Ein Hinweis für die, die sich mal ganz anschaulich mit der Geschichte der Urologie auseinandersetzten wollen:
In Bad Wildungen gibt es im Kurhaus eine Ausstellung zur Geschichte der Urologie.
Wenn ich an die dort ausgestellten historischen urologischen Instrumente denke ............
Wer also (noch) mal nach Bad Wildungen kommt und noch nicht im Kurhaus war, hat nun ein potentielles Ausflugsziel!
Werner
Liebes tränchen,
ich wünsche Euch alles Gute und Deinem Mann einen guten Operationsverlauf mit einem guten Ergebnis.
Werner
Ich habe vor meiner MAINZ-Pouch I - Operation (2008 in Mainz!) dort mal gefragt, wie lange der Pouch denn hält. 25 Jahre, war die Antwort, länger hat man noch keine Erfahrung damit! Der Pouch wurde und wird auch bei angeborenen Blasendefekten angelegt. Daher hat man auch mit jungen Menschen Erfahrungen gesammelt. Das bedeutet, daß diese aufwändige Lösung (10 h - OP) bereits seit mehr als 25 Jahren angewandt wird. Je nachdem, wie man es sieht, also schon lang oder erst kurz - aus meiner Perspektive schon lang, aus der Sicht der Geschichte der Medizin erst kurz.
Ich bin auf jeden Fall froh, einer Generation anzugehören, der solche medizinischen Möglichkeiten zur Verfügung stehen. Und in einem Land zu leben, in dem sie auch realisiert werden können. Ich habe in der Uniklinik Mainz erlebt, wie dorthin Menschen aus aller Welt kamen, um sich behandeln zu lassen.
Werner
Liebe Waage,
bei meiner Blasenentfernung war die Frage "Neoblase oder Mainz-Pouch I". Oder Harnröhre drinlassen oder raus? Die Entschiedung fiel aufgrund folgender Informationen zugunsten des Pouches und gegen die Harnröhre:
Die Harnröhre hat nach Prof. Thüroff ein Rezidivrisiko von bis zu 15%.
Ich hatte Tis!!!
Die Tumore lagen am Blasenhals.
Die Harnröhre war nicht beprobt worden.
Eine Neoblase könnte theoretisch in einen Pouch umgewandelt werden, aber praktisch wird das nichts Gutes.
Gemäß OP-Bericht wurde der Penis "nach innen gestülpt", die Harnröhre bis auf die letzten 3 cm entfernt und vernäht. Dann wurde der Penis zurückgestülpt. Danach ist von außen nichts mehr zu sehen (nach Abklingen der Schwellungen!!!).
Der Bericht des Pathologen hat diese Entscheidung im Nachhinein als goldrichtig bestätigt: Tis am Blasenhals und "in der Prostata" (= prostatischen Harnröhre). Die ist jetzt raus!
Wer also definitiv keinen Tumor in der Harnröhre hat (Spiegelung, evtl. Beprobung) und insbesondere KEIN Tis (Urologen fragen, wie es ausgeschlossen werden kann, daß der auch in der Harnröhre sitzt), der kann seine Harnröhre selbstverständlich behalten.
Daß für die Entfernung der Harnröhre eine Penisamputation notwendig wäre, ist Unsinn, wäre es so, dann wüßte ich das. Für Urologen und Google-/Wikipedia-Fans: Das Ganze heist "präpubische Urethrektomie nach van Poppel". So steht es im OP-Bericht!
Viele Grüße
Werner
Liebes tränchen,
Blasenkrebs ist nicht gleich Blasenkrebs! Es kommt auf den Befund an, was Blasenkrebs in Praxis für den Betroffenen und seine Familie bedeutet. Was ist eigentlich bisher gemacht worden? Eine TUR-B? Eine zweite TUR-B? Nur eine Blasenspiegelung? Gab es eine Therapieempfehlung zur BCG- oder Chemo-Instillation? Oder sonst irgendeine Therapieempfehlung? Der Befund sieht schematisch so aus: pTx Gx, evtl. Tis/Cis, evtl. auch Nx, Vx, Lx, Rx. Dann weiß man erst, welche Konsequenzen der Krebs haben wird. Und wie das Verhalten Deines Mannes vor diesem Hintergrund zu werten ist.
