Beiträge von Hexe †

Lieber Garnier,

wir haben über das Problem ja schon ein wenig diskutiert; dass Deine Frau mittels des Katheters den Kontinenzmechanismus zerstört hat, halte auch ich für ausgeschlossen. Das Problem ist, dass das Nabelstoma Deiner Frau eben nicht erhaben angelegt ist, was zu allererst für Undichtigkeiten an der Beutelplatte sorgt. Einen Dauerkatheter im Pouch empfehlen auch versierte Pflegekräft nicht, da die Infektionsgefahr und die Gefahr von Steinbildung extrem groß ist. Wenn die Ärzte eine erneute Operation scheuen, obwohl ICH noch an anderer Stelle Rat holen würde, sehe ich als dauerhafte Lösung bei einer gut mobilen Frau wie Deine eine Harnleiterfistel als Lösung - sozusagen Minimallösung, was natürlich auch nur operativ geht, aber eben auch minimalinvasiv. Darüber solltet Ihr Euch mal kundig machen, ob das geht.
Ansonsten hoffe ich für Euch, dass sich noch andere Leser melden, die vielleicht Ideen und Lösungsmöglichkeiten beisteuern können.

Ich kann so gut nachempfinden , wie Ihr Euch fühlt.

Liebe Grüße

Hexe

Guten Tag, liebe Marliese,

damit wir uns richtig verstehen:
momentan, also seit der Zystektomie, sind mir noch 100% GdB anerkannt. Ich werde erst in vier Jahren auf 50% zurückgestuft, wenn weiter nichts vorliegt. Das Katheterisieren habe ich akzeptiert wie das Zähneputzen: muss einfach regelmäßig sein.
Du sprichst von Verlust an Lebensqualität:
na ja, ich mache das Beste draus. Kein Mensch, der mich nicht gut kennt, käme auf die Idee, dass ich krebskrank war; das wird mir auch immer wieder von Freunden bestätigt. Ich mache einfach alle schönen Dinge genau so wie vorher...

Aber natürlich soll man nicht auf etwas verzichten, das einem zusteht - das sehe ich auch so.

Liebe Grüße

Hexe

Liebe Marliese,

ich habe Dir hier einen Link eingefügt, unter dem Du die Einstufungen lt. Gesetz selbst eruieren kannst. Wenn eine Neoblase nach fünf Jahren immer noch reibungslos funktioniert und auch sonst keinerlei Probleme in den Harnwegen (Stenose o.ä.) zu verzeichnen sind, dann wird man auf 30% GdB heruntergestuft. Ich werde nach fünf Jahren mit meinem Pouch nur aus dem einen Grund auf 50% heruntergestuft, weil ich lebenslang auf`s Katheterisieren angewiesen bin.
So sind, zumindest hier in NRW die Gesetze und da kann auch kein Urologe oder Jurist was dran ändern.
So schwierig die Lage für Euch auch sein mag, sei froh. dass keine Gründe vorliegen den GdB zu erhöhen.

http://anhaltspunkte.vsbinfo.de/nr/26/26.12.htm

Ein schönes Wochenende wünscht

Hexe

Liebe Elke,

das ist schön von Dir zu hören, und noch schöner, WIE Du schreibst und WAS Du schreibst. Es klingt für mich so, als würde diese Kur ihren Zweck perfekt erfüllen können :]

Aber sicher kriegen wir nach Kurende einen ausführlichen Bericht von Dir zu lesen.

Lass Dich weiterhin verwöhnen und aufpäppeln - körperlich wie psychisch !!!!

Liebe Grüße nach Bad Gandersheim

Hexe

Liebe Elke,

erhole Dich gut in Bad Gandersheim - lass Dich körperlich und seelisch aufbauen. Ich wünsche Dir richtig gute vier Wochen, dann kommst Du quasi "runderneuert" wieder.... :streicheln:

Liebe Grüße

Hexe

N´abend Ecke,

sowas nennen wir Scheininnovationen. Da wird ein bisschen an der Formel herumgefummelt und schon haste was Neues.
Ist aber NICHT IMMER so. Beispiel:
Es gibt Männer, denen hilft kein Viagra, kein Cialis, aber Levitra; beim nächsten Mann ist es umgekehrt.
Und den Markenfimmel, den die Leute bei Klamotten haben, den haben sie auch bei Medikamenten; viele forschende Hersteller haben ihre eigenen Generikaableger; so ist z.B. der Hersteller Salutas dafür verantwortlich, was bei Betapharm, bei Hexal und etlichen anderen in die Packung kommt. Übrigens alles Töchter der Schweizer Firma Novartis. Da kannste Dir in der Apotheke den Mund fusselig reden - es muss das Mittelchen XY sein, wohlmöglich noch mit einem zarten Hinweis auf iregendwelche Allergien. (Die kriege ich dabei allerdings auch manchmal )
Manchmal kommt es allerdings auch auf die Bioverfügbarkeit oder auch auf die Galenik an. Und ob eine alte Oma mit Rheuma in den Fingern das rabattierte Arzneimittel noch teilen kann, wie das, was sie vorher hatte, ist ihrer Krankenkasse völlig schnuppe. Ich habe sowieso im Arbeitsalltag sehr oft den Eindruck, dass der Patient für die Krankenkasse eigentlich nur ein Störfaktor ist.

