatische Harnröhre und einen entzündeten Urachus. Mir wurde die Zystektomie angeraten, jedoch auch alternativ blasenerhaltend eine RCT. Dafür habe ich mich entschieden, habe meine Blase heute noch und bislang kein Rezidiv. Wenn du es noch nicht gemacht hast, hole unbedingt eine Zweitmeinung ein und spreche eine Strahlenklinik an! Notfalls verschiebe deinen OP-Termin. Bei Pt1G3 kannst du dir einen Aufschub bis nach Neujahr leisten! Aber wenn die Blase weg ist, ist sie weg!


    Alles Gute


    Martin

    das könnte evtl. (reine Spekulation!) damit zusammenzuhängen, daß es seit einigen Monaten bei mehreren Herstellern Lieferengpässe für BCG-Produkte gibt. Vielleicht hatte sich diese Klinik noch vorher mit einem Vorrat eingedeckt, der jetzt abgelaufen ist, und bringt das Zeug trotzdem noch zur Anwendung! Das wäre schon schäbig! Besonders schäbig wäre aber dann der Versuch (auch wieder eine Spekulation!), einem Patienten, der frisches Präparat selbst mitbringt, trotzdem die alte Klinik-Plörre zu applizieren und vieleicht sogar noch im Eintausch dessen frisches Medikament dem Klinik-Vorrat zuzuführen.


    Tja, Money makes the world go round!


    Bitte diesen Herrschaften, wenn irgend möglich, auf die Griffel kloppen!


    Martin

    hallo, olsi,


    der Urachus muß auf jeden Fall so schnell wie möglich raus. Ein Urachus-Ca ist hochgefährlich!


    Ob nur der Urachus und das Blasendach entfernt werden muß oder eine Zystektomie erforderlich ist, hängt zum einen davon ab, wie weit die Blase selbst befallen ist. Hierfür solltest du die Tumorklassifikation aus dem Befund hier einstellen, die muß im Arztbrief stehen.


    Weiterhin ist das weitere Vorgehen davon abhängig, ob bei der Urachusresektion der Schnitt im Blasendach durch befallenes Gewebe führen würde, was die Gefahr einer Streueng von Tumorzellen bedeutet.


    Evtl. kann, wenn noch kein zu weit fortgeschrittener Blasenkrebs vorliegt, zuerst eine TURB der Blase mit R0-Resektion gemacht werden und dann, kurz danach in einer zweiten OP die Urachus-Resektion. Damit könnte möglicherweise die Blase erhalten werden.


    Bei mir wurde vor knapp drei Jahren so vorgegangen. Ich hatte zwar noch kein Urachus-Ca aber einen teilweise persistierenden (zur Blase hin offenen), total entzündeten Urachus und in der Blase einen Pt1G3 und ein Cis, welches sich ohne Behandlung in Bälde auch in den Urachus ausgebreitet hätte. Wegen der Gefahr der Streuung wurde zuerst eine TURB mit Entfernung des Malignen Gewebes durchgeführt und einen Monat später in einer weiteren OP der Urachus mit einem kleinen Stückchen Blasendach entfernt. Danach erfolgte eine RCT.


    Ich drücke dir die Daumen, daß deine Blase auch erhalten werden kann.


    alles Gute


    Martin

    hallo, Ebs,


    auch bei mir wurde bei der letzten Spiegelung eine "ausgeprägte Strahlenblase" diagnostiziert. Das Pinkeln verläuft jedoch seit langem bereits völlig unblutig. Unmittelbar nach der RCT hatte ich allerdings Venenthrombosen. Eine im Anal-Bereich wurde operativ entfernt, eine zweite ebendort ist kurz danach von selber geplatzt.


    Vor ungefähr einem Jahr hatte ich dann mal ein paar Tage lang ein "Fremdkörpergefühl" in der Blase und es kam - ein einziges Mal - beim Pinkeln ein Riesenschuß knallrot raus. Das war wohl auch nochmal so ein geplatztes Ding. Zum Doc bin ich deswegen gar nicht erst gegangen. Seitdem, wie gesagt, alles ohne Blut. Das, was du beschreibst, nämlich das sofortige Bluten der Schleimhaut bei Belastung, hatte ich vor der RCT, als meine Intestitielle Zystitis noch voll da war. Der Prof. sagte damals nach der ersten Spiegelung, daß die Schleimhaut bereits bei Berührung mir dem Instrument losblutete. Es kann also durchaus sein, daß da auch bei dir eine tiefsitzende Entzündung am Werk ist, die zwar sicherlich von der Bestrahlung kommt, aber durchaus auch wieder besser werden kann.


