Ja, ich tue was ich kann. Dieser neue Hausarzt hat soviele Fort -und Weiterbildungen, in Richtung palliative Medizin, Schmerztherapie, Triggerpunktbehandlung, macht Hausbesuche, hoffentlich nimmt er uns an. Hoffentlich kann er Georg ein wenig helfen.
ich drück euch alle
Claudia
Hi @all, hi ricka,
heute ist Tag 3 des ersten Zyklus. Georg geht es nicht besonders gut, heute ist ihm doch schlecht und er muß sich trotz Medis übergeben. Essen kann er grad nicht und er steht nur auf, wnn er zur Toilette muß. Die Rückenschmerzen sind halt noch immer da. Am Montag hat er wieder einen Termin in der Schmerzklinik. Morgen kontaktiere ich, dank Tatjana, einen neuen Hausarzt.
Die Aufnahme im Krankenhaus, wenn Georg wegen Frankfurt und der Lebertherapie nachfragte, begegnete man ihm sehr schroff. Georg meinte dann nur, na gut, dann können wir das mit der Chemo ja auch gleich bleiben lassen. Das schlimme ist, sie haben ihm seinen Lebenswillen gebrochen.
Claudia
Liebe Andrea,
was bin ich jetzt aber erleichtert. Das Paket ist eh schon groß genug.
umarm dich Claudia
Hmmm, hab heute schon gegoogelt und auch telefoniert, wegen einer ambulanten Palliativbetreunung. Aber ich glaube, dass das auch nicht das war, was Tatjana meinte ich mir darunter vorstellte. Ich werde deen Sozialdienst im krankenhaus aktivieren, vielleicht bringt uns das weiter.
Ich glaube, das Georg in der Schmerzklinik noch in der Versuchs und Ausprobierphase ist, diese Medis brauchen immer ein paar Tage, um sich aufbauen zu können. Aber warum, wird euch so schnell geholfen und bei uns dauert das so lange? Liegt es nun an uns, oder an seinem Schmerzgedächtnis?
Die Anästhesistin hat Georg den ZVK gelegt, ging unerwartet gut, konnte sich aber, wenn auch in einem sehr freundlichen Ton, nicht verkneifen, zu sagen: "wenn ich den ZVK nicht reinbekomme, kann der Uro die Chemo laufen lassen, wo er will. Haben sie sich das überhaupt genau überlegt, mit der Chemo, was soll die ihnen denn überhaupt noch bringen?"
Ich finde es spannend, wenn in diesem Krankenhaus jeder seine Meinung hat. Diese Meinung dann zutage tritt, wenn der Patient ohne Gespräche auf der Pritsche liegt und auf das wartet, was dann kommt. Was wäre, wenn die Frauen und Herren Doktoren die Möglichkeit hätten, sich vor der Patientenaufnahme ein Bild zu machen und eine Therapie mit für und wider für den Patienten abwägen würden, dem er dann dafür oder entgegensprechen würde. Gibt s sowas schon? Nennt man das Tumorkonferenz oder eher Tür und Angelgespräch? Hey, ich lass morgen gleich die Sau raus.
Ach ja, heute Abend hat der Professor aus Frankfurt angerufen. Er hatte so einen Dialekt und ich ein halbes Fläschchen Rotkäppchen. Das war ein Gespräch mit Herausforderung, da hab ich ja um die Uhrzeit überhaupt nicht mit gerechnet. Wusste erst gar nicht, was und wie ich fragen sollte. Seiner Meinung nach ist "es eine Nummer" , aber die Leber, was ihn angeht, machbar. Wir hätten gleich kommen können, aber da Georg gerade Chemo macht, sollen wir die Ct-Bilder nach der neuen Chemo schicken und dann kommen.
Georg will nicht solange warten, er will den einen Zyklus machen und dann nach Frankfurt gehen. Hmm, nun ist man wieder hin und her gerissen, die veränderten Lymphknoten auf der linken Seite sind ja auch noch da. Aber nach Tag 8, der ersten Chemo, hätte man genug Zeit, sich in Frankfurt vorzustellen, bevor die eventuelle 2. Chemo statt findet. Dann könnte man nochmal direkt, auf Augenhöhe alle Möglichkeiten abklären, ob diese Therapie auch für Georg in Frage kommen könnte.
