Beiträge von Pilatus

hallo, alle hier,
mal wieder der aktuelle Stand der Dinge:
am 12.4. hatte ich im Waldkrankenhaus Erlangen die erste Blasenspiegelung mit Biopsie zur Nachkontrolle:

UND: ES WURDE KEIN TUMORGEWEBE MEHR GEFUNDEN!!!
wegen der diversen Probleme und Schmerzen nachts und beim Sitzen wurde auch eine Darmspiegelung (o.B.) und ein CT (Ergebnis steht noch aus) gemacht.
Die zwei Tage Katheter nach der Biopsie waren sehr schmerzhaft, weil ursprünglich meine Tumoren und somit auch die Probennahmen am Blasenhals waren, da wo jetzt der Blockierballon des Katheters saß. Aber bei dem guten Ergebnis der Untersuchung habe ich das gerne in Kauf genommen.
bin seit heute wieder zuhause und das Blasenvolumen vergrößert sich langsam wieder. Unmittelbar nach dem Katheter-Ziehen war ich in der Esslöffel-Liga, heute sind es schon wieder deutlich über 100 ml, fast ganz ohne Blut!
Die Sitzprobleme und nächtlichen Schmerzen werdensich hoffentlich auch noch bessern!
Allen hier alles Gute und herzliche Grüße
Martin

hallo,
Großes Dankeschön für die gedrückten Daumen, ich hoffe ja auch, daß es nur die Nachwirkungen der RCT sind.
alles Gute und herzliche Grüße
Martin

hallo, alle Interessierten hier, hier ist mal wieder ein Zwischenbericht

meine letzte Bestrahlung war am 2.3. danach besserte sich ja alles ein wenig aber es kamen, wie bereits beschrieben, andere Probleme.
Längeres Sitzen und besonders im Auto lösen starke Schmerzen und starke Verringerung des Blasenvolumens aus.
Außerdem wurde ein Problem, das ich schon gegen Ende der RCT hatte, extrem schmerzhaft:
Neben dem Blut- und Gewebeabgang hatte ich schneidende Schmerzen in der
Region Blasenboden und Penisspitze, die wurden meist nachts ab ca. 4:00 Uhr
extrem und schwollen im ca. 30-Sekunden-Rhytmus an uns ab. Das war
vermutlich die frühmorgens beginnende Darmperistaltik, die das auslöste.
Nach Stuhlgang wurde es stets besser.

Mein Haus-Doc fand dann eine Analvenen-Thrombose (immer wieder was
neues!!!), die er aufschnitt und ausdrückte. Danach war es viel besser,
hielt aber nur ca. zwei Stunden vor, dann wieder wie vorher.

Bin dann stationär am 24.3. ins KH, dort wurde das ganze Ding unter
Vollnarkoe rausgechnippelt. Ist auch gut abgeheilt, der Schmerz, den ich
am Blasenboden spürte, ist weg, aber der an der Penisspitze ist noch
da. Möglicherweise ist da noch irgendeine Thrombose oder Verwachsung,
die auf Nerven drückt.

Nach diesen starken nächtlichen Schmerzen und darauffolgendem Stuhlgang
kommt immer sehr wenig Urin, sehr blutig und mit Gewebefetzen drin. Wenn
die Urinmenge wieder größer wird, ist das Blut weg, es kommen noch ein
paar Blutbröckchen und danach ist der Urin wieder ganz klar.

Am 11.4. bin ich wieder in der Uniklinik zur Kontroll-Biopsie, werde den
Prof. nochmal löchern, daß er mal nachforscht, was das für ein Spuk
sein könnte.

Die Strahlen-Proktitis und -Zystitis ist inzwischen vollständig
abgeklungen, nur die OP-Narbe (knapp 30 cm) von der Urachus-Entfernung
ist noch sehr sensibel.
Gegen die Schmerzen nehme ich Ibuprofen, ansonsten Spasmex zur Blasenberuhigung und Stuhlverdünner, um Pressen beim Stuhlgang zu vermeiden. Cystinol brauche ich nicht mehr.
Die ganze Sache macht mir langsam Sorgen, daß da noch irgendwas entzündliches oder sonstwas im Gange ist, was wieder den Krebs auslösen könnte.
herzliche Grüße und alles Gute allen hier
Martin

