Beiträge von Pilatus

hallo, erstmal allen hier alles Gute für das Neue Jahr!
hier mal wieder der Stand der Dinge:
am 3.1.2011 wurde das Lokalisations-CT gemacht sowie diverse Vor-Untersuchungen (Nierenfunktion, Herzecho und EKG, Hörtest, weil ich ja auf einem Ohr ohnehin taub bin), war alles O.K.
am 17.1.2011 beginnt die RCT, geht über 5 Wochen, in der ersten und der letzten bin ich stationär dort, da gibt es parallel Bestrahlung und Chemo (Cisplatin und Fluorouracil), dazwischen Bestrahlungen und lokale Hyperthermie, da soll ich auch nochmal (eher aus abrechnungstechnischen Gründen) einige Tage stationär behandelt werden, ansonsten geht es ambulant.
ich hoffe, daß alles gut verläuft, ein bißchen Sorge macht mir die große Flüssigkeitsmenge, die während der Chemo zugeführt wird, weil mein Blasenvolumen wegen der noch vorhandenen IC zur Zeit eh recht klein ist, da werde ich wohl nicht viel schlafen können.
Aber egal, muß ich durch, Hauptsache, der erhoffte Erfolg stellt sich ein.
Herzliche Grüße
Martin

hallo, Sluppi,
das waren wohl schon ein paar Proben mehr als nur vier. Soweit mein mittlerweile angeeignetes (Halb-)Wissen reicht, bedeutet das

Seitenwand: sechs Proben
Ostiumregion links (das ist die Einmündung des linken Harnleiters in die Blase): insgesamt Gewebe mit einem Durchmesser von 3,6 cm entnommen.
davon tiefgehende Probenentnahme: vier Proben bis 0,5 cm Größe, aus dem Randbereich ebenfalls vier Proben bis 0,6 cm Größe.

Daß danach die Blase etwas zieht, ist wohl normal, aber eine sichere Abklärung kann nie schaden. Aber ob da der Hausarzt mit US der richtige ist? Warum nicht der Uro?
Das ganze "Histologen-Chinesisch" kann ich auch nicht übersetzen, das ist m.E. aber auch nicht so wichtig, da es sich ja ohnehin in deiner Tumorklassifikation pT1G3 niederschlägt.

herzliche Grüße
Martin

hallo, Sluppi,
mein Staging ist auch pT1m.
Das "m" steht für "mikro-invasiv".
Soweit ich das im Gespräch mit Prof. Wullich über meine Diagnose verstanden hatte, ist "m" der Grenzbereich zwischen nicht-invasiv und pTa. Es heißt wohl: "a" ist nicht gesichert, aber auch nicht ganz auszuschließen.
Wenn du "pT1m" googelst, erhältst du dazu praktisch nur englischsprachige Fundstellen.
Anscheinend hat man die Klassifikation des Staging immer feiner aufgefächert und den Grad "m" nachträglich eingebaut.
Ich sehe das genauso wie eckhard: da hat sich der wissenschaftliche Perfektionismus wohl etwas verselbständigt.
herzliche Grüße
Martin