So, genug geschimpft - ich gehe jetzt ins Bett.
Morgen bin ich nicht online, weil ich direkt nach der Arbeit zu einer Fortbildung fahre - Kammerfortbildung, nix von Firmen gesponsortes

Gute Nacht

Hexe

Super !!!!
Ich freue mich mit Dir !!

Hexe

Hallo Annette,

prima, dass Du nach Abschluss Deiner Untersuchungen "sauber" bist; da fällt einem jedes Mal ein Stein vom Herzen.

Nun zu Deiner Frage:
nein, ich habe keine Teilrente. Meine Ex-Chefin hat ja, nachdem ich fast 1 Jahr krank geschrieben war (siehe Mein Pouch - eine Geschichte mit (bisher) positivem Ausgang ), allerdings zwischendurch immer wieder auf Wiedereingliederung gearbeitet habe, erklärt, sie könne keine zwei so teuren Kräfte (die Apothekerin, die zwischenzeitlich für mich eingestellt wurde und mich) bezahlen, und mich auf 400€ heruntergestuft. So eine Dorfapotheke ist ein kleiner Betrieb mit wenigen Angestellten (etwa 8-10) und ich wollte wegen des Betriebsklimas meine alte Stelle nicht einklagen. Wenn man 100% Schwerbehinderung hat und Mitte 50 ist, ist es schwer, eine neue Arbeit zu bekommen; dennoch habe ich jetzt seit Mitte August diese Stelle mit 30 Stunden und erfreue mich großer Wertschätzung. Ich will auch nicht mehr als 30 Stunden plus Nacht- und Notdienste arbeiten, da wir ein großes Grundstück mit einem Haus bewohnen, das auch in Ordnung gehalten werden muss. Außerdem habe ich seit ewigen Zeiten ein Pferd, das mit uns unter einem Dach wohnt und auch versorgt werden muss. Mein Tag ist somit gut ausgefüllt - schließlich wollt Ihr im Forum ja auch noch was von mir lesen :D.....
Ich habe beruflich keinerlei Einschränkungen, wenn man mal davon absieht, dass ich nicht schwer heben soll, was die lieben Kolleginnen für mich machen, und dass ich vielleicht öfter und länger als normal das Klo besetzt halte. Ich bin voll leistungsfähig, was Du auch daran sehen kannst, dass sich schon reichlich Überstunden auf meinem Arbeitszeitkonto angehäuft haben :]. Meine Arbeitszeit ist relativ flexibel: an manchen Tagen arbeite ich 10 Stunden, an manchen Tagen nur vormittags oder nachmittags, also etwa 5 Stunden. Nacht- und Notdienste kommen da noch dazu, bekomme ich aber nicht bezahlt, sondern in Freizeit abgegolten.

Ich hoffe, meine Auskünfte haben Dir ein wenig Klarheit verschafft.

Liebe Grüße

Hexe

Ich schreie ja nicht - wenn`s Dir hilft....
Aber der Wirkstoff heißt
OMEPRAZOL und ist ein sogenannter Protonenpumpenhemmer, der die Bildung von Magesäure reduziert.
Übrigens kommt es eben auch die Ursache der Durchfälle an...

Versuch macht kluch

Liebe Grüße

Hexe

Guten Tag Wolfgang,

es gibt ausser Rente oder Vollzeitstelle als Schwerbehinderter (bist Du ja mit Neoblase) die Möglichkeit der eingeschränkten Erwerbstätigkeit. Lass Dich einfach vom Rentenberater (oder VdK ) gründlich informieren.
Ich persönlich bin sehr froh, wieder 30 Std/Woche arbeiten zu können.

