Beiträge von annek72

Hallo Catino,

ich denke, Deine Frage wird demnächst von einem der Administratoren unter ein eigenes Thema verschoben, so kannst Du gewiss sein, dass Dich viele Antworten bezüglich Deiner Fragen und Sorgen erreichen (ansonsten vermischt sich das alles zu sehr mit Seppies Fred, dann wird's zu undurchsichtig). Es scheint, Du hast noch kein Ergebnis von Deiner OP (TURB)(da noch nicht durchgeführt), wenn Du dies hast, dann stelle das Ergebnis hier ein, erst dann können wir Dir hier zielgerichtete Antworten geben. Bis dahin musst Du durchhalten und versuchen, Dich abzulenken. Oder aber versuchen, den Termin irgendwie noch nach vorne gelegt zu bekommen, dann hat die Warterei, die ja teilweise am Schlimmsten ist, auch eher ein Ende.

Anne

Hallo Seppi,

mein Freund wird mit einem T1G3 in England behandelt. Da es dort im Sommer einen Engpass mit BCG gab, wurde er kurzzeitig als T2 eingestuft und ihm wurde als Therapiemethode die Radiochemotherapie angeraten. Diese wird in England wesentlich häufiger angeboten und angewendet als hier in Deutschland. Neueste Studien aus England weisen auf einen erfolgversprechenden Ansatz als Alternative zur Blasenentfernung hin.
Da BCG jetzt wieder verfügbar ist, macht mein Freund nun doch erst einmal eine BCG-Therapie. Ansonsten hätten wir wahrscheinlich auch den Weg der RCT einschlagen.

Folge Deinem Bauchgefühl. Es gibt nicht wirklich einen richtigen oder falschen Weg, sondern nur den Weg, den man für sich selber verantworten kann.

Gruß

Anne

Hallo Wolfgang,

ich habe viele Deiner Beiträge bis heute gelesen.

Einen schönen Beitrag hast Du heute verfasst, einen, der Mut und Hoffnung widerspiegelt und nach vorne blickt.
Ich wünsche Dir für Deine Zukunftsplanung alles Gute.

Anne

Hallo Rainer und Lubber,

danke für Eure Antworten! Mein Freund ist fit, war (wie es einigen hier bereits ergangen ist) vor seiner Diagnose nie ersthaft krank. Die beiden TURBs hat er ohne größere Probleme weggesteckt, daher gehe ich mal davon aus, dass die knapp 5 Wochen seit der letzten TURB ausreichend sind und die Blase sich erholt hat. Das mit den Urinsticks werde ich aber noch weitergeben.

Ich werde weiter berichten, am Donnerstag kriegt er die erste BCG-Installation. Für das Wochenende um den 10. November (also nach seiner 2. Installation) ist dann endlich mal wieder nach 5 Monaten ein Berlin-Besuch geplant, mal sehen, drückt mir und unseren beiden kleinen Kindern die Daumen, dass er kommen kann.

Anne

Hallo Annette,

danke für Deine Antwort. Hättest Du (oder auch jemand anderes) noch möglicherweise eine Antwort auf meine erste Frage: Woher weiß man, dass sich die Blase nach einer TURB erholt hat und für eine BCG-Installation 'bereit' ist?

Dankeschön und einen guten Wochenstart Euch dort draußen.

Anne

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich wollte mich endlich mal wieder melden, nach längerer Zeit, da in England ja mal wieder warten angesagt war.

Mein Freund hatte also Anfang Oktober seine 2. TURB, also die Nachresektion...leider nicht nach empfohlenen 6 Wochen, sondern nach etwa 10 Wochen nach der ersten TURB. Dieses Mal hat das Ergebnis der Biopsie 'nur' 3 Wochen gedauert, mit den erleichternden Neuigkeiten, dass die Blase nach dem ersten R0 der ersten TURB nach dieser zweiten TURB keine Anzeichen von Malignität aufweist. Nun steht also, nachdem ja auch das BCG wieder aufgetaucht ist (Hauptlieferant nach England ist wohl ein Unternehmen in Kanada, da gab's irgendwie Probleme, nun hat der englandansässige Anbieter seine Produktion hochgefahren, laut Arzt ist das erste Jahr BCG-Therapie für meinen Freund erst einmal gesichert, danach weitersehen), sogar ab nächster Woche bereits die erste BCG-Installation an...dann hat er die erste Runde erfreulicherweise vor Weihnachten noch durch...

