Beiträge von Ingrid

Hallo Lubber,

danke für die ausführliche Beantwortung meiner Fragen.

Ich bin ziemlich hin und her gerissen und weiß eigentlich überhaupt nicht mehr, welche Art der Chemotherapie ich favorisieren soll. Vermutlich werde ich zunächst Mal die TUR-B hinter mich bringen und mit meinem Operateur ein entsprechendes Gespräch führen. Es kommt ja auch auf den histologischen Befund des Rezidivs an, welche postoperative Behandlung angebracht ist. Aber egal welche es sein wird - ich habe Angst davor.

Liebe Grüße

Ingrid

Ja Lubber, ich kenne diese furchtbar schmerzhaften Blasenkrämpfe auch. Diese Schmerzen sind wirklich niederschmetternd.

Nach meiner 2. TUR-B, ich war schon wieder 3 Tage zu Hause, fingen bei mir diese ekelhaften Krämpfe an. Als Notfall kam ich wieder in die Klinik und es wurden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt. Auch die Blase wurde geröntgt, weil der Verdacht bestand, dass durch die TUR-B die Blasenwand perforiert war. Alle Untersuchungen negativ. Letztendlich kam man auf die Idee, dass im nahen Umfeld etwas von außen auf die Blase drückt und diese dadurch irritiert wird. Also musst ich ins MRT um den gesamten Bauchraum durchzusehen. Vor dieser Untersuchung musste ich literweise Kontrastmittel trinken. Und siehe da, die Untersuchung ergab, dass mein Darm bis obenhin verstopft war. Nun war der Übeltäter und Verursacher meiner Blasenkrämpfe gefunden. Da das Kontrastmittel auch eine stark abführende Wirkung zeigte, war ich binnen 2 Stunden von meinen Schmerzen befreit.

Ein leerer Darm bzw. weicher Stuhl trägt also erheblich zum Wohlbefinden der an sich schon gereizten Blase bei.

Jedenfalls werde ich das bei meiner nächsten TUR-B, die demnächst ansteht, berücksichtigen und ggfs. die Ärzte darauf hinweisen.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße Ingrid

Nachdem ich nun tage- und auch nächtelang recherchiert und Meinungen von Synergo-Erfahrenen eingeholt habe, bin ich entschlossen, diese Form der Chemo-Therapie anzustreben (sofern der Befund meiner nächsten TUR-B es hergibt). Meine GKV (BARMER) übernimmt die Kosten bei stationärem Aufenthalt.

Nun habe ich in Erfahrung gebracht, dass die Uni-Klinik Tübingen, Prof. Stenzl, sehr wohl noch diese Synergo-Behandlung durchführt - allerdings nur für Privatpatienten. Tübingen wäre für mich optimal - nur 130 km von meinem Wohnort entfernt und mit dem Pkw in ca. 90 Minuten zu erreichen. Heute habe ich Prof. Stenzl per Mail den bisherigen Verlauf meiner Erkrankung mit den bisherigen histologischen Befunden geschrieben, ihm auch mitgeteilt, dass ich bei stationärer Aufnahme (eine Nacht wäre ausreichend) durch meine Zusatzversicherung Privatpatient bin. Ich hoffe auf eine schnelle und positive Antwort, denn am 23.11. habe ich den TUR-B-Termin unter Hexvix bei Prof. Lampl in Villingen-Schwenningen.

Ich denke, dass viel mehr Kliniken die Synergo-Therapie anbieten würden, wenn die Abrechnungsmodalitäten sich nicht so schwierig gestalten würden.

Ihr seht, ich bin aus meinem Tief heraus und beginne wieder zu kämpfen.

Liebe Grüße Ingrid

Da ich mich intensiv mit der Behandlungsmethode "Synergo-Therapie" befassen will, hätte ich dazu ein paar Fragen, die mir sicher der eine oder andere von euch beantworten kann.

Wie läuft so eine Synergo-Therapie ab? In welchen Zeitabständen und wie oft? Wird die Behandlung von der GKV übernommen.

Nach eifrigen Recherchen heute Nacht habe ich zumindest schon mal herausgefunden, dass es nur 3 Kliniken gibt, die diese Behandlungsmethode anbieten: Gießen, Bonn und München. Da ich von allen 3 Kliniken doch viele Kilometer entfernt wohne, wüsste ich gerne wie ihr das mit der Fahrt, Übernachtung usw. gemacht habt. Kann die Heimfahrt nach der Instillation alleine angetreten werden, oder fühlt man sich so schlecht, dass eine Begleitperson (als Fahrer) angebracht ist? Ich will mich auch noch erkundigen, ob in der Schweiz eine solche Behandlungmöglichkeit besteht. Zumindest wäre das für mich kilometermäßig am günstigsten - ich wohne nur 43 km von Zürich entfernt. Wie die Abrechnung allerdings in der Schweiz mit einer deutschen GKV ablaufen soll, kann ich mir noch nicht vorstellen - auch da muss ich mich zunächst schlau machen.