hallo, Sluppi,

willkommen in diesem sehr hilfreichen Forum. Ich habe hier schon viele gute Tips und Infos gefunden. Wie du bin auch ich ein pT1G3-Fall, plus cis. Instillationstherapien kamen für mich nicht infrage, weil meine derzeitige Blasenkapazität mit max. ca. 200 ml zu gering ist und mein Krebs auch zu nahe an der prostatischen Harnröhre gefunden wurde, wo er von der Instillation evtl. nicht gut erreicht werden kann.
Ich hatte wegen Infos über synergo Dr. Lüdecke in Gießen angemailt (einer der Synergo-Päpste), und habe von ihm sehr schnell und ausführlich Antwort bekommen: Synergo ist nicht möglich, aus obigen Gründen.
Weiterhin hatte ich noch einen teilpersistierten Urachus, der zwar keinen Tumorbefall hatte, aber infolge jahrelanger Entzündungen vernarbt war und raus mußte. Jahrzehntelang war der nicht entdeckt worden und hat wohl wegen der ständigen HWIs letzten Endes zum Blasenkrebs geführt. Das Urachusproblem hätte zwar nicht gegen eine Instillation gesprochen, aber diese Sache kam eben noch dazu. Die OP war vor drei Wochen, habe sie sehr gut überstanden.
meine Alternative war: Neoblase oder RCT (Radio/Chemo-Therapie).
Ich habe mich mittlerweile für die organerhaltender RCT (plus Hyperthermie) entschieden, wie andere hier auch (z.B. Han_San, Simone).
So schnell muß die Blase also ganz bestimmt nicht raus! Und du hast wahrscheinlich noch zusätzlich die Option Synergo.
Hierzu rate ich dir, Dr. Lüdecke direkt zu kontaktieren (die email-Adresse findest du auf der Website der Uniklinik Gießen).
Sollte RCT für dich eine Option sein, dann soll innerhalb von 4 bis 6 Wochen nach der ersten TURB eine Video-Untersuchung, ggf. eine zweite TURB gemacht werden, um wirklich nochmals alles rauszuholen, falls Neubildungen oder zurückgebliebenes Tumorgewebe vorhanden sind.
Wichtig ist, daß die TURBs und die hisologischen Analysen an einer Klinik gemacht werden, die darin Routine haben. Sonst droht die Gefahr, wie du hier im Forum des öfteren lesen wirst, daß die Ausschabung nicht gründlich genug und die Klassifikation des Tumorgewebes falsch (zu günstig) sind. bei kleinen Provinzkrankenhäusern habe ich da so meine Bedenken, bin deshalb auch an die Uniklinik Erlangen gegangen.
ich wünsche dir, daß du die für dich richtige Entscheidung triffst.
herzliche Grüße
Martin

hallo, Hexe,

grad lese ich beim Rumblättern, daß Hans auch Cystinol akut genommen hat mit gutem Erfolg.
nochmals dankeschön und einen schönen Tag

Martin

hallo, Hexe!

vielen Dank für den Hinweis. Nach der bestrahlung werde ich es wohl mit akuter Cystitis und Proktitis zu tun haben, die nicht auf Bakterien zurückgehen.
Es wird dann wohl das Cystinol akut das Richtige sein. Ich werde aber auch in der Strahlenklinik nachfragen.

herrzliche Grüße
Martin

hallo, Simone,

Gratulation, Du hast den RCT-Stress hinter dir, hoffentlich auf Dauer, ich drück dir die Daumen. Bei mir gehts dann im Januar los.
Ich habe heute in der Strahlenklinik ER einen Termin für die Therapieplanung, werde dort auch gleich mal nach dem Cystinol fragen, denn die Mistdinger "Cystitis und Proktitis" kenne ich schon seit Jahren zur Genüge, wenn man das bei / nach der RTC etwas dämpfen kann, wäre das schön.
Ansonsten wünsche ich dir, daß du dein Weihnachtsgeschäft durchhalten kannst. Ich bin auch selbständig und mußte bereits am Tag nach meiner Entlassung aus der Klinik, wo der Urachus entfernt wurde, wieder voll am Schreibtisch sitzen, nächste Woche sogar wieder verreisen.
Aber wat mut, mut.
Gute Besserung und viele adventliche Grüße

Martin

hallo, alle hier!
hier mal wieder mein derzeitiger Stand der Dinge:
bin am 25.11. in ER von prof. Wullich operiert worden und seit gestern wieder zuhause.
Die Blase zeigte, 6 Wochen nach der 1. TURB, kein zurückgebliebenes oder neugebildetes Tumorgewebe, so daß gar nichts ausgeschabt werden mußte.
Der Urachus mitsamt dem Nabel wurde wie geplant entfernt und sah, wie man mir sagte, ziemlich vernarbt aus. Es gab auch starke Verwachsungen. Das erklärt sich wohl aus den jahrzehntelang aufgetretenen Entzündugen. Ein histologischer Befund lag gestern noch nicht vor, aber sollte wohl heute noch kommen, denn ich habe am Montag in der Strahlenklinik ER einen Termin für die Therapieplanung. Und da wäre es schon wichtig zu wissen, ob das Ding auch tumorbefallen war.
Die OP selbst hat rund drei Stunden gedauert und ich habe einen Riesenschnitt in den Bauch gekriegt. Prof. Wullich hat mir auch einen schönen neuen Nabel "gebastelt", sieht echt besser aus als der alte.
Am Montag gehts dann zur Therapieplanung und dann habe ich im alten Jahr erst mal Ruhe zur Erholung.
Allen hier alles Gute, eine schöne Adventszeit und herzliche Grüße
Martin