Ich hätte nochmal zusammenfassend ein paar Fragen zur Installation. Die TURB ist ja nun fast 4 Wochen her, ist das für den Beginn der Installation ok, guckt man nochmal in die Blase, ob wirklich keine Entzündung mehr drin ist von der TURB, bevor man die Installation verarbreicht?
Habe ich das richtig verstanden, dass Nebenwirkungen (innerhalb von ca. 48 Stunden) erwünscht sind, da man dann davon ausgehen kann, dass das BCG in der Blase seine vorsehene Wirkung verteilt?
Indikation, dass was nicht funktioniert:
Keine Nebenwirkungen -> BCG-Versagen?
ODER
Zu dolle Nebenwirkungen -> Unverträglichkeit oder Tuberkulosegefahr?

Gibt es sonst noch irgendetwas, was mein Freund während dieser Zeit beachten sollte?

Danke schon mal für Euer Feedback, wahrscheinlich kommen bald noch ein paar mehr Fragen, kann gerade nicht mehr so gut nachdenken zu dieser (für mich) späteren Stunde.

Anne

Hallo Papa,

mein Freund hat in England die Diagnose pT1G3 erhalten, mit Verdacht auf Progression auf pT2 (was sich jetzt allerdings nicht bestätigt hat). Ihm wurde für einen Befund >T1 die RTC empfohlen als Alternative zur Blasenentfernung (mein Freund ist in Deinem Alter, Anfang 50). In England scheint diese Form der Therapie weiter verbreitet zu sein. Wenn Dein Englisch gut genug ist, dann guck Dich doch auch mal auf englischsprachigen Sites um, da findest Du bestimmt auch noch mehr Infos. Warum die Engländer mehr diese Therapieform anbieten und durchsetzen als es hier in Deutschland gemacht wird, entzieht sich jedoch meiner Kenntnis.

Viele Grüße

Anne

Mensch Hans, super, was für eine gute Nachricht, und das auch noch ohne schrecklich lange Warterei nach der Untersuchung!

Ich freue mich sehr für Dich und wünsch Dir weiterhin nur das Beste.

Anne

Hallo Eckhard,

das ist ja prima, dass ich hier so ganz einfach gelandet bin; wie man so schön in diesem Forum sieht, geschehen immer wieder Wunder!

Danke.

Anne

Hallo Lubber,

tut mir Leid wegen der späten Rückmeldung, war einige Tage unabkömmlich...
Herzlichen Dank wie immer für Deine umfangreichen Informationen!
Mein Freund wird nächste Woche nun die nächste OP haben, am Freitag ist das TURB Vorgespräch. Wie immer ist die Warterei zu lange, aber der Zeitrahmen wird in Englisch für Patienten mit dem Zusatz 'Urgent' so gehalten...nun ja...
Ich wollte mal fragen, ob jemand weiß, ob dieser Thread vielleicht in den Ordner Oberflächliches Harnblasenkarzinom verschoben werden kann? Ich erhoffe mir dort vielleicht noch mehr Rückmeldung auch von anderen Usern auf mögliche Fragen, da ja hier in diesem Forum vielleicht auch noch mehr User (nicht direkt Betroffene, wie ich ja auch) unterwegs sind, die Sorgen austauschen und selbst mehr Fragen haben als Antworten geben können (oder sehe ich das falsch, bin ich hier doch gut aufgehoben)?! Dankeschön!

Anne

Hallo Lubber,

tja, ich denke, mit meinen Beiträgen habe ich Deine Gefühlswelt hinsichtlich des UK Gesundheitswesens ganz schön durcheinander gebracht Ich weiß ehrlich gesagt auch nicht mehr, was ich dazu sagen soll, aber ich denke auch, dass das Warten zwischendurch weiterhin zu lange dauert und mein Freund bis jetzt auch Glück gehabt hat.
Jetzt noch eine Frage: Wenn BCG fehlschlägt, ist dann die Mito nach Synergo-Methode eine gute Alternative? Wie schnell merkt man (und woran merkt man), dass ein BCG-Versagen vorliegt (Rezidiv? Zu drastische Nebenwirkungen?). Sollte man beim Auftreten eines frühen Rezidivs überhaupt weiter in die organerhaltene Richtung denken oder lieber doch den Weg 'Blase raus' wählen?