Viele, viele Fragen - und es werden sicher noch mehr dazu kommen. Habt also bitte Geduld mit mir.

LG Ingrid

Hallo Schutzengel,

vielleicht liegt es daran, dass es zu wenig Urologen gibt, die dann auch noch ein großes Einzugsgebiet "abzuarbeiten" haben. Ich war heute in der einzigen urologischen Praxis einer Stadt mit über 50.000 Einwohner. Der Arzt weiß also genau, dass man auf ihn angewiesen ist, weshalb auch sollte er sich bemühen, freundlich und sensibel zu sein. Und wie schon erwähnt, hinzu kommt noch das Einzugsgebiet der ländlichen Ortschaften. Die nächste Praxis ist ca. 50 km entfernt - was mich aber nicht abhalten wird, diese zu testen. Ob die geringe Anzahl an urologischen Praxen mit der Zulassung der Niederlassung zu tun hat, entzieht sich meiner Kenntnis. Tatsache aber ist, dass der Bedarf an mehr Urologen gegeben ist - weshalb sonst entstehen Wartezeiten bis zu 3 Stunden. Dieselbe Erfahrung habe ich übrigens auch in Norddeutschland gemacht - dort allerdings hatte ich das Glück, eine überaus freundliche, sehr sensible Urlogin zu haben, aber eben auch mit Wartezeiten bis zu mehr als 3 Stunden.

LG Ingrid

Vielen Dank an Andy und Hexe!

Andy, ab morgen werde ich dem Beamtengrundsatz hoffentlich wieder folgen können - heute will es noch nicht so klappen. Jedenfalls wird die TUR-B unter Hexvix gemacht, das war eine Bedingung von mir. Wahrscheinlich werde ich mir aber einen anderen Urologen suchen müssen, weil ich mit dem jetzigen neuen überhaupt nicht zu Recht komme. Er ist huddelig, aggressiv zum Personal und unsensibel in Wort und Tat. Zunächst wollte er mir klar machen, dass eine Blasenspiegelung auch halbjährlich ausreichend ist. Nachdem ich stur darauf bestand, heute die 3-Monats-Spiegelung zu machen, ließ er mich doch sage und schreibe 50 Minuten mit nacktem Popes auf dem Folterstuhl warten. Erst nachdem ich einer Helferin mitteilte, dass ich mich jetzt wieder anziehe und die Praxis verlassen werde, bequemte sich der Herr, seine (wahrscheinlich) Mittagspause zu unterbrechen und die Blasenspiegelung durchzuführen. Noch nie tat mir eine Blasenspiegelung so weh, wie heute und noch nie hatte ich noch Stunden hinterher Schmerzen und Probleme beim Wasserlassen. Na dann auf ein Neues: Die Suche nach dem Urologen des Vertrauens geht wieder los - man hat ja sonst keine Sorgen.

@Hexe, Mitomycin-Instillation ist vorgesehen. Sobald ich den Befund habe und wieder zu Hause bin, werde ich berichten.

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo,

bin in einem etwas desolaten Zustand. Hatte heute früh meinen 3-Monats-Kontrolltermin zur Blasenspiegelung. Der Schock war heftig: Es hat sich seit August ein ca. 1-Euro-großes Rezidiv gebildet. Nach meinem Umzug von Norddeutschland in meine alte Heimat BW und der damit verbundenen Trennung von meinem Mann, fühlte ich mich so gut und zufrieden, psychisch stark und befreit. Ich war mir soooo sicher, dass der Befund der heutige Untersuchung negativ (medizinisch) ausfallen wird. Am 23.11. habe ich Termin im Krankenhaus zur erneuten TUR-B, diesmal allerdings mit anschließender Chemospülung über den Zeitraum von einem Jahr. Im Moment weiß ich noch nicht, wie ich damit umgehen soll. Die Freude im August über eine "saubere" Blase, ein Jahr nach der OP, verkehrt sich jetzt in Angst. Nach der bevorstehenden TUR-B am 23.11. werde ich sicher nicht mehr so positiv denken können wie bisher. Ich werde nun wohl immer damit rechnen müssen, dass sich wieder ein Rezidiv bildet. Was sich aus einem "harmlosen" PTa G2 low grad entwickeln kann, lese ich fast täglich hier im Forum. Das baut nicht unbedingt auf.

Werde auf jeden Fall zu entsprechender Zeit den histologischen Befund hier einstellen, um eure Meinung zu erfahren.

