Beiträge von Mona77

Hallo liebes Forum,

Inzwischen sind sechs Wochen vergangen und ich denke in meinem Bauch kehrt langsam Ruhe ein. Das Kathetern geht ab und zu schon im Sitzen und im Liegen klappt es immer. 16 ch sind problemlos möglich nur wenn ich sehr verschleimt bin fange ich mit 14 ch an. Lass etwas Urin ab und nehme dann 16 ch . Ich hoffe das wird noch besser. Für mich steht auf alle Fälle fest das keine neue Operation in Frage kommt. Den Stopper habe ich noch nicht , da erst Ende September ein Termin in der Klinik ansteht und ich mich dort bei meinem Doc informieren werde.

Liebe Grüße

Mona

Vielen Dank für eure Auskünfte. Ich werde die stopper besorgen und ausprobieren. Im Augenblick hoffe ich noch das sich das reguliert. Warten wir’s ab!!!!

Liebe Grüße

Hallo Irmi,

Ich bin im Internet auf der Suche nach diesen ACE stopper. Ich würde sie gerne ausprobieren habe aber das Gefühl das die nicht lieferbar sind. Kannst du mir einen Tipp geben wo ich sie finde oder kann ich auch über unsere Apotheke gehen.

Vielen Dank deine Auskünfte und deine Geduld

Liebe Grüße

Liebe Irmi,

Bisher hat es bei mir immer geklappt. Ich habe manchmal bis zu 45 Minuten rumhantiert. Wenn ich zu Hause bin mache ich es passend. D.h. Ich probiere. Wenn es nicht funktioniert wird der Bauch massiert oder ich laufe herum und probiere halt immer wieder. Was stressig ist ist wenn ich unterwegs bin oder in Urlaub. Da schwingt dann die Angst mit : was tun wenn gar nichts geht? Ich werde den ACE stopper mal testen- vielleicht bringt es etwas.

Noch eine Frage: wie klebst du den Katheter für ein paar Stunden an? Pflaster?

Ich lege mir meistens einen Dauerkatheter wenn ich länger unterwegs bin und fertig. Wo liegt da der Unterschied?

Schon mal lieben Dank für deine Antwort

Liebe Irmi,

Vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe es gleich angesehen was dieser ACE stopper ist. Irgendwie ist mir das nicht klar. Bleibt der im Nabel zum Weiten oder soll er den Eingang geweitet halten bis wieder kathetert wird? Es gibt verschiedene Längen : welche hast du und drückt das nicht? Ich hoffe du verstehst was ich meine

- ist irgendwie schwer zu formulieren!

Liebe Grüße

Liebes Forum,

seit Juni 2013 habe ich einen Mainz Pouch. Er funktionierte prima. Leider hatte ich in den letzten zwei Jahren dreimal einen Polypen am Eingang in den Pouch. Diese wurden entfernt, allerdings blieben Narben zurück. Zusätzlich hatte sich eine Schleimtasche am Eingang gebildet. Dies hatte zur Folge, dass das Kathetern immer schwieriger ging. Am Schluss war es nur im Liegen möglich mit ch 14 Katheter. Begonnen hatte ich mit 18ch, die ich laut meiner Klinik auch benutzen soll, da ich starken Schleim habe. Vor 4 Wochen wurde nun eine Revision durchgeführt. Der Zugang wurde gekürzt und dadurch die Hindernisse beseitigt. Leider hatte ich starke Verwachsungen die entfernt wurden. Dadurch war die OP entsprechend lang und die Schmerzen in den ersten zwei Wochen im Bauch sehr stark. Nachdem der Dauerkatheter entfernt wurde stellte sich heraus, dass das Kathetern nach wie vor schwierig ist. Wenn ich den Katheter einführe ist nach ca. 4 cm wie ein Widerstand. Manchmal klappt es, manchmal nicht. Ich probiere die Katheter mit 14,16,18ch. Nach wie vor geht es nur im Liegen. Die Enttäuschung ist groß und langsam liegen meine Nerven blank. Ich habe nun begonnen ein Tagebuch zu führen, in dem ich notiere, wann ich kathetere und wie es funktioniert. Es kristallisiert sich heraus, dass mit vollem Magen gar nichts geht und ich manchmal mit 14ch beginne und mich dann "hoch schaffe". Das ist alles unbefriedigend. Meine Fragen sind nun: Ist es möglich das der Bauch noch zu sehr geschwollen ist bzw. das die Fäden die innen verwendet wurden im Weg sind? Ich weiß mir keinen Rat mehr was ich noch tun kann. Hat jemand eine Idee? Ende September habe ich einen Kontrolltermin in der Klinik aber das ist noch so lang!!!!!

