Beiträge von Hilde1934

Zahlreiche Info-Veranstaltungen werden durchgeführt um auf die Menschen die mit einem Stoma leben aufmerksam zu machen.
Bekannt sind mir Regensburg, Homburg, Hamburg und Leverkusen.
Wenn auch dieser Welt-Stoma-Tag auf den Tag der Einheit fällt, ist das Thema trotzdem auch im Ostdeutschen Raum
sicher sehr gefragt.
Ist bekannt, ob es hier auch solche Aufklärungs
Veranstaltungen gibt. ? Würde mich sehr ineressieren. LG Hilde

Hallo sandy, Seit über 6 Jahren habe ich meinen Beutel am Bauch. Anfangs war das natürlich gewöhnungsbedürftig.

Bei meinen streng nach Plan eingehaltenen Nachuntersuchungen gab es überhaupt nie Probleme.

Infekte 0 . Erst jetzt seit Januar wurde festgestellt, die eine Niere sei verplumpt. daher bekam ich einen

Splint, der alle 6 Wochen gewechselt wird. ( ohne Probleme, schmerzt auch nicht !)

Ich gehe auf Reisen und besuche oft Thermalbäder. Will damit sagen ich lebe mit dem Urostoma gut.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir alles Gute. LG Hilde

Hallo, meine gute Erfahrung seit über 6 Jahren sind Hollister Produkte.
Zuerst wusste ich auch nicht was Du meintest. Aber wie schon beschrieben,
genauso handhabe ich das auch und habe noch nie Probleme gehabt.

Also umsteigen auf Hollister ist meine Empfehlung LG Hilde

Hallo Mitleidende, am Donnerstag das CT verlief wie immer.
habe auch die CT gleich mitbekommen, den schriftlichen Befund kann ich mir in 8 Tagen holen.
Aber Panik am Samstag: Morgens merkte ich, das herausragende Splintstück war plötzlich nur
noch ca 5 cm. Am Mittag dann nur noch 1,5 cm.
Vorsichtig probiert ob ich es rausziehen kann. Hab das aber lieber gelassen.
Also 13h Uroklinik Notaufnahme. Was wäre wenn der Splint ganz i.d. Harnleiter rutschen würde?
Ich wurde beruhigt, es gäbe da auch im ambulanten Bereich spezielle Instrumente zur Hilfe.
G s D !! Sah mich schon auf Station . 15h war ich wieder zu Hause und konnte aufatmen.

Wenn es wem auch mal passiert, keine Panik Nullproblem.
Euch noch einen schönen Sonntag und LG Hilde

Moin, moin MONAS, ja wenn ich nur wüßte was da drin steckt. Null Aufklärung. Am Donnerstag muß ich zum CT.
Den Befund und die CD hole ich mir selber ab und schau mir die erstmal zu Hause an.
Da werde ich sehen ob die Niere noch verplumpt ist.
Schöne Woche für Dich und tschüß. Hilde

Hallo Hans-Jürgen!

Junge, Du bist viel zu jung Du darfst nicht verzagen. Doch, verstehen kann ich Dich nur zu gut..
Ich war 75 Jahre als ich nach 5 Jahren Leidensweg erfuhr, Krebs, die Blase muß raus.
Ich habe geschrien, getobt - ich wollte nicht mehr. Dachte auch das Leben sei zu Ende.
Meine Familie, alle Freunde haben mich wach gerüttelt und machten mir Mut. Leicht war das nicht.
Dann entdeckte ich hier dieses Forum und fand auch da liebe Menschen, die mir geholfen haben
meine Lebensfreude wieder zu finden.
. Nächste Woche beginne ich das 7. Jahr nach OP und Chemotherapie.
Und ich lebe immer noch!!! Habe alles bestens überstanden. Nie irgendwelche Probleme gehabt.

Hans Jürgen, nimm allen Mut zusammen und kämpfe. Und wenn es dicke kommt, glaube an
einen trotzdem guten Verlauf.

Ich wünsch Dir für Montag eine bestmögliche Prognose.

Alles Gute und LG Hilde

Guten Abend, mein Stentwechsel am Dienstag war eigentlich nicht schlimm. Diesmal ein "netter Arzt" und eine sehr gesprächige Schwester.
Hier konnte ich mal paar Fragen stellen. ich habe erfahren, die Titanstents werden in der Uni-Klinik DD grundsätzlich nicht eingesetzt.
Auf meine Frage: Warum ? Konnte man mir nichts sagen. Auch was für Splinte eingesetzt werden und wer sie produziert. Keine Auskunft.
Sie meinten auf meinem Ausweis würde ich dort alles nachlesen können. Einen Ausweis?? Letztendlich bekam ich ein kleines Kärtchen
"Patienten-Ausweis" mit meinem Namen, alles Andere waren leere Kästchen. Was nun schon das 2.Mal nach dem Wechsel in der
Ambulanz mich anpiept, spätestens nach 10' laufe ich aus. Es muß alles schnell gehen, da wird nicht gewartet bis die Haut trocken
ist bzw. der Rastring sitzt nicht exakt.
Das ist eigentlich das Einzige was mich an der ganzen Sache total nervt.
Allen " Spagetthi-Trägern" wünsche ich ein schönes Wochenende o h n e HWI. LG Hilde

Ach Männe, gerade so etwas können wir überhaupt nicht gebrauchen. Ich habe jede Woche so ein Theater. Nein, in die Klinik gehe ich nicht.
Lege mich in´s Bett, Ingwer-Tee und doppelte Ration, also 2 Tabletten Voltaren. Nach so ca 10 - 12h geht es wieder.
Aber mich interessiert, außer dem Wechsel, was haben sie noch gemacht? Ich denke mal in der Ambulanz - oder?

