Beiträge von AndreasW

Liebe Sara,

das Problem wird werden, eine Klinik zu finden, wo noch das Wissen um einen Pouch vorhanden ist.

Dazu nenne ich Dir mal die Fallzahlen aus NRW für das Jahr 2016:

Zystektomie: 1.914

Neoblase : 519

Hautfistel: 337

Urostoma: 1.349

Pouch: 76

Harnableitung über de Darm: 17

Dies sind die Fallzahlen der 95 Kliniken aus NRW - weiterhin darf man auch nicht vergessen, dass in sehr vielen Fällen auch noch nach ein paar Jahren eine Revisions-OP notwendig werden kann - aber das Wissen um und über einen Pouch in den Kliniken immer weniger wird. Hält die "Vererbung" von Wissen weiter so an, so wird in 10 oder vielleicht 15 Jahren kaum noch jemand in Deutschland einen Pouch + Revisions-OP´s durchführen können.

Im Bundesdurchschnitt sehen die Zahlen für eine Pouch-OP noch schlimmer aus.

Nur bei 5% aller Zystektomie im Jahr 2016 wurde ein Pouch als Harnableitung den Betroffenen gebaut - in Zahlen: von 7.032 Zystektomie die Bundesweit im Jahr 2016 durchgeführt wurden, stehen nur 366 Pouch als Harnableitungen nach der OP gegenüber.

Gruß

AndreasW

Lieber Maho ,

vor nunmehr 6 1/2 Jahren habe ich mich auch als "Betroffener" hier angemeldet und konnte mir zu der damaligen Zeit gar nicht vorstellen, mich so intensiv mit dem Thema Blasenkrebs zu beschäftigen.

Ja, ich hatte Hilfe gesucht und Antworten auf viele Fragen, wie es z.B. weiter geht. Damals hat mir @Hexe † enorm geholfen und meine Gedanken und Fragen sortiert. Mit der Zeit hat sich bei mir eine gewisse Neugier entwickelt - wo ich mehr über das Thema Blasenkrebs erfahren und lernen wollte.

Auch, weil ich selbst "meine Erkrankung" verstehen wollte und so habe ich sehr viel gelesen, Professoren und Urologen mit meinen Fragen genervt und Schritt für Schritt habe ich viel gelernt über meine (unsere) Erkrankung.

Dieses wissen, stelle ich nun sehr sehr gern anderen Betroffenen zur verfügung, so wie es Hexe damals auch getan hat. Wir alle sitzen im selben Boot - wir alle wollen den Krebs überleben und deshalb sollten wir uns auch gegenseitig unterstützen.

Einige machen dies, indem sie Fragen fachlich beantworten, anderen wiederum tun dies über ihre Empathie und wiederum andere tun dies, indem sie mit ihren Spenden dafür sorgen, dass das Forum weiter bestehen kann.

Man muss also nicht zwangsläufig Admin oder Mod im Forum sein - man kann sich auch anders einbringen.

Gruß

AndreasW

ps: wolfgangm - ich freue mich!

Lieber Volker,

wie es weiter geht, wird der Befund zeigen, denn durch die Histologie erfährt man dann eben neben dem Tumorstadium + Grading auch die Tumorart. Daher gleich mein Hinweis:

Normal wird der histologische Befund vom Krankenhaus an deinen Urologen geschickt - laß Dir bitte diesen Histologischen Befund aushändigen - darauf hast du ein Anrecht.

Dies macht z.B. das beantragen eines Schwerbehindertenausweises etwas leichter, da man bei der Antragsstellung gleich den Befund anhängen kann.

Wenn Dir Mineralwasser schwer fällt - dann Tee ... gerade bei den niedrigen Temperaturen ist da Tee eine gute alternative und dann kann man neben Früchtetee, eben auch Kamille oder Minze trinken.

Gruß

AndreasW

Herzlich Willkommen in unserem Forum Baluard.

Beide Tumoren, der pT1 und das Cis / TiS (Tumor (Carzinom) in Sutu zählen zu den noch oberflächlich gewachsenen Tumoren - daher ist die BCG-Therapie hier erstmal der "Goldene Standard" um eine Blasenerhaltung zu versuchen.

Leider führt diese Therapie oftmals zu erheblichen Nebenwirkungen, sodass nur ein geringer Teil der Betroffenen, diese Therapie auch über die 36 Monate durchhalten. Gerade im bereits höhreren Alter, muss und sollte hier sehr genau abgewägt werden zwischen einem möglichen Blasenerhalt und den während der Therapie durchaus verringerten Lebensqualität aufgrund der Vielzahl an Nebenwirkungen.