Vielen Dank und liebe Grüße

Hallo Cara,

auch ich habe seit Juni 2013 einen Mainz Pouch 1. Operiert wurde ich in der Uniklinik Würzburg von Professor Riedmiller. Dank ihm und seinem kompetenten Team geht es mir heute ausgezeichnet. Natürlich die OP ist heftig - aber auch ich hatte keine andere Wahl. Nach der OP folgte die AHB in Badenweiler die mir sehr gut getan hat. Nach einem halben Jahr began ich wieder zu arbeiten. Heute mache ich wieder meinen Sport (joggen, walken, radfahren) und nehme am Leben teil wie früher. Man muss diesen Umstand akzeptieren und sich damit arrangieren.
Falls es mal schlechte Tage geben sollte - die sehr sehr selten sind - mache ich langsam oder nehme mir eine Auszeit.

Rückblickend bin ich dankbar, dass alles so gut verlaufen ist und hoffe inständig das das so bleibt.

Dir wünsche ich für die OP und die daraufolgende Zeit alles Gute.

Liebe Grüße
Ramona

Hallo alle miteinander,

möchte mich nun nach längerer Zeit melden. War für 3 Tage in der Uniklinik Würzburg. Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht (Pouchogramm, MRT, Sono). Nachdem feststand, dass der Pouch dicht ist und kein Urin im Becken ist, wurde punktiert und ein Polyp in der Vagina entfernt. Es handelt sich um Lymphzelen. Leider ist meine Leiste nach nur einer Woche nach der Punktion schon wieder voll mit Flüssigkeit. Ich bin der Meinung das eine Lymphdrainage angebracht wäre oder gibt es noch andere Möglichkeiten?

Außerdem habe ich seit der OP im Juni Probleme mit der Bandscheibe. Laufen geht aber Sitzen und besonders das Stehen sind sehr schmerzhaft. Vor meiner OP war ich im Fitnessstudio und habe meine Rücken/Bauchmuskeln gestärkt. Das hat gut getan und meine Beschwerden waren deutlich weniger. Was meint Ihr: wann kann ich wieder damit beginnen?

Bin sehr gespannt auf eure Antworten und bedanke mich schon mal

Eure Mona

Hallo alle miteinander,

komme gerade vom Radiologe. Man hat ein MRT vom Oberbauch gemacht und auch dort befindet sich Flüssigkeit in der Nähe vom Pouch. Anschließend wurde noch mal eine Aufnahme vom Becken gemacht und mit dem von vor 10 Tage verglichen. Der Radiologe hoffe das das Wasser wenige geworden ist - aber das war nicht der FAll. Macht man eine Sonographie sieht man kaum etwas. Ich finde das alles noch mehr als merkwürdig - zumal der Radiologe mit meinem Pouch etwas überfordert war.
Ich habe nun einen Termin in der Uni Würzburg am Freitag und warte nun erstmal ab. Ich werde auf alle Fälle berichten!

