Ja, ich weis auch nicht, warum Arzt uns immer nur soviel wie nötig sagt. Selbst dann, hätte er viel schneller reagieren müssen. Jetzt brennt es, seit 8 Wochen ist Georgs Stimme weg. Mittlerweile hustet er wie ein Kettenraucher, auch das Zusammenspiel von Essen und Schlucken, zugeschnürte Kehle usw. ist gestört. Eindeutige Indizien auf diesen Nerv. Auf einmal weis das jeder. Viel Zeit für Auswahl an Therapien und Vorstellungen in unterschiedlichen Kliniken ist nicht. Es müsste sofort mit einer Therapie angefangen werden.
Beiträge von Blasenbärin
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In Heidelberg hab ich nun das Ionenstrahl-Therapiezentrum angeschrieben, telefonisch ist kein durchkommen. Doch eine nette Dame am AB hat sich dafür entschuldigt, dass sie nur Patienten mit bestimmten Tumoren aufnehmen. Also mache ich mir da keine großen Hoffnungen. Speziell für Heidelberg und Cyberknife habe ich nichts gefunden, auch nicht in der Radiologischen Praxis von Dr. Debus. Dafür hatte ich eine nette Schwester vom Cyberknife Zentrum Mitteldeutschland dran, sie ließ sich alles von mir ganz genau beschreiben. Fragte aber auch gleich nach der Anzahl der betroffenen Metas. Außerdem erklärte sie mir, das Cyberknife nur ein kleiner Teil der Strahlen wäre, alles andere wären auch Rötgenstrahlen. Naja. Morgen Vormittag kann ich mit einem Dr. Herold von dort direkt sprechen.
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So, nun waren wir in der Strahlenklinik und wurden eingehend beraten. Bei der Behandlung handelt es sich um Röntgenstrahlen. Mit einer hohen Dosis, die erst hauptsächlich in der tieferen Region wirkt, soll die gesammte Region des aortopulmonalen Fensters bestrahlt werden. Ziel ist, so viel wie möglich abzutöten. Versprechen kann man nichts. Und damit komme ich zum Punkt, der Strahlendoc ging mit uns die Ct-Bilder am Pc durch. Von wegen ein Lymphknoten, es sind mehrere Knoten erkennbar, manche haben auch noch eine ganz unauffällige Größe. Dafür füllen aber die Anderen das komplette Fenster oder Areal aus. Der Nerv wird seit Wochen gequetscht und es ist fraglich, ob er sich wieder erholt, wenn in diesem Areal Platz geschaffen wird. An und für sich beantwortet sich damit die Frage nach Cyberknife, weil es einfach zu viel und raumfordernd ist. Ich werde nun die Heidelberger Klinik kontaktieren, ob mir da telefonisch was gesagt werden kann, mal sehen. Das Problem ist nur, je länger der Nerv gequetscht wird, desto schlimmer. Es ist höchste Eile geboten. Das kommt halt davon, wenn man nicht rechtzeitig zum Arzt geht.
Es hätte schon längst reagiert werden müssen.lg Claudia
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Hi ihr Lieben,
ich suche für meinen Blasenbären eine Klinik, die Cyberknife, bzw. Litt anbieten kann. Ich suche schon die ganze Zeit im Internet und werde nicht wirklich fündig. Wäre halt schön, wenn es da etwas in unserer Nähe gäbe. Morgen informieren wir uns im Strahlencenter in Bad Mergentheim, aber ich befürchte, dass das nicht das Richtige für uns ist.
lg Claudia
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Hi Hundefreundin,
solche Verwechslungen kennen wir auch, mag menschlich sein, kann aber katastrophal ausgehen. Grantig werde ich dann, wenn sie uns veräppeln wollen. Manche packen es einfach nicht die Medikamentation nach Ansage auszugeben und schütten dem Patienten kurz vor der Übergabe alles in ihn hinein. Bringt nix, wenn man es über den Tag verteilt, wie bei Schmerzen oder drohenden Darmverschlüssen. Bekommt halt normal keiner mit.