Danke!

Anne

Hallo zusammen,

ich wollte mal kurz einen Zwischenbericht liefern, wie im Moment der Stand der Dinge ist (und der ist glücklicherweise gar nicht so schlecht):

Mein Freund hatte in den letzten zwei Wochen ja CT, MRT und Knochenzyntigramm und hat gestern das Ergebnis bekommen: Alles ohne Befund! Also erst einmal Riesenerleichterung. Auf Nachfrage wurde mitgeteilt, dass die erste TURB eine R0 ergeben hatte (auch natürlich erst einmal gut). Das Ergebnis T1G3 steht erst einmal gefestigt da, der Arzt hatte auch noch mal gesagt, dass sie bei der TURB relativ 'tief' geschnitten hätten und sich keine Krebszellen im Muskel befunden haben (das ganze Vorgehen ihrer Seite ist auf diesen BCG-Engpass zurückzuführen, obwohl ich erstaunlich finde, wie schnell plötzlich sich jetzt alles geändert hat, siehe nächster Satz). Auf einmal ist auch wieder wundersamerweise BCG aufgetaucht, daher besteht jetzt tatsächlich die Möglichkeit, eine BCG-Therapie zu machen. Ich glaube, der zweite Anbieter hat es geschafft, seine Lieferungen hochzufahren, oder aber mein Freund hat einfach Glück, dass er zu denen gehört, die die wenigen Reservern noch bekommen können, keine Ahnung, soll mir egal sein. Wir hatten uns zwischenzeitlich auch schon nach Deutschland orientiert und ich hatte hier am Benjamin Franklin Krankenhaus in Berlin nachgefragt, ob hier auf eigene Kosten eine BCG-Therapie bei entsprechender abschließender Diagnose möglich wäre, was bejaht wurde. Nächste Woche ist nun hoffentlich die Nachsekretion angesagt, und dann wird basierend auf dem abschließenden Befund hoffentlich der BCG-Weg eingeschlagen (ist ja dann das Beste für den Blasenerhalt, oder??). Das CT und MRT hatten auf keine neuen Tumore in der Blase schließen lassen, allerdings weiß ich ja, dass nur die nächste TURB wirklich darüber Aufschluss geben wird.
Wenn es nun zur BCG-Therapie kommt: Könnte mich jemanden noch mal auf die entsprechenden Infos hier im Forum verweisen, also auf alles, was dann für uns wichtig wird (Fragen zur Therapie, Vorgehensweise, Nebenwirkungen etc. etc.)?

Vielen Dank wie immer an Euch!

Anne

Hallo Hans,

Du hast hier schon so vielen Menschen Mut gemacht, nimm diesen Mut und die Kraft und das Positive, das Du anderen gibst, für Dich mit und glaube fest daran, dass es nichts 'Schlimmes' ist. Wie Du bereits gesagt hast, es kann doch auch was anderes sein!
Und wenn es dann doch ein Rezidiv ist, dann ran an den Feind (und ich schließe mich der Frage von Hans und Ricka an), es geht um Eure Zukunft zu dritt, um die es mit allen Mitteln zu kämpfen gilt!

Ich sende Dir viele positive Gedanken und drücke ganz fest die Daumen, dass Du bald gute Nachrichten für uns hast!

Anne

hallo,

noch mal ein kurzer Zwischenbericht.

Es ist ein wenig Licht ins Dunkle gekommen hinsichtlich der Vorgehensweise der britischen Ärzte.

