Beiträge von Hailenda

Lieber Rainer,

du sprichst mir aus der Seele! Genau das meinte ich.

Man denkt alles ist gut und man hat sein Leben im Griff und
plötzlich kriegt man einen Schlag ins Gesicht und alles ist anders.

Man klammert sich an jeden Strohhalm. ICH habe nie im Leben
Krebs. Herr F. ich sehe einen Tumor. Dann ist es natürlich ein pTaG1. Nein Sie
haben ein T1G3.

HILFE! WIE GEHT ES JETZT WEITER?

Da gab es Leute mit deinem Befund, die haben nicht mehr
lange gelebt!

Da sind Leute mit einem viel schlechterem Befund, die leben
schon Jahre damit.

Du willst alles wissen. Du fragst alle und jeden, du willst „deine“
Antworten hören!

Ich kann natürlich nachvollziehen, dass die „alten Hasen“
die meisten Fragen schon 100 mal gehört haben und es manchmal leid sind schon
wieder das gleiche zu erklären.

Aber Ihr „alten Hasen“ habt gelernt, mit der Krankheit zu
leben, Ihr seid unsere Vorbilder! An Eurem Leben und Eurem Wohlbefinden
klammern wir uns Neulinge doch!

So wie du es beschrieben hast, ging es Euch allen einmal so.

Ich danke dir für deine Antwort und deinen Appell!

Axel

Guten Morgen Blasius,

es war und ist nie meine Absicht gewesen jemandem hier eine „Nase
zu drehen“! Ich weiß seit dem 05.03.12 dass es die Krankheit „Blasenkrebs“ gibt
und war vor 35 Jahren das letzte Mal im Krankenhaus.

Ich habe versucht mir alles was möglich ist so schnell wie
möglich anzueignen um zu wissen womit ich es zu tun habe.

Leider kommt man dabei schnell dahinter, dass es zu allem
unterschiedliche Meinungen gibt, die einen durcheinander bringen.

Hier im Forum fand ich so viele Leute die so viel Ahnung
haben, dass ich natürlich versucht habe noch
mehr Informationen zu bekommen oder die Meinung von Betroffenen zu
hören.

Ich war und bin mit meinem Arzt im Krankenhaus sehr
zufrieden und er hat mir vieles sehr gut erklärt. Aber wenn man wieder zuhause
ist, fällt einem halt die ein oder andere Frage ein oder man überlegt
plötzlich, wie hat er das jetzt gemeint?

Dann habe ich einen Urologen, der wenig sensibel ist und
zwei Wochen nach der OP eine Ultraschalluntersuchung machen will, obwohl er bei
der ersten Ultraschalluntersuchung vor gut 3 Wochen meinen Tumor nicht gesehen
hat.

Dazu wollte ich von Euch einfach hören ob das so in Ordnung
und die Regel ist, oder ob der Urologe nur Geld verdienen möchte und ich besser
wechseln sollte. Ich wollte einen Rat.

Ich war der Meinung dafür ist ein Forum da. Sarkasmus hilft
mir dabei wenig.

Noch einmal, es tut mir leid, wenn sich jemand auf den
Schlips getreten fühlt, das war nie meine Absicht.

Ich hatte noch nie im Leben so eine Angst wie seit 4 Wochen
und fühle mich total hilflos und verunsichert.

Ich wollte einfach „mit jemandem reden“!

Axel

Hallo Rainer,

nach meiner TUR-B und dem Befund kam der Chefarzt des
Klinikums, der mich operiert hat und teilte mir mit dass es ein G3 wäre. Er
beruhigte mich, dass er bis in den Muskel geschnitten hätte und er hätte im
Muskel nichts mehr gesehen. (Und auch sonst in der Blase unter Hexvix nichts zu
sehen war)

Der weitere Verlauf wäre eben, dass ich in 6 Wochen noch
einmal operiert werde und er die Stelle noch einmal nachschneidet. Dies würde
wieder vom Pathologen untersucht, wenn darin keine Krebszellen mehr wären, ging
es weiter mit BCG Instillationen über zwei Jahre und vierteljährigen
Spiegelungen. Wenn Tumorzellen vorhanden, wäre der Weg Blasenentfernung.