Stelle also den Befund hier ein, dann wird klarer, was hinter der Diagnose "Blasenkrebs" wirklich steckt. Und ob Dein Mann zu Recht denkt, in einem halben Jahr ist die Sache erledigt. Oder ob er nur den Kopf in den Sand steckt.
Viele liebe Grüße.
Werner
Hallo Georg,
schau mal auf Flugreise mit Mainz-Pouch I, speziell USA von mir, dort findest Du unter Anderem weiter unten einen Hinweis auf eine EU-Verordnung, die jede Fluggesellschaft anzuwenden hat, sonst gibt es die Möglichkeit der Beschwerde beim Luftfahrtbundesamt, die ggf. zu Sanktionen führt. Die Verordnung ist auch anzuwenden, wenn die Fluggesellschaft darauf nicht auf ihrer Wegsite hinweist. Die Fluggesellschaften unterschlagen das gerne, so steht auf der Website auch, daß die Flüssigkeitsmenge begrenzt ist. Es steht aber nicht dort, daß das nicht für medizinisch notwendige Flüssigkeiten gilt!
Gute Reise!
Werner
Liebe Flugreisende,
bei Flügen innerhalb der EU ist für uns die EU-Verordnung Nr. 1107/2006 über die Rechte von behinderten Flugreisenden und Flugreisenden mit eingeschränkter Mobilität relevat. Sie ist stark auf Mobilitätsbehinderte, besonders Rollstuhlfahrer, ausgelegt. Die Generalidee der Verordnung ist, Behinderten Flugreisen diskriminierungsfrei zu ermöglichen. Das bedeutet, daß ein behinderter Fluggast nicht abgelehnt werden darf, weil er erhöhten Aufwand erfordert. Sondern nur, wenn Sicherheitsbestimmungen (z. B. Evakuierung) oder Unmöglichkeit (z. B. Größe des Flugzeugs) es erfordern. Die Kosten einer erhöhten Betreuung sind über eine Umlage zu finanzieren, für den Fluggast ist der zusätzliche Service in der Regel kostenlos. Damit ist die Kenntnis der Verordnung und ihrer Umsetzung bei Flughäfen und Fluggesellschaften für die Rollstuhlfahrer unter uns von großer Bedeutung.
Für Pouchträger ist in erster Linie wichtig die Pflicht der Fluggesellschaft, "medizinische Geräte" zu beförderen. Für mich ist ein Katheter ein medizinisches Gerät zum einmaligen Gebrauch und alles Andere, was ich mit habe, dient der Verwendung dieses medizinischen Gerätes. Da ich WÄHREND des Fluges darauf angewiesen bin, muß es auch in der Kabine befördert werden. Und zwar ZUSÄTZLICH zu meinem Handgepäck, was ich wie jeder andere Fluggast auch habe. Mein "medizinisches Gerät" befindet sich in meiner roten Tasche! Und die ist entsprechend gekennzeichnet! Sollte es übrigens Ärger bei der Flugreise eines Behinderten geben, so ist nach einer Beschwerde bei Fluggesellschaft und/oder Flughafen die nationale Beschwerdestelle das Luftfahrbundesamt. Und bei Verstößen gibt es Sanktionen.
Bei Sicherheitskontrollen gibt es übrigens nur relevante Einschränkungen bei Flüssigkeiten, und die gelten NICHT für medizinisch notwendige Flüssigkeiten, was ggf. zu belegen ist, z. B. mit dem Lofric-Ausweis.
Das jede Fluggesellschaft die Abwicklung der Richtlinie individuell regeln kann, empfiehlt sich, das bei der gewählten Airline zu überprüfen (Internet) und ggf. den dort angegebenen Prozeduren zu folgen.
