Vielen Dank für Eure Antworten,
es tut einem gut wenn man seine Sorgen mitteilen kann und hier im Forum nicht ganz vergessen wird.
Liebe Morle danke für das einstellen des Liedes.
Das Forum war für uns die letzten Jahre eine große Hilfe, und es vergingen nicht viele Tage das ich nicht einmal hereingeschaut habe.
Ich möchte allen nochmal recht Herzlich danken die dieses Forum am Leben erhalten und viel Freizeit dafür geben.
Liebe Grüße
Ilse
Liebe Forumsmitglieder,
heute fühle ich mich mal wieder in der Lage ein paar Zeilen zu schreiben.
Es ist alles sehr schwer für mich. Heute sind es 6 Wochen, das mein lieber Mann verstorben ist, und ich kann es immer noch nicht Glauben.
Er fehl mir so sehr, es ist alles so anders, so leer. Manchmal habe ich das Gefühl es wird immer schlimmer.
Ich habe zwar liebe Menschen die mir beistehen und sich um mich kümmern, aber die Schwere will nicht weichen.
Ich höre dann x-mal das Lied von Andreas Gabalier " Amoi seg ma uns wieder" übersetzt " Einmal sehen wir uns wieder", das Lied habe ich auch auf der Beerdigung von meinem Mann spielen lassen. Ich wollte das Lied eigentlich hier einstellen aber da ich zu Computerfremd bin schaff ich es nicht.
Ich kann es bis Heute nicht verstehen warum alles so schnell gegangen ist, obwohl ich weiß das es besser so war. Mein Mann mußte dadurch nicht mehr lange leiden, aber es tut einfach unheimlich weh.
Ich wünsche allen die mit dieser verdammten Krankheit kämpfen viel Kraft, und noch viele schöne Jahre. Jeder Tag ist kostbar, und wenn es gesundheitlich geht genießt jeden einzelnen Tag, er kommt nie wieder.
Liebe Grüße
Ilse
Vielen Dank,
für Eure herzliche Anteilnahme. In diesen Stunden tut es einem gut zu Wissen, das Menschen auch wenn ich Euch alle nur virtuell aus diesem Forum kenne mit einem Leiden und Hoffen.
Leider war es Georg nicht gegönnt diesen Kampf zu gewinnen aber es hat sich trotzdem gelohnt zu kämpfen, wir haben die letzten 4 Jahre das Beste gemacht .
So schwer es auch gefallen ist Georg loszulassen, aber ich weiß jetzt das er nicht mehr Leiden muss.
Heute wurde Georg Beerdigt es waren so bewegende Stunden, die Anteilnahme war sehr groß es waren so viele Leute da um Abschied zu nehmen.
Aber trotz allem, er fehlt mir so sehr. Wenn ein Mensch dich 34 Jahre begleitet, und plötzlich nicht mehr bei dir ist fehlt ein Teil von dir.
Viele Grüße Ilse
Liebe Forumsmitglieder,
mein Mann ist heute um 11.30 Uhr friedlich eingeschlafen.
Es ging alles so schnell, aber er musste nicht mehr viel leiden. Er konnte zuhause sterben, worüber ich sehr froh bin.
Während ich ihm seine Hand gehalten habe und seinen Kopf streichelte hat er irgendwann aufgehört zu Atmen.
Er war so ein Kämpfer, doch diese Krankheit war stärker.
Traurige Grüße von Ilse
Liebe Waage,
vielen Dank für deine einfühlsame Worte.
Ich selber merke das ich gerade so ziemlich am Anschlag bin, es ist schwer seinen Partner so Leiden zu sehen.
Ich muss Morgen noch arbeiten und habe dann für 2 Wochen Urlaub, danach werde ich meine Öffnungszeiten nochmal reduzieren um Georg beizustehen. In den 2 Wochen werde ich Zeit haben um nachzudenken wie ich das alles Organisieren kann.
Ich weiß nicht was noch alles auf uns zukommt.