Euch beiden wünsche Durchhaltevermögen, sicher bin ich interessiert, wie es bei euch läuft. Nur fällt mir gerade jedes Tun verdammt schwer. In Gedanken bin ich bei euch Allen, ganz besonders bei denen die gerade sooo schwer am kämpfen sind.
lg Claudia
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Hi Hans,
ja Hans, Lunge, Leber, Niere, alles Andere ist sauber. Die Heiserkeit hat er nun seit über 6 Wochen, das heist, er kann kaum sprechen, am Telefon kann man ihn überhaupt nicht mehr verstehen. Der Reizhusten wird auch immer stärker. Schmerzen in Brust und Rücken. Er hat wochenlang inhaliert, gegurgelt, gelutscht, alles was geht. Hilft kein bischen. Du hast recht, es gibt keinen besseren Plan, wir müssen das Kehlkopf-Ct abwarten. Im Moment fällt es mir nur soo schwer, mich zur Ordnung zu rufen.
lg Claudia
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Nein nein, die Worte von euch klingen keinesfalls leer. Sie sind Nahrung und Kraft für unsere Hoffnung, unseren Antrieb diesen beschwerlichen Weg zu gehen.
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Meine Lieben,
die Ruhe hielt nicht lange an, die Unruhe hat sich schon bald wieder breit gemacht. Wenige Tage nach dem Uro-Termin Anfang Dezember verlor Georg seine Stimme, krächzte wie ein heiserer Papagei. Da ich im Kindergarten arbeite und immer allerlei Keime und Viren mit nach Hause bringe, gingen wir von einer Erkältung aus, die auch vor mir nicht halt machte. Nachdem sich aber nach Tagen keine Besserung einstellte, verschrieb uns unser Hausarzt Antibiotika. Mir hat es geholfen, Georg nicht. Er blieb heiser, kann nicht essen, hat Schmerzen im Brustkorb, braucht jeden Tag Schmerzmittel. Dann hatte Georg vor 2 Wochen seinen Uro-Termin, der handelte sofort, arangierte einen HNO-Termin für Georg. Damit schon abgeklärt werden kann, bis das nächste Ct gemacht wird und die Region des Kehlkopfes mit inbegriffen wird. Der HNO stellte durch Reflux entzündete Stimmbänder fest. Außerdem bewegt sich die linke Stimmlippe nur noch träge. Da die Nerven der Stimmbänder aber durch die Lunge gehen, mußte man davon ausgehen, das irgendetwas die Nerven reizte. Nun wurde das Ct vergangenen Dienstag gemacht und heute war das Gespräch.
Urologische Untersuchung unauffällig, alles ok. Bekanntes Narbengewebe in beiden Lungenflügeln, kein Hinweis auf neue Metastasen. Die Lymphknotenmetastase im Aortopulmonalen Fenster ist groß wie eh und je, füllt das komplette Fenster aus. Im Bericht des Radiologen haben wir auch gelesen, dass sich Lymphknoten in der Nähe verändert haben. Davon hat uns noch keiner etwas gesagt. Aber das Tollste ist, das Ct ist nur vom Thorax und Abdomen. Toll. Also nochmal alles von vorne. Aber weil heute Freitag ist und keiner mehr im Hause war, bekommen wir erst am Montag die Termine für ein neues Ct mitgeteilt. Erst wenn man einen Kehlkopfkrebs oder Ähnliches in dieser Region ausschliessen kann, wird weiter verfahren. Da der Befall an einem Fleck sitzt, empfiehlt er uns sie bestrahlen zu lassen. Das heist, wir bekommen schon mal einen Termin im Strahlencenter, um uns aufklären lassen zu können. Chemo möchte er keine machen, weil Georg ja auch erst eine hatte. Das Georg einen Hiatuszwerchfellbruch hat ist bekannt. Die Symphtome sind entsprechen genau seinem Befinden. Aber erst muß Kehlkopfkrebs ausgeschlossen sein.