Lieber Hans, du zeigst uns Türen, ich mache sie auf und Georg entscheidet, ob er hindurch gehen möchte und kann. Eine Garantie gibt uns niemand, mit dem Microskop hineinsehen und zaubern kann auch keiner. Was da wohl unser Uro dazu sagen wird. Jetzt müssen wir erstmal sehen.
danke für die Umarmungen
Claudia
Die einzigen, die auf seine Schmerzen eingehen, ist dieser Arzt in der Schmerzklinik, der nun auch noch und gewiss verdient, 3 Wochen Urlaub hat. Und jetzt ist Georg ja auch noch selber im Krankenhaus, dort geht kein Mensch auf diese Schmerzen ein. Wir bekommen schon das Gefühl, ist ja eh egal, gehört da halt dazu. Wenn diese Schmerzen nur nicht sooo stark wären, dann hätten wir wenigstens noch etwas Lebensqualität, bevor uns jetzt die Zeit davon läuft. Die haben vielleicht gestaunt, als sie mitbekommen haben, dass Georg in der Schmerzklinik ist, jetzt bekommt er ja diese Medis direkt von der Station. Ich hab ja alle eure Medikamente notiert, bald bin ich so weit und lasse sie mir vom Hausarzt verschreiben und Georg muß als Versuchskaninchen herhalten. Abr ich denke, dass muß er ja schon lange so oder so.
Liebe Annette,
gestern saß Georg ein wenig auf der Terrasse und ein Sohn mit Freundin war auch da. Wären doch die Schmerzen nicht auch noch, dann wäre der Appetit auch besser. Aber nach dem Befund ist uns der letzte Rest dann auch noch vergangen. Heute haben wir Georg´s Medikament Palexia, auf 2x3Tabletten erhöht. Keine Veränderung, sobald er sich bewegt, steigt das Schmerzlevel extrem in die Höhe. Heute habe ich ihn in´s Krankenhaus zur 3. Chemo gebracht, er hat soo geweint. Es zerreisst mir mein Herz. Trotzdem versuche ich morgen wieder arbeiten zu gehen. Unseren Urlaub werde ich nun absagen. Ich schreibe ganz zerrissen, ich merke es selbst, wielange können Menschen so etwas schultern.
gvlg an euch Alle
Claudia
Ich hab mir den Artikel von Hans durchgelesen. Die Uniklinik Frankfurth bietet diese Therapien an und ich habe heute schon Antwort bekommen. Ich schicke die aktuellen Berichte und Cd´s der Klinik zu, mal sehen, was die dazu sagen.
eure traurigen Blasenbären
Ja, vorhin habe ich mit meiner Kitaleiterin telefoniert. Sie ist ein Mensch - ich würde alles für sie tun. Nun dürfen wir erstmal unseren Gefühlen freien Lauf lassen. Wir weinen miteinander, sehen uns Fotoalben an, sind wieder eine Weile still, reden viel und intensiv, scheuen auch kein Thema, machen uns nichts vor und verdrängen auch nichts. Diese Zeit dürfen, müssen wir uns jetzt nehmen. Lebensqualität steht an erster Stelle, ich kämpfe ja schon seit Monaten darum.
Bei Georgs Schulterschmerzen handelt es sich doch tatsächlich um Muskelverhärtungen, Triggerpunkte. Diese muß er schon vormindestens einem Jahr gehabt haben, keiner hat Georg angehört. Georg bekommt heute zum ersten mal Palexia, also wenn das nicht hilft? Aber die Schmerzklinik betreut ihn weiter. Er möchte so gerne mal wieder raus und wenn es nur ein paar Meter sind. Seinen geliebten Erdbeerbecher beim Italiener essen. Einfach mal in´s Blaue fahren. Mit dem Urlaub wird es wohl wegen der Chemo nichts werden. Wir werden sehen.
Leider ist unsere Hausärztin nicht vor Ort. Sie wünscht sich für Georg einen Arzt vor Ort, der auch Hausbesuche machen kann. Das werde ich dann auch noch diese Woche angehen. Sie hat uns eine Empfehlung in die Hand gegeben.
Der Strahlendoc hat uns genauer über das Ergebnis der Bestrahlung informiert. Die Meta ist etwas kleiner geworden, vor allem hat sich ihr Kern verändert. Sie ist eingeschmolzen und der Körper wird die abgestorbenen Zellen nach und nach abtransportieren. Hoffentlich, im Moment ist sein Husten und kratzen im Hals wieder stärker geworden. In einem halben Jahr wird wieder kontrolliert. Wenn wir dann noch da sind, dachte ich nur.