Liebe Grüße Ilse
Ich möchte mich mal wieder melden was bei uns in der letzten Zeit geschehen ist.
Der Palliativarzt und die Schwester waren inzwischen bei uns zu Hause, und haben die notwendigen Schritte eingeleitet. Der Arzt sowie die Schwester waren sehr führsorglich und haben mit uns alles besprochen. Inzwischen hat Georg das Pflegebett bekommen und hat einen schönen Platz im Wohnzimmer und ist somit immer mit dabei wenn er es will.
Leider wurde es durch das Sauerstoffgerät mit seiner Atemnot nicht sehr viel besser, da die Lungenmetastasen seine Lunge von unten her zu machen, und er den Sauerstoff nicht verwerten kann. Er bekommt nun Morphiumpflaster. Dadurch geht es ihm ein wenig besser und er hat nicht mehr so die Angst zu ersticken. Mir tut es immer sehr weh zu sehen wie er unter solchen Attacken leidet und ich ihm nicht helfen kann. Das einzige wie ich im Moment helfen kann Georg mit einem Massageöl den Rücken massieren und ihm dadurch ein wenig Erleichterung zu schaffen und für ihn dazusein.
Zu uns kommt jetzt seit heute der Pflegedienst um Georg zu waschen und zu richten. Die Schwester ist mit ihm dazu ins Badezimmer aber durch die paar Meter war er dann so fertig das sie gar nicht viel tun konnte.
Was ich auch noch so schlimm finde ist, das der Antrag auf SAPV abgelehnt wurde, da die medizinischen Voraussetzungen für die Leistung nicht erfüllt sind.
Aber unser Palliativarzt hat uns beruhigt wir sollen uns keine Sorgen machen. Er hat Einspruch eingelegt und ist auch weiter für uns da. Ich frage mich nur was für Sesselpupster sitzen auf so einem Amt. Es geht einem so schon schlecht genug und dann muss man sie auch noch über diese Dinge Ärger.
Ich werde wieder berichten sobald ich kann.
Liebe Grüße
Ilse
Lieber Wolfgang, vielen Dank für deine Antwort.
Es ist sicher ein schwerer Weg der jetzt vor uns liegt, und ich weiß auch nicht ob ich das so wie ich es mir wünsche alles schaffen werde.
Liebe Grüße Ilse
Vielen Dank
für eure Antworten und Teilnahme.
Heute vor 4 Jahren am 12.09.09 bekam mein Mann die Diagnose Blasencarcinom.
Seit diesem Tag ist nichts mehr wie es war, das Leben hat eine andere Bedeutung bekommen.
Gestern kam eine sehr nette Frau vom palliativen Netz zu uns und erklärte uns was sie alles für uns tun können.
Als erstes wird sie den Antrag stellen das mein Mann ins SAVP = spezielle ambulante Palliativversorgung aufgenommen wird.
Sie wird auch eine Pflegestufe und ein Pflegebett beantragen. Das alles macht sie über unseren Hausarzt.
Zum palliativen Netz gehören Ärzte, Pfleger und Schwestern. Ein Arzt wir in gewissen Abständen Georg besuchen und sein Gesundheitszustand abklären, eine Palliativschwester komm zusätzlich 2 mal in der Woche.
Es wird ein Medikamenten und ein Notfallplan aufgestellt und wir bekommen eine Notfalltelefonnr. auf der wir Tag und Nacht, Feiertags und Wochenende anrufen können. Das alles beruhigt uns sehr, wir wissen wir sind nicht alleine gelassen.
Wir sind froh das wir diesen Schritt gemacht haben.
Es wird sicher noch eine schwere Zeit auf uns zukommen und hoffe das ich alles organisiert bringe, aber ich möchte nicht das Georg ins Krankenhaus oder Hospiz muss . Wir kämpfen jetzt seit 4 Jahren miteinander, da möchten wir die letzte Zeit die uns gemeinsam noch bleibt, miteinander gehen, kämpfen und erleben.
Viele Grüße
Ilse
Vielen Dank,
Wolfgang und Rowena das ihr auf meinem Beitrag geantwortet habt.
