Beiträge von annek72

Hallo Jaja,

wie man merkt, hast Du Dich ja schon ein wenig durch das Forum gelesen.

Bei Deiner Diagnose macht natürlich das CIS (gerne hier im Forum als Miststück beschrieben, da lange schön unauffällig auf der Blasenwand liegend, aber leider immer ein sehr gefährlicher G3), und die großflächige Ausbreitung Sorge. Mein Freund hat in ähnlichem Alter wie Du die Diagnose T1G3 bekommen, allerdings ohne CIS. Da war bei uns der Weg klar, es mit BCG zu versuchen, und soweit läuft alles gut, er ist seit einem Jahr jetzt ohne Rezidiv. Wenn Du Dich für den blasenerhaltenen Weg entscheidest, dann ist BCG Mittel der Wahl. Aber auch eine RCT wäre denkbar, allerdings solltest Du auf jeden Fall in guter körperlicher und seelischer Verfassung dazu sein. Bei beiden Vorgehen wäre eine 0 Resektion wünschenswert, bei der RCT ist diese glaube ich sogar Voraussetzung.

Diese Diagnose ist leider immer ein Grenzfall und wird viel diskutiert. Bei einer Blasenentfernung werden sehr wahrscheinlich, auch wenn Sie nervenschonend durchgeführt wird, Probleme wie Inkontinenz und Potenzverlust/-Störungen auf Dich zukommen, wobei es dabei Mittel und Wege gibt, diesen Problemen entgegenzutreten. Wie erfolgreich, kann natürlich keiner sagen.

Bei einem T1G3 + CIS bleibt, wie Du sagst, bei einem blasenerhaltenen Ansatz immer die Angst, dass doch irgendwas zurückbleibt oder das dieses CIS irgendwann 'explodiert'. Bei der Blasenentfernung wirst Du als noch recht junger Mann mit Problemen zu kämpfen haben, die für einen Mann möglicherweise mental sehr schwer zu verkraften sind. Es gibt aber gute Beispiele von Leuten hier im Forum, wo schon in jungen Jahren eine Neoblase angelegt wurde und die ihr Leben in vollen Zügen weiterhin genießen. Die werden sich sicher auch noch zu Wort melden.

Ich hoffe, Du kriegst noch weiteres Feedback, das Dich bei Deiner nicht leichten Entscheidung unterstützt. Letztendlich wird Dir Dein Gefühl raten, was Du machen möchtest.

Alles Gute,

Anne

Mensch Martin,

da hast Du ja einiges mitgenommen !

Aber schön zu hören, dass es nun wirklich bergauf zu gehen scheint. Ich drück die Daumen, dass Du bald wieder zuhause sein und dann gestärkt wieder an anderer Front weiterkämpfen kannst.

Alles Gute

Anne

Hallo Martin,

das ist ja alles sehr merkwürdig, dass sie nicht so recht wissen, was los ist. Aber gut, dass Du jetzt im Krankenhaus bist, da kommen sie der Sache hoffentlich bald auf den Grund und können Dich dann entsprechend behandeln. Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass es bald bergauf geht und Du Deine Therapie dann fortsetzen kannst.

Alles Gute,

Anne

Ach Claudia,

das tut mir so Leid. Er hat wohl noch gewartet, wieder bei Dir sein zu können. Hoffentlich ist Georg jetzt in den vielen Welten des kleinen Prinzen angekommen und hat ein Auge auf Dich und sendet Dir seine Liebe, die Dir hoffentlich die Kraft geben wird, die nächste Zeit durchzustehen.

Alles Gute und traurige Grüße

Anne

Liebe Claudia, lieber Georg,

ich verfolge Eure Geschichte im Stillen und mit viel Schmerz.

Als ich heute Deinen letzten Beitrag las, schossen selbst mir die Tränen in die Augen.

Ich hoffe so sehr auf ein Wunder für Euch!

