Beiträge von Blasenbärin

    lieber Hans,


    ich weis gar nicht, was ich schreiben soll. So was will ich doch nicht lesen. Lass dich durchchecken, schnell, damit du weißt was Sache ist. Wir können es dir so gut nachempfinden, das man nach solchen Tortouren sein Leben einfach nur leben und geniesen möchte. Die Unwissenheit hinterlässt nur Angst und das kostet unnötig Kraft. Bleib an deinen Nachsorgeuntersuchungen dran und wenn das Schicksal es nicht anders mit uns meint, dann lass ES uns aber so schnell und so klein wie möglich finden. Dann muß man sich eben wieder auf die Hinterfüsse stellen und den Kampf angehen. Hans, Kopf hoch, du hast mir schon soviel geholfen, du schaffst das.


    deine Blasenbärin

    Hallo zusammen,


    ich denke, es ist mal wieder an der Zeit, etwas von uns hören zu lassen. Das Ct nach dem 2. Zyklus hat ergeben, das die Meta in der Brust minimal (10%) wenn´s hochkommt geschrumpft ist. Um so erfreulicher ist es, das sonst nichts , auch im Kopf nichts zu finden ist. Nächste Woche am Mittwoch beginnt Tag 0 des 4. und auch letzten Zyklus. Mehr möchte der Uro nicht machen, um die Nieren nicht über die Maßen zu strapazieren. Dann wird es sicherlich ein erneutes Ct geben, um zu entscheiden , wie weiter verfahren wird. Georg geht es im Verhältnis sehr gut. Der Blutdruck ist zur Zeit etwas niedriger, dafür ist der Puls ziemlich hoch. Daher ist es ihm hin und wieder etwas schwummrig. Auch das Gedärm hat sich soweit wieder etwas beruhigt. Klar, ist er schneller müde und abgeschlagen, was ihn aber nicht daran hindert, einem neuen Hobby, dem Langbogenschiessen zu frönen. Die ideale Gymnastik für seinen Brustkorb und ein mentales Training für seine innere Mitte.


    lg Claudia

    Hi Hundefreundin,


    Cyber-Knife und die Laserchirurgie am offenen Thorax sind nicht das Gleiche. Cyber-Knife wird bei einzelnen oder sehr wenigen Metas angewandt, da sich die Lunge während dieser Therapie durch das Atmen bewegt und dadurch mehr gesundes Lungengewebe zerstört wird. Bei der Laserchirurgie am offenen Thorax, wird nur ein Lungenflügel beatmet, der zu lasernde Flügel wird "lahmgelegt". Dadurch fällt dieser in sich zusammen und die Lunge fühlt sich dann wie ein Stück Haut an, lässt sich "durchtasten" ob noch weitere Metas da sind. Da dieser Laser punktgenau schneidet, dabei das Gewebe durch die Hitze wieder "verschweißt", kommt es zu keinen Blutungen. Auch der Sitz der Meta spielt dadurch keine Rolle, weil du an jede Stelle kommst, so gut wie kein gesundes Lungengewebe ist dadurch betroffen. Genauaus diesem Grund ist diese Opmehrmals möglich. Da der Laser um die Metas herum schneidet, sind sie noch am Leben und können untersucht werden. Georg hat seine durch einen Kurierdienst abholen und nach Berlin zu Fr. Dr. Iduna Fichtner bringen lassen. Sie pflanzte die Metas auf Mäuse und testet nun, welche Medikamente besonders gut auf Georgs Metas ansprechen.


    Wir waren genau 14 Tage in der Klinik. Die Patienten wurden mit Atemübungen, Inhalation und Physiotherapie darauf vorbereitet, die auch gleich nach der Op, noch auf der Intensivstation weitergeführt wurden. Die Dauer der Intensiv ist unterschiedlich, bei Georg waren es etwa 3 Tage. Erst wenn der Patient "ordentlich" beieinander ist, kommt er wieder auf die normale Station. Wir konnten beobachten, das ein jeder Patient selbstständig von Intensiv auf Normal zu Fuß gegangen ist. Vormittags liefen immer zu festen Zeiten Therapien und Kontrolluntersuchungen, so entfiel diese ewige Warterei im Zimmer. Die übrige Zeit konnte man für sich nutzen, stets wurden wir angehalten, nach draussen, im Park spazieren zu gehen. In dieser Zeit haben wir den Dresdner Weihnachtsmarkt besucht, die Aschenputtelaustellung auf der Moritzburg, das schöne Städtchen Meissen usw. Diese 2 Wochen gingen wie im Flug vorbei, aber erst, wenn der Patient für die Heimreise aufgestellt ist, wird man entlassen.