Liebe Grüße Ilse
Hallo liebe Mitleser,
jetzt bin ich wieder in der Lage von uns zu berichten. Wie meistens kann ich Euch auch dieses Mal keine erfreulichen Nachrichten überbringen.
Wir waren die letzten Wochen nicht untätig aber manchmal läuft alles zäh, bis man seine Termine bekommt.
Nachdem ja der letzte Ct Termin wegen zu niedrigen Schilddrüsenwerte nicht stattfinden konnte gingen weitere 5 Wochen ins Land bis wir den nächsten Termin bekommen haben.
Meinem Mann ging es mit der Atemnot und Husten aber immer schlechter und hatte das Gefühl das er Sauerstoff braucht.
Wir waren dann beim Hausarzt, welcher aber kein Sauerstoff verschreiben Kann und hat uns zum Lungenfacharzt überwiesen. Für seinen Husten hat er Georg Kodenintropfen verschrieben
die ihn wenigstens in der Nacht ein wenig Linderung brachten.
Beim Lungenarzt kam dann nicht wirklich viel heraus, es wurden die Standartuntersuchungen durchgeführt, die Lungenmetastasen interessierten den Arzt nicht sonderlich. Letztendlich hat er nur das Spray für die Lunge gewechselt aber Sauerstoff bekam er nicht verschrieben.
Mein Mann kämpfte sich nochmal 2 Wochen durch. Am Dienstag war dann das Ct.
Ich war froh das ich Georg noch ins Krankenhaus bekommen habe.
Nachdem Ct sind wir dann gleich 1 Stock höher zur Onkologie. Eine sehr nette, einfühlsame Schwester kam uns entgegen und sah das es meinem Mann nicht gut geht und hat ihm sofort Sauerstoff
gegeben.
Der Okologe kam dann auch er hatte inzwischen die Ergebnisse von der Radiologie.
Wie wir schon befürchteten war das Ergebnis schlecht.
Tomorinfiltration des Oesophagus = Infiltrieren des Tumors in die Speiseröhre
Progrediente vor allem basal konfluierende Lungenfiliae mit zusätzlicher Lymphangiosis Carcinomatosa .
Der Onkologe hat dann sofort ein Sauerstoffgerät verschrieben und ihn auf die Innere Station gebracht.
Es wurde eine Magenspiegelung gemacht.
Dabei kam heraus das der Tumor von außen nach innen wächst ein Teil ist schon in der Speiseröhre ein Pilz hat sich auch noch auf der Speiseröhre angesiedelt.
Dadurch hat er auch seine Schluckbeschwerden und bekommt das Essen schlecht hinunter.
Er bekommt jetzt Pürrierte Kost, sonst kann man im Moment nichts machen.
Es wurde uns das palliative Netz empfohlen, welchen wir auch in Anspruch nehmen werden. Am Montag kommt Jemand zu uns nach Hause um alles zu Besprechen, worüber ich sehr Froh bin.
Da das Sauerstoffgerät Gestern geliefert wurde darf Georg Heute nach Hause.
Wenn auch mein Bericht nicht aufbauend ist. aber auch so kann diese Krankheit verlaufen.
Viele Grüße
Ilse
Liebe Ricka,
ich nehme deine Entschuldigung gerne an, wenn ich deinen Bericht lese glaube ich dir das du mich nicht angreifen wolltest.
Diese Krankheit verlangt halt sehr viel von den Kranken und von den Angehörigen ab, und irgendwann sind die Nerven sehr dünn geworden.
Wir haben wirklich alles versucht, mein Mann war immer in Behandlung, aber nicht jede Therapie ist für jeden Patienten wirksam.
Georg hatte leider nicht das Glück, und wir hatten von Anfang an immer das Pech, das wir immer Rückschläge bekommen haben, seit 4 Jahren kämpft mein Mann und ich mit ihm.
Das heißt aber nicht das wir aufgeben, aber nicht mehr jede Therapie machen, bei dem es Georg noch schlechter geht.