hallo, hexe,
danke für die Antwort, das gibt mir doch wieder mehr Zuversicht, daß der Krebsmist nicht schon wieder zurückgekommen ist.
Allerdings ist da weiterhin das Problem mit den (wohl mechanisch ausgelösten) Blasen-Schmerzen nach Stuhlgang, nach Sitzen usw, da hoffe ich aber, daß mir da Prof. Wullich was dazu sagen kann, evtl. sind da irgendwelche Nerven gedrückt, nachdem die Blase nach der Urachus-Entfernung nach unten gewandert ist und sich eine neue Form gesucht hat. Vor der OP war sie ja durch den vernarbten und verkürzten Urachus stark nach oben verzerrt gewesen. mit der Urachus-Geschichte bin ich halt doch ein Sonderfall.
Zur Zeit nehme ich noch Cystinol akut, aber nur sporadisch und max. zwei Dragees am Tag. Werde mir jetzt aber beim nächsten Doc-Besuch (2x pro Woche zum Blut-Abzapfen) cystinol long verschreiben lassen (ohne Rezept muß ichs sonst selber zahlen).
Alles Gute und herzliche Grüße
Martin

hallo,
grade nachdem ich den vorigen Beitrag geschrieben hatte, kam wieder so ein Blut-Koagel, aber der kann ja nicht erst in den letzten Minuten entstanden sein, sonst wäre da ja flüssiges Blut gekommen.
Irgendwo hängt da in der Blase vielleicht was geronnenes rum und wird durch mechanische Belastung in bewegung gesetzt.
Übrigens: gegen die Schmerzen heme ich Ibuprofen und manchmal Cystinol.
herzliche Grüße
Martin

hallo, hier ist wieder mal ein aktueller Stand der Dinge:

2 Wochen nach der letzten RT ist die Proktitis weg.
Allerdings, was mir Sorgen macht:
jede nacht, gegen Morgen, wenn die Darmperistaltik einsetzt (jedenfalls fühlt es sich so an), beginnt der bereich Blase/Prostata/Harnröhre erst zu jucken, einige Zeit später dann zu schmerzen. Die Blasenkapazität lässt dann auch nach.
Nach dem ersten Stuhlgang dann ist die Blasenkapazität gleich null, es kommt fast nix, es ist aber auch kein "Füllungsgefühl" da. Das bißchen, was kommt ist intensiv gelb, irgendwie wirkt es ölig uns stinkt. in dieser Phase schwitze ich auch sehr stark. Danach tut die Blasengegend richtig weh (pulsierend im ca. Minutenrhytmus). Nach einer Weile kann ich dann - schmerzhaft - die Blase entleeren, es kommt etwas mehr und ein Blutkoagel (ungefähr streichholzkopfgroß). Wenn der durch ist, kommt meist noch etwas rosa urin, dannwird der Harnfluß wieder normal, die urin-Farbe auch.
Wenn ich länger sitze oder autofahre, reduziert sich der Harnfluß auch wieder und es schmerzt.
in der schmerzhaften Phase löst bereits ein leichter Fingerdruck auf die Schambeingegend oder auf die hintere Oberkante der Darmbeine oder auf dem Darmausgang eine Verstärkung der Blasenschmerzen aus.
Hat jemand anders auch schon mal solche Erfahrungen gemacht? Ich hoffe nicht, daß sich da schon wieder ein Karzinom meldet.
Vielleicht hängt es ja mit der Urachusentfernung vor der RCT zusammen. So richtig kann ich mir da keinen Reim drauf machen. Die Berührungsempfindlichkeit der Haut hatte ich ja früher auch schon, damals löste z.B. ein Hosenbund der etwas eng war, Rückenschmerzen aus.
falls jemand mit sowas schon zutun hatte, ich bin für alle Tipps dankbar!
Ich werde auch mit Prof. Wullich drüber sprechen, evtl ist das ja eine spastische oder neurogene Blase oder sowas.
herzliche Grüße an alle
Martin

hallo, Simone!
das ist ja klasse, daß die Biopsie bei dir mit tumorfreiem Befund verlief! Gratuliere und ich wünsche dir, daß es so bleibt! Jetzt kannst du ja entspannt den rheinischen Karneval genießen. Dein Befund gibt mir auch ein bißchen mehr Zuversicht für meine erste Kontrolluntersuchung, die am 12.4. geplant ist. Meine RCT war am 2.3. mit der 33. Betrahlung zu Ende, zur Zeit plagt mich noch ziemlich der dadurch entzündete Bereich Blase/Enddarm, aber das kennst du ja und es ist mit Cystinol ganz gut in Schach zu halten und es sollte wohl nach zwei Wochen vorbei sein.
Dir wünsche ich, daß die biopsiebedingten Schmerzen bald vorbei sind und daß sich auch künftig kein Tumor mehr blicken läßt!
Bitte laß uns alle hier auch künftig wissen, wie es dir geht!
Herzliche Grüße und alles Gute
Martin

hallo, Balu!
auch dir vielen Dank! ich werds moderat angehen, aber im KH hat nach 5 Tagen Nullproduktion kein Klistier oder sonstwas, sondern nur noch Rizinus geholfen, und auch das erst nach 8 Stunden!
herzliche Grüße
Martin
PS. zu Krümelchens Rezept: vielleicht mal Rizinus mit Eierlikör ohne Rizinus!