Eigentlich ging ich davon aus, euch heute vom aktuellen Ergebnis zu berichten. Nun müssen wir wieder warten, meine Gedanken kreisen, das noch keiner von uns dem Wahnsinn verfallen ist wundert mich. Dass die SCH Meta wieder gewachsen ist war uns eh klar, dass sich jetzt aber auch schon die Nachbarn rühren ist uns neu. Darüber konnten wir nun gar nicht sprechen, weil wir das erst nach dem Termin im Bericht gelesen haben. Mein Gott, hat Georg nun nicht mal die kurze Zeitspanne zwischen den 2 Ct´s Ruhe haben können. Ich fühle mich heute total ausgelaugt.
in Gedanken bin ich bei euch Allen
Claudia
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Hi, Sag liebe Grüsse und gute Besserung von den Blasenbären. Hoffentlich hat alles so geklappt, wie ihr es euch vorgestellt habt. Wo habt ihr die Op nochmal machen lassen?
lg Claudia
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Auch eine Schmusekatze hat fiese Krallen. Ja Verena, los, gib es dem Freddy.
lg Claudia
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Lieber Wolfgang,
da kann ich mich deinen Worten nur anschließen und dir unbestritten Recht geben. Ja, es ist gut, sowie es ist.
danke Claudia
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Gesprächstermin beim Urologen,
wir haben uns einfach nur alle miteinander gefreut. Mit diesem Ergebnis müßte man jetzt nicht gleich reagieren.......sagte er. Nein, meinten wir, wir sind sehr zufrieden damit. Für uns ist es ein sehr gutes Ergebnis. Ja, sagte er, für mich auch. Es ist nichts dazugekommen und die eine Meta ist sogar noch geschrumpft. Die Lunge ist sauber, da hat der Prof Dr. Rolle eine gute Arbeit geleistet, meinte er. Obwohl das ein unüblicher Weg ist.
In 6 Wochen will er wieder seine Untersuchungen machen, dann 2 Wochen später wieder Ct. Wir sind gespannt, erhalten uns aber unsere jetztige innere Ruhe, genießen die Wochen in vollen Zügen. In nächster Zeit werden wir beide mit Wassergymnastik als Rehasport, zweimal die Woche beginnen. Wir zeigen Zähne und beissen zurück.
DANKE an unsere Mutmacher hier im Forum
fühlt euch gedrückt Claudia :Sonnenschein:
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Ja mein lieber Hans, ich bin schon ganz auf dein Lungen-Ct gespannt. Schon der Wahnsinn, wenn ich daran denke, wie schlecht es dir einmal ging. Ich hoffe doch, das es dem werdenden Vater noch immer gut geht.
lg Claudia
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So, Ct ist ist erledigt. Fr. Doktor nahm sich heute die Zeit und ist mit Georg die Bilder gleich durchgegangen. Der befallene Lymphknoten im aortopulmonalen Fenster, ist in der Zwischenzeit nach der Chemo nochmal um 4mm geschrumpft. Ansonsten ist im Moment alles sauber, die Schilddrüse, Lunge, Galle, Milz, Pankreas, Leber, Nieren und das ganze Drumherum. Für uns im Moment das beste Ergebnis, das wir uns hätten wünschen können. Wir sind schon sehr auf das Gespräch am Freitag gespannt.
Gesundheit für uns Alle
wünscht Claudia
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Hallo ihr Lieben,
gestern war Blutkontrolle, heute Abend abführen und morgen geht es dann in´s Ct. Von oben bis unten, mit Kontrastmittel in allen Winkeln. Am Freitag ist Nachbesprechung, dann werden wir erfahren, wie es aussieht und wie weiter verfahren wird. Unser Uro musterte Georg und scannte ihn mit seinem Blick durch, auf die Frage: Wie geht es Ihnen? Zeigte Georg sein breitestes Grinsen: Super gut, ich fühle mich gut wie nie und das nach diesem Jahr.