Und mal ganz praktisch: Welche Stewardess/welcher Purser will sich beim Boarden mit einem Passagier vor Publikum darüber streiten, ob das medizinische Material, das der Passagier für lebensnotwendig hält, auch in ihren Augen und in den Augen ihrer Fluggesellschaft lebensnotwendig ist. Ich wäre dann bereit, ihr das freundlich, ruhig, offen und ausführlich zu erklären. Ich habe einmal erlebt, wie eine freundliche Stewardess einen Fluggast von seinem etwas sperrigen Kühlttäschchen befreien wollte. Er hatte es zwischen seinen Beinen, wo es nach den Vorschriften nicht hingehörte, und sie wollte es ins Gepäckfach verstauen, das war sicher auch bequemer. Der Passagier erklärte ihr, daß es ein gespendetes Organ enthielt und er diese Tasche die ganze Reise über im Körperkontakt transportieren würde. Damit war das Thema erledigt!
Viel Erfolg und Freude beim Flugreisen mit Pouch (und ggf. Rollstuhl!)
Werner
Nachdem ich meine Taschen bereits erwähnt habe, habe ich nun einige Fotos von ihnen gemacht.
Die schwarze Ledertasche links vorne ist immer dabei, wenn ich keine andere Tasche mitnehmen muß. Die grüne Tasche rechts vorne war meine erste Tasche, hergestellt aus einer Damenhandtaschen-Innentasche, einem Schlüsselband und einem Karabinerhaken (also eine echte Improvisation!), sie ist aber sehr flexibel aufhängbar und hat ihren üblichen Platz in meinem Rucksack.
Beide Taschen enthalten 8 Katheter, 8 Pack mit 2 sterilen Kompressen, 1 Flasche Prontosan C, 1 kleine Faltenbalg-Spülflasche, 1 Stöpsel, 2 Instillagel, Hautcreme und einen Ausdruck des Textes meines Notfallausweises in 4 Sprachen. Das reicht auf jeden Fall für einen Tag!
Wenn ich übernachte, dann ist immer die rote Tasche dabei. Ihr Inhalt reicht für bis zu 9 Übernachtungen. 75 Katheter, 100 Reinigungskompressen, 30 sterile Kompressen, Instillagel, Spritzen zum Spülen, Spülflaschen, 2 x Prontosan C, Heftpflaster, Stöpsel, diverse Spezialkatheter (bei Problemen!), eine leere 1-l-Flasche (falls keine Toilette und kein Baum verfügbar!) und ein Notfall-Antibiotikum bilden den Inhalt. Mit dieser Tasche wird meine "Bodenstation" im Bad der Unterkunft bestückt und werden die Tagestaschen aufgefüllt. Sie hat auf jeder Seite einen der abgebildeten Anhänger, damit beim Fliegen (Sicherheitskontrolle und Boarding) erst gar keine überflüssige Diskussion aufkommt.
Alle Taschen sind immer einsatzbereit, ihr Inhalt wird bei Anbruch entnommen und mit frischem Material ergänzt, besonders muß ich darauf achten, daß der ganze Tascheninhalt rollierend genutzt und ausgetauscht wird.
Mein System hat sich seit 3,5 Jahren bewährt, vielleicht ist es eine Anregung besonders für Mitglieder und Besucher, die neu mit dem Leben mit einem Mainz-Pouch I konfrontiert sind.
Werner
Hallo Axel,
ich wünsche Dir alles Gute für Deine TUR-B. Du hast schnell und damit gut reagiert, jetzt kommt raus, was nicht reingehört. Der Pathologe kann Dir sagen, was es genau ist, Deine Ärzte können Dir sagen, was Du dann tun kannst und hier im Forum kannst Du erfahren, welche Erfahrungen andere Betroffene gemacht haben. Das ist schon eine Menge, um einen festen Standpunkt zu bekommen.
Der Heilungsprozeß einer TUR-B läuft übrigens nach festen Regeln ab (auch in den Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt, unbedingt darüber informieren!) und ist durch eigene Anstrengungen nicht zu beschleunigen. Also möglichst entspannen, gutes Buch, Laptop oder sonstwas mitnehmen und abwarten. Durch Stress und Hektik kannst Du nichts verbessern, aber vieles verschlechtern! Auch Dein Verhältnis zum Pflegepersonal. Ich habe das 7 x mitgemacht und spreche daher mit einer gewissen Erfahrung.