Die Chance, durch diese Therapie bei einem pT1 + CiS die Blase zu erhalten, liegt bei ca. 30% ... daher sollte hier der Urologe wirklich gut aufklären und dem Betroffenen so die Möglichkeit bieten, eine für Ihn objektive Therapieentscheidung treffen zu können.

Sollte während der BCG-Therapie ein rezidiv auftreten, sollte man dann mit einer Blasenentfernung nicht zögern.

Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen in einem für Dich erträglichen Rahmen bleiben und die Therapie erfolgreich sein möge.

Gruß

AndreasW

Liebe Diana,

erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum. Jeder von uns war in der gleichen Situation wie du jetzt - es wird ein Schritt nach dem anderen gemacht und so ist es auch richtig. Vorbildlich war dein Hausarzt, der nicht lange gewartet hat und dich zur weiteren Abklärung der Ursache an einen Urologen verwiesen hat.

Als Raucherin gehörst du zu der Risikogruppe, bei denen Blasenkrebs auftreten kann - und das weiss eben auch dein Hausarzt - sodass hier nicht über Monate per Antibiotika eine fiktive Blasenentzündung zu bekämpfen.

Ultraschall wurde gemacht und etwas in der Blase gesehen - der nächste Schritt ist eine Blasenspiegelung, die zwar etwas unangenehm ist - aber bei Frauen um einiges "Erträglicher" ist, als bei Männern.

Wird bei der Blasenspiegelung ein "Gewächs" bestätigt, so wird dann eine TUR-B durchgeführt werden müssen. Dazu wird er dich dann eine Überweisung ins Krankenhaus geben.

TUR-B ist die Abkürzung für "Transurethrale Resektion der Harnblase", hierbei wird über die Harnröhre eine Optik und eine "Elektroschlinge" in die Blase eingeführt - mit dieser Elektroschlinge wird dann versucht das Gewächs zu entfernen - im allgemeinen wird dabei bis hinunter auf die Harnblasenmuskulatur "geschnitten" - nur dadurch läßt sich dann später für den Pathologen zweifelsfrei feststellen, um was für ein Gewächs es sich handelt.

Mehr dazu, nach der Blasenspiegelung - falls der Urologe sagt: Das es ein Tumor ist.

Gruß

AndreasW

Dann mal Herzlich Willkommen in unserem Forum.

Blut im Urin kann man nach der TUR-B noch bis zu 4 Wochen haben, denn im Normalfall wird während der TUR-B bis auf die Blasenmuskulatur geschnitten, sodass hier dann in der Blase eine deutliche Wunde entsteht.

Dadurch, dass die Blase ständig in Bewegung ist (sich bei Urinzulauf dehnt und beim Urinieren wieder zusammen zieht), ist die OP-Narbe auch immer in Bewegung - sodass hier dann ganz folgerichtig es länger dauert bis es so verheilt ist - dass die Narbe nicht mehr blutet.

Man darf auch nicht vergessen, an die OP-Narbe kommt keine Luft - sondern es ist immer ein "feucht-warmes" Klima in der Blase, was die Heilung auch etwas verschlechtert - weiterhin sollte man in den 4 Wochen nach der TUR-B sein "Trinkverhalten" anpassen, denn je nachdem was und wieviel ich trinke - der Urin verändert sich dadurch auch.

- trinke ich zu wenig -> so wird der Urin zu konzentriert und die Schadstoffkonzentration im Urin nimmt zu. Dies führt dann auch zu einer weiteren Reizung der OP-Wunde

- trinke ich Säfte oder Zitrushaltige Getränke, so ist dies so, als ob man eine Scheibe Zitrone auf eine Schnittwunde legen -> es brennt

Daher bitte darauf achten, dass man ausreichend trinkt. Gern 3 bis 4 Liter und das man besten als stilles Mineralwasser, Tee oder am Abend dann ein alkoholfreies Hefeweizen.

Auch solltest du dich noch einige Wochen schonen - auf Schwer Heben, Gartenarbeit, Renovieren der Wohnung usw. verzichten. Wir haben hier schon Mitglieder gehabt, die eben für Ihren Kamin Holz gehackt haben und sich dann gewundert haben, warum sie "Blut gepinkelt" haben.

Gruß

AndreasW

Zitat von Bava09

Gibt es eigentlich auf diesem Gebiet Forschungen zu anderen Methoden ( Künstliche Blasen oder Tierische Ersatzblasen) die in absehbaren Zeit getestet werden?

