Soweit ich informiert bin, gibt es im Moment nur:
http://www.klinikum.uni-muench…v/hybrid_knife/index.html
und
https://www.medizin.uni-halle.de/index.php?id=5152
Am besten selbst dort anrufen, ob dies noch angeboten wird, denn nicht immer sind Webseiten dazu noch aktuell. Auf der Webseite der Uni Halle, findest du auch ein Video dazu.
Nun Andrea,
erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum.
Mit dem Problem, dass nach einer TUR-B Mikrometastasen ausgelößt werden können, müssen wir alle, die an Blasenkrebs erkrankt sind Leben.
Denn: Es gibt keine andere Möglichkeit, einen Tumor in der Blase so zu entfernen, dass die Blase erhalten werden kann.
Die alternative dazu : Hybrid Knife findet derzeit nur in einer Handvoll Kliniken Anwendung.
Daher wird dein Mann wie auch alle anderen hier aus dem Forum, nicht um eine TUR-B herum kommen. Der dann erstellte histologische Befund ergibt dann die weiteren Behandlungsoptionen.
Mit freundlichem Gruß
AndreasW
Erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum Sumsel,
Bevor ich auf deinen Befund eingehe, erstmal ein paar allgemeine Informationen über Blasenkrebs.
Leider gibt es nicht den einen Blasenkrebs, der in der Blase wachsen kann. Neben dem Urothelkarzinom, welches ca. 95% aller Tumore in der Blase ausmacht, gibt es noch das Siegelringkarzinom, Siegelringzellkarzinom, Urachuskarzinom, Adenokarzinom und die Neuroendokrinen Tumoren.
Daher immer von dem Urologen den histologischen Befund aushändigen lassen - damit du dann auch weißt, um welche Tumorart es sich handelt!!!
Die Harnblase ist in mehrere Schichten aufgebaut und deshalb unterscheidet man in oberflächliche und muskelinvasive Tumore, anhand der nachfolgenden Graphik erkennt man die unterschiedlichen Tumor-Stadien:
Zu den oberflächlichen Tumoren zählen:
- CIS
- pTa
- pT1
zu den muskelinvasiven Tumoren zählen alle ab einem Stadium von pT2x
Weiterhin gibt es dann noch das Grading, welches angibt, wie nah die Tumorzellen noch an den Orginalzellen sind.
Dabei gibt es zwei unterschiedliche System, laut WHO z.b. nur noch in low risk oder high risk oder die Bezeichnung G1, G2 oder G3.
Bei G1 (low risk) - Tumoren, sind die Tumorzellen noch relativ nah am Orginal und somit noch nicht so stark mutiert.
G2 - Tumoren können als low bzw. high risk eingestuft werden, hier ist die Zellveränderung schon deutlich zu sehen.
Bei G3 - Tumoren erkennt man kaum noch die Originalzelle.
Soweit erstmal die allgemeinen Informationen zu Tumorarten, Tumorstadien und dem Tumorgrading.
Bei Dir hat man nun einen pT1 - Tumor entfernt, dieser zählt noch zu den oberflächlich gewachsenen Tumoren, in deinem Fall ist der Tumor auf dem Bindegewebe, dies ist eine Schicht zwischen der Blasenschleimwand und der Blasenmuskulatur gewachsen.
Dadurch ist es möglich, eine blasenerhaltende Therapie durchzuführen!!!
Das Grading G2 - hier kommt es darauf an, was genau in der Histologie steht, denn ein G2 kann sowohl low risk wie auch high risk sein, daher muss man hier die zweite TUR-B abwarten und laß Dir dann bitte vom Krankenhaus den OP-Bericht und sobald der Histologische Befund da ist, diesen dann von deinem Urologen aushändigen, darauf hast du ein Anrecht und es ist wichtig, diese in deinen Unterlagen zu haben!!!
L0 = bedeutet das keine Lymphgefäßinvasion vorgelegen hat
V0 = bedeutet, dass der Tumor noch keinen Anschluss an eine Vene gefunden hatte.
PhO - hier musst du dich verhört haben, denn in der TMN-Klassifikation gibt es dieses nicht.
Wie geht es weiter:
Hier in dieser Graphik siehst du, dass man bei Dir richtig entschieden hat, eine "zweite TUR-B" auch "Nachresektion" genannt gemacht wird.