Liebe Grüße

Hexe

Hallo Anne,

Du solltest noch durchhalten. Eine sogenannte Erhaltungstherapie soll nach Herstellerangaben drei Jahre lang nach der letzten TUR-B durchgeführt werden. Dann sind Deine Chancen auf ein rezidivfreies Weiterleben aber prima. Nachzulesen hier:
http://www.medac.de/data/downl…ologie/mito-Basisdoku.pdf

Liebe Grüße

Hexe :hexe:

Liebe Rosemarie,
Pouches sind im Allgemeinen aus aus 2/3 Dünn- und 1/3 Dickdarm (ileozökales Resevoir); es gibt allerdings auch reine Dünndarmpouches.
Vermutlich liegt das einmal daran, dass eine Neoblase viel tiefer, fast in natürlicher Lage der entfernten Blase liegt, während ein Pouch unten/rechts seitlich des Nabels liegt, weil da ja auch überwiegend der "Ausgang" ist. ( Daher ist seitdem auch meine ehedem schlanke Taille futsch) Selten wird das katheterisierbare Stoma nicht in den Nabel gelegt. Dann wird es unterhalb der Bikinilinie durch die Bauchdecke geführt, wodurch dann auch die Neoblase selbst, also der eigentliche Pouch tiefer liegt und dann oft als Kock-Pouch (nur aus Dünndarm) angelegt wird.
Ich denke, der Grund, welche Darmabschnitte verwendet werden, liegt demnach in der Anatomie des Menschen begründet. Allerdings wird beim Pouch die Ileozökalklappe, also das körpereigene "Ventil", das verhindert, dass der Inhalt des Dickdarmes zurück in den Dünndarm sackt (es geht da ja aufwärts), als Verschlussmechanismus für das Stoma verwendet - praktisch, nicht wahr?
Möglicherweise hängt die Verwendung der diversen Darmabschnitte auch mit dem Stoffwechsel und der Darmperistaltik zusammen; ich mit meinem Ileozökalpouch habe keinerlei Probleme mit Durchfällen wie etliche der Patienten mit reiner Dünndarmblase.
Vielleicht handelt es sich aber auch nur einfach um persönliche Präferenzen des operierenden Urologen ???:D

Schönen Sonntag wünscht

Hexe

Lieber Eckhard,

sorry, aber ich bin mir ganz sicher, dass Du eine orthotope Neoblase hast. Das ist nämlich eine Neoblase mit Anschluss an die eigene Harnröhre.
In einer Ausgabe des "Deutschen Ärzteblatt" las ich, dass für Neoblasen, bei denen die Mitktion durch die vorhandene ungeschädigte Harnröhre erfolgt, überwiegend Dünndarm verwendet wird. Das würde z.B. auch Deine Riesenblase erklären, da Dünndarm wesentlich dehnfähiger ist als Dickdarm.
Dennoch: Deine Blase hat sich mittlerweile daran gewöhnt, dass sie jetzt Blase ist und nicht mehr Darm. In der Literatur ist ja auch beschrieben, dass sich Schleimbildung, Azidose u.ä. im Laufe der Zeit reduzieren. Trotzdem empfehle ich Dir nach 4-5 Jahren eine Bestimmung Deines Vitamin B12 Depots (der körpereigene Speicher könnte dann geleert sein), sowie ein Knochendichtemessung, da auch bei nicht manifester Azidose eine osteoklastische Veränderung (Verringerung der Knochensubstanz) des Skeletts eintreten kann, was sich in einer Osteoporose äussert.
Dass die Schleimbildung einer Neoblase stark von der Art und Menge der Getränke (und Speisen) abhängt, ist richtig; ich kann das bei mir selbst auch feststellen. Nur bin ich erstaunt, dass Du immer noch mal mehr mal weniger Schleim produzierst. Bei Deinen Trinkmengen dürfte es doch eher nur ganz wenig dünner Schleim sein.
Da bin ich nun etwas ratlos....

Schönen Sonntag wünscht

Hexe

Hallo Heiko,

:hurra:wie freu ich mich mit Dir über den negativen Befund - nix da!!!!!
Du hast es erst mal wieder geschafft.

Ich trinke jetzt auf Deinem Wohl rum !
PROST!!!!! :saufen:
Hexe

Hallo an alle Neoblasen, Pouchis usw.

es wird hier ja immer wieder die Schleimbildung in unseren schönen neuen Blasen diskutiert und was man dagegen tun kann.
Ein Grund, warum z.B. Eckhard und Rainer so gut wie keinen Schleim produzieren liegt einfach darin, dass der orthotope Blasenersatz eine Dünndarmblase ist, die sehr wenig Schleim absondert.
Ein Mainz-Pouch ist aber eine Ileozökalblase, sprich aus Dick- und Dünndarm, wobei der Dickdarm erhebliche Mengen an Schleim produziert. Das erklärt auch, warum wir im Gegensatz zu den orthotopen Neoblasen die Unsrige regelmäßig spülen müssen und den Schleim, den unser Pouch nun mal bildet, mittels reichlichen Trinkens und dem Einsatz von schleimverflüssigenden Medikamenten dünn halten müssen, damit er leicht durchs Katheterauge flutscht.