Er erklärte mir auch, dass ein Tumor später wieder
auftauchen könnte, der aber auch kleiner und weniger aggressiv als T1G3 sein
könnte und man dann wieder per TUR-B vorgehen würde!

Axel

Hallo Hexe,

das ist ein sehr interessantes und sehr wichtiges Thema. Ich
bin von der Mutter meiner Kinder geschieden und in zweiter Ehe verheiratet. Wir
haben trotzdem alle ein sehr gutes Verhältnis untereinander, auch mit den
jeweiligen neuen Partnern.

Meine Kinder sind 19 und 22, also schon älter. Aber es
bleiben ja immer „Kinder“. Vor einem halben Jahr wurde bei meiner Exfrau
Hautkrebs festgestellt. Wir haben es den beiden zeitverzögert und „häppchenweise“
erklärt.

Mein Sohn (19) macht so etwas „mit sich selbst“ aus, ist ja
ein „Mann“, meine Tochter war später
wirklich sauer, dass wir sie nicht sofort völlig aufgeklärt haben.

Als ich vor drei Wochen meine Diagnose „Blasenkrebs“ hatte,
war es für mich auch ein Riesenproblem, es meinen Kindern zu erklären. Wie
sollen sie damit zurechtkommen. Mutter Hautkrebs, Vater Blasenkrebs!

Ich habe mich durchgerungen die Tatsachen auf den Tisch zu
legen und damit sind die beiden offensichtlich besser klargekommen.

Also meine Erfahrung ist die, wenn die Kinder älter
sind können sie mehr verkraften als man selbst denkt, es ist in jedem Fall besser vollständig zu
informieren als die Dinge zu verheimlichen. (Irgendwann erfahren sie eh alles!)

Axel

So, mal wieder melden!

Ich war am Freitag bei „meinem“ Urologen, denn ich hatte ja
noch den Entlassungsbrief vom Krankenhaus. Ich wollte den Brief nur abgeben, musste aber
ins Wartezimmer, denn ich sollte mit dem Arzt sprechen.

Als er dann zu mir ins Sprechzimmer kam, musste ich mir
anhören, warum ich jetzt erst erscheinen würde, ich wäre doch schon 5 Tage aus
dem Krankenhaus? Ich sagte, ich wusste überhaupt nicht, dass in den sechs
Wochen bis zur nächsten TUR-B etwas passieren würde. Auf seine Frage wie es
denn gelaufen wäre, sagte ich, es wäre ein G3. Er sagte, das wäre nicht schön,
da müsste man sich jetzt unterhalten, ob man die Blase rausnimmt! Ob ich das wüsste?????

Dann gab es einen neuen Termin am kommenden Freitag zum
Ultraschall.

Jetzt frage ich mich (und euch!), ob das alles so richtig
ist! Wie schon beschrieben, hatte er bei meiner ersten Untersuchung mit
Ultraschall nichts gesehen, der Arzt im Krankenhaus jedoch sofort und er zeigte
mir den Tumor auch!

Was will er zwei Wochen nach der TUR-B sehen? Ist das der
normale Ablauf während der sechs Wochen
Wartezeit? Wie war das bei Euch? Was macht
man „normalerweise“ in den sechs Wochen, außer warten (und viel trinken?)

Axel

Hallo,
eben war mein Arzt bei mir mit dem Befund:

Transurethal gewonnene Biopsien der Harnblase mit Anteilen eines gering differenzierten mikropapilläre differenzierten Urothelkarzinoms.
Zusätzlich eine Urozystitis follikularis.
Kein sicherer Nachweis eines musculus-invasiven Wachstums.
TNM-Klassifikation: mindestens pT1, pNx, L0, V0, G3
ICD-O: M8131/3
ICD-O: C67.9
Mikroskopie:
Mikroskopisch sieht man Fragmente eines desmoplastischen Stromas, vollständig durchsetzt durch kleine strangförmige Verbände mittelgroß- bis großkerniger weitplasmatischer hypereosinophiler atypischer Urothelzellen mit regelmäßig ausgebildeten Spaltbildungen zum umliegenden Stroma, entsprechend einem ausschließlich mikropapillärem Differenzierungsmuster. In einer der Biopsien sind breitere Bündel glatter Muskulatur erhalten, die hier aber nicht kontinuierlich vom Karzinomgewebe infiltriert werden.
Mein Arzt sagt was jetzt kommt wäre eine Nachresektion in 6 Wochen. Er meint er hätte bis zum Muskel geschnitten und alles entfernt. Bis dahin keine Instillation.