Wir werden jetzt versuchen seine Beschwerden zu lindern, und hoffen das er noch ein wenig Zeit hat unsere kleine Enkeltochter die vor 4 Wochen auf die Welt gekommen ist mitzuerleben.
Liebe Grüße
Ilse
Vielen Dank Eckhart,
ich bin sehr froh und erleichtert das du diesen Eintrag geschrieben hast. Vielen Dank.
Mein Mann ist wirklich ein Kämpfer und hat alles versucht. Jeder der ihn kennt bewundert ihn wie er mit seiner Krankheit umgeht und kämpft.
Viele Grüße
Ilse
Hallo Ricka,
um dir eine Antwort zu geben musste ich erst 1 Nacht darüber schlafen was du mir geschrieben hast.
Bei mir kam es so an wie wenn wir jetzt auch noch selber Schuld sind das bei meinem Mann der Krebs soweit fortgeschritten ist.
Han-San hat es Euch schon vor einem Jahr und im Juni d. J geschrieben bzw. ans Herz gelegt.
Ab da wäre es auch schon anders gelaufen.
Ich selber im Juli d. Jahres nochmal.
Ich habe mich über die Cyberknife Therapie sehr wohl informiert, wenn du aber vom Urologe ,Radiologe, Hausarzt, Onkologe immer die gleiche Antwort erhälst
das es bei einem fortgeschrittenen Stadium mit Lymphknotenbefall eine Cyberknife Therapie keinen Sinn macht, und wir uns dann für Chemo entscheiden ,
weil wir die Hoffnung hatten das diese die Metastasen zurückdrängen ein wenig mehr Lebenszeit dadurch bekommen was ist daran falsch?
Glaube mir wen die Cyberknife meinen Mann hätte retten können , hätten wir es getan.
Du schreibst weiter das der Tumor nicht von 0 auf 100 % gewachsen ist, das glaube ich schon auch aber wenn du keine Anzeichen dafür hast, was können wir dann dafür?
Glaube mir es waren bis Heute verdammt schwere Zeiten für uns, mein Mann hatte von Anfang an eine schlechte Prognose, aber wen ich dann noch das Gefühl bekomme das ich nicht alles für meinen Mann getan zu haben das tut verdammt weh.
Während ich hier schreibe laufen bei mir nur die Tränen.
Wer hat in diesem Forum beidseitige Lungenmetastasen mit Lyphknotenbefall und wurde durch Cyberknife gerettet.
Ihr müsst was tun. Immerzu abzuwarten was die Metas machen ist nicht besonders sinnvoll
Wir haben nicht nur abgewartet wir haben das getan was wir konnten und was uns die Ärzte empfohlen haben.
Traurige Grüße
Ilse
Liebe Mitleser,
leider sind wir heute soweit wie gestern.
Es konnte kein Ct wegen schlechter Blutwerte gemacht werden. Der Schilddrüsenwert war viel zu niedrig, somit konnte kein Kontrastmittel
gegeben werden. Jetzt muss erst wieder Abgeklärt werden woher das kommt.
Wenn ich weiß wie es weiter geht werde ich wieder berichten.
Liebe Waage,
danke für deine Antwort,
du schreibst
Liebe Ilse,
nach den ganz super eruierten Ausführungen von Andreas (Danke dir dafür!) sollte eigentlich eine Nachfrage beim Arzt, ob diese Chemo dein Mann bekommen kann, überhaupt nicht zur Debatte stehen.
Du hast recht, eigentlich sollte es nicht zur Debatte stehen,
aber mein Vertrauen zu den Ärzten ist nicht mehr sehr groß, hätten wir vor 4 Jahren nicht so viel Vertrauen gehabt wären wir heute nicht soweit wie wir heute sind.
Ich kann nur Jedem raten lest Euch die Berichte von Ärzten und Krankenhäuser sehr genau und wenn ihr keinen Bericht habt lasst euch einen geben.
Ich habe ja erst im Forum angefangen zu schreiben, als mein Mann seine Op schon hatte, wie es dazukam noch nicht.