    lg Claudia

    Hallo Hundefreundin,


    deiner Beschreibung nach hört sich das nach einer Lungen-Op mittels Laser an. Mein Mann bekam im vergangenen Winter erst den einen, dann 4 Wochen später den zweiten Lungenflügel operiert. Wir sind dafür nach Coswig zu Prof. Dr. Rolle gefahren, der diesen Laser auch mit entwickelt hat. Es stimmt, das sich erst während der Op das ganze Ausmaß der Anzahl der Metastasen zeigt, weil sich die sogenannten Mikrometastasen nicht im Ct zeigen. Durch das Erfühlen des Lungengewebes können geübte Chirurgen Metastasen bis zu 1mm aufspüren. Die Meinungen über den Sinn einer solchen Op beim Urothelkarzinom sind unter den Ärzten umstritten, weil sich gern schnell neue Metas zeigen.


    Die erste Op hat mein Mann mit Links weggesteckt, dafür hat ihn die Zweite um so mehr mitgenommen. Dazu muß ich aber sagen, dass keinerlei Komplikationen, auch keine Atemnot oder Lungenfunktionsstörungen aufgetreten sind. Die körperlichen Beschwerden sind alle postoperativ anzusehen. Es wurden im Abstand von 4 Wochen aus beiden Lungenflügeln mehrere Metastasen herausgelasert. Es wurden nicht mehr gefunden, als im Ct zu sehen waren. Bis heute haben sich keine neuen Metastasen in der Lunge gezeigt. Schau doch mal unter Prof. Dr. Rolle, Coswig, da kommst du auf die Startseite dieses Lungenfachkrankenhauses. Dort findest du auch einen Film über so eine Op. Mein Mann und ich wurden dort super betreut.


    lg Claudia

    Hi Tina, Hallo ihr Lieben,


    Georg geht es soweit recht ordentlich. Nur leidet sein Gedärm durch die Chemo und diese Durchfälle haben sich gewaschen. Dann ist er fertig und an einem solchen Tag läuft dann nix mehr. Nun hat er es sich angewöhnt, am Nachmittag einen ausgedehnten Mittagsschlaf im abgedunkelten Zimmer abzuhalten. Das tut ihm richtig gut, seitdem haben sich die Kopfschmerzen gebessert. Auch kleine Spaziergänge steigern sein Wohlbefinden. Morgen hat er seine Blutkontrolle und komplette Untersuchung beim Uro, dann bekommt er auch seinen bald anstehenden Ct- Termin. Ende August ist der zweite Zyklus geschafft.


    Diese fast unerträgliche Hitze macht uns allen zu schaffen, vor allem aber unsere Betroffenen. Die Spaziergänge minimieren sich, lieber sitzen wir in der abgedunkelten Wohnung und genießen die kühlen Zimmer. Nicht mal unser italienisches Eiskaffee kann uns herauslocken. Trotzdem hat mich mein Blasenbär heute überrascht, er ist zum Metzger und zum Bäcker gelaufen und hat, bis ich um 13 Uhr nach Hause kam, Fleischküchle selber gemacht und Kartoffeln dazu gekocht. Ich bin sehr stolz auf ihn. Sobald wir die neuesten Ergebnisse haben, melden wir uns wieder bei euch.


    lg Claudia und macht langsam bei der Hitze

    Ihr Lieben, ihr könnt euch gar nicht vorstellen, was mir Euer Zuspruch bedeutet, jeder Gedanke, jedes Wort von Euch an uns, lässt uns wissen, wir sind nicht allein. Und wer kann verstehen, wenn nicht ihr.