WAS SAGT IHR, BITTE?

Habe meine Tur-B hinter mich gebracht und lasse mich hier im Krankenhaus St. Elisabeth in Beckum verwöhnen. Zuerst einmal zum Krankenhaus.
Ich bin echt begeistert. Alle hier sind supernett, wirklich ganz liebe Schwestern, die Zimmer sind toll, das Essen sehr gut.
Alle Ärzte erklären genau, was sie tun und vorhaben.
Allen voran natürlich der Chef, Herr Guido Boucsein der mir sehr genau die OP erklärte, der Anästhesist, der Vor-und Nachteile der spinalen erklärte (habe mich für Vollnarkose entschieden) und auch der Arzt der mir Blut abnahm und einen Zugang legte.
Er erklärte mir, dass er morgens vor der OP käme und mir eine Flüssigkeit in die Blase instilliert, damit man Tumorzellen besser sieht. Ich fragte, ob er von Hexvix sprach und er bejahte. Das hat mich sehr gefreut und beruhigt. Auf meine Frage erklärte mir der Chef, daß hier schon immer unter Hexvix operiert wird (auch beim ersten Mal), seit es das Mittel gibt und davor hätte man unter dem Vorgängermittel operiert.
Ich finde daher, diese Klinik muß unbedingt auf Eure Liste, denn das ist doch ein sehr beruhigendes Argument.
Nach der OP bekam ich zwei schöne Fotos von meinem Haustier, einmal unter normalem Licht und einmal unter Blaulicht. Interessanter Unterschied! Interessiert das jemanden?
Der Chef sagte er hätte alles rausgeschnitten, bis zum Muskel und da wäre wohl alles sauber. Auf mein Drängen meinte er, seiner Erfahrung nach C2 oder sogar C1. Montag oder Dienstag kommt die Histologie, dann sehen wir weiter.
Ansonsten kann ich sagen, (und andere beruhigen!) ich habe keinerlei Schmerzen und mir geht es sehr gut. Gut, ein Katheder ist jetzt nicht das, was man unbedingt mal ausprobieren muß, aber der kommt ja wahrscheinlich morgen wieder raus und am Sonntag darf ich dann schon wieder nach Hause.
Also alles in allem ein Super-Krankenhaus und sehr zu empfehlen. (wenn so ein Aufenthalt denn sein muß!!!!)
Ich wünsche allen Gesunden, daß sie es bleiben und allen Betroffenen, daß es nur noch aufwärts geht und wenn Krankenhaus, dann so eins wie das hier!!
Gruß aus (im Moment noch) Beckum

Axel

Anmerkung Rainer: Das Krankenhaus wurde in die Klinikliste aufgenommen

Hallo zusammen,

wollte mich eben noch kurz „abmelden“. Letzter Tag in
Freiheit. Ab morgen früh um 8 Uhr bin ich im Krankenhaus.

Ich danke Euch allen sehr für Eure Infos und Eure
Unterstützung und melde mich spätestens mit dem Befund. Der Arzt in der Klinik
sagte mir, wenn alles gut geht kann ich Sonntag wieder nach Hause und er
rechnet Montag oder Dienstag schon mit dem pathologischen Befund!

Bis dahin wünsche ich Euch (und mir) alles Gute,

bis bald

Axel

P.S. Habe gerade grünen Tee probiert! Das soll jetzt mein Erdinger-Ersatz werden?
Das schmeckt wie Wasser mit ........Wasser? Und ein Schuß ......äh, Wasser? :unmöglich:
Muß ich nochmal mit dem Doc reden!!