Es gäbe noch die Möglichkeit die Cd des Ct´s in ein Cyberknifezentrum zu schicken und sichten zu lassen. Es hieß ja zahlreiche Metas in allen Segmenten, wir haben keine Ahnung wieviele, wahrscheinlich auch schon egal. Große Hoffnungen mache ich mir da nicht, aber es ist ja keine wirkliche Mühe, eine Cd loszuschicken. Priorität hat Georg´s Lebensqualität, an der arbeite ich eigentlich, seit dem ich ihn kenne.
alles Liebe Claudia
Im Endeffekt ist Chemo die Reine rumprobiererei. Niemand kann sagen, was wäre, was wäre nicht, hätte man, hätte man nicht. Egal ob Op oder Chemo, wenn zuviele Zellen im Umlauf sind, wenn man sie nicht herausschneiden kann. Egal welche Chemo, sie drängt schlussendlich nur zurück. Bei Georg haben wir das Gefühl, als tut sie noch nicht einmal das. Der Uro spricht da ganz offen, diese Krebszellen verhalten sich total unterschiedlich. Oft werden die Zellen durch Chemo jahrlang zurückgedrängt. Bei Georg leider nicht. Georg will leben, er entscheidet, was er wann und wie möchte. Ich stehe hinter ihm, bei allem was er tut. Wir sind am Boden zerstört. Das vergangene halbe Jahr war ja eigentlich schon kein Leben mehr. Ich bleibe bei Georg, ich kann so nicht arbeiten.
Zahlreiche Metastasen in allen Leberlappen. Erfolg der Bestrahlung noch nicht ganz klar. Mehrere Lymphmetastasen auf der linken Körperseite. Beginn der nächsten Chemo am Montag mit Cis und Gem.
mir fehlen die Worte, Claudia
Hi Juma,
ich arbeite als Erzieherin in einem städt. Kindergarten. Hier ist es so, dass zwei Gruppen in zwei Teilgemeinden ansässig sind. Seit kurzem gibt es nun eine Kita direkt im Städtchen, dahin bin ich wegen Mobbing vor ca. 8 Wochen gewechselt. Die Leitung ist eine Seele von Mensch und hat es geschafft, dass ich mit meiner Lieblingskollegin zusammenarbeiten kann. Die Leitung weis um die familiäre Not und ich werde unterstützt, nicht nur von ihr, von allen Kolleginnen und selbst vom Träger. Jetzt weis ich nur leider selbst zu gut, was es bedeuten würde, wenn ich komplett ausfalle. Alle würden meine Stunden mittragen, es ist ja jetzt schon so, dass ich im Moment zu 80% arbeite, die fehlenden 20% übernimmt die Kitaleitung. Wenn es denn gar nicht mehr gehen sollte, werde ich aufgefangen, da legt mir auch unsere Hausärztin keine Steine in den Weg. Ich weis, dass ich nicht zu lange warten sollte. Aber ich habe in 4 Wochen meinen " Sommerurlaub " von 3 Wochen. Mal sehen, wie es bis dahin läuft.
Danke für den Link, dass schaue ich mir nochmal genauer an. Ich denke, dass mein Arbeitgeber da ein offenes Ohr hat. Bis jetzt hat er mir immer unbezahlten Urlaub gewährt, wenn ich Georg bei seinen großen Op´s begleitet habe.
glg Claudia
Danke @all
Nö nö Ricka, da hättest du dir nichts sparen können. Wie Andy schon sagt: doppelt hält besser. Leider konnte ich in dieesem Moment nicht schreien, weil es mein "Opfer" sonst gehört hätte. Aber ich habe wenigstens eine viertelstunde vor mich hin gezischt.
Der Kontakt zu euch Allen, eure Gebete, Gedanken, Mails sind sehr wichtig für uns. Es ist Therapie für uns.