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag LG Hilde

Danke Monas, habe gelesen, mache mir aber wenig Hoffnung. Mein nächster Wechsel ist am 28.07.
Meine 6 Jahre nach der OP und Chemo konnte ich in Ruhe, ohne je Auffälligkeiten zu haben, wirklich genießen.
Dafür bin ich dankbar. Nun beginnt in Kürze das 7. Jahr, mal sehen.

Nochmal Danke und einen schönen Sonntag wünsch ich Dir. LG Hilde

Hallo Monas,
Hallo Ludwig 36,

das Thema ineressiert mich brennend.

Weil die rechte Niere verplumpt wäre musste ein MJ-Ureterkatheter
rechts am o5.05. d J. gesetzt werde.
Als ich wieder zu mir kam, da waren es 2 - L+R.
Nach langen Diskussionen meiner Urologin setzte sie durch linksseitig den Katheter zu entfernen. Eine Notwendigkeit sah sie nicht!
Bisher war ich gewohnt, vor jeder OP mittels " Dokumentierter Patientenaufklärung" Info zu bekommen. (Sogar bei meiner Portentfernung Febr.2015.)
Ich wusste also nichts. Alle 6 Wochen Wechsel. Mit der Stationsärztin sprach ich über einen Titan-Stent. Sie zuckte mit den Achseln - kein erklärendes Wort.
Ich habe seit dem täglich erhöhte Körpertemperatur, Flankenschmerzen so alle 8-10 Tage mitunter auch Schüttelfrost und Erbrechen.
Unterdessen habe ich mich etwas schlau gemacht. " Leitfaden zur Versorgung eines Ileum-Conduits mit liegenden Splinten "
Hrsgb.: Mathias Hochschule Rheine / MagSi Nr.59 . 08/2012. Ich bin mir sicher, mir würde ein Titanstent helfen.
Oh bitte Luwig ,wie komme ich an Deine Einträge im Forum oder Monas, hast Du sie schon gefunden.
LG Hildegard

Hallo Vienesa, meinen Port bekam ich 9/2009, vor der Chemo. Er wurde danach 3x benutzt, dann nie mehr! Die Schwestern trauten sich das nicht zu, dann wieder, die geeigneten Nadeln seien nicht vorhanden.

Fehlende Nadeln ist glaubhaft, m.E. dürfte es wohl kein Problem sein (die Chemo Behandlung war termingebunden) in einer Universitätsklinik die besonderen Nadeln zu besorgen.

Den Port habe ich heute noch, lt. meiner Urologin braucht er nicht gespült zu werden, wenn er nicht benutzt wird. Bisher hatte ich nie Probleme. Ich merke einen "Knubbel" das ist auch alles.

LG Hilde

Also Ecke, da muß ich aber protestieren! Sag´weiter was Du denkst. Erstens sind deine Beiträge immer ehrlich und zweitens was würde es nützen nur "Streicheleinheiten" zu vergeben. Du, Rainer und Balu habt Erfahrung und die Antworten sind fundiertes Wissen.
Schließlich geht es hier im Forum um eine Krebserkrankung und nicht um mal "Irgendwas" weil´s grad´mal zwickt.
Leider bin ich seinerzeit auch nichts ahnend gewesen. Das Forum habe ich leider erst nach 2 Jahren zufällig entdeckt.
Außerdem, ging nach 5jährigem Leidensweg dann alles "bilderbuchmäßig". Die OP, die Chemo u.s.w. alles ohne weitere Beschwerden.
Ein "Spaziergang war es nicht, nein. Da ich alles was Krankheiten betrifft möglichst weit von mir halte, kann ich wenig an Wissen in dieser Richtung den Suchenden hier im Forum weitergeben.
Ich kann nur sagen, seht her, seit dem 04.08.2009 mutierte ich zum "Beuteltier. Und ich lebe noch!
Wer diese, Eure ehrlichen Beiträge mitunter als zu hart empfindet, kann ich z.t. verstehen. Schließlich befindet sich derjenige
in einem gewissen "Ausnahmezustand", sollte aber mit den Ratgebern f a i r umgehen.
Das kann man fordern. Und außerdem, wem es nicht passt, soll´s lassen.