Schön, dass Georg bei Dir ist und seinen Geburtstag seiner Lieben feiern kann.

Gebt nicht auf!

Alles Gute,

Anne

Hallo Martin,

kriege das gerade mit dem Link nicht hin, such doch mal nach dem Beitrag vom Mitglied JS27 vom Mai 2012

Heftige Beschwerden nach BCG Instillation

Ich befürchte, das könnte Deine Antwort sein

Anne

Hallo Martin,

ja, wahrlich nicht so gut. Meiner Meinung nach hätte der Arzt sofort entsprechend reagieren müssen. Es kann nun gut sein, dass das BCG in Dein Blut gekommen ist und daher die Reaktion so heftig ist. Unbedingt abklären lassen und entsprechenden Test machen lassen. Normal ist Deine jetzige Reaktion nicht.

Alles Gute,

Anne

Hallo zusammen,

mal wieder ein kleiner Zwischenbericht von mir zu meinem Freund. Er hat jetzt seit Anfang November 6 x BCG mit anschließender TURB, dann 3 x BCG mit anschließender TURB (gestern) hinter sich gebracht. In England schneiden sie ja anscheinend im ersten Jahr immer noch fröhlich in der Blase rum (zum Ausschließen des CIS bei nicht verwendeter PDD), ab dem 2. Jahr wird es dann anders. Bisher können wir ein Glück recht zufrieden sein, die Instillationen hat mein Freund bisher ganz gut verkraftet und auch die TURBs. Die Nebenwirkungen von BCG sind momentan nicht schlimmer geworden. Wir müssen jetzt auf das Biopsieergebnis von gestern warten, hoffentlich nach englischen Standards nicht so lange. Der Arzt hatte ihm gestern aber schon gesagt, dass augenmerklich nichts zu sehen war in der Blase, hoffen wir, dass das genommene Material diese Aussage bestätigt. Mein Freund kann weiterhin nach der BCG-Instillation und nach der TURB meistens am nächsten Tag schon wieder gut rumlaufen und hat nur eine empfindliche Blase, die sich dann aber auch recht schnell wieder beruhigt.
Also so weit so gut, ein Glück! :hurra:

Mitte April hat er auch noch mal ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Wir haben ja bald ein Jahr rum, mal sehen, wie es weitergeht.

Viele Grüße

Anne

Hallo bellabelinda,

wenn tatsächlich eine BCGitis diagnostiziert wurde, muss diese unbedingt behandelt werden. Nur Opiate zu geben ist ja wohl eher ein Witz. Wie kommt die Urologin darauf, dass diese Entzündung nicht behandelbar ist? Hier im Forum gibt es Mitglieder, die eine BCGitis hatten und erfolgreich behandelt haben (z. B. joseph). Lies dich auf jeden Fall da durch. Wurde ein TBC-Test gemacht (BCG ist ja ein abgeschwächtes TBC-Bakterium)? Erst einmal muss Deine Mutter unbedingt die Entzündung loswerden. Dann gibt es immer noch die Möglichkeit, auf eine andere Installationstherapie umzusteigen.

Dir wird hier sicher mit noch fundierteren Beiträgen geholfen.

Viele Grüße und Deiner Mutter alles Gute!

Anne

In England gab es diesen Engpass auch im Sommer letzten Jahres. Mein Freund hatte da gerade die Diagnose Blasenkrebs bekommen. Bis zu seinem eigentlichen Therapiebeginn im November war aber ein Glück wieder etwas da. In GB gibt es zwei Lieferanten, und bei einem gab es glaube ich Probleme mit kontaminierten Substanzen, sodass ein großer Teil BCG unbrauchbar wurde. Der zweite Lieferant musste dann erst seine Produktion entsprechend hochfahren. Der Hauptlieferant ist Sanofi Pasteur aus Kanada. Sie haben großen Anteil am Weltmarkt. Wie weit Medac da dran hängt, weiß ich nicht, aber es kann durchaus sein, dass dieser Engpass, den es letztes Jahr in GB gab, jetzt auch hier angekommen ist. Meinem Freund wurde ein Jahr sicher eine Behandlung mit BCG zugesichert. Jetzt hat er Mitte April ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt, da wird darüber auch noch gesprochen werden müssen, ob die Weiterbehandlung sichergestellt ist. Im Moment sehe ich auf UK Sites im Internet jedoch keine weiteren Hinweise auf einen weiterhin bestehenden Engpass dort.