Warum wird diese gemacht:
Man will damit sicherstellen, dass der Tumor vollständig entfernt wurde und keine Tumorreste mehr in der Blase verblieben sind.
Zwischen erster TUR-B und Nachresektion sollten im Normalfall ca. 6 Wochen liegen, dass es bei Dir nun 2 Wochen mehr sind, ist noch vertretbar - da du sonst Weihnachten im Krankenhaus verbringen würdest.
Was passiert nach der Nachresektion:
Hier gibt es zwei Möglichkeiten, die vom Grading des Tumors abhängig sind und ob es vielleicht ein begleitendes CiS / TiS gab oder nicht.
Sollte sich das Grading G2 Low risk bestädigen, so kann man eine Instillationstherapie mit Mitomycin probieren. Dabei wird Mitomycin per Katheter in die Blase gegeben, muss dort für zwei Stunden verbleiben und darf dann ausgeschieden werden. Hier gibt es erst eine Initialtherapie mit 8 Instillationen im wöchentlichen Abstand je eine und danach gibt es eine Erhaltungsphase mit je einer Instillation pro Monat über einen zeitraum von 12 bis 36 Monaten.
Sollte sich das Grading auf high risk ändern, muss die Therapie mit BCG erfolgen, BCG, dass sind abgeschwächte Tuberkulosebakterien, die in die Blase per Katheter gegeben werden, dort dann ebenfalls zwei Stunden verbleiben sollten und dann ausgeschieden werden können.
Die BCG-Therapie ist eine sehr herausfordernde Therapie, da es zu erheblichen Nebenwirkungen im Laufe der Behandlung kommen kann. Aber dann dazu mehr, wenn es denn die BCG-Therapie werden sollte.
Tumornachsorge in den nächsten Jahren:
Das Urothelkarzinom der Blase hat eine extrem hohe Rezidivwahrscheinlichkeit von bis zu 75% in den ersten Jahren, weiterhin muss man sehr aufpassen, dass es zu keiner Progression kommt - daher sind ständige und vorallem engmaschige Kontrollen jetzt dein lebenslanger Begleiter, wie dies ausschaut siehst du in dem nachfolgenden Schema:
Soweit erstmal die "allgemeinen" aber dennoch sehr umfangreichen Informationen.
Gruß
AndreasW
Liebe Mausi,
du hast ein Jahr hinter Dir, welches von einem ständigen Auf und Ab gekennzeichnet war und letztlich auch in eine OP gemündet ist, die auch nicht einfach zu verkraften ist.
Dies hat dich eben an deine emotionalen Grenzen geführt und das ist auch verständlich und deswegen ist es auch richtig, dass du Dir Hilfe geholt hast.
Wir alle wissen, dass eine Krebserkrankung immer auch eine Zäsur darstellt, mit einer enormen Herausforderung und all das, kann man nicht von heute auf morgen verarbeiten - es dauert.
Bei mir hat es ca. ein jahr gedauert, bis ich relativ entspannt mit der Erkrankung umgehen konnte. Mir hatte dabei geholfen, mich intensiv mit dem Thema Blasenkrebs zu beschäftigen, die Erkrankung zu verstehen und mir Wissen anzueignen. So hat die Erkrankung für mich den "Schrecken" verloren.
Aber für dieses "Verarbeiten der eigenen Erkrankung" gibt es eben keine einheitliche Schablone - sondern jeder muss da seinen eigenen Weg finden - und ich wünsche Dir, dass du einen Weg für Dich findest und dann auch letztlich innerlich zur Ruhe kommen kannst.
Gruß
AndreasW
Liebe Mausi,
du hast doch beste Voraussetzungen für ein zukünftiges tumorfreies Leben.
keine Lymphgefäßinvasion
keine Veneninvasion
keine befallenen Lymphknoten
kein Tumorrest
Somit hast du zwar deine Blase verloren, aber dadurch eben ein Leben erhalten und ich sehe keinen Grund, warum Du nicht optimistisch in die Zukunft schauen solltest. Natürlich, Garantien kann Dir niemand geben, aber die hast du auch nicht, wenn du aus dem Haus gehst, mit dem Auto fährst etc.
Gruß
AndreasW
Lieber Baluard,
letztlich unter den Voraussetzungen sicherlich die richtige Entscheidung, denn die BCG-Therapie ist bei nur 8 Minuten "Wirkzeit" wirklich nutzlos.