Aufgrund des fehlenden BCGs halten sich die Ärzte jetzt an von der britischen Gesundheitsbehörde gestellte Richtlinien bezüglich des Vorgehens für Patienten mit diesem Grading. Mein Freund wird daher, obgleich laut Histologiebefund ein pT1G3, nun als ein Patient mit muskelinvasivem Tumor pT2 behandelt. Das CT (gestern durchgeführt) und das MRT (nächsten Dienstag) soll den Arzt unterstützen zu entscheiden, ob eine Radio(chemo)therapie (wie gesagt, in England ja weitaus mehr Standard als in Deutschland) noch möglich und sinnvoll ist oder eine Blasenentfernung durchgeführt wird. Das Ergbnis der beiden Untersuchungen soll nächste Woche vorliegen. Die Nachsekretion, falls dann erforderlich (bei einer Blasenentfernung ist dann die Nachsekretion nicht mehr erforderlich, oder? Da wird dann ja das Gewebe untersucht, sobald die Blase raus ist, habe ich das richtig verstanden?), ist für die Woche drauf geplant. Das Knochenzyntigramm wird noch separat durchgeführt, das bezieht sich allerdings eher auf das Problem, das mein Freund seit Februar immer wieder Rücken-/Flanken-Leistenschmerzen hat, da hat mit der eigentlichen Krebsbehandlung daher anscheinend nur indirekt was zu tun, von einer Metasierung geht man anscheinend ja im Moment nicht aus, aber wie gesagt, da werden ja die Untersuchung noch mehr Aufschluss drüber geben...

Komisch, dass es so schwer war, diese Vorgehensweise erst einmal von jemanden erklärt zu bekommen...
gibt es diesbezüglich noch irgendwelche Kommentare von Euch? Macht das jetzt alles doch ein wenig mehr Sinn?

Viele Grüße aus dem hochsommerlichen Berlin, komisch Eckhard, wir hatten hier auch immer über 30 Grad :Schmunzel: und Berlin ist eine Steppenlandschaft!

Anne

Guten Morgen,

vielen herzlichen Dank für Eure Kommentare, ich hatte ja schon so eine Ahnung, natürlich auch aus dem, was ich hier im Forum bereits gelesen habe, dass Eure Reaktionen so ausfallen.

Mein Freund hat gestern nochmal mit der Cancer Nurse gesprochen und auf die Nachsekretion gedrängt. Diese wird das an den behandelnden Arzt weiterleiten. Sie hat gesagt, sie stimmt ihm zu, aber letztendlich hat der Arzt das Sagen und der möchte wohl weiterhin nächste Woche (die Termine stehen jetzt wenigstens) zunächst die 3 Untersuchungen machen. Ich habe meinem Freund auch gesagt, dass er die Nachsekretion aus eigener Tasche bezahlen soll, wenn es hart auf hart kommt. Wir werden jetzt mal sehen. Wir sind uns bewusst, dass die Zeit drängt und versuchen schnellstmöglich auf die richtige Entscheidung zu drängen. Das behandelnde Arztteam hatte tatsächlich, wie in dem Artikel, auf den Lubber bezüglich anderer Sichtweise der Engländer zur Nachsekretion, in einem großen Kreis den Befund diskutiert...aber ob das eine Nachsekretion ersetzen kann, ist ja wohl doch mehr als fraglich.

Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.

Im Eifer des Gefechts hatte ich noch vergessen, Pilatus für seinen Beitrag zur Radiochemotherapie zu danken. Martin, wenn es ok ist, werde ich Dich bestimmt bei Bedarf noch mal kontaktieren, Dein Befund ist ja ähnlich und Deine Erfahrungen sind ja sehr aktuell! Ich hoffe, das ist ok.

Tausend Dank an Euch alle erst einmal für Euer tollen Feedback, es hat mir sehr geholfen! Euch alles Gute da draußen, bis bald

Anne

Anmerkung von Hexe:
mit Nachsekretion ist Nachresektion gemeint. Bitte nicht mißverstehen.

Hallo hexe,

in England läuft das leider irgendwie anders, auf das Ergebnis der ersten CT-Untersuchung haben wir 3 Wochen oder so gewartet, da gab's keine direkte Besprechung danach. Der behandelnde Arzt hatte allerdings diese Cancer Nurse angewiesen, die Ergebnisse dieser Untersuchungen so schnell wie möglich zu sammeln und ihn dann zu benachrichtigen. Irgendwie ist das ganze Setup in England anders und von mir nicht wirklich zu verstehen...wenn ich deine Meinung jetzt lese, verstehe ich sie richtig, dass Du schon meinst, dass durch MRT, CT und KZ letztendlich eine verlässliche Aussage über den Tumorstatus gemacht werden kann und dafür erst einmal nicht noch eine OP nötig ist?

(wenigstens sonnige) Grüße Anne

Guten Morgen,

heute geht es mir nicht gut, zum ersten Mal gewinnt die Panik und die Angst wieder Überhand, ich fühle mich so hilflos....