Es war im August 2010, da hatte mein Mann starke Bauchschmerzen, die dann im Krankenhaus abgeklärt werden sollten woher sie kamen,
da das Ct in unserem Krankenhaus mal wieder kaputt war mußte er in die nächste Krankenhaus, dort dann auch ein Ct gemacht.
Er ging darauf mit dem Ergebnis wieder in unser Krankenhaus, mit der Cd.
Es wurde ein Divertikel festgestellt der entzündet war und wurde 3 Tage im Krankenhaus behandelt und als gesund entlassen.
Am 9. Dezember 2010 , hatte mein Mann dann Blut im Urin, er ist dann sofort zum Hausarzt, dieser hat ihm am gleichen Tag einen Termin beim Urologen besorgt,
welcher auch noch am selben Tag eine Blasenspiegelung gemacht hat, wobei dann das Ergebnis Blasenkarzinom herauskam mit einer sofortigen Überweisung ins Krankenhaus.
Wir haben uns dann unsere Gedanken gemacht und haben die Cd vom August 2010 aus dem Krankenhaus angefordert,
was wir dort in dem Bericht lasen konnten wir fast nicht glauben,
Unter Anderem war ja der Divertikel im Vordergrund, aber der Satz: Verdickung der linken Blasenwand. Raumforderung???
Dieses hat uns kein Arzt im August gesagt, hätte man die Blase damals sofort untersucht, wäre alles anders gelaufen,
somit wurde aus einer Verdickung der Blasenwand innerhalb 4 Monaten ein ausgewachsener Tumor pT3b.
Leider nützt uns das Heute nichts mehr, aber man wird vorsichtig und ich verlasse mich nicht mehr so schnell auf die Ärzte.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Ilse
Lieber Andreas,
vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort.
Auf Grund der teilweise sehr schweren Nebenwirkungen dieser Chemo denke ich kann mein Mann sie gar nicht bekommen. Ich weiß zwar nicht wie unser Onkologe
darauf kommt, aber ich werde ihn am Montag auf jeden Fall darauf ansprechen.
Viele Grüße Ilse
Hallo Eckhard,
danke für deine Antwort.
Den Unterschied von einer neoadjuvante und der adjuvanten Chemo habe ich verstanden.
Soweit ich es jetzt aber verstanden habe ist die Chemo MVAC doch entweder eine neoadjuvante oder eine adjuvante Chemotherapie.
Mein Mann hatte nach seiner Blasenoperation im Januar 2011 eine adjuvante Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzitabine, die aber bei ihm nicht geholfen hat.
Es haben sich 3 Monate nach Beendigung der Chemotherapie erneut Lymphmetastasen gebildet danach hatte er dann Chemotherapie mit Carboplatin und Gemzitabine. Während dieser Therapie sind dann die Lungenmetastasen gewachsen so das diese auch nicht mehr half.
Der Arzt sprach dort schon von einer palliativen Chemo.
Jetzt hat mein Mann 6 Zyklen Vinflunine erhalten, auch palliativ, daher meine Frage kann die Chemo MVCA auch palliativ eingesetzt werden?
Viele Grüße
Ilse
Lieber Andreas,
vielen Dank für deine Antwort sie hat mir sehr geholfen, jetzt weiß ich wenigstens was es für ein Chemo ist, sonst hätte ich
wieder stundenlang im Internet suchen müssen.
Was ich nicht ganz verstehe ist das unser Onkologe diese vorschlägt, so wie ich lese ist es eine Neoadyuvante oder eine adyuvante Chemo.
Die Vinflunine Chemo war eine palliative Chemo, so wie es sich liest ist diese Chemo sicher nicht leicht.
Am Freitag wird das Ct gemacht und am Montag haben wir die Besprechung mit dem Onkologen, wir werden uns bis dahin noch sehr viele Gedanken
machen, und ich muss mir auch genau überlegen was ich für Fragen habe.
Ich möchte auch nicht das es meinem Mann mit dieser Chemo noch schlechter geht.