    Gute Besserung


    Martin

    hallo, Gisela,


    Ja, Krebszellen im Urin kann man sehen, diese Untersuchung nennt sich Urinzytologie oder Zytodoagnostik, ist allerdings nicht sehr treffsicher. Für diese Untersuchung wird allerdings keine Kultur angelegt weil man Krebszellen nicht so einfach im Brutschrank vermehren kann. Mit einer Kultur wird nach Keimen wie Bakterien gesucht.


    Deine MTA hat wahrscheinlich Eiweiße, Kristalle, Blut und sonstiges gesehen, denn wenn Deine TURB im Juli in Ordnung war, kann da eigentlich noch nichts Malignes sichtbar sein.


    Alles Gute


    Martin

    hallo, Werner,


    ich schließe mich Hans an und rate Dir ebenfalls, Dich so schnell wie möglich über eine möglicherweise (!!!) gegebene Alternative RCT zu informieren. Hol Dir alle Infos, die Du kriegen kannst, und entscheide erst dann, sonst hast Du später vielleicht mal das Gefühl, das Falsche getan zu haben. Einen Beratungstermin in einer Strahlenklinik kriegst Du mit Deinem dringenden Befund ganz sicher sehr kurzfristig! War bei mir auch so!


    Alles Gute


    Martin

    vielen Dank für die Glückwünsche!


    Ich hoffe, daß es bei allen RCT-lern hier, und natürlich auch allen anderen, ebenfalls weiter positive Nachrichten gibt!


    RE Hans: Danke für die Tips. Ich werde es nochmal mit Cystinol probieren. Durch "möglichst langes Aushalten" habe ich es, wie du, zwar nicht auf deinen halben Liter, aber immerhin bereits von 70 ml auf 200, manchmal bis 250 ml geschafft. Bei der interstitiellen Zystitis glaube ich inzwischen, daß sie wohl immer von Erregern oder von erregerbedingten Entzündungen ausgeht. Der Befund "abakterielle IC" heißt wahrscheinlich nur, daß kein Erreger gefunden wurde, nicht aber, daß keiner da ist/war. Übrigens: Herpes-Genitalis-ähnliche Erscheinungen (Balanitis) hatte ich auch, jahrelang. Sah teilweise echt schlimm aus, wie eine Pizza. Inzwischen total weg!


    herzliche Grüße an alle


    Martin

    hallo, ich will mich mal wieder mit dem neuesten Befund melden.


    nachdem im März 2013 schon erfreulicherweise bei der Urinzytologir nichts gefunden wurde, war ich nun mal wieder, gut ein Jahr nach der letzten TURB, zur Blasenspiegelung unter TURB-Bereitschaft. Der Eingriff erfolgte gestern unter VN.


    Ergebnis: kein Rezidiv, TURB war nicht erforderlich! Und die jahrzehntealte Interstitielle Zystitis ist inzwischen völlig weg! ich durfte heute nacht in der Klinik noch mein Propofol ausschlafen und bin schon wieder zu Hause. Die nächste Blasenspiegelung in 1 Jahr werde ich dann ohne VN machen lassen. Und im Herbst will ich eine Blasendehnung mit EMDA oder einem ähnlichen Verfahren in Angriff nehmen, damit ich endlich von meiner 150 - 200 ml-Blase wegkomme.


    allen hier alles Gute und herzliche Grüße


    Martin

    hallo, jaja,


    haben deine Ärzte mit dir auch über die Möglichkeit einer Radio-Chemo-Therapie als blasenerhaltende Alternative gesprochen? Wenn nicht, unbedingt nachfragen! Wir sind hier im Forum eine kleine Gruppe RCT-ler, die ebenfalls den Befund T1G3 oder sogar massiver hatten. Vielleicht (ich sage ausdrücklich: vielleicht!) besteht bei dir auch diese Möglichkeit. Ich hatte ebenfalls T1G3+Cis, ziemlich großflächig, teilweise am Übergang zur prostatischen Harnröhre.


    ich hatte übrigens, als 2010 meine Entscheidung anstand, eine zusätzliche Meinung vom Tumorboard des UKE erbeten, die mir die Möglichkeit der RCT in meinem Fall bestätigte.