Irgendwie verstehe ich gar nichts mehr, ich bin mir irgendwie überhaupt nicht sicher, ob die da drüben in England das mit ihrem momentanen Vorgehen nicht gerade alles gründlich verbocken...

ich habe also auf vielerlei Anraten und auch basierend auf den verschiedenen Beiträgen hin her mit meinen Freund gedrängt, sich unbedingt über einen Termin für eine Nachresektion zu kümmern.

Also: Die erste TURB war am 23.7. Der Befund davon 5 Wochen später (letzte Woche Mittwoch) da. Basierend auf dem Befund hatte der Arzt angeordnet, innerhalb der nächsten zwei Wochen Knochenzyntigramm, MRT und CT zu machen (bis heute natürlich noch nichts von dem passiert), um Lymphknoten/Metasisierung zu prüfen und den Befund 'zu festigen'. Mein Freund hat gestern mit seiner Ansprechpartnerin (der Cancer Nurse) gesprochen und gefragt, warum er keinen Termin für eine Nachresektion hat. Die Antwort war wie folgt: Der Befund der Histologie ist: pT1 G3 (aber das ist ja auch schon wieder Wochen her!!!). Das sagt auch der Arzt. Er sagt aber auch, dass er sich aufgrund des ursprünglich im Juni durchgeführten CTs (womit er den Tumor in der Blase gefunden hatte) nicht sicher ist, ob nicht schon doch ein pT2 vorliegt (daher seine Formulierung im Gespräch (die aber wie gesagt (noch nicht) aus dem histologischen Befund abzuleiten ist: "possibly progressing to pT2, mögliche Progression auf pT2)). Diese Progression möchte er nun mit obigen Untersuchungen ausschließen (oder aber auch erkennen). Er will daher mit einer Nachresektion erst einmal warten, bis die Ergebnisse der drei Untersuchungen vorliegen. Wenn es sich durch MRT, CT und KZ bewahrheiten sollte, dass der Tumor doch schon muskelinvasiv ist, würde er dann diese Nachresektion gar nicht erst vornehmen, sondern gleich die Blase rausnehmen. Sollte sich das Ergebnis pT1 festigen, würde er die Nachrektion durchführen und dann weitere Therapiemaßnahmen vornehmen.

Nun meine Frage: Was haltet ihr von dem Vorgehen, macht das Sinn? Kann man allein durch MRT, CT und KZ die Diagnose festigen oder ist nicht doch eine weitere Histologie erforderlich? Käme, falls die Befunde von MRT, CT und KZ auf pT1 schließen lassen, der Termin für diese Nachresektion nicht VIEL zu spät? (Es gibt ja noch nicht mal einen, also wäre jetzt erst einmal warten auf Untersuchungen, dann warten auf Ergebnisse, dann bei negativen Befund und weiter pT1 warten auf Termin für Nachresektion, dann warten auf Ergebnisse von Nachresektion, dann warten auf Anfang der möglichen Therapie!)???

Ich bin total durcheinander...

Hallo,

ich danke Euch für Eure guten und interessanten Beiträge. Es ist schon toll, wenngleich natürlich auch deprimierend, so viel Wissen hier weitervermittelt zu bekommen, weil man ja auch weiß, dass hinter jedem Beitrag sehr viel Leid und Durchlittendes steckt. Umso mehr schätze ich es, was ihr hier mir alles an Infos zukommen lasst!

@hexe: Danke für die Infos. Zum Thema Kinderwunsch: Da haben wir Glück, wir haben bereits 2 gesunde kleine wilden Männer, sind also reichlich gesegnet und ausgelastet; ein Glück eine Sache weniger, um die man sich Sorgen machen muss!
Kannst Du mir noch genau sagen, wie das mit dem 'einen zweiten Pathologen befragen' gemeint ist? Soll dann das bereits entnommene Gewebe an einen anderen Pathologen gesendet werden, der das dann noch mal untersucht, oder sollte sich ein zweiter Pathologe nur die Ergebnisse des ersten Pathologen ansehen und entsprechend kommentieren? Oder sollte ein ganz anderer Pathologe aus Gewebeproben einer neuen TURB sich ein Bild machen? Danke!