@Tatjana, wenn der Weg nicht sooooo weit wäre. Ich wäre dabei.
lieben Gruß Claudia
Ihr wartet schon, dann will ich noch gleich berichten. Wir wurden sehr freundlich in der Schmerzklinik empfangen, Georgs Befunde sind so umfangreich, dass er sie nicht alle auf einmal durchsehen konnte. Wir durften dem Arzt von den vergangenen 3 Jahren erzählen. Vieles wurde eingescannt, dann fragte der Arzt, Georg, ob er ihn untersuchen dürfte. Georg sah dem Arzt gegenüber wie eine kleine Handvoll Mensch aus, " ich sehe schon", sagte der Arzt. Sofort fand er den Triggerpunkt in Georg´s Schulter und fragte ihn, ob er ihn spritzen dürfte. Dann war´s mit mir geschehen. Die Tränen liefen bei mir, ich rechnete ja schon damit, dass wir wieder weggeschickt würden und jetzt frägt dieser Arzt Georg auch noch. Morphium scheint bei Georg nicht der richtige Ansatz zu sein, der Erfolg ist nicht aufzeigbar und die Nebenwirkungen zu krass. Leider stellte sich nach den Spritzen noch keine Verbesserung ein. Georg musste heute morgen nochmal hin zum spritzen und der Arzt sagte ihm, dass er selbst mit noch keiner Verbesserung gerechnet hätte. Georg muß nun ein Schmerztagebuch führen, bekommt regelmäßig Spritzen, muß 2x tägl Celebrex und 4x tägl 40 Tr. Novalgin nehmen. Der nächste Termin ist am Montag, wir müssen geduldig sein, obwohl er heute wieder sehr starke Schmerzen hat. Ich befürchte, dass Georg schon zu lange nicht ernst genommen wurde, mit seinen Schmerzen. Morgen ist Ct, mal sehen, wie er das übersteht. Am Montag ist dann Besprechung mit dem Strahlendoc und Ct- Besprechung. Mir geht so langsam die Puste aus. Ich beginne schon Menschen anzuraunzen, die mich trösten wollen, ich solle doch einfach mal loslassen, nicht immer darüber grübeln usw. usw. ich hätte die Frau vorhin fast angefallen. Loslassen.
Habt Dank für eure guten Gedanken, keiner kann so verstehen wie ihr. Ich fühle mich euch soo verbunden.
Claudia
Ist es denn möglich, dem Arzt im Vorfeld per e-mail Fragen, Wünsche und Bedenken mitzuteilen, wenn es dir nicht möglich ist, dabei zu sein? Wäre einen Versuch wert.
Hallo Kalif,
das habe ich mir auch schon überlegt. In Coswig war das normal, noch heute habe ich alle Telefonnummern und E-mails der zu behandelnden Ärzte. Bei uns ist das leider nicht so vernetzt. Aber ich schau mal.
Vor 2 Tagen haben wir das zweite Pflaster aufgeklebt. In der darauf folgenden Nacht konnte Georg dann schlafen. Am nächsten Vormittag hat er dann noch zusätzlich 30 Tropfen Novalgin genommen. Dann war er auf einmal nahezu schmerzfrei, ich hatte einen neuen Mann neben mir. Er konnte trinken und Suppe essen. Leider hielt die Wirkung nicht lange an. Heute morgen um 4 Uhr und dann um 10 Uhr nochmal Novalgin. Leider mit nur mäßigem Erfolg. Spätestens, wenn er auf der Toilette sitzt und versucht seine Blase zu leeren, dann wird der Schmerz unerträglich. Wir müssen die Zeit bis Mittwoch irgendwie rumbringen, vor Dienstag hat er schon Angst, wie er den "normalen" Untersuchungstermin beim Uro übersteht. Für Mittwoch habe ich mir die von euch empfohlenen Medikamente notiert. Mit leeren Händen werde ich nicht aus dieser Klinik gehen.
Sein Schmerzpunkt lässt sich auf Punkt genau festlegen. Georg erinnert sich, dass er sich in Coswig, nach der zweiten Lungen-Op aufsetzten wollte, sich mit den Händen hinten abstützte und den Hintern nach hinten zog. Da fuhr es ihn in das Schulterblatt. Ich kann mich noch genau daran erinnern, als es passierte. Es ist wieder genau die Stelle. Vielleicht interessiert es ja dann mal irgendeinen dieser Ärzte. jetzt aber erstmal schmerzarm werden.
Ach ja, es ist ein neuer Knoten unter der Haut, unterhalb der Brust, wieder auf der linken Seite zu spüren.
Gute Idee Ricka, bis jetzt hilft uns Henri, er bringt Georg zu seinen Terminen und holt ihn zwischenzeitlich jetzt auch wieder ab. Bei "wichtigen" Terminen bin ich normal immer dabei. Wobei mir scheint, dass jeder einzelne Termin mit Begleitung immer wichtiger scheint. Ich denke, dass es hilfreich sein wird, ein größeres Netzwerk aufzubauen. Für uns beide.