Badische Grüßle

Ingrid

Liebe Freunde,

nun ist schon ein Jahr vergangen seit der Schreckensdiagnose "Blasenkrebs" und der TUR-B eines 35 g schweren Tumors. Am vergangenen Montag war ich bei der Kontrolluntersuchung und es ist alles in Ordnung!!!!!!!! Die Nervosität, die sich immer ein paar Tage vor diesem Termin einstellt, ist jetzt für die nächsten 2 1/2 Monate wieder wie weggeblasen. Aber diese Gefühle kennt ihr sicher alle. Es beruhigt mich sehr, dass dieses Jahr ohne Probleme und ohne erneuten "Zuwachs" verlief, denn ich kann mich erinnern, dass mein Operateur mir damals sagte, dass ein eventuelles Rezidiv sich meistens schon innerhalb des ersten Jahres entwickelt.

Liebe Grüße von einer erleichterten

Ingrid

Liebe Hexe,

vielen Dank für deine Tipps. Dann werde ich am 15. August, bei meinem nächsten Kontrolltermin, meine Urologin mal ansprechen. Bin schon sehr gespannt und hoffe, sie enttäuscht mich nicht. Sie ist nämlich sehr nett und genießt bisher mein volles Vertrauen - ich würde ungern wechseln.

Liebe Grüße

Ingrid

Liebe Hexe,

vielen Dank für diese Information - hab ich tatsächlich nicht gewusst. Ich dachte, eine TUR-B ist immer mit "schnippeln" verbunden. Es leuchtet mir ein, dass das Kind aus abrechnungstechnischen Gründen einen Namen braucht. Falls meine Urologin mit einer solchen Untersuchung nicht einverstanden sein sollte, was mache ich dann? Ich brauche ja eine Einweisung in die Klinik. Kann diese Einweisung auch der Hausarzt ausschreiben? Die letzte Möglichkeit wäre dann noch, die Notfallambulanz der Urologie aufzusuchen - von Seiten des Chefarztes gäbe es da überhaupt keinn Problem! Aber das ist eine Vorgehensweise, die mir nun absolut nicht liegt - vor allem, kann ich nicht jedes Jahr so vorgehen. Also, was tun?

Liebe Grüße

Ingrid

Was Andy da schreibt, verstehe ich nicht so richtig. Wieso TUR-B mit Hexvix einmal im Jahr? Ich dachte eigentlich nur an eine Blasenspiegelung mit Hexvix. Habe ich das jetzt missverstanden oder bin ich nicht richtig informiert?

Lieber Andy,

dank dieses Forums wird man von Tag zu Tag etwas schlauer, etwas mutiger und lernt, Hemmschwellen abzubauen. Man lernt auch, sich wichtig zu nehmen, mal wieder an sich selbst zu denken.

Ingrid

Meint ihr denn, das ich diese Untersuchung wirklich machen lassen sollte. Wenn ich höre, 3 - 5 Tage stationär, dann ist das wohl schon ein großer Aufwand für "nur" eine Blasenspiegelung.

Danke Balu.

Da meine Urologin Angestellte im Verbund des Klinikum Itzehoe mit eigener Praxis ist, hoffe ich, dass sie keine Probleme macht. Im Klinikum Itzehoe wurde auch die TUR-B unter Hexvix gemacht. Sollte sie einer Einweisung nicht zustimmen, werde ich mich mal mit dem Chefarzt der urologischen Abteilung, der mich damals behandelt hat, in Verbindung setzen.

Am 01.09.2011 wird das erste Jahr seit meiner TUR-B um sein. Im August ist die nächste Kontrollspiegelung, danach wieder im November. Nun lese ich häufig im Forum, dass auch Kontrollspiegelungen hin und wieder mit Hexvix erfolgen sollten. Mir wäre eine Spiegelung mit Hexvix 1 x im Jahr schon eine große Beruhigung. Da meine Urologin aber in ihrer Praxis diese Möglichkeit nicht hat, müsste ich ein solche Untersuchung wohl im Krankenhaus machen lassen. Wie muss ich vorgehen? Stellt der Hausarzt eine entsprechende Überweisung aus oder die Urologin? Bekomme ich überhaupt als Kassenpatient ohne weiteres eine solche Überweisung bzw. Untersuchung?