Aber dennoch muss ich Dich daraufhin weissen, dass ein pT1 G3 + CIS insgesamt eine Rezidivwahrscheinlichkeit in den nächsten 5 Jahren bei Dir von ca. 70 % haben wird.
Die Progressionswahrscheinlichkeit liegt in den nächsten 5 Jahren bei Dir bei ca. 45%.
Diese beiden Zahlen könnten sich auch noch erhöht haben, je nachdem ob der Primärtumor pT1 größer als 3 cm im Durchmesser war, da ich das erstmal nicht weiss habe ich mit einer Tumorgröße unter 3 cm gerechnet.
Du siehst also, es wäre vielleicht sinnvoll, über eine Harnblasenentfernung nachzudenken.
Gruß
AndreasW
Hier die Indikation laut den Leitlinien zum Thema "Nachresektion"
Ein Blasenmapping dagegen, wird immer nur Individuell geregelt, hier gibt es keine "Behandlungs oder Handlungsempfehlungen"
Nebenwirkungen:
Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.
Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.
Hier hilft nur:
Nach der Instillation:
ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.
Wenn dein Mann die Blase nach der BCG-Therapie nicht richtig spült, dann schädigt er auch die Blase mehr und auch die Schmerzen beim "Wasser lassen" sind dann auch noch länger spürbar. Hier also wirklich dringend auf die Trinkmenge und vorallem auch auf das "Was wird" getrunken achten.
Gruß
AndreasW
Lieber Klaus,
hier ein Lied ... welches mich immer sehr berührt.
Das waren meine Nebenwirkungen, mit denen ich zu kämpfen hatte und zum Teil immer nocht habe:
Schüttelfrost
Fieber
Muskelschmerzen
Übelkeit
Erbrechen
Durchfall
Blasenkapazität von 50 ml teilweise auch noch weniger
Lungenentzündung
Prostatitis
Entzündung der Gelenke (Arthritis)
Gelenkschmerz (Arthralgie)
So sah es aus, als ich die Lungenentzündung hatte
Was habe ich immer noch an Nebenwirkungen:
Prostatitis, Arthritis, Arthralgie , Muskelschmerzen und eine Blasenkapazität, die mich 3 bis 4 mal in der Nacht auf die Toilette gehen läßt und dies 4 Monate nach der letzten Instillation.
Hier nun meine gesammelten Werke zur BCG-Therapie:
Die BCG-Therapie ist eine enorm anstrengende Therapie die sich über 36 Monate erstreckt und dabei ca. 27 mal lebendige Tuberkulosebakterien in die Blase gegeben werden - die dann eine "gewollte" Blasenentzündung und eine Immunreaktion auslösen. Daher nennt man diese Therapieform auch "Immuntherapie mit BCG".
Warum sage ich, dass die BCG-Therapie eine enorm anstrengende Therapie ist, ca. 50 % aller Patienten, bei denen eine Therapie über 36 Monate geplant ist, halten diese auch durch - sodass es zu vielen Therapieabbrüchen kommt. Daher ist diese Therapie wirklich nicht zu unterschätzen und körperlich wie auch seelisch sehr fordernd.
Informationen zur BCG-Therapie:
Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.
Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.
Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:
1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche
2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.
Nebenwirkungen:
Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.
Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.
All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).
Die ersten paar Instillationen werden recht Problemlos und mit kaum Nebenwirkungen vorüber gehen, unsere Erfahrung zeigt, dass ab der dritten bis vierten Instillation mit den ersten deutlichen Nebenwirkungen zu rechnen ist - die sich dann von Behandlung zu Behandlung noch steigern können.
Hygiene:
Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.
Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".
Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.
Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.
Nach der Instillation:
ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.
Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.
Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).
Ließ Dir diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).
weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)
• Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)
• Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)
• Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)
• Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)
• Lungenentzündung (miliare Pneumonie)
• entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)
• Hautabszesse
• Hautausschlag,
sowie Entzündung der Gelenke (Arthritis) und Gelenkschmerz (Arthralgie).
In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.
• Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)
• ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase
• niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)
Bei Männern zusätzlich noch:
• Entzündung der Hoden (Orchitis)
• Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)
• entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)
Gruß
AndreasW
Liebe Siggi,
es ist doch vollkommen normal, dass du Muffensausen hast, denn es ist eine große OP mit anschliessenden großen Veränderungen für Dich. Da kann man schon mal "unsicher" sein - aber schau mal: sehr sehr viele hier aus dem Forum haben vor Dir die OP gehabt und überstanden und genau so wirst du auch diese OP überstehen.