Bei tierischen Ersatzblasen hat man ja grundsätzlich immer das Problem einer möglichen "Abstoßung", des verplanzen tierischen Organs - daher wird man in diese Richtung kaum noch forschen.

Vielmehr geht die Forschung Richtung : Tissue Engineering

Aber auch hier wird man erstmal versuchen Herzen zu "drucken" sodass auch hier in den nächsten Jahrzehnten kaum mit Harnblasen zu rechnen sein wird.

Gruß

AndreasW

wolfgangm ,

es gibt einen "Inneren Schließmuskel", der sich beim Mann am Blasenauslaß befindet und an dem die Prostata "aufgehängt" ist, dieser Muskel wurde bei der OP samt Prostata entfernt - dann gibt es noch den "äusseren Schließmuskel", welcher sich unterhalb der Prostata befindet - aber letzlich als Beckenbodenmuskel bezeichnet wird.

Dennoch Bava09 ,

warum an einem "System", mit welchem du gut zurecht kommst und keine Probleme hast, nochmals "Hand anlegen". Denn, durch die erste OP hast du große Verwachsungen im Bauchraum ... diese kann bei einer erneuten OP Probleme bereiten und zu einer Wundheilungsstörung führen.

Weiterhin besteht die große Gefahr einer Inkontinenz und ob dieser wieder erlangt werden kann, gleicht einem Lotto-Spiel nach so vielen Jahren.

Ich sehe da mehr Risiko, als Nutzen.

Gruß

AndreasW

Liebe Rexi,

natürlich ist es sinnvoll, etwas gegen die Schmerzen die dein Vater hat zu tun. Auch verstehe ich, welche Hoffnung sich auch dahinter verbirgt und ich kann die Schwierigkeit der Entscheidungen auch nachvollziehen.

Nichts zu tun, heißt aufgeben ... und ihm eine so angenehme Restlebenszeit zu gewähren, wie es nur möglich ist. Aber an diesem Punkt seht ihr Euch und sieht sich dein Vater noch nicht - daher will er diese Therapie durchführen lassen - ich werde das auch nicht Bewerten, weil es mir auch nicht zusteht, dies zu tun.

Ich kann Euch / Dich nur durch mein Wissen bestmöglich begleiten und das werde ich auch weiterhin tun.

Ich hoffe sehr, das Ihr noch etwas mehr Zeit gewinnt und wenn schon keine Zeit - dann vielleicht etwas weniger Schmerzen ich gönne es Dir und deinem Vater.

Gruß

AndreasW

Liebe Rexi,

soweit ich informiert bin, wird die TACE (transarterielle Chemoembolisation) in erster Linie zur palliativen Behandlung bei Patienten mit einem hepatozellulären Karzinoms (HCC) angewendet. Daher bin ich mir nicht sicher, was man sich von dieser Art der Behandlung verspricht?

Gruß

AndreasW

Liebe LaLuna,

Urin und Wundsekret sind total unterschiedlich in ihrer Zusammensetzung und daher sollten Ärzte dies sehr wohl gut unterscheiden können - zur Not muss dann eben mal eine Probe in ein Labor geschickt werden um genauer zu sagen, was es ist.

Beides ist jedenfalls möglich.

Gruß

AndreasW

Nun LaLuna,

ich hatte ja schon einmal hier eine Graphik mit den Tumorstadien gepostet, werde das aber gern nochmals tun.

Der Befund deines Vaters war:

pT3b - hier hatte der Tumor schon die äussere Fettschicht, die die Blase umgibt durchbrochen - daher war die Blasenentfernung unumgänglich

G3 - dies ist das Grading des Tumors, gibt also an, wie gut oder schlecht die Tumorzellen noch mit den Originalzellen vergleichbar sind (bei einem G3 kaum noch vergleichbar)

L1 - bei der Entfernung der Blase wurde eine Lymphgefäßinvasion festgestellt - der Tumor hatte also Anschluss an das Lymphsystem des Körpers

V0 - eine Veneninvasion lag nicht vor

Pn0 - perineurale Invasion lag nicht vor

pN0 - keiner der 12 entnommenen Lymphknoten war befallen ( 0 / 12 )

Insofern hatte dein Vater noch sehr sehr viel Glück, dass bei diesem Befund kein Lymphknoten befallen war und das der Tumor keinen Anschluss an eine Vene gefunden hatte.

Aufgrund des L1 würde eigentlich eine Chemotherapie über 4 Zyklen folgen müssen, aber aufgrund der Nierenproblematik wird man darauf verzichten.