hallo, Hans!
danke für die guten Wünsche!
die Weichen sind gestellt, stimmt. Mir gehts auch seitdem viiiiel besser! Ich hab nur noch ein bißchen Bammel, daß mit dem Urachus-Mist noch irgend etwas unerwartetes rauskommt. Aber nur ein bißchen!
Also auf in den Kampf!
Dir natürlich weiterhin alles Gute und auch ein schönes WE!
ich berichte, wenns was neues gibt.
Vom 24.11. bis voraussichtlich 1. oder 2.12. bin ich offline.
herzliche Grüße
Martin

hallo, alle Interessierten hier,
gestern hatte ich nochmal ein aktuelles CT - Thorax, Abdomen, kleines Becken - und es gab erfreulicherweise keine neuen Befunde!
Lunge; Leber, Lymphsystem usw, alles o.B.!
Und auch in der Blase nichts neues!
dann gehts nächste Woche wie geplant weiter mit Urachusentfernung und TURB 2.
Allen hier ein schönes WE!
herzliche Grüße
Martin

hallo, Simone,
ganz große Freude, daß es Dir so gut geht! ich drück Dir alle Daumen, daß es so bleibt. Und mir natürlich auch, daß ich auch so gut durchkomme!
Was die Wirksamkeit von Carboplatin anbelangt, so hat mir Dr. Klaudtke von der Strahlenklinik in ER gesagt, daß es keine gesicherten Erkenntnisse gibt ob es tatsächlich weniger wirksam ist. Man kann eben die Einzelfälle nicht miteinander vergleichen, weil es zu viele andere Unterschiede gibt wie z.B. allgemeiner körperlicher Zustand usw.
Was bei mir eingesetzt wird, besprechen wir bei der Therapieplanung nach der OP, die ich nächste Woche habe (hoffentlich kommt da nicht noch was unerwartetes raus...).
Bei mir sind die Haare kein sooo großes Thema (siehe mein Foto - ). Dir wünsche ich natürlich, daß Du alle behältst!
Morgen wird nochmal ein aktuelles CT - Thorax, Abdomen, kleines Becken) gemacht, das letzte war von Ende Juni.
Dann gehts am Donnerstag in den OP zur TURB2 und Urachusentfernung. Danach wird die Blase halt wieder rumrebellieren, das arme Ding muß ganz schön was aushalten. Aber nach der ersten TURB kam bei mir nach zwei Wochen kein Blut mehr, obwohl ich mir eine Woche nach der TURB eine Dienstreise quer durch Deutschland antun mußte. Nur die Klorennerei und das zwicken und Brennen wird halt sicher wieder schlimmer, wo es doch derzeit grade ganz erträglich geworden ist. Aber das war und ist wirklich gut auszuhalten! Wenn nix schlimmeres kommt, wäre ich ja ein Glückspilz!
Die wünsche ich weiterhin alles Gute und natürlich einen vollen Therapieerfolg!
Halten wir uns hier auf dem Laufenden!
herzliche Grüße
Martin