Letztendlich wird es Georg entscheiden müssen, denn das kann er nur alleine, wenn er sich für die Chemo stehe ich sicher hinter ihm.
Er hat ja schon sehr viel weggesteckt und kämpft immer weiter, seit fast 4 Jahren, in dieser Zeit hat er bis heute 46 Chemos gehabt,
das muss ein Körper erst mal verkraften.
Viele Grüße
Ilse
Liebe Mitleser,
ich möchte euch nach längerer Zeit mitteilen wie es uns geht.
Mein Mann hatte sich für die Chemo mit Vinflunin entschieden, heute hat er die 6. und somit auch die letzte Vinfluninchemo bekommen.
Im Allgemeinen hat er die Chemo ganz gut vertragen, die Nebenwirkungen waren erträglich.
In letzter Zeit bekam er aber immer mehr Atemnot und das schon bei kleinen Anstrengungen, so sind wir Heute vor der Chemo erst zum Onkologen gegangen um das zu Besprechen.
Wir wollten wissen ob es Medikamente zur Erleichterung gibt, damit er nicht zu arge Atemnot hat. Letztendlich hat er meinem Mann Kortison verschrieben. Wir werden es versuchen ob es hilft.
Er hat dann auch noch ein Ultraschall gemacht und dabei Lungenmetastasen in der Größe von 2 - 3 cm gesehen, die außen auf der Lunge sein müssen sonst würde man sie im Ultraschall nicht sehen.
So wie es aussieht hat die Chemo nicht viel genutzt, aber zur Abklärung wird am Freitag noch ein Ct von der Lunge gemacht.
Da die Chemo mit Vinflunin somit kein Nutzen hat wird sie auch nicht weitergegeben.
Mein Mann wollte wissen ob es noch eine andere Chemo gibt, darauf meinte der Onkologe ja, man könnte noch eine Chemo
nach dem MVAC-Schema versuchen. Ich habe bisher noch bei keinem hier im Forum gelesen das er diese Chemo bekommen hat.
Oder kennt ihr Jemand der das Schema bekommen hat.
Er meinte aber das die Nebenwirkungen mehr seien, daher frage ich mich macht das einen Sinn, wenn es meinem Mann jetzt schon so schlecht geht?
Im Moment bin ich sehr ratlos und traurig, es wird alles immer schwerer.
Viele Grüße
Ilse
Termin beim Onkologen
Vielen Dank Waage für deine tröstende Worte.
Gestern waren wir beim Onkologen, er hat uns keine Hoffnung gemacht
Danke Hans für deinen Beitrag,
ich habe den Onkologe auf das Lasern der Lungenmetas angesprochen, leider macht das keinen Sinn, die Lungenmetastasen sind
sehr viele und deutlich gewachsen z. Teil bis 3cm.
Die einzige Alternative ist die Chemo mit Vinflunin. Wir hoffen das die Chemo hilft die Metas ein wenig zu verkleinern und die Lebenszeit verlängert. Georg möchte diese Chemo noch versuchen. Nächsten Montag ist der erste Termin.
Auf was müssen wir bei dieser Chemo achten?
Bekommt z. Zeit Jemand diese Chemo?
LG Ilse
Hallo ,
heut waren wir beim Kontroll-Ct.
Der Radiologe sagte uns es sieht nicht gut aus, die Metastasen in der Lunge sind deutlich gewachsen, die Lymphmetastasen auch.
Das hatten wir auch befürchtet, da mein Mann schon länger nicht gut Atmen kann.
Die Besprechung mit dem Onkologen haben wir erst am Montag.
Im Moment bin ich nur Traurig und weiß gar nicht, was ich machen kann. Operieren kann man die Lungenmetastasen nicht.
Gibt es noch eine Chemo, während der letzten Chemo mit Carboplatin sind die Lungenmetastasen weiter gewachsen.
Wie lange ist die Lebenserwartung mit Lungenmetastasen??
Im Moment bin ich nur Verzweifelt.
Liebe Grüße Ilse