Alles Gute für Dich, guten OP-Verlauf, gute Genesung!
Werner
Vor meinem MAINZ-Pouch I war die Bekleidungsfrage ganz einfach: Hose, Gürtel, fertig! Aber da, wo früher der Gürtel drüber saß, sitzt nun der Pouch drunter, und die beiden vertragen sich nicht besonders. Die naheliegende Lösung war der Einsatz von Hosenträgern, ich habe mir einige aus den USA mitgebracht, die in den Gürtel einhaken (nicht festklemmen!) und so den Gürtel nicht beschädigen. Diese Lösung nutze ich heute noch für Anzughosen etc., der Gürtel wird dann auf "weit" gestellt und ist nur Optik, die Hosen wird vom Hosenträger getragen.
Im Alltag benutze ich aber eine andere Lösung: Latzhosen, im Sommer in weiß und sonst gerne in schwarz, aber auch in indigo-blau, also aus Jeansstoff. Das merkt aber so gut wie keiner, da ich meine Hemden immer über der Latzhose trage und so der Latz gar nicht sichtbar ist. Das hat schon einige Male zu erstaunten Gesichtern geführt.
Und da ich keine Lust auf die üblichen Farben habe (Blaumann-Blau, Gärtner-Grün etc.) habe ich mir mal den Markt angeschaut und einige relativ unbekannte Fimen entdeckt, die im spezialisierten Arbeitskleidungshandel geführt werden und gutaussehende Latzhosen mit robuster Qualität herstellen. Gute Erfahrungen habe ich mit Carhartt und Kempel gemacht.
Meine Jeans-Latzhosen sind praktisch alle aus den USA, Walmart führte dort eine Zeit lang Latzhosen, die modisch waren und gut aussahen. Ist aber leider Vergangenheit.
Für Damen werden übrigens in Deutschland durchaus modische Latzhosen angeboten, einfach mal bei EBAY schauen.
Was mir noch fehlt ist ein guter Schnitt für eine Herrenlatzhose, die mit sehr leichtem Stoff ausgeführt werden kann. Denn im Sommer sind mir die übllichen weißen Latzhosen (Malerhosen) immer noch zu dick!
Und wer sich jetzt wundert, warum ich nicht einfach eine kurze Hose anziehe: Ich trage Kompression!
Unkonventionelle Menschen wir wir dürfen sich auch unkonventionell kleiden!
Werner
Mit meinem MAINZ-Pouch I bin ich inzwischen 3 x in den USA gewesen und auch in Europa geflogen. Ich habe dabei immer mein Täschchen mit dem Material für den Tagesbedarf sowie meine rote Reisetasche mit dem Material für 8 - 10 Tage in die Flugzeugkabine genommen. Und zwar ZUSÄTZLICH zu meinem Handgepäck, obwohl ich nur Economy fliege. Ich habe an meine rote Tasche zwei laminierte Anhänger mit dem Roten Kreuz und den Aufschriften "Persönliche medizinische Hilfsmittel" und "Personal medical devices" angebracht. Ich habe für das Material eine mehrsprachige Bescheinigung, daß ich es "am Mann" benötige (Lofric-Ausweis) und einen Notfallausweis für MAINZ-Pouch I Träger der Uniklinik Mainz, den ich mit Hilfe von europäischen Freunden in Englisch, Französisch und Niederländisch übersetzt besitze. Außerdem eine englischsprachige Bescheinigung über meinen Status als Schwerbehinderter. Ich habe all diese Ausweise noch NIE vorzeigen müssen!
Bei den Sicherheitskontrollen wird gelegentlich mal nachgefragt, was das alles überhaupt ist und besonders, was die viele Flüssigkeit ist (mehr als erlaubt!) Das sind die Spülflaschen mit der NaCl-Lösung! Damit hat es sein Bewenden, nur 2 x wurde ein Sprengstofftest gemacht (Frankfurt und Oslo). Sonst reichte die Erklärung, wozu ich das brauche bzw. der Hinweis, das sei für medizinische Zwecke. Ich habe mal mit dem Chef der Frankfurter Flughafensicherheit über das Problem gesprochen und er sagte mir, falls ich Probleme bekommen sollte, sollte ich den Schichtleiter holen lassen, der müßte sich dann um mich kümmern und das Problem lösen.