Vielen Dank für Eure Antworten und liebe Grüße

Mona

Hallo liebe Pouchträger,

nach vielem hin und her wurde mir in der Uni Würzburg am 26.6.2013 ein Mainz Pouch 1 angelegt. Die OP ist sehr gut verlaufen und die Ärzte haben super Arbeit geleistet.
Die Diagnose lautet pT1 pN0 (0/20) L0 V0 Pn0 G2 (nested type) R0.
Nach den vorherigen TUR's lautete die Diagnose immer G3 ( die Biopsate gingen auch nach Baltimor und Cordoba). Es hat mich überrascht das es letztendlich ein G2 geworden ist. Die Schwierigkeit war dieser fiese nested typ, mit dem man keine Erfahrungen hat. Nachdem zweimal ein Rezidiv auftrat beschloss man sich zur Zystektomie. Die 4 Wochen danach waren der Hammer - aber nun klappt das kathetern einwandfrei.

Mein Problem ist leider ein anderes. Nach der OP wurde öfters ein Ultraschall zur Kontrolle gemacht und dabei ein Bluterguss im kleinen Becken festgestellt. Die Kontrollen wurden weiterhin gemacht. Nach 4 Monate hatte ich immer noch Beschwerden. Eine dick geschwollene Leiste und Schmerzen die bis in das Knie ziehen. Vor zwei Wochen wurde ein MRT gemacht und laut Radiologe ist es Urin oder Wasser aber kein Bluterguss. Heute wird nochmal ein MRT gemacht - allerdings vom Oberbauch um zu kontrollieren ob irgendwo eine undichte Selle ist. Das ganze bringt mich ziemlich durcheinander, zumal ich hoffte endlich Ruhe zu haben. Hat jemand im Forum Erfahrung mit Urin im Becken?

Bei der Zystektomie wurden unter anderem auch meine Eierstöcke entfernt. Nachdem ich seit 4 Jahre Tamoxifen nehme (habe auch Brustkrebs seit 05/2009) war ich der Meinung das ich keine Wechseljahresbeschwerden haben werde. Falsch gedacht!!!! Seit 4 Wochen habe ich Haarausfall vom Feinsten. Ich traue mich schon garnicht mehr meine Haare zu kämmen. Hat jemand damit auch Erfahrungen gemacht?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen und bedanke mich schon mal

Eure Mona

Hallo Momikesch,

vielen Dank für deine lieben Zeilen.

Ich bekomme einen Mainz Pouch I da eine Neoblase nicht möglich ist. Mein Tumor liegt am Blasenboden nahe am Harnleiter. Ich hoffe aber immer noch das sich während der OP etwas anderes ergibt.

Ich würde gerne mit dir telefonieren. Bitte melde dich doch einfach wann es dir am besten passt. Leider habe ich nicht mehr viel Zeit, da ich am Freitag um 8 Uhr in der Uni sein muss.

Ich wünsche dir einen schönen Tag trotz der Hitze.

Liebe Grüße Mona

Hallo Momikesch2012,

ich freue mich das du alles einigermassen gut überstanden hast. Dein Beitrag war für mich sehr interessant, da ich am 24.6. einen Mainz Pouch 1 bekomme und sehr große Angst habe. Ich werde in der Uni Würzburg operiert nachdem ich mich seit fast 2 Jahre mit meinem Blasenkrebs rumplage. Auf der einen Seite bin ich froh wenn Montag ist aber ..........

Mein Befund lt. T1G3 nested variante seit 07/11. Installation 6x BCG. Rezidiv 03/13 und 05/13.

Übrigens ich wohne auch bei Heilbronn und bin 53 Jahre.

Weiterhin alles Gute

Mona77

Hallo Josef,

vielen Dank für deinen Bericht. Ich würde gerne deinen Krankenverlauf lesen, bin aber neu in einem Forum und weis nicht wie ich dir meine E-Mail Adresse übermittele. Einfach so im Mail oder wie? Ich weiss das klingt doof, aber ich bin leider nicht der Computerfreak!!!!!

Bis dann

Mona

Hallo Hexe

was die Überlebensrate nach BCG angeht kann es gut sein das ich nicht alles mitbekommen habe. Leider bin im im Moment so durcheinander das ich die Hälfte nicht mitkrieg . Ja ich glaube ich habe einfach Pech und nun einen Zweittumor.
Am Sonntag gehe ich jetzt erst einmal in Urlaub und hoffe das ich etwas zur Ruhe komme. Wenn ich wieder zurück bin werde ich mich wieder im Forum melden.