hallo, Hexe,
im Erstgespräch bei der Strahlenklinik ER wurde mir auch die Möglichkeit genannt, statt Cisplatin Carboplatin zu anzuwenden.
Cisplatin kann wohl Gehörschäden verursachen, allerdings nach den bisherigen Erfahrungen nur bei bereits vorgeschädigtem Mittel-/Innenohr. Carboplatin ist wohl etwas weniger wirksam, es gibt aber anscheinend hierzu noch keine aussagefähigen Statistiken.
bei mir ist es so, daß ich auf dem linken Ohr taub bin (total platt, nix geht da rein), allerdings bin ich rechts völlig o.k.
Bei sämtlichen Hörtests lag ich bisher mit meiner Hörfähigkeit rechts, sowohl Intensität als auch Frequenzumfang weit über meinem Altersdurchschnitt. Trotzdem wird eine Gehöruntersuchung zur Sicherheit gemacht werden.
was die "Bürofähigkeit" anbelangt: ich habe mein Büro zu hause, kann mich also, wenns ganz elend werden sollte, durchaus mal auf die Liege schmeißen oder ins Bett gehen, muß auch nicht autofahren. Also hoffe ich doch, daß ich nicht ganz von meiner Arbeit abgenabelt sein muß.
ich werde euch auf jeden fall dem laufenden halten.
herzliche Grüße
Martin

hallo, Simone,
prima, daß du die RCT so gut verträgst. Ich wünsche Dir, daß das so bleibt und natürlich, daß der ganze Krebsmist danach augerottet ist.
Kannst Du eigentlich, so wie Du neulich geschrieben hast, weiterhin parallel zur Therapie arbeiten.
ich bin ebenfalls selbständig (Ing.) und es laufen derzeit einige sehr wichtige Projekte, da möchte ich gerne zumindest ein, zwei Stunden täglich "bürofähig" bleiben. Sonst laufen mir möglicherweise die Baustellen aus dem Ruder. (so ist es halt: wenn die Katze nicht da ist, dann....).
Die WC-Rennerei habe ich übrigens jetzt schon, vor der TURB bis zu 40 x am Tag, danach wurde es besser, aber 15 x sind es immer noch.
Meine Erfahrung: ein Bierchen, möglichst herbes Pils, kann auch alkfrei sein, der Hopfen beruhigt die Blase anscheinend. Aber nicht unmittelbar vor dem Zubettgehen, sondern mindestens 2 Stunden vorher, damit die Flüssigkeit rechtzeitig wieder raus ist. Vielleicht besser als Radler????
Weiterhin Dir (und allen anderen Betroffenene hier natürlich auch):
Alles Gute!
herzliche Grüße
Martin

hallo, alle hier,
so jetzt habe ich meinen Termin im Waldkrankenhaus ER.
Am 24.11. werde ich aufgenommen, am 25.11. wird die zweite TURB gemacht und der Urachus entfernt.
Hoffentlich gibts nicht wieder irgendwelche böse Überraschungen, die die Urachusentfernung verhindern.
Ansonsten bin ich wirklich gespannt, ob der derzeitige Zustand, daß sich nach längerem Sitzen, insbesondere Autofahren, ein bis zwei Tage später die Blasenschmerzen extrem verstärken und das Urinvolumen sehr klein wird, sich nach der Urachusentfernung bessert.
Wäre ja schon mal ein schönes Ergebnis.
Prof. Wullich meint, nach ca. einer Woche bin ich dann wieder draußen.
herzliche Grüße
Martin

hallo, Annette,
nachdem ich meine Entscheidung getroffen habe, fühle ich mich viel besser!
Vielen dank für deine guten Wünsche, ich denke ich kann sie brauchen, weil bestimmt noch der eine oder andere "Durchhänger" kommen wird.
die allerbesten Wünsche natürlich auch an dich!
herzliche Grüße
Martin

hallo, alle Mitkämpfer und Mitbetroffene,
ich habe eben mit Prof. Wullich (Urologe Uniklinik ER) gesprochen:
Meine Entscheidung (auch dank ebs, Hans, Simone und anderen hier) heißt RCT.
Ich werde sie in der Strahlenklinik ER durchführen lassen.
In der (wahrscheinlich) KW 47 macht Prof. Wullich noch eine Kontroll-TURB und holt (eeeendlich!!!) den siffigen Urachus raus.
Die RCT Therapieplanung wird im Dezember erfolgen, Therapiebeginn ist, nach Abheilung der OP, nach Neujahr!
da habe ich an Silvester wenigstens ordentlich Grund, auf das Neue Jahr anzustoßen.
Über den hoffentlich erfolgreichen Ablauf werde ich euch natürlich auf dem laufenden halten.
herzliche Grüße und alle guten Wünsche an alle hier.
Martin