Mein über alles geliebter Mann, ich wünsche dir von Herzen das allerbeste Ergebnis, das wir bekommen können.
Gesundheit und ein quentchen Glück wünsche ich uns Allen
Claudia
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Hallo Hundefreundin,
ich bin die Blasenbärin vom Blasenbär und kann eure Situation gut nachempfinden. Nachdem die Lungenmetastasen kurz nach der letzten Chemo im vergangenen Jahr gleich wieder da waren, haben wir nach einer Alternative gesucht. In Coswig bei Prof. Dr. Rolle haben wir diese für uns gefunden. Bei einer anstehenden Untersuchung bei unserem Uro haben wir ihm davon erzählt und das, was er sagte, das, was ich hörte, war ein Schock, schlechthin. "...das ist doch für die Katz......bei diesem Karzinom.....das ist nicht heilbar.....die kommen wieder.......!" Ich brauche dir nicht zu beschreiben, mit welchem Gefühl wir uns dann auf den Weg nach Coswig gemacht haben. Aber Dr. Rolle hat sich auch um uns gekümmert, dabei durften wir erfahren, das die Ärzte, auch vielleicht auf Grund ihrer Erfahrungen unterschiedlicher Meinung sind. Damit will ich sagen, das keiner Recht oder Unrecht haben muß, keiner kann speziell auf die Person vorhersagen. Vielleicht hast du auch schon in meinem Thread: Damit haben wir nicht gerechnet, schon gelesen, da kommt unsere Geschichte vielleicht noch direkter rüber, weil sie zu jenem Zeitpunkt aktuell war.
Noch ist es nicht an der Zeit, die Hände in den Schoss zu legen. Wir dürfen uns den Willen und den Kampfgeist nicht brechen lassen und ich weis, wovon ich rede. In 6 Wochen haben wir das große Ct, ich werde berichten, was dann zu sehen ist, ob noch immer keine Lungenmetastasen zu entdecken sind. Achja, und unser Uro ist auch nur ein Mensch, diese Situation letztes Jahr, hat uns nur so umso enger zusammengeschweißt. Heute weis ich, wie wütend ihn diese Krankheit macht, weil man sie einfach nicht beherrschen kann. Seine Aussage damals war nicht auf uns gemünzt. Später sagte er dann: "an eurer Stelle hätte ich es genauso gemacht".
wenn du noch Fragen an mich hast, liebe Hundefreundin, kannst du mich auch gerne anschreiben.
dir und deinem Mann alles Gute und einen starken Willen
Claudia
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So, nun ist der 4 Zyklus geschafft. Das "kleine" Ct hat keine neuen Metas aufspüren können und die eine im Brustkorb ist um etwa 40% geschrumpft. Ultraschall der Nieren und der Blase, alles fein. Blutgas und große Hafenrundfahrt auch OK. So weit, so gut. Jetzt haben wir erstmal 6 Wochen Pause, dann möchte der Uro ein "großes" Ct machen. Wenn sich bis dahin keine weiteren Lymphmetas zeigen, kann man überlegen, ob, wann oder wie die Meta in der Brust rausfliegt. Aber wenn, werden wir das wohl erst im neuen Jahr angehen. Wir brauchen Ruhe, bald habe ich Herbstferien, die wollen wir erst mal so richtig genießen.
Es ist gut zu wissen, das ihr alle da seid und bei allen Schicksalen im Forum mit Anteil nehmt. Manche lesen, manche schreiben, doch in Gedanken sind alle zusammen.
Claudia
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Hallo Hundefreundin,
gut so, das dein Mann operiert werden konnte. Konnten alle Metastasen aus dem einen Lungenflügel entfernt werden, wurden keine weiteren Metas in der Lunge ertastet? Bei meinem Mann wurde der zweite Lungenflügel 6 Wochen später gelasert. Das wird aber wahrscheinlich von Patient zu Patient unterschiedlich sein. Alles Gute für dich und deinen Mann.
Claudia
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:streicheln: Puhhh, das hört sich gut an, wie schön, wir freuen uns mit dir.