In diesem Sinne wünsche ich Euch noch einen schönen Sonntag. LG Hilde

Gerade hab ich mal alle Beiträge durchgelesen. Jedem Ratschlag den Du bekommen hast kann ich voll unterstreichen.
Sicher, ist schon so: Du bist für Deine sportlichen Aktivitäten jahrelang voll aufgegangen und möchtest nach der Erkrankung wieder weitermachen. Verstehe ich schon. Bedenke aber eine gesunde Lebensweise, Sport eingeschlossen, davor macht eben auch ein Krebs nicht Halt. Erstmal bist Du ihn los, darüber kannst Du doch glüklich sein. Deine Trainingsstunden z.Zt. sollten erstmal genügen. Dabei halte ich Krafttraining für denkbar ungeeignet. Später willst Du neu planen!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen daß Dir Dein zurück gewonnenes Wohlbefinden recht lange erhalten bleibt.
(wie sagt doch der Volkmund: " Sport ist Mord ") Mit sarkastischen Grüßen Hilde

Hallo Vivien, betreffs Vorgespräch mein Beispiel: Mein Mann war dabei, das Gespräch dauerte 1,05h.
Da ich auch total in Sachen Blasenkrebserkrankung keine Ahnung hatte und leider noch nicht dieses, unser Forum kannte, kapierte ich natürlich während des Arztgesprächs wenig. Mein Rat: Fragen, fragen und nochmals fragen. Schreibzeug mitnehmen und nach Infoblättern verlangen, da könnt Ihr Euch mit Hilfe des Nachschlagens im Forum schlauer machen.
Ansonsten muß ich sagen meine 5 Jahre Leidensweg waren schlimmer als die Zeit danach. Mit Chemo und Beutel kann man leben, mit Schmerzen und ständigem Toi-Gang nicht.
Ihr packt das! Allkes Gute! LG Hilde

Hallo Udo, habe mir einen Neoprengürtel gekauft, den trage ich unter einem ganz normalen Badeanzug. Allerdings nicht ganz billig.

Versuchs mal, schau Dir erstmal die Angebote an, vielleicht findest Du was passendes. bestellung@stoma-na-und.de LG Hilde

Liebe Gundula, Dank Dir, daß Du uns mitteilst wie es Reni geht und was überhaupt gemacht wurde. Ich hatte mich doch gewundert, daß wir so lange nichts von ihr gehört haben. Beim letzten Telefonat mit ihr konnte ich feststellen, daß sie immer noch vom Vorangegangenen traumatisiert war. Nun mußte es eine Not-OP sein.! Das tut mir sehr leid für sie. Wollen wir gemeinsam hoffen, daß sie alles gut übersteht und bald wieder zu Hause sein kann. Wenn Du mit ihr Kontakt hast, bitte auch Genesungswünsche und liebe Grüße von mir an sie. Gundula, nochmals Danke und liebe Grüße Hilde

Hallo Kapitän, mach weiter so - sagt sich so, dabei kann man ja leider nur wenig selber tun. Ich beginne seit August 09 jetzt das 4. Jahr, mit top Ergebnissen. Du bist noch so herrlich jung, Du mußt es schaffen! Ich wünsche Dir von Herzen weitere krebsfreie Jahre. Alles Gute Hilde

Oh Gott Eckhard, daß kenne ich auch. Ich hatte aber blöderweise den Bettbeutel nicht verschlossen! ja, so doof kann man sein. Also es lief und lief u.a. unter ein gegenüber stehendes Schränkchen. Also ind der Nacht, Schrankrücken, aufwischen, Schrank rumdehen damit alles gut trocknen kann (im Winter!). 2 Tage später eine Ladung EAU DE TOILETTE, Schrank wieder hin. Und seitdem benutze ich auch beste Tupperware-Dose und hänge den Beutel rein. Meinen Nachtbeutel benutze ich ca. 2 Monate, den reinige ich täglich einmal durch den Schlauch und einmal von Auslass. ( dies nur nebenbei)

Zum Glück hast Du Deine Schmerzen hinter Dir und alles ist wieder o.k. Ich wünsche Dir, daß es so bleibt. LG Hilde

Liebe Sibille, daß ich mich über Dein Ergebnis auch sehr freue kannst Du Dir sicherlich denken. Ist doch immer wieder schön so etwas zu erfahren. Kann richtig hören wie der Stein vom Herzen plumbste. Manchmal will man es für den Moment gar nicht fassen, obwohl man Wochen davor es sich doch sehnlichst wünschte, daß alles ok ist. Alles Gute für die nächste Zeit und LG Hilde

Hallo Hans, ich beglückwünsche Dich/Euch zu diesem großen Erfolg! Sei dankbar dem Schicksal und hüte über die Gesundheit Deiner Frau. Etwas "leiden" darfst Du aber auch. Meine Enkeltochter ist seit 7 Jahren verheiratet, nichts hat geklappt. Jetzt schon die 2. Künstliche, aber auch da Fehlanzeige. Also Hans, toi, toi, toi, daß das neue Leben sich gut entwickeln kann.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute. Hilde