Auch werden am Dienstag ganz viele Daumen für Dich gedrückt werden.
Gruß
AndreasW
Liebe Mery,
ja, eine Chemo schwächt den Körper - aber der Körper erholt sich releativ schnell nach einem Zyklus von der Chemo wieder - da man eben noch Körperlich recht Fit ist.
Anders ist es, wenn die Chemo nach der OP durchgeführt wird - denn eine Harnblasenentfernung ist die größte OP, die es im Urologischen Bereich überhaupt gibt und die OP-Zeit kann zwischen 6 bis 8 Stunden (bei Neoblasen) andauern.
Dadurch, dass ein Stück "Darm" für den Bau der Neoblase verwendet wird, kann es in den Wochen nach der OP zu erheblichen Darmproblemen kommen - wir haben hier schon Betroffene gehabt, die 10 kg an Körpergewicht durch die OP verloren haben.
Dieser Verlust an Körpermasse führt zwangsläufig auch dazu, dass man sehr schnell ermüdet, kaum Kraft hat und demzufolge eine Chemo nicht so leicht weg steckt.
Gruß
AndreasW
Lieber Baluard,
bei nur 8 minütiger Wirkzeit des BCG, kann man kaum von einer Wirksamkeit der BCG-Therapie sprechen. Sodass ich und das ist meine persönliche Meinung, hier nicht wirklich von einer BCG-Therapie sprechen kann ... denn kaum ist es Drin - schon kommt es wieder raus ... so ist die Komplette Therapie "nutzlos".
Hier solltest du dringend darüber nachdenken, Dir die Blase entfernen zu lassen ... gehe dies im neuen Jahr an ... und dann kannst du im Sommer in den Urlaub fahren.
Gruß
AndreasW
Liebe Mery,
ich sage es mal ganz unumwunden, wenn der Tumor schon komplett durch die Blasenmuskulatur durchgebrochen ist und schon die Fettkapsel, die die Harnblase umgibt erreicht hat, so sollte man grundsätzlich erstmal davon ausgehen, dass der Tumor dann auch schon Anschluss an eine Vene und das Lymphsystem gefunden hat.
Dies würde dann einem Tumorstadium von mindestens pT3a entsprechen.
Da sich dein Vater vor der OP in einem besseren Körperlichen Zustand befindet, wäre es natürlich besser, eine Chemotherapie vor der OP durchzuführen.
Es wäre enormes Glück, wenn der Tumor kein Lympggefäßanschluss und keine Veneninvasion hat.
Daher würde eine Chemotherapie so oder so durchgeführt werden müssen (ca. 90%ige Wahrscheinlichkeit).
Nach der OP, wäre dein Vater sehr geschwächt, sodass dann die Chemotherapie für den Körper wie auch Emotional schwerer zu verkraften ist.
Daher meine Empfehlung:
Erst Chemotherapie und danach dann die Blasenentfernung.
Ob eine Neoblase möglich ist, wird sich ebenfalls erst bei der OP heraus stellen, denn dazu müssen eben die Harnleiter und die Harnröhre tumorfrei sein.
Zu dem "bestem Arzt in ganz Österreich" - na dann soll er sich mal bei der neuen Casting-Show "ÖSDSA" - Österreich Sucht Den Super Arzt anmelden. Von derartigen Aussagen, wie - ich bin der Beste, ich bin der tollste ... ich bin der schönste Hecht im Teich, halte ich persönlich überhaupt nix. Denn oftmals ist da nicht viel, ausser die "Große Klappe".
Gruß
AndreasW
Liebe Carmen,
der Mitbewohner Krebs, hat eine sehr unangenehme Eigenschaft, er will seinen Wirt umbringen.
Auch eine Engmaschige Kontrolle hat ein enormes Risiko, denn der Tumor kann auch unter der Blasenschleimwand wachsen, sodass man diesen bei einer Blasenspiegelung sehr leicht übersehen kann. Gerade im jetzigen Zeitpunkt, können sich eben nach der TUR-B gelößte Tumorzellen gleich an die OP-Wunde festsetzen und dort dann langsam zu einem neuen Tumor heranwachsen.