    :Sonnenschein: Claudia

    Hallo ihr Lieben,


    nachdem Georg den ersten Zyklus gut überstanden hat, habe ich ihn kurzerhand für 3 Tage in die fränkische Schweiz entführt. Die Anfahrt ist nicht weit, viel Natur, viel anzuschauen, beste fränkische Küche. Gott sei Dank liebe Orchidee, haben wir das mit dem Gewicht recht gut im Griff ( 68kg bei 169cm). Es gab Zeiten, da wog er gerade noch mal so um die 50kg. Nun, nach diesem schönen Kurzurlaub durfte er Heute morgen zu seinem 2 Zyklus wieder in die Klinik einfahren. Alle Werte, alle Untersuchungen spitzenmäßig, sein übervolles Haupthaar scheint die Ärzte in absolutes Erstaunen zu versetzen. Wie gern würden wir die Haare gegen alle umherschwirrenden Krebszellen eintauschen. Da dies leider nicht zu steuern ist, bekommt er morgen seine erste Chemogabe. Wenn alles gut läuft, darf ich ihn am Sonntag wieder abholen.


    lg Claudia

    Danke, was Georg und vor allem auch mich besonders belastet ist, das er seit einigen Wochen einen Reizhusten hat, der mal mehr oder weniger extrem ist. Weiter lässt sich dabei aber nichts feststellen. Seit einer Woche hat Georg Kopfschmerzen. Er wacht damit am Morgen auf, dann sind sie noch ganz leicht. Bis zum Abend sind sie dann schier unerträglich. Georg hat es heute bei der Visite dem Arzt erzählt, der aber nicht weiter darauf eingegangen ist. Sicherheit bringt nur ein Ct vom Kopf, das ist schon klar.


    Wir haben Angst

    Lieber Hans,


    LEBEN die Bedeutung ist kaum fassbar. In Gedanken bin ich oft bei dir und freue mich darüber, wenn von dir "nur" Beträge kommen und keine Hiobsbotschaften. Ihr bekommt ein Kind, was für ein Geschenk, was für ein Wunder. Ich wünsche dir Leben und Freude.


    Claudia

    Hi Barbara,


    ja, so ein Mist, das kann man wohl sagen. Heute Morgen ist Georg zur stationären Aufnahme ins Krankenhaus, alle Vorbereitungen sind getroffen. Morgen geht es mit der ersten Gabe Gemcitabin los. Es schmerzt mich zutiefst, was er alles über sich ergehen lassen muß.


    Lg Claudia

    habt Dank für eure lieben Wünsche,


    Georg bekommt seit gestern diese Tropfen gegen seinen Reizhusten, die deinem Mann auch schon geholfen haben, liebe Marion. Bald werden die ersten Vorbereitungen der Chemo laufen, wie Urin sammeln usw. Hoffentlich wird er nicht allzu sehr gequält. Ja Annette, wir wollen leben, ich würde alles tun, wenn es etwas gäbe, was ich tun könnte. Ob es bei den 2 Zyklen bleiben wird, wird sich noch zeigen, liebe Orchidee.


    Lg Claudia

    ......und es geht weiter........


    Hallo ihr Lieben,


    leider muß schon bei einer Ct-Untersuchung in Coswig ein auffälliger Lymphknoten im aortapulmonalen Fenster (Brust) zu sehen gewesen sein. Vor wenigen Wochen zeigte sich ein geschwollener Lymphknoten unter der linken Achsel. Vor einer Woche wurde dieser, Georg entfernt. Heute kam das Ergebnis der Pathologie, es handelt sich um einen befallenen Lymphknoten. Es kann also davon ausgegangen werden, das der Lymphknoten in der Brust auch befallen ist. In der Lunge selber hat sich bis jetzt kein erneut sichtbarer Befall gezeigt. Georg startet am kommenden Mittwoch seine zweite Chemo, erstmal 2 Zyklen Gemcitabin und Cisplatin. Es bleibt abzuwarten, wie er sie verträgt und wie sie anschlägt. Die kommende Zeit wird zeigen, ob sich noch weitere befallene Lymphe zeigen. Erst dann wird man entscheiden können, welche Therapien man anstrebt. Im Moment kommt keine Op in Frage, die Gefahr ist zu groß, das sich noch weitere Metastasen zeigen. Vielleicht haben wir Glück und es handelt sich um einzelne Metastasen, dann könnten wir es mit Litt oder sonst etwas probieren. Georg hat sich noch lange nicht von seiner Lungen-Op erholt. Seither hat er Schmerzen, ist unglaublich müde und geschafft, seit Wochen hat er einen extremen Reizhusten.


    euch allen Gesundheit, Glück und schöne Stunden


    Claudia die Blasenbärin

    :klatschen: Was für schöne Nachrichten, das sieht doch alles sehr sehr gut aus. Wir wissen doch alle, das bei dieser Krankheit ein Quentchen Glück über Leben und Tod entscheiden. Wir drücken dir die Daumen, dass dir das Glück hold ist.


    die Blasenbären

    Hallo ihr Lieben,


    nun ist es schon eine ganze Weile her, das ich euch berichtet habe. Jetzt ist es mal wieder an der Zeit, euch auf dem Laufenden zu halten.