Ich hoffe, ich habe damit etwas zur Klärung der Unterschiede bei der Schleimbildung der diversen Neoblasen beigetragen....

Hexe

Guten Abend Eckhard,

dann gehst Du morgen hin mit einem Töpfchen voll Morgenurin - bitte Mittelstrahlurin abgeben.
Und das Ergebnis interessiert mich natürlich auch.

Eine gute Nacht wünscht

Hexe

Liebe Isa,

bei der nächsten Nachsorge wird die CT vom Abdomen gemacht, die Lunge wird ganz normal geröntgt. Sicher entscheiden die Onkolgen auch individuell bei jedem Patienten nach Karnofski-Index, bisherigen Blutwerten, Untersuchungsergebnissen usw.
Ich habe immer solche Angst wegen N2(12/20) und L1, dass ich auf eine CT dränge; wobei der Onkologe sagt, dass man Lymphknotenmetas sonographisch genauso gut erkennen kann, wie in einer CT, die Strahlenbelastung dabei aber wegfällt. Offensichtlich erwartet er nach den bisherigen Untersuchungen bei mir überhaupt keine Fernmetas, solange die LKs und die Leber okay sind....

Ich werde mit Ihm darüber reden; liebe Isa, danke für Deine Tipps

Hexe

Hallo Ihr Lieben,

ein Knochenszintigramm macht überhaupt keine Strahlenbelastung, wenn man mal davon absieht, dass man kurzfristig selbst radioaktiv durch die Gegend läuft durch das injizierte radioaktive Kontrastmittel.
Im Skelettszintigramm wird man abgescannt; zur bildlichen Darstellung kommen Stoffwechselaktivitäten im Knochen selbst. Der erfahrene Radiologe kann bei dunkleren Stellen erkennen, ob es sich um Entzündungsvorgänge oder um Metas handelt.

Heiko hat recht. Harnblasenkarzinome metastasieren auch in die Knochen. Bei Schmerzen im Lenden- und Beckenbereich empfielt es sich schon bei so jemand wie mir genau nachzusehen. Umso größer ist hinterher die Erleichterung.
Eine CT wird bei mir am nächsten Kontrolltermin nach Aussage des Onkologen nur gemacht, um mich zu beruhigen, nicht weil er es für erforderlich hält. Ich bin gut zu sonographieren, der Radiologe kann dabei eine Menge sehen, dass mir die Strahlenbelastung einer CT, die ja Röntgen ist, überwiegend erspart werden soll.

Lieber Heiko, auch ich setze auf Früherkennung und regelmäßige Kontrollen; ich teile Deine Auffasssung voll und ganz.

Ich drücke Dir für Deinen nächsten Nachsorgetermin die Daumen - ich bin sicher, da findet sich nix!!!!

Liebe Grüße

Hexe

Ihr Lieben alle,

Danke für`s Daumendrücken - es hat geholfen. Ein ganz sauberes Skelettszintigramm ohne irgendwelche Knochenmetastasen.... :hurra:
Ich bin soooo erleichtert, denn die Angst war doch heftig.
Man fühlt sich wie zum Gang auf das Schafott.

Jetzt hat der Orthopäde auch meine tierischen Rückenschmerzen behandelt - ich bin eben verschlissen

Lieber Heiko,
auch für Dich einen negativen Befund bei der nächsten Kontrolle
wünscht

Hexe

Bei mir wird morgen eine Knochenszintigraphie durchgeführt - als Metastasenausschlussdiagnostik.
Die Röntgenaufnahmen meiner Wirbelsäule zeigen diese in einem desolaten Zustand, speziell die Lendenwirbel. Bei meiner Vorgeschichte N2 (12/20) hält der Orthopäde diese diagnostische Maßnahme aber für unbedingt notwendig, um auszuschließen, dass meine höllischen Rückenschmerzen metastasenbedingt sind.
Lieber Eckhard,
Du hast als einziger bisher auf meine Frage geantwortet, was ja auch eine Antwort ist - offensichtlich wird eine Knochenszintigraphie nur bei Verdacht auf Knochenmetastasen oder Schmerzen gemacht.
Ich werde berichten, was die Radiologen gesehen haben - ich hoffe nix.....

Schönen Urlaub noch - aber morgen regnet`s - geht einfach ins Museum.

Liebe Grüße

Hexe