Beiträge von Ingrid

Am 30.10. habe ich mich per E-mail an die Uniklinik Tübingen, Prof. Dr. Stenzl, gewandt und um Aufnahme zur Studie HybridKnife gebeten. Ich schilderte kurz meinen bisherigen Krankheitsverlauf. Nachdem ich bis zum 06.11. noch keine Antwort hatte, rief ich unter der angegebenen Telefonnummer an. Die Dame am Telefon meinte, sie hätte keine E-mail von mir bekommen (????). Während unseres Telefongesprächs schickte ich die bei mir noch gespeicherte und auch als abgesendet dokumentierte E-mail erneut auf den Weg. Mit Erfolg!! Die Dame (Sekretärin des Prof. Dr. Stenzl) versprach mir, meine E-mail sofort an die zuständigen Studien-Mitarbeiter weiter zu leiten.

Nun ist Freitagabend, der 08.11. und ich hörte immer noch nichts. Eigentlich erwarte ich, wenn schon keine Zusage kommt, dass man mir die Absage mitteilt. Oder bin ich zu ungeduldig? Soll ich nächste Woche nochmal nachhaken oder soll ich einfach abwarten. Was ratet ihr mir? Hat von euch schon mal jemand an einer Studie teilgenommen? Wie lief das bei euch ab?

Ingrid

Balu komm mit, wir haben noch Plätze frei.....

Ja Norwegen ist phantastisch. Ich kenne Schweden und Norwegen recht gut. Habe die vergangenen Jahre immer wieder viele Monate dort verbracht - aber eben immer nur im Sommer. Und nun habe ich die Gelegenheit, mir meinen Traum vom "Wintermärchen Norwegen" zu erfüllen. Und diese Gelegenheit stelle ich vor meine erneute TUR-B.

LG Ingrid

Mein Urologe schlug mir deshalb vor, noch etwas zu warten, weil das Rezidiv Stecknadelkopfgröße hat und kaum zu sehen war. Dass er es trotzdem entdeckt hat, spricht in meinen Augen für ihn. Es kann mir sogar passieren, dass ich wegen der geringen Größe des Rezidivs nicht zu der Studie zugelassen werde, weil ein Kriterium zur Studienaufnahme auch die Größe des Tumors bzw. des Rezidivs ist, nämlich nicht kleiner als 0,5 cm.

Im übrigen bin ich ein sehr positiv eingestellter Mensch, widme mich den schönen Dingen des Lebens und konzentriere und beschäftige mich nicht permanent mit meiner Krebserkrankung. Bevor ich das Rezidiv entfernen lasse - ob mit oder ohne Studie - erfülle ich mir erstmal einen langjährigen Traum: Winterurlaub in Lillehammer vom 21.12. - 6.01. Skilaufen, Hundeschlitten fahren, Polarlichter bestaunen und einfach nur die gewaltige norwegische Natur genießen. Danach erneute Blasenspiegelung - und dann sehe ich weiter.

Ingrid

Hier ein Video über die neue Hybridknife-Methode bei der TUR-B. Wie ich finde, ein sehr beeindruckendes Video, welches die neue Methode deutlich und begreifbar zeigt.

Vielleicht gehört das Video ins Thema "Forschung".

Rainer, dann kannst du es bestimmt verschieben oder kopieren.

http://www.youtube.com/watch?v=GVfTmDeHAbU

Ingrid

Ja Balu, da könntest du Recht haben. Bei einer Gruppe von nur 120 Teilnehmern ist die Chance aufgenommen zu werden sehr gering. Aber ich hoffe jetzt einfach mal auf mein Glück - zumal, wenn ich es richtig interpretiert habe diese 120 Teilnehmer nicht geballt aufgenommen werden, sondern einzeln über den Studienzeitraum verteilt. Da könnte es doch auch sein, dass der eine oder andere abspringt.

