Beiträge von Mannyb

  • Sport ( Laufen) mit der Neoblase??

    Vielen Dank an alle, die mir hier ihre guten Wünsche übermittelt und viel Glück gewünscht haben. Ich freue mich sehr über so viel Anteilnahme und ich weiss, dass Ihr alle mitfiebert.
    Stolz machen mich die Aussagen einiger Betroffenen, die wohl Kraft und Selbstvertrauen im Umgang mit Ihrer Krankheit aus meinen Berichten und meinem Werdegang schöpfen, genau dies ist eines meiner Ziele. Danke auch für die netten Mail,s und PN,s, über die ich mich sehr gefreut habe und die mich noch zusätzlich für München motivieren. Ich stelle mal ein paar Fotos in meine Galerie, damit Ihr wisst, mit wem Ihr es zu tun habt.Manny

  • Sport ( Laufen) mit der Neoblase??

    Zitat

    Original von Mannyb
    Falls ich in meinem Leben je nochmal einen Marathon laufen kann, dann werde ich ihn für dieses Forum laufen und wenn es nur ein halber ist ,das verspreche ich. Gruss Manny ;(:))



    Der Countdown läuft,
      im November vor 2 Jahren habe ich mich in diesem Forum angemeldet. Dieses Forum hat mir in der Zeit vor der Op. in der postoperativen Phase und auch lange danach immer wieder sehr geholfen .mich aufgebaut und mir mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Wenn auch oftmals verschiedene Meinungen aufeinander prallten, auch wenn ich mit vielen Maßnahmen der Moderation nicht einverstanden war auch wenn einige mir liebgewordenen Aktiven das Forum mit oder ohne Groll verlassen haben, der Wille zur Hilfe und zur umfassenden Information zeichnet dieses Forum, die Moderatoren und die aktiven, aber auch die passiven Mitglieder immer aus. Ich habe damals voller Verzweiflung und Angst geschrieben: „ Wenn ich jemals wieder einen Marathon laufen kann, dann laufe ich ihn für dieses Forum“. Nun, der Countdown läuft: nach vielen Trainingsläufen, nach einigen 10 km Testläufen und nach 2 Halbmarathons laufe ich am 12.10.2008 meinen ersten Marathon nach der radikalen Zystektomie in München . Ich laufe also wieder – mit der Neoblase. Ich laufe diesen Marathon wie damals versprochen für dieses Forum. Ich laufe und denke an : Rainer, er war mein erster Ansprechpartner nach der Anmeldung hier und hat mich aus meinem ersten Tief geholt. Eckhard, seine ruhige überlegene und überlegte Art, mit seiner Situation umzugehen, hat mir immer gefallen und mich aufgebaut. Rosemarie (leider heute nicht mehr dabei), aber ich bin sicher, Du liest das hier. Du warst für mich der emotionale und witzige Part und hast mich mit Deinem fundierten Wissen und Deiner Art nachzuhaken immer wieder überrascht. Hexe, eine sehr intelligente, tapfere kleine Frau, die immer da ist, wenn man sie braucht, immer neutral immer sachlich und immer hilfsbereit. Heiko, Du hast Dich kurz nach mir angemeldet, auch darum werde ich Dich nicht vergessen. Edi, der mich mit vielen PN,s und Mails immer wieder aufgebaut hat und meine Leidenschaft, den Sport, mit mir teilt . Er hat damals an mich geglaubt, er wusste, dass ich wieder einen Marathon laufen werde. Isa, auch an Dich vielen Dank. Detlef, Du hast dieses Forum gegründet, wie könnte ich Dich vergessen. Ich laufe diesen Marathon aber auch für all die anderen Betroffenen in und ausserhalb dieses Forums, für deren Angehörige und als Zeichen sowie auch als Beweis dafür, dass es sich lohnt zu kämpfen. DANKE, Manny

  • Hyperkontinenz der Neoblase,

    liebes Krümelchen, für Deine aufmunternden Worte. Auch Hexe schreibt ja ähnliches.Was ich allerdings bei Dir nicht verstehe, nie verstanden habe: warum nennst Du Dich Krümelchen? Wenn Du ein Krümelchen bist, dann bin ich ein Mikrostäubchen, Du solltst Dich besser Riesenkrümel oder zumindest KRÜMEL nennen. So stark bist Du!!!!!!!!!