Viele Grüße

Anne

Hallo Vertrauen,

schön, dass Du Dich hier angemeldet hast, wenn auch leider aus einem nicht so schönen Grund.

Ich hoffe erstmal, dass die Entzündung bald abgeklungen ist, sodass man dem Blasenkrebs dann mit voller Kraft die Stirn bieten kann. Es wäre jedoch erst einmal wichtig, dass Du vielleicht den gesamten Befund hier rein stellst, sodass man dir gezielter antworten kann. Als ich zuerst die Diagnose gelesen habe (pt1g3), dachte ich erst einmal, da geht noch was. Den gleichen Befund hat nämlich mein Freund auch letztes Jahr bekommen, allerdings wurde bei ihm gesagt, dass man bei diesem Befund auf jeden Fall erst einmal blasenerhaltend therapiert (und das wird derzeit auch in Form einer BCG-Instilliationstherapie). Deswegen hat mich auch Dein Kommentar zur Neoblase verwundert. Und wie wissen die Ärzte, dass Dein Papa schon Metastasen hat, wurden noch CT, MRT oder Knochenzyntigramm gemacht? Bei einem Befund von pt1G3 ist eine Metasierung eher selten (aber ich glaube leider auch nicht ganz ausgeschlossen). Versuche doch bitte, noch ein bisschen mehr zu schreiben, sodass Dir hier weiter geholfen werden kann. Ich würde versuchen, mich nicht so zwischen Tür und Angel 'abfertigen' lassen vom Arzt, versuche ein bisschen mehr zu erfahren und lass es uns wissen.
Ich drücke Euch jedenfalls fest die Daumen für alles, was kommen mag.

Alles Gute,
Anne

Hallo Holger,

drücke Dir weiter fest die Daumen, dass es bergauf geht. Das mit dem Adlon ist wirklich Quatsch, der letzte Ort, an dem man sich treffen sollte, ich bin mir sicher, Lubber kennt weitaus bessere Orte in Berlin, wo man das Leben feiern kann!! Mir fallen jetzt schon zig ein, und ich komme hier kaum mit meinen kleinen beiden Kindern aus meinem Kiez raus.

Also weiter so!

Alles Gute und viele Grüße aus dem schönen Berlin, das auf Dich wartet!

Anne

Hallo Catino,

das ist ja unter dem Umständen die beste Nachricht, die Du uns hättest geben können. Wenn Du jetzt alle Nachsorgetermine gut einhälst, dann hast Du ja wahrscheinlich das Glück, noch einmal davon gekommen zu sein. Ich drücke Dir jedenfalls fest die Daumen, dass es das für dich war!

Alles Gute

Anne

Hallo,

ich bin von den Socken, die Engländer haben es tatsächlich geschafft, meinem Freund innerhalb von 10 Tagen das Ergebnis der Biopsie zu liefern nach der TURB am 29.01.: NEGATIV, keine Hinweise auf Malignität!! Puhhh, ein riesiger Stein ist mir vom Herzen gefallen. Es geht also weiter mit der nächsten Runde BCG, wann genau wird noch besprochen. Hoffentlich verträgt er sie genauso gut wie die ersten Instilliationen...

Euch allen ein schönes Restwochenende.