Ingrid

Liebe Forenmitglieder,

nachdem ich gestern mit großem Interesse über die neue Methode "Hybridknife" bei der TUR-B gelesen habe, insbesondere die aufschlussreiche Ausführung von Eckhard über z.Zt. laufende Studien, habe ich mich aus gegebenem Anlass in einer E-mail an Prof. Dr. Stenzl in Tübingen gewandt und um Aufnahme als Studienteilnehmer gebeten.

Am 15. Oktober wurde bei bei mir bei der routinemäßigen Kontroll-Blasenspiegelung erneut ein Rezidiv (das 2.) festgestellt. Mein Urologe war der Meinung, dass eine sofortige TUR-B nicht dringend notwendig ist, da das Rezidiv noch sehr, sehr klein ist und schlug mir vor - mein Einverständnis voraussetzend - die mittlerweile halbjährlichen Kontrollen wieder alle 3 Monate durchführen zu lassen. Somit wäre das noch kleine Rezidiv unter guter Beobachtung und kann bei Veränderung sofort und rechtzeitig entfernt werden. So ganz wohl ist mir dabei nicht, aber wem soll ich vertrauen, wenn nicht meinem Urologen.

Deshalb denke ich, dass ich alle Voraussetzungen einschließlich der Ein- und Auschlusskriterien zur Studienteilnahme erfülle.

Was mir nicht so ganz klar ist, ob man als Studienteilnehmer tatsächlich die HybridKnife-Behandlung bekommt oder die TUR-B doch wieder mit der Schlinge durchgeführt wird. Wenn ich das in den Ausführungen von Eckhard richtig gelesen habe, werden bei dieser Studie beide Methoden angewandt. Vielleicht weiß jemand von euch, wie das gehandhabt wird.

Noch weiß ich ja nicht, ob ich überhaupt angenommen werde, aber ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Ingrid

Ich bin zwar keine Neoblasenträgerin, nehme aber trotzdem seit ca. 1 Jahr B 12 Methylcobalamin mit 5 Tropfen täglich unter die Zunge. Seit etwa einem halben Jahr sind meine ungeklärten Gelenkschmerzen verschwunden und auch mein körperliches Wohlbefinden hat sich wesentlich gebessert. Keine Nervosität und keine Mattigkeit und Müdigkeit mehr zu spüren. Meine Tropfen beziehe ich über

https://www.kloesterl-apotheke…tiv/Vitamin-B12-aktiv.php

zu einem fairen Preis.

Ingrid

Guten Morgen Lubber,

aufgrund eines hochinteressanten Artikels der Forschungsabteilung bei der Universität Konstanz in unserer Tageszeitung, habe ich mir das Buch "Krebszellen lieben Zucker" von Prof. Ulrike Kämmerer (Biologin an der Universität Konstanz) gekauft. Es behandelt genau Dein Problem und empfiehlt die "ketogene Ernährung". Vielleicht googelst du mal danach und vielleicht kannst du einen Nutzen für dich daraus ziehen. Ich fand das Buch sehr aufschlussreich und logisch.

Liebe Grüße Ingrid

Guten Morgen an alle Mitglieder und Mitleser.

Mir geht es wie Christina. Es fällt im Moment schwer, sich auf Themen zu konzentrieren, die nicht mit Hexes furchtbarem Tod zu tun haben. Obwohl das Forum derzeit negativ auf die Psyche wirkt, zieht es mich (und wohl auch viele andere) magisch an. Zunächst hofften wir alle auf ein Wunder - danach war nur noch Entsetzen und tiefe Traurigkeit angesagt. Ein schwacher Trost ist, zu lesen, dass man diese Traurigkeit mit allen anderen Mitgliedern dieses Forums teilen kann.

Aber Christina hat Recht! Es muss irgendwie weitergehen und vor allem sollten vielleicht gerade zum jetzigen Zeitpunkt diejenigen, denen es "gut" geht, darüber berichten.