hallo, hexe,
vielen dank für die Tips! Bin morgen beimeinem niedergelassenen Doc und werde mir das obstinol verschreiben lassen. geschmack ist egal! und das mit der brühe probiere ich heute gleich aus!
herzliche Grüße
Martin

hallo, hier ist mal wieder ein kurzer Zwischenstand:

bin am Sonntag, 20.2. nach der zweiten stationären Chemo entlassen worden.
Die Chemo habe ich offensichtlich ganz gut gepackt. keine Übelkeit, nur etwas Erschöpfung.
Aber leider gabs Probleme mit dem Stuhlgang, 5 Tage kam nix raus und der Mist drückte sehr schmerzhaft auf die Blase. Beim versuch, mit Gewalt alles rauszupressen, hatte ich am Freitag einen Kreislaufkollaps und die Hyperthermie mußte deswegen und wegen der starken Schmerzen im Blasenhals abgesagt werden. Seit Mittwoch wurde dann mit verschiedenen Mitteln von oben und von unten versucht, das ganze in gang zu kriegen, aber nicht mal ein Einlauf hats gebracht. Erst Rizinus am Sonntag früh verabreicht führte dann, bereits am Abend zu Hause, viele Stunden später, verbunden mit einem neuerlichen Kreislaufkollaps, zum "Durchbruch"
Inzwischen ist auch schon deutliche Strahlenproktitis da, und das Verstopfungsproblem besteht weiterhin.
Nächste Woche ist die letzte Strahlentherapiewoche, Ende dieser Woche wäre nochmal Hyperthermie vorgesehen, aber man muß erst sehen, ob die geht.
Die Blutwerte sind weiterhin in Ordnung, Leukos um 3500.
Wenn jemand was hilfreiches weiß gegen die Proktitis (habe mir jellyproct-Zäpfschen verschreiben lassen, werde sie heute abend erstmals nehmen) und vor allem gegen den unwilligen Stuhlgang, ich bin für alle Tips dankbar.
Herzliche Grüße und alles Gute an alle hier
Martin

hallo, Hans!
das ist ja leider kein schönes Gepäck, das du da in den Urlaub mitnehmen mußt. Aber ich wünsche dir, wie viele andere hier auch, ganz fest, daß es letztendlich wirklich nur etwas Gutartiges ist.
Hoffentlich gelingt es dir trotzdem, einfach ein wenig abzuhängen und dich wieder etwas aufzubauen im Urlaub.
Und grüß mir die Algarve! Wenn ich hier mit der ganzen RCT erstmal durch bin, sieht sie mich auch wieder!
Alles, alles Gute
Martin

hallo, sluppi,

ich hatte das auch! Zum einen bis zu 40x am Tag zum Pinkeln, zum anderen gings auch von einer Sekunde zur anderen unaufhaltbar los! Auch wenn ich es gerade noch zu einer Toilette oder hinter einen Busch geschafft hatte, reichte schon die leiseste Berührung beim Hose öffnen, um die Blasenentleerung unaufhaltbar auszulösen.
Nach meiner TURB war das weg! Die Blasenkapazität ist zwar immer noch klein, aber der unbeherrschbare Drang zum Entleeren ist nicht mehr da! Bei mir saß der Tumormist am u.a. am Blasenhals, da wo der Entleerungsreiz ausgelöst wird.
Vielleicht sitzt da bei dir auch was? Du schreibst ja auch was von einem Rezidiv. Das sollte unbedingt abgeklärt werden. Vielleicht war der Doc beim Ausschaben zu vorsichtig?

herzliche Grüße und alles Gute
Martin

hallo, alle Interessierten hier!