    Die Ahb in Bad Rappenau, die war wirklich für die Katz. Schade um die wertvolle Zeit. Kaum Therapie, lustlose Therapeuthen, kein Ehrgeiz, Patienten fit zu machen, so gut es geht. Vieles fällt aus, Urlaub, Krankheit, die Liste für ein Angebot ist schon voll ausgefüllt. Schade um die Zeit, das hier ausführlicher darzulegen.


    Zwischendrin Kontrolluntersuchungen beim Uro, alles Ok. Dann irgendwann später, das große Ct. Dabei fällt ein vergrößerter Lymphknoten in diesem Aorta-Dings-Bums- Fenster auf, zwingender Verdacht auf eine Metastase. Große Enttäuschung, die Leere im Kopf, wir schicken die kompletten Untersuchungsergebnisse, sammt Ct-Bilder nach Coswig. Vergangenen Samstag kam eine ausführliche Stellungnahme von Prof. Dr. Rolle: Er hat genau dieses Fenster bei der letzten Op komplett ausgeräumt, wir sollen Ruhe bewahren, er sieht die Lage genauso wie unser Radiologe, es könne sich aber bei dieser Vergrößerung auch um einen postoperativen Prozess handeln. Wir sollen in 3 Monaten kontrollieren, dann sehen wir weiter. Auch unser Uro möchte lesen, was der Lungenfacharzt dazu geschrieben hat, wir lassen ihm eine Kopie zukommen. Wir hatten auch ein intensives Gespräch mit unserem Uro, über die weitere Vorgehensweise, ob Chemo, wie viele Zyklen.


    Georg bekommt nun noch circa 4 Wochen Erholungspause, dann möchte unser Uro nochmal ein Ct machen, dann nochmal ein Gespräch, um dann Nägel mit Köpfen zu machen. Auf meine Frage, was Chemo bei Micrometastasen anrichten, ob diese dann abgetötet würden, wo sie "normale" Metastasen doch nur schrumpfen lässt, bestätigte er mir mit heftigem Kopfnicken und aufgerissenen Augen, das diesen dann schon der Garaus gemacht werden würde. Seiner Meinung nach hat die Chemo sehr gut bei ihm angeschlagen und er hätte doch diese auch sehr gut vertragen. Damit hat er Georg aber noch nicht überzeugt. Wir haben ja noch ein Gespräch, wir werden unsere genauen Fragen besser aufschreiben, damit wir auch ja über alles gesprochen haben.


    So sehe ich es leider wieder so kommen, das wir bei dem Blasentreffen nicht dabei sein können. Nun, warten wir es ab, wir waren schon immer spontan. Diese Krankheit zwingt uns dazu eben noch spontaner zu sein.


    euch allen Gesundheit und gute Stunden


    Claudia die Blasenbärin

    Liebe Gitti, lieber Holger, seit Tagen sind wir in Gedanken bei euch und nun dieser herbe Rückschlag. Wir fühlen so sehr mit euch mit, soviel Hoffnung, soviel Mühe.......aber lasst euch nicht das Ruder aus der Hand nehmen. Es muß ein anderer Weg gefunden werden. Wir wünschen euch ein gutes Ergebnis der Tumorkonferenz. Wir haben für uns, für alle Fälle eine allgemeine immunbiologische Klinik ausgemacht, um nach der Ahb einen Termin zu bekommen, zwecks einer alternativen Therapie. Vielleicht gibt es so eine Klinik auch bei euch in der Nähe, oder schau doch einfach mal unter "Hufelandklinik Bad Mergentheim", dann kannst du dir vielleicht eher etwas darunter vorstellen.


    fühlt euch umarmt, Claudia & Georg