    In Hochachtung Manny

  • Zystektomie steht bevor, dann Neoblase

    Lieber Andy, vielen Dank für die ständige Information über Deinen Werdegang. Sicher ist es für uns Betroffene sehr wichtig, diese Deine Dir gestellten Diagnosen zu erfahren,auch wenn es für Dich natürlich schlimm ist. Aber an Deinem Beispiel kann jeder sehen, dass der Einbau einer Neoblase keine Blinddarmoperation ist.
    Natürlich ist es schade wenn wir uns hier in Bad - Wildungen nicht treffen können, ich hätte Dich schon gerne kennen gelernt - aber was nicht ist kann ja noch werden. Die Welt ist klein! Volker hat mir seine Handynummer gegeben, ich werde ihn anrufen, so lerne ich wenigsten einmal jemanden aus dem Forum kennen. Viel Glück Andy und verliere nicht Dein Gottvertrauen,das ist jetzt wichtig. Liebe Grüsse Manny

  • Zystektomie steht bevor, dann Neoblase

    Lieber Andy,
    es wird leider nicht reichen! Ich bin noch bis zum 22.4. in Bad - Wildungen. Wir haben also noch 4 Tage für ein intensives Trainingsprogram, ich denke, da gehen wir nicht Schwimmen sondern befeuchten uns lieber von innen. :saufen:Gruss und bis dahin Manny

  • Hyperkontinenz der Neoblase,

    Danke liebe Hexe für Deine tröstenden Worte, ich hatte wirklich grosse Bedenken ob das funktioniert mit der lebenslangen Harnentleerung über Katheter. Deine Argumente mit den Qerschnittsgelähmten Menschen haben mich allerdings überzeugt. Ach, Hexe was glaubst Du wie gross mein Erstaunen war als der Arzt hier nochmal 1600ml. aus meiner Neoblase holte.Warum hat das mein Urologe in Meinz nicht gemacht?Warum hat mein Hausarzt nicht reagiert, er hat doch auf dem Ultraschall die Menge Restharn gesehen.
    Ich werde nun mal wieder meine Ärzte wechseln müssen, um zu überleben.
    Übrigens, meine Lebensqualität ist gestiegen seit ich mich Katheteresiere. Es war die letzte Zeit nicht einfach, von der Toilette aufzustehen und immer noch das Gefühl zu haben voll zu sein. Manny

  • Hyperkontinenz der Neoblase,

    selbstverständlich habe ich mich mit meiner jetzigen Situation nicht abgefunden. Ich werde der Sache natürlich nachgehen, nicht zuletzt auch durch die umfassenden Infos die ich hier bekam. Ich Berichte weiter. Danke, Gruss Manny

  • Hyperkontinenz der Neoblase,

    Zunächst mal vielen Dank für Eure Ratschläge und Hilfestellungen. Nein Rosemarie, zu dem Urologen von damals gehe ich schon lange nicht mehr, es ist ein anderer. Ich habe Herrn Dr. Schultheis hier in der Klinik gefragt welche Möglichkeiten er sieht, dass ich wieder normal pinkeln kann.Er ist der Meinung, keine.Eine Stenose habe ich nicht, es wurde hier eine Röntgenuntersuchung der Harnröhre gemacht. Nach den anderen Möglichkeiten lieber Detlef, werde ich fragen und nachforschen,vielen Dank auch Dir für die wertvollen Tips. Lieber Ecke, Du glaubst nicht was ich im letzten viertel Jahr schon alles für Verrenkungen gemacht habe um die Blase leer zu bekommen. Das ging beim Badewannenpinkeln los und hörte mit Kopfstand und Verrenkugen nach links und rechts auf. Ich selbst leide seltsamerweise unter dieser Situation nur sehr wenig, mir geht es gut und die Selbstkatheteresierung funktioniert Problemlos. Herr Dr. Sch. scheint ein befürworter dieser möglichkeit der Entleerung zu sein, er meint:"das können sie ewig machen." Kann man ihm da glauben?? Liebe Rosemarie, den wirklich hohen Restharn habe ich hier in Bad- Wildungen erst erfahren.In Mainz bin ich von einem bedeutend geringerem Restharn ausgegangen, zumal ich auch sehr oft sehr viel ausgeschieden habe. Ich konnte nicht wissen, dass sich da so viel ansammelt. Hätte ich gewusst, dass ich mit mindestens 1000ml durchs Gelände hoppele hätte ich dies ganz schnell sein lassen.
    Nach meiner Reha werde ich der Sache allerdings genauer auf den Grund gehen und dank Eurer hier geleisteten Hilfestellung und Information hoffentlich nichts auslassen. Allerdings lieber Detlef, ganz so tragisch wie Du die Sache siehst sehe ich sie nicht. Ich denke dabei an Eckhard der schon einige Jahre mit diesem Problem lebt. Was er mit der Badewanne macht, mache ich mit dem Katheter. Das hat sogar den Vorteil, dass ich Tag und Nacht 100%kontinent bin. Oder sehe ich da in meiner jetzigen Situation etwas falsch?Viele Grüsse aus Bad - Wildungen in dem seit heute Mittag die Sonne scheint und es auch etwas wärmer geworden ist. Manny