Ich mache mal den Anfang:

Vergangenen Dienstag war meine Kontrollspiegelung. Ergebnis: Meine Blase ist vollkommen sauber. Nachdem die Kontrolluntersuchungen seit meiner TUR-B im Jahr 2010 bisher vierteljährlich terminiert wurden, findet die nächste jetzt erst in einem halben Jahr statt. Ich bin total erleichtert und felsenfest davon überzeugt, dass mein inzwischen zufriedenes und ruhiges Leben, ohne jeglichen psychischen Stress, wesentlich zu diesem guten Ergebnis beigetragen hat.

Ingrid

Gestern hatte ich den 1. Termin nach meiner TUR-B beim neuen Urologen. Zunächst nur mal zu einem Gespräch und zum Kennenlernen. Blasenkontrollspiegelung erfolgt dann zeitgerecht im Februar. Der Urologe hat sich viel Zeit genommen, um mich und meinen Krankheitsverlauf kennen zu lernen. Bin heilfroh, nun endlich einen kompetenten, feinfühligen Urologen gefunden zu haben. Er war angenehm überrascht, dass ich so gut informiert war.........!!

Der Befund PTa G1 low grade wurde durch die Zweitmeinung eines pathologischen Instituts bestätigt. Der weitere Verlauf soll nun lt. Urologe folgendermaßen aussehen: Weiterhin engmaschige Kontrolle alle 3 Monate, 1 x jährlich unter Hexvix. Sollte sich wieder ein Rezidiv bilden (ich hoffe nicht), wird nach der nächsten TUR-B eine Mitomycin-Therapie durchgeführt - 6 x im wöchentlichen Abstand, danach 1 x monatlich für den Zeitraum von 1 - 2 Jahren.

Nun bin ich doch einigermaßen beruhigt.

Liebe Grüße an alle

Ingrid

Würde mich sehr freuen, wenn jemand zu meinem o.a. Befund eine Einschätzung schreiben würde.

Danke

Ingrid

Heute endlich ist mein Befund gekommen. Ich stelle in wörtlich ein und hoffe auf eure Antwort und Einschätzung:

01 HB Tumor linke Vorderwand: 0,4 cm großer Partikel; 02 HB Tumor rechte Hinterwand: 0,5 cm großer Partikel.

1. An der Oberfläche mehrreihiges, regelrecht geschichtetes Urothel ohne Atypien. Angrenzend lockeres Bindegewebe mit kleineren Blutgefäßen sowie in den tieferen Wandschichten glatte Skelettmuskulatur.

2. An der Oberfläche Anteile papillär wachsende, urotheliale Proliferate mit deutlicher Erhöhung der Zellreihen. Die Kerne der Tumorzellen sind etwas hyperchromatisch und gering pleomorph. Das Epithel ist duch Entnahme bedingte Artefakte etwas alteriert. Kein invasives Wachstum. Angrenzend lockeres Bindegewebe sowie glatte Muskulatur.

Diagnose:

1. Tumorfreie Harnblasenspäne (linke Vorderwand).

2. Harnblasenresektate (rechte Hinterwand) mit Anteilen eines nicht invasiven urothelialen Karzinoms, WHO low-grade.

TNM-Klassifikation (7. Auflage, 2010): pTa

Ich verstehe nur eines: Es scheint nicht soooooo schlimm zu sein. Den Rest verstehe ich nicht.

Lese ich das richtig, dass nur einer der beiden Tumore, nämlich der an der rechten Hinterwand, krebszellig war?

Ist eine Chemotherapie tatsächlich nicht dringend notwendig? (Wäre ja heilfroh...)

Liebe Grüße Ingrid

Hallo Lubber,

auch ich bin morgen ganz fest am Daumen drücken und in Gedanken bei dir. Es wird alles gut - und spätestens nach Weihnachten (oder schon vorher) lese ich gespannt deine Erfahrungen.

Machs gut und toi, toi, toi.