Liebe Grüße

Ingrid

Liebe Hexe,

nach einigen Gesprächen im Freundeskreis, wird mir allmählich die Hemmschwelle genommen und ich habe beschlossen, diesen Antrag zu stellen. Ich nehme an, dass ich vorher noch ein Gespräch mit meinem Hausarzt führen muss, bei dem das Versorgungsamt die erforderlichen Unterlagen anfordern wird. Da ich keine eifrige Arztgängerin bin (mein Hausarzt hat mich in 1 1/2 Jahren 3 x gesehen) und bei sog. Wehwehchen in der Apotheke lieber auf eigene Kosten Naturpräparate kaufe (...!!!) muss ich meinen Hausarzt erstmal informieren, welche Beschwerden ich tatsächlich habe. Auch die Urologin suche ich zu meinen Kontrollterminen auf. Ergo: Es weiß eigentlich keiner meiner Ärzte näheres über meine Beschwerden bzw. über meinen psychischen Zustand. Und schon kommt die nächste Unsicherheit: Ob man mir wohl glauben wird?

Liebe Grüße Ingrid

Moin Moin an euch alle!

Bislang konnte ich mich überhaupt nicht mit dem Gedanken anfreunden, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen, denn darunter verstehe ich Krankheiten, die viel, viel schlimmer sind, als meine - ich bin da etwas gehemmt. Nachdem mich vorgestern aber meine Steuerberaterin nochmals darauf aufmerksam machte, dass ich durch einen solchen Ausweis zumindest geringfügige Steuererleichterungen hätte, habe ich versucht, mich hier im Forum zu diesem Thema schlau zu machen. Den Antrag habe ich schon heruntergeladen und auch schon mal angefangen, diesen auszufüllen. Aber so einfach ist das nicht - ich weiß nicht recht, welche Gesundheitsstörungen ich bei Funktionsbeeinträchtigungen eintragen kann. Nach zwei TUR B bei einem PTA G2 im vergangenen September und Oktober kann ich als Dauerbeschwerden lediglich Stressinkontinenz und mal mehr und mal weniger psychische Belastung eintragen. Aber ob das ausreichend ist? Wie haben die TUR-B-Behandelten unter euch argumentiert? Oder soll ich besser eine Antragstellung sein lassen?

Wäre euch für entsprechende Antworten dankbar.

Liebe Grüße Ingrid

Ein erleichtertes Hallo an alle, die Daumen gedrückt haben.

Auch mein 2. Kontrolltermin verlief optimal - d.h. Blase sauber - kein Befund.

Ich bin natürlich überglücklich und habe nun wieder 2 1/2 stressfreie Monate vor mir.

Danke euch allen, die ihr mir die Daumen gedrückt habt. Und danke meinem (noch) kleinen Beschützer "Otto", der mich erfolgreich von negativen Gedanken abgelenkt hat. Zur Belohnung hat Frauchen heute nachmittag einen 2 stündigen Spaziergang am Nord-Ostsee-Kanal mit ihm gemacht (aber das können wahrscheinlich nur die Tierbesitzer unter euch verstehen).

Glückliche Grüße Ingrid

Moin Moin,

habe mich lange nicht gemeldet, war aber immer auf dem Laufenden, weil ich fast täglich im Forum gelesen habe.

Morgen habe ich meinen 2. Kontrolltermin und ganz im Gegensatz zum 1. KT bin ich kein bisschen unruhig oder nervös. Liegt aber vermutlich nicht daran, dass ich keine Angst vor der Diagnose hätte, sondern eher daran, dass ich die vergangenen Wochen überhaupt keine Zeit hatte, über mich selbst nachzudenken. Nachdem mein treuer Hund "Bob" im Februar eingeschläfert werden musste, habe ich mir 10 Tage danach wieder einen Welpen zugelegt, der meine ganze Zeit in Anspruch nimmt und mich permanent fordert. Die Aufzucht dieses Welpen ist meistens ziemlich stressig - aber es ist ein positiver Stress.

Ergo: Arbeit und Ablenkung sind gute Therapeuten.

Meine Philosophie: "Die Diagnose morgen kann gar nicht schlecht sein, weil ich wieder gebraucht werde, weil ich wieder eine Pflicht zu erfüllen habe".

Die nächsten Tage werde ich auf jeden Fall das Ergebnis meiner Untersuchung ins Forum schreiben - sicher kann ich damit einige von euch zum positiven Denken anleiten.

Liebe Grüße aus dem sonnigen und sehr warmen Norden

Ingrid

Euch allen vielen, herzlichen Dank für eure Glückwünsche und dafür, dass ihr meine Freude teilt.

Auch ich wünsche euch viele positive Ergebnisse.

@Wolfgang, der "Kampfhamster" hat mir gut gefallen und trifft es auf den Punkt. War schon immer eine Kämpfernatur, habe so manchen Sieg errungen und bin felsenfest der Meinung, dass ich auch aus diesem Kampf als Siegerin hervorgehen werde.

Es freut mich sehr, dass auch du so gute Nachrichten bekommen hast und wünsche dir von Herzen, dass sich auch deine künftigen Untersuchungen im grünen Bereich bewegen werden.

Liebe Grüße Ingrid