Dieser Tumor wäre dann unter umständen sofort "Muskelinvasiv" - daher ist "nur die engmaschige Kontrolle" immer auch eine Gradwanderung - es kann gut gehen - aber es kann eben auch schief gehen.
https://www.aerztezeitung.de/m…on-risiko-metastasen.html
Letzlich ist es eine Entscheidung, die dein Vater treffen muss - wir können nur alle Optionen auf den Tisch legen, das Für und Wieder benennen - alles weitere liegt dann aber nicht in unserer Hand.
Gruß
AndreasW
Liebe Carmen,
ich versuche es nochmal mit deutlichen Worten:
die sicherste Lösung wäre, Blase raus und ein Urostoma als Harnableitung bauen lassen wenn dein Vater dies eben nicht will, so gibt es noch ein paar Optionen, aber wie russisch Roulette sind:
1. nur je aller 3 Monate eine Blasenspiegelung durchführen und sofort bei Auffälligkeiten eine weitere TUR-B
2. die Mitomycin - Therapie durchführen, die zwar bei einem pT1 nicht so effektiv ist, aber dadurch kann eben das Auftreten von neuen Tumoren zeitlich etwas nach hinten verschoben werden
3. die Synergo - Therapie wird im "Osten" an der Uni-Klinik in Dresden durchgeführt (ambulant).
4. Wie finde ich einen guten Urologen:
Wie finde ich einen guten Urologen?
5. eine Zweitmeinung: https://www.uniklinikum-dresde…d-poliklinik-1/ambulanzen
Anrufen und dann nach einer Zweitmeinung fragen - dazu dann alle Befunde + Diagnosen per Mail hinschicken.
6. https://www.jameda.de/cottbus/aerzte/urologen/fachgebiet/
Liebe Rexi,
es stimmt mich traurig, zu hören, dass man aus medizinischer Sicht wohl nichts mehr tun kann. Jetzt kann es nur noch darum gehen, deinem Vater die Restlebenszeit so angenehm und vorallem schmerzfrei zu gestalten.
Dazu gehört auch, sich mit dem Hausarzt über eine SAPV - Verordnung zu unterhalten, vielleicht käme auch ein Hospiz für Euch in Frage.
Es werden schwierige Entscheidungen in den nächsten Wochen zu treffen sein, dafür wünsche ich Euch viel Kraft.
Gruß
AndreasW
Liebe Daniela,
hier mal ein paar Auszügen von Webseiten:
Sehr geehrte Patienten und Angehörige,
Wer an einem Neuroendokrinen Tumor erkrankt, hat sofort viele Fragen. Wir möchten Ihnen auf unseren Informationsseiten helfen Ihre Krankheit besser zu verstehen. Zudem erläutern wir Ihnen die umfangreichen Diagnose- und Therapieverfahren, die in unserem Zentrum angeboten werden.
Neuroendokrine Tumoren (NET) sind eine seltene Erkrankung, die durch die Vielfältigkeit und Komplexität des Krankheitsbildes eine umfassende und enge interdisziplinäre Betreuung benötigen. Aus diesem Grund haben wir in der Zentralklinik Bad Berka das Zentrum für Neuroendokrine Tumore gegründet, welches seit März 2011 ein zertifiziertes Exzellenzzentrum der "European Neuroendocrine Tumor Society" (ENETS) ist. Erfahrene Fachärzte verschiedener Kliniken unseres Hauses arbeiten hier sehr eng zusammen, um Ihnen die Behandlung zukommen zu lassen, die für Ihre individuelle Situation die Beste ist.
Uns ist es wichtig, gemeinsam mit Ihnen als Patient und aufgeklärtem Partner an Ihrer Gesundung zu arbeiten.
Ihr Team vom Zentrum für Neuroendokrine Tumore
von: https://zentralklinik.de/unser…ionen-fuer-patienten.html
oder:
Was ist das Marburger NET-Zentrum?