Alles Gute

Ingrid

Ja, Eckhardt

da hast du sicher Recht! Aber dieses Verhalten ist in meinen Augen fahrlässig. Wenn ich mir vor Augen führe, wie es dabei deiner Frau erging, welche Ängste eine so frühzeitige Entlassung auslösten, bekomme ich richtig Wut. Da darf ich mit meinem "kleinen Wehwehchen" gar nicht jammern. Ich tat es trotzdem, weil auch ich mich noch sehr schlecht fühlte, Schmerzen und Angst hatte. Anscheinend dürfen wir Patienten nur noch bezahlen, von Jahr zu Jahr immer noch mehr, aber keine Leistung mehr erwarten. Stellt sich die Frage, ob man die Zusatzversicherung überhaupt noch beibehalten soll.

Seit heute geht es mir jetzt besser. Dank Hexes Tipp, sehr viel zu trinken, haben auch meine Blasenkrämpfe nachgelassen.

Alle guten Wünsche an deine Frau, weiterhin gute Besserung und viel Stärke und Kraft (aber sie hat ja dich an ihrer Seite).

Liebe Grüße Ingrid

Op verlief gut! Alles andere war nicht sehr erfreulich.

Bin am 23.11. pünktlich um 09:00 Uhr im Schwarzwald-Baar-Klinikum Schwenningen eingetroffen. Bei der Anmeldung sagte man mir, dass sie noch kein Zimmer bzw. Bett für mich haben. Nachdem ich stundenlang auf meinem gepackten Trolly im Flur herumsaß, zwischendurch immer wiedermal zu den Voruntersuchungen gerufen wurde, bekam ich um 17:00 Uhr endlich mein Zimmer und mein Bett zugewiesen. Dass ich als Privatpatient ein Zimmer ohne Nasszelle bekam (Gemeinschaftstoilette und Dusche auf dem Flur), konnte ich nicht nur schwerlich akzeptieren, dennoch übte ich mich in Gelassenheit und hoffte auf sehr gute medizinische Versorgung. Das Pflegepersonal war auch nicht optimal - ich wurde behandelt, wie ein unmündiger Patient.

Am 24.11. dann die TUR-Blase. Dank Hexvix fand man einen zweiten Tumor. Es wurde auch eine Mitomycin-Spülung vorgenommen. Professor Lampl war ausgesprochen sensibel und erklärte mir alles sehr genau. Er war ziemlich erstaunt, dass ich über die Krankheit so gut informiert war (dank Forum.!!!!!). Auch diese beiden Tumore waren wieder oberflächlich - den Befund muss man abwarten. Eine weitere Mitomycin-Therapie hält er für nicht dringend notwendig.(?????) Von Synergo-Behandlung war er nicht sehr begeistert. Aber das liegt letztendlich in meiner Entscheidung.

Am 25.11. um 08:00 Uhr wurde der Katheter gezogen und um 09:00 Uhr wurde mir mitgeteilt, dass ich nach Hause entlassen werde, weil durch viele Notfälle mein Bett gebraucht würde. Ich war fassungslos. Man drückte mir ein paar Tabletten (Novaminsulfon) in die Hand und warf mich buchstäblich aus dem Zimmer. Nun saß ich wieder auf meinem gepackten Trolly und musste zusehen, wie ich meine Abholung organisiert bekomme. Meine Söhne sowie meine Freunde sind berufstätig und es war nicht so einfach, jemand zu finden, der mich sofort abholen konnte. Es ging mir nicht gut, ich hatte Schmerzen, Blasenkrämpfe und wie bei der letzten TUR eine Dranginkontinenz. Die Stühle im Wartebereich der Eingangshalle waren aus Kunststoff und somit eiskalt. Es war also unmöglich, sitzend die Zeit abzuwarten. Meine Dranginkontinenz zwang mich immer wieder, die Besuchertoilette aufzusuchen (Keime???). War diese gerade besetzt, ging alles in die Hose und ich war in der misslichen Lage, Windelwechsel in der Besuchertoilette vorzunehmen. Ich war verzweifelt und nur noch am Heulen.