In San Fancisco ist es mir einmal passiert, daß ich aufgrund des vielen Metalls an meinem Körper (u. A. Jeans-Latzhose mit Schnallen) von Hand abgetastet werden sollte. Auf die Frage, ob bei mir etwas zu beachten sei, erklärte ich dem dortigen Beamten meine Lage. Ich wurde daraufhin besonders vorsichtig, geradezu lehrbuchhaft mit Hand und Metalldetektor abgetastet. Es dauerte zwar, aber man hätte ein Lehrvideo davon drehen können. Der Beamte war sehr bemüht, mich weder körperlich noch in meiner Würde zu verletzen.
Auf einigen US-Flughäfen gibt es auch extra Kontrollspuren für Familien und Behinderte. Ich habe aber noch nie eine benutzen können, da sie bisher immer geschlossen waren, wenn ich an der Sicherheitskontrolle war.
Beim Einsteigen in das Flugzeug wurde vom Bordpersonal noch nie auch nur ein Wort über meine zweite Tasche verloren.
Da inzwischen das 2. aufgegebene Gepäckstück auf den USA-Flügen kostenpflichtig ist und ich für 3 Wochen noch einiges Material im aufgegebenen Gepück verstauen muß, mache ich nun von meinen Rechten als Behinderter Gebrauch. Gemäß Richtlinie 14 CFR Part 382 des Department of Transportation „Nondiscrimination on the Basis of Disability in Air Travel; Final Rule“ steht mir nicht nur die ZUSÄTZLICHE Mitnahme von medizinisch notwendigem Handgepäck zu, sondern auch die KOSTENLOSE Beförderung meines durch die Behinderung ZUSÄTZLICH notwendigen, aufgegebenen Gepäcks. Also kommt alles an zusätzlichem Material in eine besondere 2. Tasche, die auch wieder mit meinen Rotkreuzanhängern versehen wird. Außerdem kommt in JEDES aufgegebene Gepäckstück ein laminiertes A4-Blatt, auf dem vorne in Deutsch und hinten in Englisch erläutert wird, das dieses Gepäckstück persönliche medizinische Hilfsmittel von mir enthält und, auf einem Aufkleber, wann ich mit welchem Flug wohin fliege, einschließlich der Adresse am Zielort. Das dient der Erklärung des Inhalts für das Sicherheitspersonal (aufgegebene Koffer werden oft geöffnet und von Hand durchsucht) und soll bei einem Gepäckverlust die schnelle Zustellung ermöglichen, da in Koffer drinsteht, wo wir uns befinden werden.
Und falls die Probleme nicht ohne Hilfe lösbar sind, dann kann ich nach dem für den Flughafen zuständigen CRO (Complaints Resolution Official) verlangen. Es muss ihn auf allen US-Airports sowie auf allen Airport weltweit geben, die Flüge in die USA anbieten. Diese Person hat die Autorisierung, Probleme bei Flugreisen von Behinderten zu lösen. Und darf dann über den Fall einen Bericht an das US-Transportministerium anfertigen. Der CRO, und seine Rolle und seine Befungnisse sind in der o. g. Richtlinie zu finden.
Meine Reiseerfahrungen waren sehr positiv, das Sicherheitspersonal habe ich immer und überall als korrekt, aber freundlich empfunden. Meine Erläuterungen, das ich aufgrund einer Krebserkrankung eine Ersatzblase aus Darmgewebe in meinem Körper habe, hat die Notwendigkeit des Materials ausreichend erklärt und mir neben einer zuvorkommenden Behandlung oft bewundernde Worte eingebracht: "Toll, daß sie damit reisen!"
Fazit: Es sieht in der Theorie schwieriger aus, als es in der Praxis ist!
Gute Reise!
Werner
Hallo Axel,
ich habe meinen Erstbefund mit 48 bekommen, nun bin ich 59. Soviel zu den 5 Jahren.