Han-San: Kinderwunsch: siehe oben! Danke für die Referenz zur Radiochemotherapie und für den Hinweis auf die möglichen Nebenwirkungen. Kann man natürlich auch schnell mal im Eifer des Gefechts vergessen, dass solche Möglichkeiten auch bei solchen Therapien in Betracht gezogen werden müssen.

@lubber: Danke für die ausführlichen Erläuterungen zum Thema Verlust Kontinenz und Potenz. Mein Freund gehört ganz klar der Gruppe der Männer an, für die beides schon ein echt großes Problem wäre. Ich denke und hoffe allerdings auch, dass er, wie von Eckhard angedeutet, nicht zu der Gruppe gehört, der, wenn es wirklich drauf ankommt, eine Lösung wählt, die zu viel Spielraum gegen das Leben lässt. Könntest Du mir vielleicht noch mal kurz näher (wenn möglich) beschreiben, was denn die "bestimmten Ausgangsbefunde ohne tumorchirurgische Kompromisse" wären. Es wird ja auch häufig gesagt, dass zu Beispiel die Neoblase bei bestimmten Patienten nicht möglich ist?

@Eckhard: Danke für Deine Erläuterungen plus den persönlichen Beispielen ! Kriegen denn erfahrungsgemäß, was Du hier aus dem Forum so erfahren hast, die meisten Männer nach der Entfernung der Blase doch wieder mit den entsprechenden Hilfsmitteln irgendwie eine kurzfristige Erektion hin, die natürlich für alle Beteiligten doch zu einem nicht geringen Teil zu einem 'erfüllten' Sexualleben auch irgendwie dazugehört?
Eines weiß ich auf jeden Fall. Die Jenaer Blase wird's auf keine Fall, da gibt es ja wirklich nur Gruselgeschichten dazu...

Manchmal beschleicht mich jetzt hier schon so langsam das Gefühl, dass ich, selbst wenn es für meinen Freund bei einem pT1 bleiben würde, ihm doch raten würde, die Blase entfernen zu lassen...man liest ja doch von einigen wirklich schrecklichen Entwicklungen, gerade bei diesen High Risk-Tumoren, sodass ich manchmal denke, dass man lieber ganz von Anfang an gar nicht groß mit Alterntivmethoden rangehen sollte, gerade auch mit Hinblick auf den grandiosen BCG-Engpass in England und diesem jetzt noch etwas schwammigen "possibly progressing to pT2" und dem entsprechenden Kommentar von Hexe zu den Hochrisikotumoren mit der Folge von gravierenden Therapieentscheidungen. Aber letztendlich muss ja mein Freund entscheiden...Aber vielleicht wird er ja auch sowieso noch hochgestuft, dann hat sich das ganze Thema zur Organerhaltung sowie erledigt...

Hallo Hans,

sorry wegen der etwas späten Reaktion auf Deinen Beitrag, aber man muss ja unbedingt noch ausgiebig die letzten warmen Tage nutzen. Ich hatte bereits einige Deiner früheren Beiträge und nun auch diesen mit großem Interesse gelesen, ich bewundere Dich, welch mutigen Weg Du eingeschlagen hast, der wirklich ein wenig verrückt klingt (bitte nicht falsch verstehen :)), aber wahnsinnig Hoffnung macht! An dieser Stelle auch ein ganz großen Glückwunsch an Euch zur Schwangerschaft, was für eine tolle und wunderschöne Sache, nach all dem Leid!

Es scheinen sich aber weiterhin nur recht wenige Betroffene für diesen Weg zu entscheiden bei einem fortgeschrittenen Karzinom (ich befürchte ja auch noch, dass das Karzinom meines Freundes auch noch auf einen pT2aG3 hochgestuft wird)
Sind die aktuellen Entwicklungen und Forschungsergebnisse noch zu neu oder unsicher?

http://www.gesundheitsstadt-be…rapie-oft-organerhaltend/

(das scheint im Moment so das Aktuelleste zu sein, was zu Radiochemotherapie bei Blasenkrebs im Umlauf ist) Die Studie kommt interessanterweise für mich auch aus England, der behandelnde Arzt meines Freundes hatte ja neben BCG (was nun anscheinend nicht passieren wird) auch die Radiochemotherapie als Alternative erwähnt, nichts anderes wirklich. Ist mein Eindruck richtig, dass die RCT hier noch nicht so in den Vordergrund gerückt wird? Was wäre für einen 52-Jährigen, falls die Therapie fehlschlägt und eine Blasenentfernung nötig wird, erfahrungsgemäß der 'beste' Blasenersatz (da ja die Neoblase dann flach fällt)?