ich hatte gestern meine 4. Hyperthermie und heute meine 18. Bestrahlung.
Am Sonntag gehts wieder für eine Woche stationär zur 2, Chemo in die Strahlenklinik.
Mein Blutbild ist weiterhin im Rahmen, die Leukos sind auf ca. 3.000, das ist aber noch tolerierbar, Blutbild wird 2x die Woche gemacht.
Haarausfall und Übelkeit sind bislang nicht aufgetreten. Nur die Blase beginnt langsam etwas zu zwicken, und eine leichte Proktitis ist auch da, Folge der Strahlen, muß aber noch nichts dagegen tun. Neulich war etwas Durchfall da, mit Immodium ist aber der Stuhl wieder normal.
Mein ganz individuelles (aber nicht sehr schlimmes) Problem ist derzeit die große OP-Narbe von der Urachus-OP und die nach wie vor entzündeten Blasenwandbereiche (wegen der jahrelangen IC), die inzwischen durch die Strahlen und vor allem durch die Hyperthermie etwas schmerzhafter geworden sind.
Aber wenn nichts viel schlimmeres mehr kommt, bin ich ja insgesamt sehr gut weggekommen.
Herzliche Grüße und allen hier alles Gute
Martin

hallo, Eckhard,
ohne mich parteiergreifend in den "Expertenstreit" um Neoblase oder RCT einmischen zu wollen, hier doch ein paar Anmerkungen:

1. Warum gibt es so viele chirurgisch Behandelte?
Jeder Blasenkrebsverdächtige landet (HOFFENTLICH!!!) bei einer Blasenbiopsie und im Falle positiven Befundes bei einer TURB. Das ist selbstverständlich richtig so, denn nur so kann der Tumor klassifiziert und durch Abtragung bereits möglichst vollständig entfernt werden! Diese Eingriffe werden von urologischen Chirurgen durchgeführt, folglich erfolgt auch die Befundung und das Aufklärungsgespräch durch ebendiesen Chirurgen. Und der Chirurg steht eben der chirurgischen Lösung nun mal näher als der RCT. Im Arztbrief steht deshalb natürlich erstmal als Therapievorschlag 1. Wahl die Neoblase. Jeder ordentlich arbeitende Chirurg sollte aber auch zur Alternative RCT Stellung nehmen. Bei mir stand z.B. drin:
"wir empfehlen die radikale Zystoprostatektomie mit kontinenter Harnableitung (Neoblase oder Pouch). Alternativ kann eine kombinierte Radiochemotherapie durchgeführt werden...."
Eine Stellungnahme zur RCT kann natürlich auch besagen, daß sie nicht empfohlen wird. Dazu sind dann Gründe anzugeben! Wenn zur RCT gar nichts im Procedere-Vorschlag steht, sollte man unbedingt nachfragen. Viele tun das aber wohl nicht und gehen gleich in die OP, weil sie den Chirurgen halt als übergeordnete Instanz hinnehmen.
Den Kontakt zu den Strahlenmedizinern muß jeder selbst herstellen. Er/sie wird dann feststellen, daß die die ganze Sache aus einem ganz anderen Blickwinkel betrachten. Und ein seriöser Strahlenmediziner wird sicherlich immer von der RCT abraten, wenn die Zystektomie die unstrittig bessere Lösung ist. Entscheiden muß aber letztlich der Betroffene selbst und sich deshalb auch hinsichtlich RCT schlaumachen lassen. Kostet Zeit und Fahrerei, aber es geht ja letztlich um das eigene Leben! Ich persönlich hatte bei meinem Erstgespräch in der Strahlenklinik Erlangen den Eindruck, sehr umfangreich und sachlich aufgeklärt worden zu sein.

2. Warum gibt es keine randomisierten Vergleichsstudien?
Es kann doch kein Arzt ethisch verantworten, Patienten, die um ihr Leben kämpfen, per zufallsgesteuertem Computerentscheid entweder in die Zystektomie oder in die RCT zu schicken. Wahrscheinlich ist das sogar strafrechtlich bei uns nicht drin (Gottseidank, Dr. Mengele ließe ansonsten grüßen...)

3. wie soll man zu einer Entscheidung kommen?
Erstmal muß ein verläßlicher Befund her. Deshalb sollte die TURB nicht in irgendeiner kleinen Provinzklitsche erfolgen, sondern in einer routinierten und gut ausgestatteten Fachklinik, damit das Risiko einer unvollständigen Resektion und/oder einer falschen Klassifikation des Tumors so gering wie möglich ist.
Und dann möglichst viele Infos sammeln, z.B. hier im Forum, und auch die Ärzte befragen. Keine falsche Scheu, das gehört zu deren Job! Nur so kann man sicher sein die für sich richtige Entscheidung getroffen zu haben!

herzliche Grüße an alle
Martin

Hallo, Ebs!
herzlichen Glückwunsch zum negativen Befund! Ich drücke dir die Daumen, daß es so bleibt!
Ich bin ja auch gerade mittendrin in der RCT und hoffe, meine Blase erhalten zu können.