    Also nachfragen.


    alles Gute


    Martin

    hallo bangkok,


    zur Therapie kann und möchte ich keinen Vorschlag machen, da ist das ganze bei deinem Vater zu komplex.


    Aber da du ja auch in NM wohnst, empfehle ich, wegen einer Zweitmeinung Kontakt zur Uniklinik Erlangen aufzunehmen. Die haben eine sehr gute Uro und eine sehr gute Strahlenmedizin und soviel ich weiß auch eine sehr gute Herz-/Kreislaufmedizin. Ich hatte dort meine RCT. ER ist von NM aus in einer Dreiviertelstunde erreichbar, nach HO brauchst du anderthalb, was für Krankenbesuche eine große Rolle spielt, egal ob Zystektomie oder RCT gemacht wird.


    Alles Gute und deinem Vater viel Glück


    Martin

    hallo, von Martin an Martin


    die Erfahrung mit dem Bier habe ich auch gemacht, es wirkt , egal ob mit oder ohne Alk, offensichtlich harndrangmindernd. Ich trinke seit üner zwei jahren jeden Abend ein "therapeutisches" Bier, so gegen 19:00 Uhr, dann ist es bis 22 Uhr durch.


    Alles Gute


    Martin

    hallo, Simone!


    ganz herzlichen Glückwunsch zum Befund!!! Bleib so!


    Ich bin demnächst auch wieder mit "mal reinschauen" dran und hoffe, daß unsere (lt. Ebs) rund 100 %-ige Erfolgsquote halten kann!


    Allen hier alles Gute


    Martin

    na also! geht doch! Prima!


    herzlichen Glückwunsch zum Befund! Ich denke, daß gerade deine Erfolgs-Geschichte vielen hier eine große Hilfe ist!


    und hau ordentlich rein am WE!


    herzliche Grüße und alles Gute weiterhin!


    Martin

    hallo, Sema,


    9 Tage ohne Stuhlgang ist kein Pappenstiel! ich hatte während und nach der zweiten Chemo-Woche 10 Tage keinen Stuhlgang, weil man mir während der Chemo täglich Entwässerungsmittel gegeben hat. Das wurde stur nach täglicher Gewichtskontrolle verabreicht ohne zu berücksichtigen, daß die Gewichtszunahme ja vom Stuhl-Stau herkommt. Danach half nicht mal mehr Rhizinus. Es ging dann nur noch mit einem Mittel, mit dem normalerweise der Darm vor einer Darmspiegelung leergeräumt wird. Also bitte nicht lockerlassen und die Ärzte drängen, daß da umgehend was für den Stuhlgang getan wird! Und das Erbrechen den Ärzten unbedingt mitteilen!


    Deinem Vater gute Besserung!


    Martin

    ich halte ja von den hier schon öfter diskutuerten Wunder-Lebensmitteln (ich sage nur: Himbeeren!) normalerweise gar nichts.


    Aber an der Sache mit dem Brokkoli scheint doch was dran zu sein. Ich kann zwar nichts zur Krebsprävention oder gar Krebsbekämpfung durch Brokkoli sagen, habe da auch so meine Zweifel an hinreichender Signifikanz von klinischen Studien. Jedoch wirkt Brokkoli nach meinen eigenen Erfahrungen entzündungsmindernd. Ich habe das schon vor Jahren festgestellt, als noch meine Interstitielle Cystitis stark und sehr schmerzhaft aktiv war. Mein Rezept: Brokkoli mit wenig Wasser auf Biß gar dünsten (nicht zu Mus kochen!) und dann nicht nur den Brokkoli essen sondern die entstandene Koch-Brühe, möglichst noch warm, trinken. Das wirkte bei mir immer etwas schmerzlindernd und dämpfte merklich den ständigen Harndrang. Ich habe mehrmals den Gegen-Versuch mit Blumenkohl gemacht und da keine derartige Wirkung festgestellt. Also: schaden kanns sicher nichts, aber bitte nicht als Ersatz für die "klassiche" Krebsbehandlung sehen sondern nur als Ergänzung.


    herzliche grüße


    martin

    hallo, Ebs und Löwe: danke für die Gratulationen


    RE Löwe:


    der Blutdruck ist normal, war er übrigens auch während der RCT. Aber - das hatte ich in meiner Auflistung ganz vergessen - die Zähne haben bei mir auch einen weggekriegt. Bis zur RCT hatte ich wenig Karies, noch nie Zahnschmerzen und noch 31 Beißerchen. Nach der RCT schlug die Karies mächtig zu. 2 Unrettbare sind bereits gezogen, ein dritter steht schon auf der Warteliste des Zangenmannes.