Seit mehreren Jahrzehnten ist die Diagnostik und Therapie von Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren ein besonderer Schwerpunkt unserer Klinik. Eine umfassende Betreuung der Betroffenen mit diesen sehr heterogenen und komplexen Krankheitsbildern kann durch eine etablierte interdisziplinäre Zusammenarbeit gewährleistet werden. Hierbei arbeiten sowohl in der Diagnostik wie auch in der Therapie die beteiligten Fachdisziplinen Pathologie, Radiologie , Nuklearmedizin, Gastroenterologie und Endokrinologie sowie Allgemeinchirurgie eng zusammen. Weitere wichtige Kooperationspartner sind die Onkologie, die Labormedizin, die Kardiologie und Kardiochirurgie, die Schmerztherapie, die Psychoonkologie, der Sozialdienst und die Ernährungsberatung. In den 2 mal pro Woche stattfindenden interdisziplinären Tumorkonferenzen kann zeitnah für jeden Patienten ein abgestimmtes Therapiekonzept festgelegt werden. Neben stationären Behandlungen bieten wir Vorstellungen in unserer wöchentlichen Spezialambulanz an, zudem steht für dringliche Fragen ein NET-Experte in unserer wöchentlichen Telefonsprechstunde zur Verfügung. Besonderen Wert legen wir auf eine aktive Einbeziehung unserer Patienten. Wir kooperieren mit den deutschlandweiten Selbsthilfeorganisationen Netzwerk Neuroendokrine Tumore e.V. (NeT) und Bundesorganisation Selbshilfe Neuroendokrine Tumoren e.V (BS-NET e.V.). Etwa vierteljährig trifft sich die Marburger Regionalgruppe des Netzwerkes NeT e.V. , jedes Treffen beginnt mit einem kurzen Fachvortrag von einem Referenten aus dem NET-Zentrum. Darüberhinaus veranstaltet das Marburger NET-Zentrum in größeren Abständen überregionale Patientenveranstaltungen (Flyer).
Um optimale Therapiestrategien für diese seltenen Tumore zu entwickeln, ist eine enge Kooperation mit anderen NET-Zentren im nationalen und internationalen Rahmen essentiell. Unter anderem sind wir aktiv am. Deutschen NET-Register, einer umfassenden nationalen Tumordatenbank beteiligt. 2004 wurde in Frankfurt unter Marburger Beteiligung die Europäische Gesellschaft für Neuroendokrine Tumore (European Neuroendocrine Tumor Society ENETS) gegründet.
von: http://www.enets-zentrum.de/
Überall wird davon gesprochen, dass NET-Erkrankte umfassende und enge interdisziplinäre Betreuung benötigen.
Deshalb kann ich immer nur sagen - ein "normaler Facharzt" ober nun Urologe, Onkologe et. ist, ist mit einem NET-Patienten vollkommen überfordert, er ist weder in der Lage, die Erkrankung richtig einzuschätzen, noch kann er eine wirklich fachlich fundierte Behandlungsempfehlung abgeben.
Denn dafür sind diese Tumoren einfach zu selten - sodass jedem niedergelassenen Facharzt hier die Erfahrung fehlt.
Will man für sich als NET-Patient oder Angehöriger die bestmögliche Behandlung, so wird man diese nur in einem der NET-Zentren finden.
Gruß
AndreasW
Liebe Carmen,
bei einem 83-jährigen Patienten eine BCG-Therapie durchführen zu wollen, grenzt schon an eine vorsätzliche Körperverletzung von Seiten des Urologen. Auch, weil eben dein Vater nicht soviel Flüssigkeit zu sich nehmen darf, sodass seine Blase dann nicht in dem erforderlichen Maß gespült werden kann.
Dadurch, dass dein Vater eben nicht ausreichend Trinken kann, im Anschlus an die BCG-Instillationen wird es bei Ihm zu erheblichen und deulicheren Nebenwirkungen kommen, die auch noch länger als "normal" üblich andauern werden - langfristig wird er die Blase damit so schädigen, dass es dann eine Schrumpfblase wird - die nur noch ganz geringe Mengen an Urin faßt.
Meine ganz persönliche Meinung:
1. Blase raus
und falls das nicht möglich ist, oder es dein Vater nicht will:
2. engmaschige Kontrolle ohne medikamentöse Therapie ... sollte sich ein rezidiv zeigen - dann eben weitere TUR-B
Gruß
AndreasW
Lieber Dani,
ich hoffe für Dich, dass es ein Fehlalarm ist ... aber die Grundvoraussetzungen sind eben bei einem pT1 + CiS nicht die Besten - BCG-Therapie hin oder her, wir wissen alle, dass dies eben nur ein Versuch darstellt mit dieser Therapie die Blase zu erhalten.
Ich drücke Dir jedenfalls beide Daumen, das diese Stelle nur durch die BCG-Therapie her rührt und sonst unauffällig ist.
Gruß
AndreasW