Bitte achtet auf die Nachsorgeuntersuchungen, die aller 3 Monate laufen müssen!!! Siehe nachfolgender Graphik:

nachsorge ab pt3.jpg

Gruß

AndreasW

Nun Fridolin,

auch wenn die Blase schmerzt - trinken, trinken und noch mehr trinken, denn du hast eine Wunde in der Blase.

Folgen der OP:

Zum einen wird es sich die ersten Tage (ca. bis zwei Wochen) so anfühlen, als hättest du eine Blasenentzündung. Es kann etwas schmerzen beim Urinieren und die Blase kann etwas verkrampfe.

Du wirst einen sehr starken Harndrang verspüren - oftmals ist es so, dass die Toilette nicht zu weit entfernt sein sollte - und man keine "10 Meter" von dem Signal "Ich muss zur Toilette" bis "jetzt kommts" Zeit hat.

Eine Wunde in der Blase heilt eben etwas schlechter, weil in der Blase ein "feucht-warmes" Klima herrscht und die Blase (somit auch die Wunde) ständig in Bewegung ist - denn die Blase dehnt sich, wenn der Urin aus den Nieren nachläuft und beim Urinieren zieht sie sich wieder zusammen.

Daher wirklich beachten - es kann bis zu 4 Wochen dauern, bis die Blase soweit verheilt ist, dann man sich körperlich wieder belasten kann.

Liebe Michaela,

ich glaube ehr, dass der / die Stomaberater/in noch nicht das für dich passende System gefunden hat. Daher würde ich mich an deiner Stelle man wirklich an eine gute Stomaberater/in wenden.

Gruß

AndreasW

Liebe Ricka,

es freut mich zu hören, dass dein Mann sehr wahrscheinlich übern Berg ist.

Gruß

Andreas

Liebe Daniela,

wegen dem CIS braucht ihr Euch keine Gedanken mehr machen, denn die Harnblase wurde ja entfernt und somit auch das CIS.

Liebe Daniela,

ja ... in dem Befund wird von einem Carzinom in Situ gesprochen, dass ist ein sehr flach wachsendes Urothelkarzinom. Somit hatte dein Schwager neben dem NET am Blasenboden auch noch das CiS (Carzinom in Situ) an der Harnblasenhinterwand.

Gruß

AndreasW

Nun Kape,

dann hat dein Mann die erste Instillation hinter sich gebracht - denkt bitte daran, dass er wirklich am Instillationstag (ab ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation) sehr viel trinkt.

Ein Liter stilles Wasser oder auch bei den Temperaturen Tee pro Stunde sollten es sein - dadurch wird die Blase dann nach der Instillation gut gespült.

Diese Trinkmenge sollte für ca. 4 Stunden beibehalten werden - danach kann es auf ein normales Maß reduziert werden.

Bedenkt auch, dass das Immunsystem erst auf das BCG reagieren muss, dass bedeutet eben auch, dass drei bis vier Instillationen dauert, bis das Immunsystem richtig "zuschlägt" und entsprechend sind dann auch die Nebenwirkungen.

Gruß

AndreasW

Liebe Daniela,

deswegen sagen wir ja auch immer und immer wieder, jeder Betroffene, der an einem neuroendokinen Tumor erkrankt ist, sollte sich an ein NET-Zentrum wenden, denn ein einfacher Urologe ist eben mit dieser sehr seltenen Tumorerkrankung in der Blase vollkommen überfordert.

Euer Beispiel zeigt es doch sehr grnau - "Er wußte nicht mal was ein NET ist" - das schreit doch förmlich danach ihm zu sagen: Wir wenden uns an ein NET-Zentrum.

Aber klar, wenn man es vorher nicht weiss, das es diese Zentren gibt, dann kann man auch schlecht dort hin gehen - und hier zeigt sich eben auch ein Defizit in der Weiterbildung der Urologen und vielleicht auch etwas ihre "Eitelkeit".

Wegen Spende:

https://www.forum-blasenkrebs.net/wcf/index.php?donations/

Dort hast du die Möglichkeit das per Paypal zu tun, oder per Banküberweisung.

Gruß

AndreasW

Das ist folgender Katheter:

Ein Katheter speziell für Frauen -> daher die Bezeichnung "Lady" CH14 sagt aus, das der katheter einen Durchmesser von 4,7 mm hat. Nun kommen wir zu den 8,5 cm ... dies ist die Katheterlänge. Eben speziell für Frauen. Der entsprechede Katheter für Männer vom selben Hersteller hat eine länge von 30 cm.

Nun klar?