Anne

Hallo Kalif,

bei seiner ersten TURB wurde die Blase gespült, da wurde ja auch sein Tumor als R0 rausgeschnitten. Bei der zweiten und der TURB gestern haben sie die Frühinstillation nicht gemacht. Wie glaube ich an anderer Stelle im Forum schon diskutiert, ist da die Handhabung der einzelnen Kliniken unterschiedlich, ist ja wohl auch letztendlich wieder eine Kostenfrage. Ich hoffe natürlich auch ein wenig, dass nicht spülen gleichzusetzen ist mit nichts Auffälliges gefunden, obwohl natürlich das Gewebe dann letztendlich doch noch mal eine ganz andere Sprache sprechen kann.

Danke für die guten Wünsche!

Anne

So, nach einer längeren Pause mal wieder ein kurzer Zwischenbericht von mir zur Situation meines Freundes. Nun habe ich ihn endlich nach 6 Monaten über Weihnachten und dann auch noch mal kurz letzte Woche gesehen und es geht ihm gut. Er sagt, dass ihm nach der ersten Runde BCG (abgeschlossen Anfang Dezember) die Blase noch recht lang gezogen hat, aber das ist ja normal denke ich...
Gestern hatte er nun wieder ein TURB. TURB wohl, weil sie in der Klinik dort in England nicht mit PDD arbeiten und durch Gewebeentnahmen an verschiedenen Stellen zu diesem Zeitpunkt das Vorhandensein eines CIS weiter ausschließen möchten. Weiß ja nicht, ob das so Sinn macht...Zwei Stunden nach der OP wurde mein Freund schon wieder auf die Straße gesetzt, die feine englische Art sozusagen :grinsen: ...
Er hat auch diese TURB anscheinend auch gut überstanden, nun warten wir mit Bangen (und wahrscheinlich wieder recht lange) auf das Ergebnis, kann ja erfahrungsgemäß etwas dauern. Eigentlich habe ich ein gutes Gefühl, aber natürlich nagt ganz tief drinnen irgendwo auch die Angst, dass doch wieder was da ist. Der Erstbefund ist ja nun 6 Monate her (Juli 2012), die letzte TURB (also die vor der gestrigen) war Anfang Oktober...ich werde weiter berichten und hoffe sehr, dass ich am Ende einen Bericht über die erfolgreiche Therapie mit BCG abliefern kann...

Euch alles Gute.

Anne

Hallo Blasius, hallo Ebs,

danke für Eure Infos! Jetzt sehe ich wieder ein bisschen klarer. Ich werde weiter berichten. Jetzt erst einmal in die verdiente Winterpause.

Anne

Hallo Blasius,

danke für Deine Antwort. Ich muss doch noch mal ein paar Fragen 'hinterherschieben'.

Die Klinik, in der mein Freund seine Behandlung erhält, arbeitet leider nicht mit PDD. Ein Wechsel der Klinik in England wie gesagt ist fast unmöglich. Hinsichtlich der Urinzystologie, Du sagst 'Ein CIS allerdings muss auf diesem Wege sich nicht unbedingt abzeichnen'. D.h., wir bewegen uns bei der uns zur Verfügung stehenden Behandlung auf unsicherem Boden, die Wahrscheinlichkeit, ein CIS zu übersehen, ist auf jeden Fall da. Ist in dieser Situation dann doch eine TURB noch 'sicherer' als eine Blasenspiegelung?
Wenn mein Freund wieder eine TURB bekommt, sollte er dann auf jeden Fall wieder auf die Mito-Frühinstillation bestehen? (Meine mich zu erinnern, dass es diesbezüglich irgendwo ein Fred gibt, wo eine Frühinstillation nach JEDER TURB angeraten wird.)

Wenn trotz BCG ein Rezidiv auftritt, räts Du zur Entfernung der Blase. Es gäbe aber doch auch die Möglichkeit, noch mal Radiochemotherapie oder Synergo zu versuchen, und dann bei Auftreten eines 2. Rezidivs zu handeln oder? Oder ist das das besagte Spiel mit dem Feuer? Aber wahrscheinlich muss jeder nach seinem Gewissen die Entscheidung treffen, die für ihn tragbar ist....vielleicht sollte ich lieber noch gar nicht daran denken sondern einfach fest dran glauben, dass mit der BCG-Instillation der Krebs in Schach gehalten wird....