Liebe Grüße und Danke für Eure Auskünfte

Ramona

Hallo Eckhardt und Balu,

vielen Dank für eure schnelle Antwort. Im Augenblick fühle ich mich echt besch.... und bin froh über eure Auskünfte die hoffentlich etwas Klarheit bringen.

Das die Blasen raus soll, wenn die BCG nicht anschlägt,habe ich von meinem Professor. Er meinte zudem noch das meine Überlebenschance mit BCG bei 50% liegen. Das hat mich dann vollens aus der Bahn geworfen.
Ich glaube es ist gut, dass alle Untersuchungen und Eingriffe in der Uni Würzburg gemacht werden. Ich habe dort ein sicheres Gefühl.

Beim googeln bin ich auf die Seite von der Uni Tübingen gestoßen. Sie bieten auch die Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin nach der Synergo-Methode an und wenden bei der Zystektomie die DaVinci Methode an (das macht die Uni Würzburg nicht). Hat jemand von euch damit schon Erfahrung gemacht? Bin am Überlegen ob ich mir noch eine 3. Meinung zwecks der weiteren Behandlung einhole.

Viele Grüße aus dem Schwabenland

Mona

Hallo alle miteinander, ich möchte mich kurz vorstellen: bin 51 Jahre alt, weiblich und komme aus dem Schwabenländle. Vor 2 Jahren bin ich an einem Mammacarzinom T1c G2 erkrankt. Nach der OP habe ich die Chemo abgelehnt, da keine Lymphknoten befallen waren und der Tumor stark Hormon positiv war. Ich machte eine 6 Wochen lange Bestrahlung mit und seit dem eine hormonelle Therapie mit Tamoxifen,Trenantone und vierteljährlich eine Bisphosphonatinfusion. Im April 2011 hatte ich eine Blasenentzündung die trotz Antibiotika nicht weg ging. Mein Urologie überwies mich in unser KH zur Biopsie mit der Aussage wäre sowieso nichts- kommt alles von der Hormontherapie. Leider ergab die Biopsie einen T1G3 Tumor. Man rieth mir zur Zystektomie und überwies mich an die Uni Würzburg. Dort wurde vorerst eine TUR durchgeführt und heraus kam das man eher zu einer metaplastischen pseudotumorösen Veränderung tendiere es aber nicht genau sagen kann da das Gewebe schwierig zu untersuchen ist. Daraufhin wurden die Biopsate an die Uni Hannover geschickt und anschließend nach Bosten/USA. Vorsorglich began ich eine BCG Therapie die ich gut vertrage. Heute erhielt ich nun das abschließende Ergebnis:T1G2-G3 - ein invasives Urothelkarzinom der Lamina propria.Die Muscularis propria ist nicht vom Tumor infiltriert.Es ist ein seperater Tumor und hat mit dem Brustkrebs nichts zu tun.Das Wechselbad der Gefühle in den vergangenen 3 Monaten war schrecklich und mit meinen Fragen stehe ich alleine da. Ich hoffe mir kann jemand folgende Fragen beantworten:-Im Bericht der Histologen steht Ck 7 stark positiv, Ck mäßig stark positiv, KL1 positiv. Ki 67 Proliferationsrate ca. 20%. Was bedeutet das?-Auf Grund meines Alters muss die Blase raus wenn die BCG nicht anspricht. Sehr ihr das auch so?-Wenn es nach meinem Bauchgefühl geht, dann hängt das alles mit meiner Hormontherapie zusammen. Hat jemand schon mal einen ähnlichen Fall erlebt? Meine Ärzte stehen vor einem Rätsel sind aber der Meinung das das nicht zusammenhängt.Ich hoffe Ihr könnt mir helfen-

Liebe Grüße
Mona