Mein BCG – Tagebuch:
Seit fast zwei Jahren muss ich mich nun mit Blasenkrebs auseinandersetzen, es ist ein ständiges Auf und Ab. Das hoffen bei jeder Untersuchung dass nichts gefunden wird, die unruhigen Nächte zuvor und auch die unruhigen Nächte danach, ob die Urinuntersuchung Auffälligkeiten aufzeigt.Etwas über ein Jahr war es ruhig an der Tumorfront, bevor mich die Blasenspiegelung im November 2013 wieder auf den Boden der Tatsachen zurück holte. Aus drei Tumoren, die dabei entdeckt wurden sind dann bis zur TUR – B im Dezember fünf Tumoren geworden, incl. einer Progression sodass aus vormals G1 fünf G3 Tumoren wurden.Das bedeutet schwerere Waffen auffahren und da gibt es nur ein Mittel: BCGGanz wohl ist mir bei dem Gedanken, dass Tuberkulosebakterien in die Blase gegeben werden, auch weil ich von teilweise heftigen Nebenwirkungen gelesen habe. Es gibt aber keine Alternative, denn das Monster Krebs, welches mich umbringen will schläft nicht, also darf ich selbst auch nicht „schlafen“ sondern muss alles daransetzen dieses Monster zu besiegen.
Das die Beschaffung des Medikamentes sich so schwer gestaltet, hätte ich nicht geahnt, bisher dachte ich immer, das wir in Deutschland eine gute Versorgung haben, aber von einem Hersteller und seinen Produktionsproblemen abhängig zu sein, freut mich nicht besonders.Dennoch konnte ich dann ab Anfang März mit der BCG – Therapie beginnen. Meine Erfahrungen damit möchte ich Teilen.
Als Vorbereitung habe ich einiges eingekauft:
Desinfektionsspray (für Oberflächen)
Desinfektionsgel für die Hände
Desinfektionsseife
Einmalwaschlappen
Einmalhandtücher
Vorlagen für den Tag der Therapie und eventuell auch für später
Aber auch einen eigenen Abfalleimer incl. Müllbeutel
Erste Instillation:
Ein etwas unangenehmes Gefühl ist das schon, wenn die BCG-Lösung in die Blase gegeben wird und man weiß, dass das Zeug nun ganze zwei Stunden drin bleiben soll. Für mich war es aber kein Problem, nach der Instillation bin ich gemütlich nach Hause gelaufen, als ich da ankam waren die 2 Stunden fast vorüber, sodass ich gleich angefangen hab reichlich zu trinken, ich bevorzuge nur stilles Wasser.Bis auf das „übliche“ brennen beim Wasser lassen habe ich keinerlei Nebenwirkungen verspürt, welches sich aber auch nach ein paar Toilettengängen fast normalisiert hatte.
Zweite Instillation:
Wie auch schon bei der ersten Instillation, es ist unangenehm, wobei es „angenehmer ist als eine Blasenspiegelung“. Auch diesmal habe ich die Möglichkeit genutzt direkt vom Urologen nach Hause zu laufen. Dabei ist mir aufgefallen, dass ich ein „flaues Gefühl“ hatte. Ja, wie kann man es beschreiben, als eine Art von Kraftlosigkeit gepaart mit weichen Knien. Somit war ich fast pünktlich daheim und habe sofort angefangen innerhalb von 10 Minuten c. 1 ½ Liter Wasser zu trinken, kurze Zeit später musste ich auch zur Toilette und auch diesmal war es ähnlich wie bei der ersten Installation nur dass ich ca. aller 30 Minuten zur Toilette musste. Ca. 4 Stunden nach der Instillation beobachtete ich, dass die „letzten Tropfen“ sehr blutig waren, das änderte sich erst wieder gegen Abend und auch der Harndrang nahm spürbar ab. Während der Nacht musste ich dann nur noch ca. einmal pro Stunde zur Toilette und hatte etwas mit Schüttelfrost zu kämpfen.Gegen 5 Uhr konnte ich dann mehr oder weniger einschlafen.
Dritte Instillation:
Heute nun die dritte BCG- Instillation, aufgrund der Nebenwirkungen bei der zweiten, hat sich mein Urologe dazu entschlossen, mir anzuraten, das BCG nicht mehr 2 Stunden drin zu lassen und diesmal die Zeit auf eine Stunde zu verkürzen. Daran habe ich mich auch fast gehalten, nach 1 ¼ Stunden war ich dann auf Toilette. Der Harndrang war spührbar geringer, ich musste nicht wie bei der zweiten aller 30 Minuten zum Klo, nein … etwa stündlich. Auch fehlt diesmal das Blut im Urin, dennoch habe ich etwas Schüttelfrost. Ebenso bemerkte ich, dass das „flaue Gefühl“ welches ich direkt nach der zweiten Instillation gehabt habe, diesmal auch nicht aufgetreten ist. Insgesamt ist es um einiges erträglicher als letzte Woche.