Danke Claudia
Ich freu mich rießig für euch. :Schmunzel:
Claudia
@ Annette
weist du, das Krankenhaus, in der auch die Notfallambulanz ist, kennt Georg seit 3 Jahren. Seine Angst ist nicht unbegründet, dass er dort stundenlang sitzen muß und sich dann doch nicht gekümmert wird. Er kann nicht sitzen. Den Krankenwagen werde ich erst rufen können, wenn er ohnmächtig vor Schmerz wird. Er war ja jetzt 2 mal beim Orthopäden, der sprach nur von Osteoporose und Arthrose. Leider konnte ich nicht bei den Terminen dabei sein, weil ich arbeiten musste, so konnte ich nicht weiter nachfragen. Von den Medikamenten, die du aufzeigst, habe ich noch nichts gehört. Ob auf den Ct-Bildern der Schulterbereich überhaupt mit angesehen wurde, kann ich gar nicht sagen. Leider arbeitet dieses Krankenhaus weder inner- noch außerhalb vernetzt mit anderen Ärzten. Aber ich kann dir sagen, ich bin soweit, verschlossene Türen mit dem Fuß einzutreten. In der Schmerzklinik nächste Woche, bin ich dabei.
@ Ebba
soweit wie ich das verstehe, fällt das Norspan Pflaster unter die Opiate.
@ Tommy
ich werde mir die Medikamente notieren, Georg hat kommenden Dienstag Termin beim Urologen, leider kann ich nicht mit. Ich weis nicht, ob Georg in der Lage ist, ihm zu erzählen, was los ist. Er soll ihn aber unbedingt und vehement auf die Schmerzen ansprechen. Wir sind doch ständig beim Arzt, die brauchen Georg doch nur anzusehen, das allein spricht Bände.
Der Termin beim Orthopäden war enttäuschend. Wegen den Schmerzen, ob das von der Arthrose im Gelenk käme, winkte der Arzt ab. Das einzige, was Georg bekam, war ein Flyer über eine Hochtontherapie, die man natürlich selbst bezahlen müsse. Er solle sich das überlegen und dann nochmal anrufen. Georg hat nachgefragt, ob er nicht etwas gegen die Schmerzen hätte? Der Arzt verschrieb ihm Norspan 10mg, obwohl das ja eigentlich der Hausarzt verschreiben sollte. Ich weis nicht, wir rennen von Pontius zu Pilatus, fallen vor den Ärzten schon regelrecht auf die Knie und betteln um Hilfe. Gestern habe ich ihm das Schmerzpflaster aufgeklebt und als ich heute Abend nach Hause kam, war ich der stillen Hoffnung, dass es ihm heute ein kleines bisschen besser geht. Noch mehr Elend, noch mehr Schmerzen. Der Schmerzlevel steigt, und Georg kann nun auch nicht mehr liegen. Alle Stunde wechselte er zwischen den Betten hin und her. Er konnte heute weder essen noch trinken. Wie bei Tilidin leidet er nun auch noch unter Würgereiz, sobald er etwas essbares sieht, könnte er sich übergeben. Gegen den Schmerz hilft das Pflaster überhaupt nicht. Georg sieht sooo schlecht und ausgemergelt aus. Ich weis nicht, wie lange er diesen Zustand noch aushalten kann und ich stehe daneben und schaue es mit an. Aus reiner Intuition hatte ich gestern noch in einer Schmerzklinik angerufen und für nächsten Mittwoch einen Termin bekommen, weil jemand abgesagt hatte. Ansonsten hätten wir bis Ende Mai warten müssen, weil sie keine Notfallambulanz haben. Ja natürlich, verstehe ich ja. Aber wir sind doch ständig bei Ärzten, warum hilft uns denn da keiner. Wen soll ich denn nun fragen, wenn das mit dem Pflaster nicht funktioniert, am liebsten würde ich es wieder abnehmen. Man darf dann ja auch keine zusätzlichen Medikamente geben, oder doch?
So langsam kommen wir an unsere Grenzen, mein lieber tapferer Mann, es tut mir sooo leid, ich liebe dich.
Claudia
Ach Andrea,
was soll ich sagen, bei uns läuft es auch nicht besser. Hoffentlich habt ihr morgen mehr Erfolg. Ich drücke euch die Daumen.
Claudia