Zitat

"Ich befasse mich statt mit der Vergangenheit lieber mit der Zukunft, denn sie ist es, in der ich zu leben gedenke!" (Einstein) :Cooler Typ:

hallo, Hexe,
ich denke, meine Entscheidung pro RCT steht fest. Und daß Hans positive Nachrichten hat, bestärkt mich darinnoch.
Ich muß nur noch mit Prof. Wullich die Urachus-Entfernung abklären.
Über den weiteren gang der Dinge werde ich natürlich berichten.
So wie es aussieht, kann ich auch die Therapie mit meiner Berufstätigkeit ( freiberuflicher Ing.) ganz gut in Einklang bringen.
Während der RCT werde ich ja zumindest mehr oder weniger "bürofähig" sein.
herzliche Grüße
Martin

hallo, Hexe und Hans,
ich habe vorhin auch mit Prof. Wagner von der Paracelsus-Strahlenklinik Osnabrück gesprochen.
Ich hatte ihm meine CD mit den Abdomen-CTs geschickt und um seine Meinung gebeten.
er sagt, in meinem Fall sei die RCT die Therapie der Wahl, so wie es auch die Strahler in ER sehen.
Und der Urachus soll vorher raus.
Er nannte auch die mindestens 80% Heilungsprognose. Und was die gefahr des Hörschadens angeht, so ist die besonders gegeben bei bereits vorhandener Schwerhörigkeit. Aber mein rechtes Ohr ist gesund, lag bei allen tests über 100%. Und am linken gibts eh nix mehr zu schädigen, das ist schon auf Null.
ich denke, so langsam steht die Richtung fest. ich werde mir noch das WE zum grübeln gönnen, und dann Butter bei die Fische.
herzliche Grüße an alle
Martin

hallo, Hexe,
der OP-Schnitt wird bei mir möglicherweise etwas größer, wie ich eben bereits Hans geantwortet habe.
das mit den Gehörschäden hat man mir gestern auch gesagt, das ist bei mir besonders wichtig, weil ich auf dem linken Ohr ohnehin taub bin (Scharlach und ME-Entzündung mit 4 Jahren).
Ich denke auch, daß eine Entfernung des Urachus jetzt die beste Möglichkeit wäre.
Prof. Wullich hat halt Bedenken, daß durch die Eröffnung der krebsigen Blase etwas streuen könnte.
Aber wenn danach doch eh eine RCT kommt...
Mal sehen, was er heute dazu sagt.
herzliche Grüße
Martin

hallo, Hans,

schön, daß es dir nach der RCT mittlerweile recht gut geht.
Und danke für die Tipps. Ich werde heute nochmal mit Prof. Wullich telefonieren. ich denke auch, daß man den Urachus bei der nächsten TURB, die ja spätestens in der übernächsten Woche erfolgen soll, den Urachus entfernen kann.Bis zum Beginn der RCT, die erst im neuen jahr beginnen würde, wäre das denke ich hinreichend abgeheilt.
Einfach abschneiden und rausziehen wird nicht möglich sein, da am Blasendach ein kreisförmiges Stück um die Urachusmündung mit entfernt wird, die Öffnung wird anschließend verschlossen.
Außerdem hatte ich mit 14 Jahren, als ich bereits immer wiederkommende Bauchschmerzen (wegen dieser Sache, damals leider unerkannt) hatte, eine Bauchoperation, die möglicherweise zu Verwachsungen mit dem Urachus geführt hat. es wird also schon ein Schnitt vom Nabel bis zum Schambein.
Das mit der Lymphknotenuntersuchung werde ich Prof. Wullich auch fragen.
weiterhin alles Gute und herzliche Grüße
Martin