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich wollte mich mal wieder melden, um einen Zwischenstand zur Behandlung meines Freundes zu liefern.

Mein Freund hat in England die Diagnose T1G3 erhalten und hat nach langem Hin und Her Anfang November (nach einer zweiten TURB mit negativem Ergebnis) mit der BCG-Instillationstherapie angefangen. Letzte Woche hat er die ersten 6 Instillationen abgeschlossen. Die Nebenwirkungen hielten sich ein Glück in Grenzen: Immer gegen 4 nachmittags die Instillation bekommen, abends starke Kopfschmerzen, Blut im Urin, ein wenig 'Hitzewallungen' und eine ziehende Blase mit häufigem Harndrang. Schmerzmittel musste er nur einmal nehmen, ansonsten, wie gesagt, war es zu ertragen. Meistens war am nächsten Tag schon wieder alles weg, außerdem dem 'ziehenden Gefühl' in der Blase. Jetzt heißt es 6-8 Wochen warten, damit sich die Blase erholt.

Nun kommen meine Fragen:

In England wird nach diesen 6-8 Wochen eine weitere TURB erfolgen, dann wird der Befund abgewartet und je nach Ergebnis entsprechend weiter verfahren.
Ist eine TURB der Standard oder wird hier in Deutschland an diesem Punkt eine Blasenspiegelung durchgeführt? Die TURB wird in England bei meinem Freund leider nicht unter Hervixx durchgeführt, an seiner Klinik wird das nicht angeboten und ein Wechsel zu einer anderen Klinik erscheint im englischen Gesundheitssystem fast unmöglich. Gibt es zusätzliche Möglichkeiten, nach Krebszellen zu schauen? Was bringt die Urinzystologie, gerade in Bezug auf die Erkennung des gefährlichen CIS? Also kurz: Wie kann man ohne Hervixx versuchen, das Vorhandensein gerade eines CIS so gut es geht auszuschließen?

Wann sollte man eine TURB machen lassen und wann ist eine Blasenspiegelung 'ausreichend'? Viele TURBS mit dem vielen Rumgeschabe gehen ja ganz schön auf die Blase, oder?
Sollte bei der TURB ein Rezidiv nachgewiesen werden: Nochmal eine andere Behandlungsmöglichkeit in Betracht ziehen oder lieber Blase raus? (wahrscheinlich scheiden sich hier die Geister sehr)
Welche Leitlinien habt ihr als betroffene BCGler oder als Partner von BCGlern zum Thema Geschlechtsverkehr erhalten?

Vielen tausend Dank im Voraus für Eure Antworten

Anne

Hallo Lubber,

schön, dass Du Dir die Zeit genommen hast, noch mal rückblickend so ausführlich über Deine Erfahrungen und Deinen jetztigen Gesundheitszustand zu berichten. Es liest sich verständlicherweise alles sehr viel ruhiger, da mit gewissem Abstand betrachtet. Ich denke, es war kein Wunder, dass vor einem Jahr alles ein bisschen hochkochte, man befindet sich ja in einem kompletten Ausnahmezustand, und dieser, gekoppelt mit dem Gefühl einer nicht angemessenen Behandlung seitens des Pflegepersonals kann einen schon ganz schön an seine Grenzen bringen.
Ich bin sehr froh, dass Du diesem Forum erhalten geblieben bist. Ich habe von Dir sehr viel Informationen für meinen Freund bekommen, und auch viele andere Forumsmitglieder waren/sind froh, so fundierte Beiträge von Dir zu lesen. Ich wünsch Dir alles Gute und bleib Dir weiterhin so treu. Und Danke!

Viele Grüße durch den Schnee von Charlottenburg nach Kreuzberg

Anne