Endlich um 14:00 Uhr wurde ich abgeholt und nach Hause gebracht. Auf dieser Fahrtstrecke kenne ich nun ziemlich jeden Strauch und jedes Gebüsch!!!!! Bei dieser Eiseskälte sicher nicht sehr förderlich für die Gesundheit meiner Blase.

Heute geht es mir besser. Die Krämpfe haben nachgelassen - nur das Brennen beim Wasserlassen ist noch vorhanden.

Ingrid

Ob die richtige oder die falsche - eine Entscheidungen muss getroffen werden.

Ich habe mich entschieden! Ich werde die TUR-B am 23.11. im Klinikum Schwenningen von Prof. Dr. Lampel vornehmen lassen. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass es die richtige Entscheidung ist. Wie Andy, bin auch ich der Meinung, dass die Durchführung der erneuten TUR-B in einer anderen Klinik und durch andere Ärzte eine Chance für eine exaktere Diagnostik bedeutet. Der Eingriff wird selbstverständlich unter Hexvix vorgenommen. Hinsichtlich des Zweitbefundes habe ich mich mit der GKV in Verbindung gesetzt - es gibt keinerlei Abrechnungsprobleme. Die GKV übernimmt die Kosten.

Sobald mir beide Ergebnisse des histologischen Befundes vorliegen, entscheide ich weiter und werde auf jeden Fall hier im Forum berichten.

Drückt mir die Daumen.

Liebe Grüße Ingrid

Eckhard, Michel, Lubber!

Könnt ihr euch eigentlich vorstellen, was eure Diskussion über die Synergo-Therapie in mir auslöst?????

Ingrid

Lieber Michel, liebe Vescica,

danke für eure Bemühungen. Die Entscheidung fällt mir tatsächlich nicht leicht. Es ist aber gut, von euch beiden die positive Seite dieser Behandlung zu erfahren. München wäre durchaus von naheliegendem Interesse für mich. Nachdem jetzt auch dort die stationäre Aufnahme gegeben ist, rückt München für mich immer näher. Zwischenzeitlich habe ich mich aber auch bei der GKV nach einer Kostenübernahme bei Behandlung in der Schweiz, im Inselspital Bern, erkundigt. (Ich wohne direkt an der Schweizer Grenze bei Schaffhausen). Sieht gar nicht so schlecht aus. Zunächst muss ich mich aber mit Bern selbst in Verbindung setzen, um die Abrechnungstechniken in Erfahrung zu bringen und natürlich auch, ob eine stationäre Aufnahme gesichert ist.

Für mich selbst habe ich beschlossen, dass ich am 23.11. zunächst mal den TUR-B-Termin wahrnehmen werde. Es ist für mich ein beruhigenderes Gefühl, schnell von diesem neuen Tumor befreit zu werden. Der histologische Befund wird dann zeigen, zu welcher Art der Chemobehandlung ich mich entscheide.

Liebe Vescica, ganz sicher werde ich mich nochmal mit dir in Verbindung setzen.

Bis dahin liebe Grüße Ingrid

Möglich - aber ich denke auch, dass es Abrechnungsprobleme gibt.

Die GKV bezahlt diese Art der Behandlung nur bei stationärem Aufenthalt. Nur in Gießen wird dieser stationäre Aufenthalt (1 Nacht) angeboten. München und Bonn bieten meines Wissens die Synergo-Therapie nur ambulant an. Das bedeutet: Synergo ist eine Therapie für Selbstzahler. Wer kann sich das schon leisten? Ich könnte es jedenfalls nicht. Auch wäre für mich der wöchentliche Weg nach Gießen mit 450 km zu weit und aufgrund dessen auch zu teuer, weil jedesmal noch eine Hotelübernachtung dazukommen würde.

Erhebt dich die Frage: Gibt es Gesundheit nur für Reiche????

Ingrid

An alle, die es interessiert!

Soeben habe ich eine Antwortmail der Uniklinik Tübingen bekommen.

Die Synergo-Behandlung wird dort nicht mehr angeboten - auch nicht für Privatpatienten.

Liebe Grüße

Ingrid