hallo, Simone!
Dir wünsche ich natürlich für deine Biopsie ebenfalls ein gutes, negatives Ergebnis und weiterhin gute Erholung!

herzliche Grüße
Martin

hallo, Hexe,

hier ist bezüglich Chemo der Text aus dem Arztbrief:

Chemotherapie:
Cisplatin 20 mg/m² KOF d1-5
5-FU 600 mg/m² KOF d1-5

ich bin 185 cm groß, 86 kg schwer, da gibt es sicher Tabellen für die Körperoberfläche, normalerweise rechnet man da doch soweit ich weiß mit ca. 2 m², wenn ich mich recht erinnere. Das wären also täglich 40 mg Cisplatin und 1200 mg Fluorouracil.
Aber vielleicht kannst du es ja genauer ausrechnen. Ansonsten frage ich halt einfach mal nach, bin ja von Do auf Fr eh wieder stationär dort.

herzliche Grüße
Martin

hallo an alle hier!
für alle die es interessiert, hier ist mal ein kurzer Zwischenstandsbericht meiner RCT in Erlangen:
Sonntag, 16.1.: stationäre Aufnahme und Anlegen der Vorspülung
Montag, 17.1.: Legen des Hauptzuganges und Lokalisation 2, Infusion von Cisplatin und Fluorouracil (FU), Bestrahlung 1,8 Gy
Di, Mi und Do: Infusion von Cisplatin und FU, Bestrahlung 1,8 Gy
Fr. 21.1.: Infusion von Cisplatin und FU, 90 min Hyperthermie auf 42°C, gemessen im Blaseninnern, Bestrahlung, Cisplatin wurde während der Hyperthermie infundiert.
Sa, So: Nachspülung
Sonntag 23.1.: nach Hause
ab dieser Woche kommt drei Wochen ambulant je 5x Bestrahlung, und 1x Hyperthermie (nach der HT muß ich allerdings immer eine Nacht stationär bleiben,, heute war die erste ambulante Bestrahlung, in der 5. Woche wird dann wieder stationär behandelt werden wie in der ersten, danach kommt nochmal eine Woche ambulante Bestrahlung und dann ist hoffentlich der Tumor-Mist weg!
Bis Donnerstag lief die Chemo ohne spürbare Belastungen außer ein bißchen Ohrenpfeifen, ist aber wieder fast weg. Ab Freitag kam dann ziemliches Schlappheitsgefühl und eine leich flaue Magengrube, aber keine richtige Übelkeit und kein Brechreiz. Seit Gestern abend ist das alles weg, fühle mich nur noch ein bißchen groggy, sonst o.k. Nur die Vene im Oberarm, in der der Schlauch vom Hauptzugang lag, tut noch etwas weh.
Die Blutwerte sind heute noch in Ordnung geweses, Leukos leicht erhöht aber nichts alarmierendes. Hoffentlich verläuft die zweite Chemo-Sequenz in drei Wochen genauso problemlos!
Ich werde mich demnächst hier wieder zum Stand der Dinge melden.
Allen hier alles Gute!
herzliche Grüße
Martin

und natürlich auch Re: Ecke

Martin

also bei Fa. Sauer heißen die Dinger "Urinal-Kondome", in Wikipedia "Kondom-Urinale".
ich habe bereits mit Fa. Sauer telefoniert, die schicken mir ein paar Muster zum Ausprobieren. ich muß nur vorher noch messen, damit die Größe stimmt.
herzliche Grüße
Martin

hallo, Hexe,
vielen Dank für den Tipp! Urinalkondome, Bettbeutel, wo kriegt mas sowas? In der Apotheke oder im Sani-Haus? Oder muß man die Sachen irgendwo bestellen?
Was die kleine Blasenkapazität anbelangt: das hängt von der Belastung ab. Die immer noch vorhandene IC geht bis in den Blasenhals und die prostatische Harnröhre runter, da wo auch bei der TURB das bösartige Gewebe entfernt worden war. Nach längerem Sitzen oder durch Druck von Gürtel, Hosenbund (ganz wenig Druck reicht da schon aus), ist das Ganze so gestresst, daß die Blase gereizt ist, schmerzt und das Volumen klein wird. Wen keine Belastung da war, Wochenende ohne Sitzen, viel auf dem Sofa rumliegen, zu Hause mit aufgeknöpfter Jeans (honi soit, qui mal y pense) rumlaufen können, dann wird die Kapazität bereits nach wenigen Stunden viel größer. Deshalb denke/hoffe ich, ist es noch keine Schrumpfblase.
herzliche Grüße
Martin