@Flubber: Ich habe Deinen Beitrag bezüglich meines Threads zur Mito/Synergo gelesen...oh je, jetzt hatte ich da schon wieder ein wenig weitergeschaut wegen diesem blöden fehlenden BCG, aber das klingt ja doch alles nicht ganz so toll?! Mein Kopf ist am Rauchen, was denn überhaupt in Frage kommt? Ich glaube, mein Freund hätte große Probleme mit einer Herausnahme der Blase, gerade natürlich in Bezug auch auf Inkontienz und Impotenz...Kommt es eigentlich immer dazu (gerade zur Impotenz)? ich habe auch über die Möglichkeiten bei der DE gelesen, aber wollte mal hören....letztendlich ist uns aber schon klar, dass das Leben vor allem anderen steht und wenn die Blase dann wirklich raus muss, dann muss sie raus...

Vielen Dank schon mal wie bisher für weitere Meinungen und Gedanken!

Guten Morgen,

tausend Dank für die vielen Informationen von heute morgen! Ich hatte mich schon ein bisschen selbst da durchgewühlt, aber es ist toll und bin Dir sehr dankbar, das nochmals 'auf einen Blick' zu haben!

Bei dem Gespräch vor 2 Tagen wurde nichts von einer Nachsekretion erwähnt. Ich habe nun meinen Freund angehalten, sich schnellstmöglich wieder mit dem Krankenhaus in Verbindung zu setzen (da gibt es eine Cancer Nurse als direkte Ansprechpartnerin für ihn, andere Ärzte sind kaum zu erreichen) und auf diese Nachresektion zu bestehen! Sollte diese Nachsekretion dann mit Hervixx ausgeführt werden?

Was ich auch noch nicht wirklich verstanden habe: Wenn bei der TURB Gewebe für die Biopsie entnommen wird, wie kann dann der Patologe Feststellungen über Lymphangioinvasion oder eine Invasion in Venen machen? Diese Sachen liegen doch außerhalb der Blase, oder, und bei der TURB wird doch nur IN der Blase geschabt...ist vielleicht eine etwas dumme Frage, aber irgendwie verstehe ich das nicht so ganz.

An der Kommunikation liegt es leider nicht, dass alles so lange dauert. Nach jedem Termin wird dem Patienten mitgeteilt, dass es einen 'Timeframe' von 'so-und-so vielen Wochen gibt, innerhalb dem dann Ergebnisse vorliegen. Nach Erfahrung liegen die Ergebnisse/neuen Termine dann immer am hinteren Ende der Skala, selbst wenn man Druck macht und da ständig anruft, zeigen sich die Mitarbeiter dort unbeeindruckt und sagen das Übliche: So busy, many many patients, not enough staff...naja, all die Dinge, die einem nicht wirklich weiterhelfen.

Lubber, Du scheinst Dich ja 'leider' auch mit englischen Krankenhäusern auszukennen, und mit dem britischen System wesentlich besser als ich. Ich bin sehr froh und dankbar, dass hier jemand ist, der mich auch auf so viele Quellen auf Englisch verweisen kann, vielen Dank!

Es scheint ja von den Quellen her angezeigt zu sein, dass möglicherweise doch ab Ende August wieder BCG von einem anderen Anbieter zur Verfügung stehen wird, mal sehen, was daraus wird. Was für eine katastrophale Situation, nicht nur für uns als nun auch Betroffene, sondern auch für all die anderen Patienten dort...ich bin echt sprachlos.

Es wäre toll, wenn sich vielleicht noch mal jemand zur Radiochemotherapie äußern könnte, ich habe den ein oder anderen Erfahrungsbericht hier schon gelesen, aber gibt es noch mehr Input oder Verweise auf aktuelle Entwicklungen? In England scheint mir das Verfahren ja häufiger angeboten zu werden als hier...stimmt das immer noch, dass bei durchgeführter RCT dann die Neoblase keine Option mehr wäre?

Danke!