  • Hyperkontinenz der Neoblase,

    Schon Wochen bevor ich hier in die Reha nach Bad- Wildungen kam, bemerkte ich, dass ich immer schlechter Wasser lassen kann.Besuche bei meinem Urologen, meinem Operateuer und meinem Hausarzt, bei denen jeweils ein Ultraschall vor dem Pinkeln und ein Ultraschall nach dem Pinkeln gemacht wurde ergaben jedesmal eine sehr hohé Restharnmange.Dies Menge schwankte je nach Arzt und Rechenkenntnis dieser Ärzte zwischen 400 und 800 ml. Keiner dieser Ärzte hielt diese Restharnmenge für sehr bedenklich,zumal sich nun auch herausstellte wie gross meine Neoblase sein müsse, nämlich so zwischen 1200 und 1400ml.Auf meine Frage, warum so gross wurde mir geantwortet, ich sei nun mal ein grosser Mensch und mein Doc hätte es wohl gut mit mir gemeint.
    Hier in Bad- Wildungen schlug Herr Dr. Schultheis die Hände über dem Kopf zusammen.Ich hatte nach dem Pinkeln von ca.400ml. noch einen Restharn (haltet Euch fest) von 1600!!!ml. Dies wurde durch Katheteresieren nach dem Pinkeln festgestellt. Die Frage ob dies vom Joggen kommen könnte wurde von Herr Dr. Schultheis verneint. Zur Zeit katheteresiere ich mich 3 mal am Tag und bin auf der suche nach einer Lösung die mich wieder selber pinkeln lässt. Ich bitte um Ratschläge, Meinungen und Trost. Euer Manny. Verzeiht bitte meine Rechtschreibfehler, den 1. ist mein Lektor nicht zur Hand und 2. komme ich mit dieser Sch eiss Tastatur an diesem Sch eiss Pc. hier nicht zurecht.

  • Zystektomie steht bevor, dann Neoblase

    zunächst mal meine Hochachtung für Deinen Besuch bei Andy. Ich finde es wirklich prima, dass Du das gemacht hast. So stelle ich mir Hilfe und ein nettes miteinander Umgehen zwischen Forumsmitgliedern vor.
    Besonders freue ich mich jedoch über die Informationen, die Du von Andy mitgebracht hast, es geht ihm gut und er ist auf dem Wege der Besserung. Die zu kurze Narbe ist natürlich ein irreparabeles Manko, bleibt nur zu hoffen, dass der zukünftige Inhalt der Neoblase adaequater sein wird.
    Einen lieben Gruss aus Mainz von Manny.

  • Zystektomie steht bevor, dann Neoblase

    Lieber Stefan,
    vielen Dank für die Information, ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es für Dich nicht einfach ist uns neben der allzu verständlichen Sorge, die Du um Deinen Vater hast, auch noch an uns zu berichten. Umso mehr freue ich mich darüber, dass es mit Deinem Pa schon jetzt aufwärts geht. Warte mal ab Stefan , die Zeit vergeht schnell, Ihr werdet dieses Ereignis wohl nie mehr vergessen, aber man kann sich sehr gut damit arrangieren, als Betroffener, aber ich glaube auch als Angehöriger.
    Ich freue mich schon auf Deinen nächsten Bericht. Grüsse an Deinen Vater, Manny:danke:

  • Zystektomie steht bevor, dann Neoblase

    Tag Eckhard,

    sag mal, was erwartest Du überhaupt? Soll Andreas sofort nach der Operation von der Intensivstation aus dem Bett springen, sein Notebook hochfahren, um uns im Forum über die OP. zu informieren? Das hättest Du sicherlich gekonnt, Andreas kann es eben nicht.
    Übrigens, von wegen Inszenierung, ich glaube, Du hast gar nichts verstanden. Denke doch mal darüber nach, warum Andreas so viel von seiner bevorstehenden Operation geschrieben hat. Vielleicht kommst Du ja noch drauf!? Ich jedenfalls finde Deine Kritik an dieser Stelle erbärmlich unpassend.

    Gruss Manny

  • Neoblasen und Restharn

    Deine Erklärung klingt für mich absolut logisch und hilft mir dabei, mir nicht so viele Gedanken machen zu müssen. Klar, Du hast ja Recht, meine Blase wird grösser und scheint sich zu verändern.
    An Pinkelpositionen habe ich schon fast alles versucht, was einem einigermaßen gelenkigen Menschen so möglich ist.Von der liegenden Stellung bis zum Kopfstand, ganz entleeren kann ich mich einfach nicht mehr. Mir hilft nur immer wieder ein langer kräftiger Druck auf den Bauch. Ich muss nur die richtige Stelle finden.
    Ein Druck auf die linke Seite des Bauches ein leichtes Pressen und es kommen 100ml. Ein Druck auf die rechte Seite, dann kommen manchmal nochmal 100ml. Ein Druck auf die Mitte.....
    So knete ich meinen ganzen Bauch durch (bei mir geht das, Eckhard, ich habe einen Sportlerbauch!!) und habe dann so 300 - 400 ml in einem jeweils kräftigem Strahl gestrullt.

    Eine Frage noch: wieso hast Du solch eine grosse Blase. Wurde die schon so eingebaut (also etwas grösser) oder hast Du sie mal überdehnt??

    Noch etwas und ganz wichtig für mich: wenn mein Darm leer ist, kann ich bedeutend besser urinieren als sonst und nur dann habe ich den Eindruck, dass ich auch völig leer bin.
    Dazu bitte ich um Wortmeldung.

    Gruß, Manny