Hallo Ihr Lieben,

vielen, vielen Dank für Eure schnellen und professionellen Antworten.
Dass diese Krankheit, der Befund und Antworten auf viele Fragen sehr viel mit Geduld zu tun haben muss ich wohl lernen.

Hallo Eckhard,

das mit den fünf Tagen Urlaub wird wohl nix. Bin selbstständig.
Mit meiner Frage bezüglich des Berufes wollte ich wissen, ob ich, wenn ich weitermache, das Risiko eines Rezidivs erhöhe, oder ob das eh jetzt „zu spät“ ist?

Muss ich eine Nachresektion einfordern oder wird das automatisch gemacht?
Und kann ich auf eine PDD bestehen?
Ist das nochmal die gleiche Prozedur wie die erste Tur-B? Also Krankenhaus? Wann wird das gemacht?

Wird man mir nach der Tur-B schon etwas sagen (können), oder erst nach dem pathologischen Befund?
Wird der Befund im Krankenhaus gemacht, d. h. geht das schnell?

Bitte seit mir nicht böse wegen meiner Ungeduld!

Ich wünsche Euch alles Gute und vielen Dank!

Axel

Hallo zusammen!

Ich bin gerade 51 Jahre alt geworden, Nichtraucher und von
Beruf Modellbauer, das heißt wir stellen Designmuster, Prototypen,
Architekturmodelle, usw. her. Ich arbeite seit 34 Jahren mit Gießharzen, Farben,
Klebern, Lacken, Silikonen usw.

Donnerstag vor einer Woche kam ich mir vor wie Jesus. Ich
konnte Wasser in (Rot)Wein verwandeln. Meine Frau rief abends unseren Hausarzt an,
der fand dies gar nicht lustig und am nächsten Morgen gings zum Urologen. Blut
abnehmen, Urinprobe und Ultraschall, der nichts ergab.

Also Montagmorgen Spiegelung. Ergebniss: „Ich sehe einen
Tumor, der ist haselnußgroß, ziehen Sie sich wieder an und lassen Sie sich von
meiner Frau einen Termin im Krankenhaus machen.“

Wie ich mich fühle, brauche ich, denke ich hier nicht zu
beschreiben. Ich habe mittlerweile sehr viel gelesen und mich hier im Forum
informiert, aber es bleiben ungefähr 1000 Fragen.

Ich war zuerst in Hamm Bockum-Hövel in der Klinik
angemeldet, mit Termin 20.03. Meine Exfrau (die gerade von der Hautkrebs - Reha
zurück ist!), ist selbst OP-Schwester und riet mir ein Krankenhaus zu suchen,
daß mir einen früheren Termin gibt. Jetzt bin ich nächsten Mittwoch im
Krankenhaus in Beckum und werde Donnerstag operiert.

Vielleicht könnt Ihr mir einige Fragen beantworten:

1. Kennt jemand das St.Elizabeth Krankenhaus? Es steht
nicht in Eurer Hexvix – Liste, das in Bockum Hövel schon. Habe ich einen Fehler
gemacht zu wechseln? Ist es beim ersten Mal schon wichtig eine TUR-B unter Hexvix
zu machen?

2. Der Tumor ist haselnußgroß! Dann kann es doch
kein flacher Cis sein, oder?

3. Man sagte mir ich bin eine Woche im Krankenhaus!
Warum so lange? Hier steht oft 2-3 Tage!

4. Man spricht immer von dieser 5 Jahresfrist. Kann
man denn mit Blasenkrebs nicht alt werden? Ich wollte eigentlich noch
mindestens 25 - 35 Jahre weitermachen.

5. Muß ich meinen Beruf aufgeben? Bin ich
berufsunfähig?

Das sind 5 von meinen 1000 Fragen. Ich war noch nie in einem
Forum angemeldet und hoffe, daß ich jetzt nicht irgendwas hier falsch gemacht
habe. Wenn ich gegen irgendeine Regel verstoßen habe, bitte ich um Nachsicht!

Einen schönen Sonntag, danke daß Ihr da seid und danke für
Eure Antworten

Axel