Du bist mit Deinen 51 Jahren noch jung (für operierende Urologen!), damit steht Dir das gesamte Spektrum der operativen Möglichkeiten zur Verfügung, sofern Du keine sonstigen schwerwiegenden Erkrankungen hast.
Du hast eine gute Entscheidung gefällt, so schnell wie möglich die TUR-B zu machen. Der Tumor kann nicht noch länger wachsen und Deine Seele muß nicht länger als notwendig im Ungewissen bleiben.
Die TUR-B führt zu etwa einer Woche Krankenhaus und 3-4 Wochen danach, in denen man wissen sollte, wo die nächste urologische Klinikambulanz ist (falls bei der Schorfabstoßung Nachblutungen auftreten).
Alles Weitere hängt vom Pathologen ab, wie Andere hier schon richtigerweise geschrieben haben. Und dessen Arbeit dauert halt, außer es wird von Chef zu Chef mal etwas gezaubert. Dann kann es auch sehr schnell gehen!
Und ganz offen: Die Zeit, bis Du Gewißheit hast, ist eine sch... Zeit, mit vielen Ängsten. Aber: Der Feind ist nun entdeckt, er kann bekämpft werden. Und bedanke Dich bei Deiner Frau, die den Arzt angerufen hat.
Alles Gute für Dich!
Werner
Lieber Peter,
ich bin einer der Männer, von denen Hexe gesprochen hat. Ich habe nach meinem pTa G3 CIS 2001 meine Blase noch bis 2008 behalten und erst beim 2. Rezidiv, wieder mit CIS, einen MAINZ-Pouch I bekommen. Der von Dir zitierte Harnröhrenbefall schließt auch meiner Meinung nach eine Neoblase mit Harnröhrenanschluß aus. Ob Neoblase (bzw. Mainz-Pouch) oder Urostoma in Frage kommen, hängt auch von Deinem Alter und Deinem sonstigen Gesundheitszustand ab. Ein MAINZ-Pouch I ist eine 10h-OP, die Dein Körper nach Ansicht der Ärzte verkraften muß. Und er muß kathetrisiert werden.
Auch mir sind die vorliegenden Informationen zu dünn.
Ich empfehlte Dir, Dich in die Thematik einzulesen und dann den Ärzten Fragen zu stellen zum genauen Befund (was genau wurde wo gefunden, wo wurde nichts gefunden und wo wurde erst gar nicht gesucht), den Alternativen bei den OPs und den Alternativen zur OP (z. B. BCG gegen CIS), jeweils incl. Folgen und Risiken. Dann hast Du eine Informationsgrundlage für Dich und kannst es evtl. damit nochmal hier zur Diskussion stellen.
Alles Gute und liebe Grüße
Werner
Hallo strong,
ich habe in den ersten Jahren auch mitten in der Nacht einmal kathetrisiert, geweckt habe ich mich mit einer Vibrations-Armbanduhr (für Hörgeschädigte!!!), einen Viertelstunde später ging als Rückfalllösung ein normaler elektrischer Wecker los. Die Lösung sollte den Schlaf meiner Frau schonen, wenn die Armbanduhr mich weckte, habe ich den Wecker einfach abgestellt.
Nun habe ich mein Schlaf-und Trinkverhalten so geändert, daß ich 6 Stunden durchschlafen kann. Um 01:00 ins Bett (dann bin ich auch müde!) und um 07:00 raus, macht 6 h und funktioniert in der Regel. Abends nicht so viel trinken und vor dem Schlafengehen nochmal auf die Waage, dann weiß ich, wieviel Wasser ich im Körper habe und kann entscheiden, ob ich den Wecker stellen muß. Mir sind 6 h unterbrechungsfreier Schlaf wertvoller als theoretische 2 x 4 h, bei denen ich beim 2. 4 h-Block nicht gut einschlafen kann. Kathetrisieren verlangt halt, das Großhirn nachts hochzufahren, und das läßt sich dann nicht mal schnell wieder abstellen, zumindest nicht bei mir.
Letztendlich muß jeder wissen, wie er damit umgeht, aber vielleicht zeigt mein Beitrag einen Weg, wie Deine Mutter damit umgehen könnte.
Viel Erfolg beim Finden des eigenen Weges!