    Der Tinnitus ist stark zurückgegangen und nicht mehr störend, es pfeift nur noch ab und zu mal. Vielleicht hängt diese Besserung ja tatsächlich mit den schon gezogenen Faulzähnen zusammen.


    Frohe Ostern und baut einen schönen Schnee-Osterhasen. Der wird bestimmt noch lange halten!


    Martin

    hallo, hier ist mal wieder ein aktueller Sachstand von mir.


    letzte Woche habe ich wieder eine Urin-Zytologie und eine Blutuntersuchung machen lassen, weil ich es vor Ostern zeitlich nicht mehr zur Blasenspiegelung schaffe (die lasse ich immer in Erlangen in der Klinik machen).


    Ergebnis:


    • keine tumorverdächtigen Zellen,
    • keine erhöhte Keimzahl im Urin,
    • PSA-Wert niedrig, somit unverdächtig (wurde zur Sicherheit mitbestimmt obwohl er nix mit dem Harnblasenkarzinom zu tun hat)
    • Leukos im Blut etwas erhöht, aber weniger als beim letzten Mal (da sind wohl immer noch Reste der uralten Interstitiellen Zystitis vorhanden).


    Sonstiges:


    • Blasenvolumen größer als vor der RCT, aber leider immer noch klein, 200 - 250 ml,
    • seit der RCT Tinnitus, inzwischen aber ziemlich zurückgegangen
    • ebenfalls seit der RCT Heuschnupfen (hatte ich vorher nie)
    • kleinflächige taube Stellen in beiden Fußsohlen
    • Stuhl seit Ende 2012 wieder normal (war jahrelang, auch schon lange vor der RCT, bis Ende 2012 dünn bis durchfallartig)


    Alles in Allem also keine größeren Malesten. Da ich nun mehr als 2 Jahre nach Ende der RCT hinter mir habe, bin ich statistisch aus den besonders rezidivgefährdeten ersten zwei Jahren raus und hoffe, daß es möglichst lange so bleibt.


    Herzliche Ostergrüße an alle hier und fröhliches Eiersuchen im Schnee.


    Martin

    hallo, papa!


    den "überfaliartigen Harnreiz", (medizinisch: imperativer Harndrang) hatte ich auch, das geht aber nach einigen Wochen vorbei. Du mußt bedenken, daß das ganze empfindliche Nervengeflecht in deinem Beckenboden-Bereich mit Strahlen bedonnert wurde, dazu kommt die Chemo, die durch Abtöten der Krebszellen ja richtige Wundbereiche erzeugt hat. Es scheint da übrigens tatsächlich einen nervlichen Zusammenhang zwischen Penisspitze und Schließmuskel oder Harnröhrenmuskulatur zu geben. Ich hatte auch dieses Gefühl, daß beim Berühren der Penisspitze ein Pinkelreiz ausgelöst wird.


    Der Stuhlgang war bei mir die ersten Monate auch durcheinander, und ich mußte nach jeder Änderung der Körperhaltung (z.B. einige Minuten nach dem Hinsetzen) zum Thron rennen. Der Darm und die Bakterien drin haben ja bei der Bestrahlung auch ihr Teil abgekriegt, Inzwischen ist das bei mir wieder normal.


    Die Ejakulation wird in den nächsten Monaten, wenn es sich bei dir so wie bei mir entwickelt, wahrscheinlich erst mal noch weiter zurückgehen, dann bessert sich das aber wieder. Was möglicherweise bleiben wird: Das Sperma "läppert" ziemlich drucklos raus, weil die Reflexe der Harnröhrenmuskulatur nicht mehr richtig funktionieren. Du wirst das auch an einem gewissen Nachträufeln beim Pinkeln merken. Und das "Sehnsuchtströpfchen" bleibt womöglich auch aus, weil die Cowper-Drüsen zerschossen sind. Aber letztendlich sind das Kleinigkeiten wenn, wie bei mir, der Blasenschließmuskel dicht bleibt und die Erektionsfähigkeit erhalten bleibt. Und der imperative Harndrang wird verschwinden. Evtl. hilft Spasmex oder Emselex.


    Ich bin mir sicher, daß deine derzeitigen Beschwerden bald verschwinden werden und drücke dir dafür die Daumen.


    Gute Besserung


    Martin