Vierte Instillation:
Heute nun die vierte BCG – Instillation, nach der recht entspannten Therapie letzte Woche habe ich mich entschlossen das Zeug diesmal wieder länger in der Blase zu belassen letztlich waren es dann 1 ¾ Stunden. Mein Körper hat während der ersten Stunde danach kaum Reaktionen gezeigt, das änderte sich erst ab ca. 12 Uhr. Zwischen 12 und 15 Uhr war ich im 10 – minütigen Rhythmus auf der Toilette und auch die Blutbeimengungen im Urin waren sehr deutlich zu sehen. Danach verbesserte sich der Harndrang etwas sodass mich die Toilette nur noch aller 30 Minuten sah. Ich bin sehr froh, dass ich mich an den Behandlungstagen dazu entschlossen habe, Vorlagen zu tragen. Bis zum Abend musste ich im Stundenryhtmus die Toilette aufsuchen. Während der Nacht, der wohl bei mir übliche Schüttelfrost und bis auf drei Unterbrechungen konnte ich durchschlafen.
Fünfte Instillation:
Heute am 1. April um 9 Uhr bekam ich die fünfte BCG – Instillation, die Instillation selbst war vollkommen Problemlos auch habe ich es bis 11 Uhr ausgehalten und bin nach 2 Stunden das erste mal zur Toilette.Bis 12 Uhr merkte und sah ich keinerlei Nebenwirkungen, ab dann stellte ich vermehrt Blut im Urin fest, auch was das Blut nicht „flüssig“ wie man es kennt, sondern wahrscheinlich durch die Blasenschleimwand recht Gelee-Artig. Das änderte sich dann ab ca. 18 Uhr, der Urin wurde wieder klarer und auch der Harndrang nahm mehr und mehr ab. Während der Nacht kam es wieder zu den wohl bei mir üblichen Schüttelfrost.Auch am nächsten Tag merkte ich noch alle meiner Glieder, fühlte mich schlapp und müde. Die nächsten 3 – 4 Tage waren geprägt von ständigem auf´s Klo müssen und Nachts durchschlafen war auch bis ca. Sonntag nicht möglich.
Sechste Instillation:
Mit ein wenig Abstand berichte ich jetzt von der sechsten Instillation von BCG und das war auch zugleich die heftigste, die ich bisher erlebt hatte.9 Uhr wurde das BCG in die Blase gegeben sodass ich dann langsam vom Urologen nach Hause gelaufen bin und dort gegen 10:30 Uhr ankam, habe ich angefangen relativ viel zu trinken, ich bevorzuge da stilles Wasser oder Tee, weil ich merke, dass ich kohlensäurehaltige Getränke nicht ab kann. Wie bei den vergangenen Instillation auch tat sich bis 12 Uhr nichts, ab diesem Zeitpunkt ging es dann aber richtig los. „Spaßig ist was anderes“, sag ich da nur.
Jeglicher Druck auf die Blase von außen, durch sitzen oder auch nur durch den Gummizug der Short waren total unangenehm auch musste ich aller 10 Minuten auf´s Klo und der Urin wurde von Mal zu Mal blutiger. Während gegen Abend der Harndrang etwas nach ließ und ich „nur noch aller ca. 20 Minuten“ die Toilette besuchen musste, das blieb auch wie der blutige Urin bin weit in den nächsten Tag so. Auch hatte ich wie schon bei den Instillation zuvor wieder Schüttelfrost, Kopf + Gliederschmerzen. Jetzt ca. 14 Tage später Kämpfe ich noch mit einer sehr sehr nervösen Blase. Stellenweise brauch ich nur ein Glas Wasser „anschauen“ und ich muss zum Klo. Auch ist an Nachts durchschlafen nicht zu denken, bisher muss ich jede Nacht (also zw. Mitternacht und 8 Uhr morgens) 2 – 3 x raus, dementsprechend fühle ich mich unausgeschlafen, müde und geschlaucht.
Ich hoffe, mit dieser kleinen Zusammenfassung kann ich dem einen oder anderen helfen.
Gruß
Andreas
(ich hatte teilweise eine recht geringe Vorwarnzeit)